De sårbare kræftpatienter:»Et af de steder, hvor vi har fejlet i de hidtidige kræftplaner«

Vi ved det godt, og vi har vidst det længe. Og vi har egentlig en del af redskaberne og løsningerne til at gøre noget ved det. Vi har bare ikke fået prioriteret og systematiseret den indsats, der kan minimere risikoen for, at udsatte og skrøbelige patienter bliver tabt, glemt og klemt i deres kræftforløb. Men Kræftplan V kan – og bør – være det, der kan skubbe indsatsen fremad.

Sådan lyder – helt komprimeret – analysen fra en af Danmarks førende forskere i ulighed i kræft, Susanne Oksbjerg Dalton.

Hun er forskningsleder på Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS) på Sjællands Universitetshospital og professor på Københavns Universitet, og Ugeskrift for Læger møder hende på Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning i København.

Og selv om hun indleder interviewet med at slå fast, at der ikke findes nagelfaste svar, fordi de sårbare og skrøbelige patienter har så forskellige forudsætninger og behov, så peger hun alligevel på, at »vi igennem de sidste ti år har lært ret meget om, hvad der kendetegner de sårbare patienter«.

»Skrøbelighed har mest været brugt til at beskrive fysiske og til en vis grad også kognitive funktioner – og har først og fremmest været et geriatrisk begreb. Men man kan også være sårbar på sine andre menneskelige karakteristika – f.eks. på sit sociale netværk og sine sundhedskompetencer. Og efterhånden ved vi en hel del om, hvad det betyder for en patient at være sårbar.

Men vi mangler nogle præcise målsætninger på det her område – på behovsvurderingerne og på, hvordan vi skal agere på dem«, siger Susanne Oksbjerg Dalton.

Elastikken sprænger

Det er ikke nogen let og ligetil opgave, medgiver hun:

»Der ligger en stor kompleksitet indbygget i, at de, der på andre parametre er de mest sårbare eller skrøbelige kræftpatienter, også tit er dem, der har det dårligste helbred allerede den dag, de træder ind på en afdeling til en udredning eller behandling for en kræftsygdom«.

Og når man får en kræftsygdom, bliver der så at sige skruet op for skrøbeligheden på alle kanaler, og den risikerer at blive selvforstærkende:

»Der er mange patienter, som indtil de bliver alvorligt syge, har klaret sig okay med de ressourcer, de har. Men når de så havner i den ofte overvældende oplevelse, det er at få en kræftsygdom, så kan elastikken sprænge – og så vil der være mange mennesker, som egentlig ikke opfatter sig selv som sårbare, der kan ende med at være det.

Det er jo ikke, fordi de bare skal have et ,sårbar-stempel’ i panden, men faktum er, at hvis man helbredsmæssigt er i dårlig stand, så kan det være svært at tåle den behandling, man ellers skulle have haft.

Så det handler om, hvordan vi helt grundlæggende kan triagere på en måde, hvor de selvkørende bare kan køre videre, mens vi opfanger de patienter, der har brug for et mere håndholdt forløb«, konstaterer Susanne Oksbjerg Dalton.

Et batteri af viden

Så hvad kan man gøre for at sikre de sårbare patienter med kræft de ekstra hensyn, de har brug for?

»Det er ikke så nemt at finde ud af, hvordan vi præcis skal gøre og sætte det på en formel. Men det ville være et godt afsæt at få afdækket, hvad er det for nogle ressourcer – eller mangel på ressourcer – den enkelte patient har:

Hvor står de generelt helbredsmæssigt? Er der brug for at få saneret medicin? Er patienten et sted, hvor et yderligere tab af funktion vil betyde, at hun eller han ikke kan klare et behandlingsforløb? Er der brug for en geriatrisk vurdering? Og er der i forhold til de psykosociale ressourcer brug for tidlig henvisning til kommunen?

Det er vigtigt, at vi som læger får opbygget den form for batteri af grundlæggende viden, for det er ting, vi skal vide om patienterne for at kende deres ressourcer og kunne bruge det aktivt i mødet med dem. Og der er det supervigtigt, at man som læge har mulighed for at skabe noget plads til at gøre det en lille smule forskelligt fra gang til gang og tage de nødvendige hensyn til patienten. Også fordi der for hver enkelt kræftsygdom er forskellige forløb. Det er jo slet ikke bare en homogen patientgruppe med ens risikogrupper«, siger Susanne Oksbjerg Dalton.

Det kræver bl.a. kommunikationstræning, og i forhold til samtalerne med sårbare og skrøbelige patienter kunne det tænkes ind tidligt i uddannelsen, mener hun.

I forhold til organisering i sundhedsvæsenet kan patienterne ikke forstå, at der ikke er bedre kommunikation mellem egen læge og sygehuset:

»Ens egen læge ved jo ikke, hvad man har sagt til lægen på hospitalet og omvendt, så vi skal være bedre til at arbejde med overgangene fra sektor til sektor. Og måske er det et af de steder, hvor vi har fejlet i de hidtidige kræftplaner«.

Direkte ind i journalen

»Det ville også være optimalt, hvis man fra start testede patienten fysisk, for muskelmasse og muskelstyrke er noget af det, der har rigtig stor betydning for, om man kan klare at komme igennem kræftbehandling – og for om man kan være selvhjulpen, når man kommer ud på den anden side.

Og hvis ikke det er gjort ude hos egen læge, så skal det gøres ved ankomst på hospitalet, så det kan ryge direkte ind i journalen og med til MDT’en, hvor man så hurtigt kunne markere, at for den her patient er der en rød lampe, der blinker. F.eks. i forhold til den fysiske funktion, hvor man så kan iværksætte interventioner, hvis man vurderer, at det kan gavne patienten og bedre behandlingsmulighederne.

Alle de ting kunne være godt at have styr på helt fra starten af et udrednings- og behandlingsforløb, så der lå en kerne af viden og personnære fakta om patienten, når man på en MDT-konference skal beslutte, hvad for en behandling man skal tilbyde patienten. Og det betyder også rigtig, rigtig meget for, hvordan man kan forberede og håndtere det opfølgende forløb.

Det er ikke noget, der foregår systematisk nu. Men hvis man skal se det fra de sårbare patienters side, ville jeg tænke, at det ville være noget af det, der ville kunne rykke ved deres samlede situation«, siger Susanne Oksbjerg Dalton.

Sæt et kvalitetsmål

Men den viden, man får ved at afdække patientens ressourcer, er »meningsløs, hvis den ikke afføder kliniske handlinger«, tilføjer hun.

Her kan Kræftplan V måske blive en løftestang:

»I den er det skrevet ind, at hvis patienter har brug for at blive optimeret via præhabilitering inden deres behandling, så er det en god idé. Det drejer sig jo ikke kun om træning og arbejde med fysikken. Det kan også handle om lægemiddelssanering, ernæring og en forberedelse af patientens netværk.

Og måske også om at tage en snak om, hvad det er for nogle ressourcer, patienten har, og hvilke problematikker der fylder for patienten, som måske tænker, at ,jeg kan ikke komme ind 28 dage i træk og få strålebehandling, for hvem skal passe min hund?’.

Sådan nogle afklaringer af patientens behov – og måske også præferencer – er virkelig vigtige. Og det er alt sammen noget, vi rigtig gerne vil gøre med vores patienter – det er der bare ikke altid tid til, og det bliver ikke gjort systematisk.

Så når der i Kræftplan V decideret står, at man skal individualisere behandlingen og sikre, at patienterne får det, der passer til deres behov og præferencer, så skal man netop gøre det systematisk. Ellers er det kun de stærke patienter, som får det – de skal nok bede om det.

Det ville være fint at sige, at et mål er, at mindst 80% af vores kræftpatienter bliver behovsvurderet, inden vi går i gang med førstelinjebehandlingen, ved skift af behandling eller ved udskrivning.

Nu står der bare, at det skal gøres, inden man går i gang, og ved udskrivning, men der er som nævnt ikke opsat særlige kvalitetsmål for det – og det kunne man ønske, der var, for noget af det, der kan være rigtig svært for de sårbare patienter, er jo netop overgangene«, konstaterer Susanne Oksbjerg Dalton.

Patientansvarlig – for de rigtige patienter

Det handler i høj grad om en helhedstænkning i forhold til de sårbare patienter, understreger hun.

»Vi har forskellige redskaber til at måle forskellige aspekter af sårbarhed på, men der findes ikke ét samlet redskab – ét, vi lige kan pille ned fra hylden og sige, at ,nu gør vi det her’«.

Og så er der de tidsmæssige ressourcer eller manglen på samme. Sårbare patienter har bare behov for mere omsorg – læs: tid – og mere kontinuitet.

»Og man har da også som patient fået en patientansvarlig læge – men et eller andet sted er det jo mere af navn, end det er gavn, for alle patienter har en patientansvarlig læge, og mange læger har jo hundredvis af patienter, de er ansvarlige for.

Kræftens Bekæmpelse har derfor også påpeget, at det måske ikke er alle, der skal have en patientansvarlig læge, men at det skal være for de patienter, der reelt har brug for det. De patienter, hvor det er afgørende med et lægefagligt øje, der kan sikre, at det nu går, som det skal«.

Både i forskellige initiativer og i forskningsforsøg viser det sig, at hvis man har det, man kan kalde en navigationssygeplejerske, så kan det hjælpe patienterne med at forstå deres situation, påpeger Susanne Oksbjerg Dalton.

»Det er stadigvæk på forskningsniveau, at vi prøver det af, men vi skal finde en måde at hjælpe patienten med at forstå, hvad der er på spil, hvilke risici der er ved behandlingen, og hvad det er, de skal ud i bagefter i primærsektoren og hverdagen«, siger hun.

Hun fremhæver også arbejdet i Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) med SAMBLIK-Kræft – en model, der er blevet udviklet på diabetesområdet, hvor man på fælles platform kan se, hvad er det for nogle aftaler, patienten har på hospitalet, hos den praktiserende læge og med andre instanser. Modellen har tidligere været omtalt i Ugeskrift for Læger.

Og så er det afgørende, at man ved udvikling af nye digitale redskaber virkelig gennemtænker, at de kan bruges af så mange som muligt – og at man har en plan for, hvad man så stiller op med de patienter, der af den ene eller anden grund ikke kan betjene sig af dem.

»Hver gang, vi indfører noget nyt, skaber vi ulighed, for der vil altid være nogle, der har mere gavn af det end andre«, siger Susanne Oksbjerg Dalton.

Implementering med mangler

Da Ugeskrift for Lægers udsendte anfører, at det udefra set virker lidt underligt, at der ikke er sket mere på området, konstaterer Susanne Oksbjerg Dalton, at »det nok har været forsømt lidt« i de hidtidige kræftplaner.

»Det har man nok lidt, for planerne har handlet rigtig meget om at opnå behandlingsmålene. Det har der været super meget fokus på, og det er også nogle meget fine mål, der er blevet opnået, må man sige«.

Men der har manglet noget i implementeringen, mener Susanne Oksbjerg Dalton.

»Implementeringen af flere strålekanoner og nyt udstyr er gået fantastisk – og der er mange ting, der er gået fantastisk. Men noget af det, der skulle sikre, at den ret komplicerede organisering, der er for kræftforløbene, fungerer sømløst for patienterne, har vi ikke arbejdet med nede på gulvet.

Det har vi bl.a. kunnet se i et projekt, hvor vi har kigget på, hvordan implementeringen af basal palliation på kræftområdet er gået. Her oplever vi fortsat social ulighed i, hvem der kommer i palliation i tide på kræftområdet – sådan som Rigsrevisionen var ude at påpege for nogle år siden«.

Et nyt mindset

Men Kræftplan V og sundhedsreformen er altså en ny chance for at løfte indsatsen – både med de forhåndenværende redskaber og med nye tiltag, mener Susanne Oksbjerg Dalton:

»Vi kan bruge de redskaber, vi har, bedre i forhold til de sårbare patienter. Og vi kan arbejde på at lave nye redskaber, der er endnu mere specifikke på at afdække patientens ressourcer. Og vi skal sige til os selv, at det gør vi, fordi vi skal kunne give patienterne, hvad de hver især har behov for. Og det skal gælde for alle patienter.

Vi kan få flere patienter bedre igennem deres forløb, hvis vi har fokus på at få afdækket deres ressourcer og få handlet på det, vi kan gøre noget ved. Og der, hvor vi ikke kan gøre noget, skal vi sørge for lindring og pleje – jo tidligere, jo bedre.

Men vi kommer til at skulle ændre et helt mindset. For alle har travlt i klinikken – og alle gør deres bedste. Så det kræver, som jeg ser det, meget mere systematik – og det er vi nogle, der arbejder på at prøve at skabe.

I virkeligheden handler det om, at vi skal have den tilgang til alt det, vi gør: Der skal være plads til, at ikke alle kan det samme. Systemet er lavet til at rumme patienter, som man tænker, de er flest, men der tror jeg, at vi som system skal arbejde mere på at kunne rumme. at der ikke findes standardpatienter«.

Og mange af de redskaber, vi allerede har, kunne vi arbejde på at bruge meget mere konsekvent, understreger Susanne Oksbjerg Dalton.

»Vi kan jo se, at det faktisk rykker, når man f.eks. uddanner hele afdelinger i fælles beslutningstagning. Det er noget af det, der kan afhjælpe ulighed og støtte op om de mere skrøbelige patienter.

Nogle gange skal det bare gå stærkt, og så får man det alligevel ikke gjort, så det handler også om hele tiden at holde fast i, at vi godt kan være lidt mere rummelige.

Der er mange ting, der allerede rører sig og er i gære – nu skal vi komme i gang med at få gjort det systematisk«, siger hun.