»Alle har behovet for at se det samlede billede«

Mogens er blevet behandlet for kræft på sygehuset og sidder nu hos sin praktiserende læge. Han har ikke selv rigtig styr på, hvad der nu skal ske, og da hans læge læser den seneste epikrise fra sygehuset, bliver hun også i tvivl om, hvad planen er for Mogens.

Jo, der står, at behandlingen er afsluttet, men det fremgår ikke tydeligt, om der er taget højde for, at Mogens har et dårligt socialt netværk og ingen stærke pårørende, der kan hjælpe ham videre. Hvem er tovholder på den opfølgende indsats, og hvad er risici for senfølger og komplikationer? Er der særlige hensyn, der skal tages i forhold til de andre sygdomme, Mogens døjer med? Og hvad er der lavet af kommunale tiltag for at få Mogens ovenpå igen?

Mogens er en opdigtet patient, men situationen er en, man nemt kan befinde sig i – både i almen praksis, på sygehuset og på senfølgeklinikken – og som kommunal sundhedsansat. Der mangler et lettilgængeligt overblik over de indsatser, der samlet set er for Mogens.

De fleste af oplysningerne kan da graves frem, men det tager tid, og hvorfor ikke sikre, at alle involverede i indsatserne omkring patienter som Mogens har let adgang til et overblik over de oplysninger, der er relevante?

Det er tanken bag SAMBLIK-Kræft – et digitalt overbliksværktøj udviklet i regi af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) i tæt samarbejde med Steno Diabetes Center i Aarhus, som giver et samlet overblik over patientens kræftforløb på tværs af sundhedssektorer og kommunale rehabiliteringsindsatser.

Det fortæller Dorte Ejg Jarbøl, der er professor og ph.d. i Forskningsenheden for Almen Praksis på SDU og selv praktiserende læge. Derudover er Dorte Ejg Jarbøl medlem af fagligt udvalg i DCCC.

SAMBLIK-Kræft står med hendes ord »fagligt, juridisk og it-teknisk solidt på skuldrene af det store arbejde, der er leveret af Steno Diabetes Center i Aarhus« med udviklingen af selve SAMBLIK- IT-værktøjet med afsæt i diabetesområdet. Og det var også den direkte anledning til at gå i gang med kræftudgaven.

»Patienter med diabetes har jo netop forløb, der går på tværs af både kommunale indsatser, almen praksis og sygehuse på samme måde som patienter med kræft. Og det, der fangede os i SAMBLIK, var den digitale overbliksvisning, der giver et samlet billede, som vi ikke har lige nu, og som betyder, at vi bedre kan se patienterne som hele mennesker og ikke bare som et isoleret forløb i vores egen sektor. Det kan kun være til gavn for alle parter«, siger hun.

Lavet af hverdagseksperterne

SAMBLIK-Kræft, der nu ligger som en klikbar prototype klar til test, har fokus på sektorskiftet og samarbejdet mellem almen praksis, sekundærsektor og kommune.

Alle i sundhedsvæsenet ved, hvor afgørende sektorovergangene er for patienterne, påpeger Dorte Ejg Jarbøl.

Og selv om det ikke var en overraskelse som sådan, var det »alligevel glædeligt og, ja, lidt overraskende, at vi – uanset hvor vi er i sundhedsvæsenet – i den grad har kunnet se hinandens perspektiver: hvor det ville give mening at starte, og hvad det så er, vi gerne på sigt vil have bygget på«, fortæller hun.

»Vi« i ovenstående afsnit er de repræsenter fra både kommuner og primær- og sekundærsektoren, der har deltaget i udviklingen af den første version af SAMBLIK-Kræft gennem bl.a. tre workshopper, der har været en del af forløbet. Og det er helt afgørende, at det har været folk med hands on-erfaringer, der har siddet med, mener Dorte Ejg Jarbøl.

»Det har været ,hverdagens eksperter’, der ved, hvad der foregår tæt på patienten, og som derfor har kunnet komme med konkrete bud på, hvordan en overbliksvisning skulle se ud. Alle har behovet for at se det samlede billede af patientens forløb.

Det giver jo god mening, at vi har brug for de samme informationer for at kunne behandle det hele menneske og ikke en sygdom. Og vi har fra hvert vores ståsted også kunnet se, at der er noget tidsbesparende, så vi får brugt tiden rigtigt på de behov, der rent faktisk er«, siger hun.

Tag byrden fra patienterne

Og så betyder en overbliksvisning over patientens samlede sygdomsbillede og sociale situation noget nok så afgørende:

»Det betyder, at patienten ikke selv skal bære rundt på al informationen og videregive den gang på gang. Jeg oplever jo patienter, der er dybt forundret over, at jeg ikke er klar over noget, der er sat i gang på sygehuset eller via kommunen. Vi skal simpelthen tage noget af den byrde fra patienten, for vi har jo den viden i sundhedsvæsens- og kommunalregi allerede – den er bare fragmenteret, som det er nu«, konstaterer Dorte Ejg Jarbøl.

»Ikke særlig meget deling af viden fra kræftforløbet, det var primært meget konkret på behandlingen. Men sociale og personlige spørgsmål skulle man ofte gentage, og det er ikke særlig rart«, siger patienten – og »det er noget af det, der har været med til at overbevise mig om, hvor god mening det her giver«, siger Dorte Ejg Jarbøl.

»Hvis den her digitale visning af patientens forløb kunne hjælpe mig til hurtigere at finde den relevante viden, kunne jeg være på forkant på en helt anden måde, når jeg ser patienter i kræftforløb i min praksis«.

Gevinst for udsatte patienter

Dorte Ejg Jarbøl fortæller, at de sygehuslæger, der deltog i udviklingsarbejdet, så den overbliksvisning, SAMBLIK-værktøjet tilbyder som »en kæmpe gevinst«, fordi den giver dem viden om patienter som Mogens.

»Deres klare melding var, at de jo også har behov for viden om f.eks. patientens samlede sygdomsbelastning og om, hvilke aktiviteter der er sat i gang i kommunen. Møder patienten f.eks. op til den rehabiliterende efterbehandling, sygehuset har anbefalet?

Og særligt vil de gerne vide mere om nogle af »bløde« værdier: Hvad er det her for en patient, de har med at gøre her? Hvad er det for et netværk, patienten har på hjemmefronten? Hvem kan hjælpe med at tage sig af de forskellige ting, der skal være?«

For hende selv som praktiserende læge er det da også én af de ting, der er hende magtpåliggende, når hun henviser en måske socialt sårbar patient til udredning for en potentielt meget alvorlig sygdom:

»Jeg skal tydeligt kunne synliggøre, at her er en patient, der har brug for særlig opmærksomhed og et mere håndholdt forløb end de ressourcestærke patienter. Det kan jeg, som det er nu, godt skrive i journalen og gøre opmærksom på i henvisningen, at der er de og de forhold.

Men med SAMBLIK-overbliksvisningen vil jeg være sikker på, at jeg og sygehuset har den samme visning, så det umiddelbart fremgår, at her er der f.eks. tale om en patient med stor samlet sygdomsbelastning, og som ikke har stærke pårørende. En patient, der har sparsomme ressourcer, har svært ved at navigere og mangler sygdomsindsigt og ikke har erfaring med, hvad det vil sige at være patient«, siger Dorte Ejg Jarbøl.

Og på den anden side af behandlingen på sygehuset er der store gevinster med det, der i DCCC’s afrapportering af SAMBLIK-projektet hedder »en sømløs og målrettet visning« af, hvad der er foregået og stadig foregår omkring patienten, påpeger hun:

»Hvis jeg lettere kan følge op på det, der er foregået på sygehuset, kvalificerer det min tilgang til patienten, og det gør igen, at patienten ikke skal huske på det hele. Og hvis jeg samtidig i den samlede visning kan se, hvem jeg kan trække på som ressourceperson på sygehuset, i kommunen eller senfølgeklinikken – og omvendt kollegerne i de andre sektorer ved, hvem jeg er – ville det jo være fantastisk«.

Mere viden – med måde

Som Dorte Ejg Jarbøl ser det, passer SAMBLIK-værktøjet meget fint ind i de intentioner om bedre sammenhæng for patienterne, der ligger i anbefalingerne til Kræftplan V – og der er masser udviklingsmuligheder i SAMBLIK. Balancen bliver i høj grad at sørge for, at det ikke ender med at blive uoverskueligt, påpeger hun.

»Med SAMBLIK-Kræft kan man arbejde endnu mere med, hvad det er for nogle visninger, der er vigtige og nødvendige for både kommunen, den praktiserende læge og lægerne på senfølgeklinikkerne, i de palliative team og for kræftlægerne på sygehuset.

Og så er der er hele PRO-data-området, der også bliver udviklet på hele tiden – og hvorfor ikke tænke de data, som patienten genererer, ind i den her visning, så vi ikke skal generere de samme data flere steder? På samme måde kunne man også inddrage oplysninger om behandlingsintention, kompleks medicin og behandlingsskifte på sygehusene«, siger hun.

Men, advarer Dorte Ejg Jarbøl:

»Det er enormt vigtigt, at det her ikke bliver informationsoverload. Det kan godt være, der er en hel masse viden, det er dejligt at have, men de faglige selskaber beslutter, hvad der er den nødvendige information for at træffe de bedste beslutninger for patienten, uden at der bliver informationsoverload.

Her er det allerede tænkt ind i SAMBLIK, hvad den enkelte visning skal indeholde, så man ikke får det hele smidt i hovedet på én gang. Og det er jo faktisk det, der er tilfældet i dag, hvor jeg får rigtig meget information gennem epikriser og ambulante notater, og hvor jeg derfor skal bruge lang tid på at finde lige den information, jeg har brug for.

Det er det, SAMBLIK kan hjælpe mig med at pejle ind på, fordi man kan veksle mellem de forskellige visninger og på den måde lettere og hurtigere finde lige præcis de oplysninger, jeg har brug for i den patientjournal, jeg sidder med«, siger hun.