Senfølger: »Det her er rent faktisk noget, der kan gøres noget ved«

Det har været et fokuspunkt for hende selv og hele klinikken Bispebroen i Haderslev, hvor Helle Ibsen er praktiserende læge. I 2019 var hun selv med til at skrive DSAM’s kliniske vejledning »Kræftopfølgning i almen praksis«, og efterfølgende holdt klinikken undervisningsdag, hvor både sekretærer, læger og sygeplejersker deltog og fik lagt »en god plan« for, hvordan klinikken skulle organisere indsatsen for senfølgepatienter.

Men det er fortsat en udfordring, konstaterer Helle Ibsen, som har været i almen praksis på fuld tid i 20 år og lige nu er på halv tid, mens hun skriver ph.d.

»Vi forsøger at kontakte patienterne, når de har fået stillet diagnosen, og vi forsøger også at holde øje med eller kontakte dem, når de får afsluttet deres behandling. Det er måske bare ikke nok, har jeg tænkt. Måske kontakter vi dem på et tidspunkt, hvor det hele er lidt for overvældende, og måske er behovet der ikke, og husker patienten så, at vi stadig er der, når behovet så opstår? Eller kommer de med noget helt andet, de heller ikke selv forbinder med senfølger?

Så selvom vi har arbejdet målrettet med det lige siden, er det faktisk stadig svært. Og når det er svært for os, må det være rigtig, rigtig svært for læger og klinikker, der ikke har haft den fokus på det, som vi har haft. Da du spurgte, om jeg ville medvirke i det her interview, satte jeg mig ned og tænkte over, hvem jeg egentlig har, som kommer regelmæssigt til en kræftopfølgning. Og det er faktisk ikke ret mange i forhold til, hvor mange jeg rent statistisk burde have med det patientantal, jeg har.

Der er et stort mørketal, der går under radaren, det er der ingen tvivl om. Så det er stadig overraskende, hvor meget der egentlig skal til, før den her indsats kommer op at køre«, konstaterer Helle Ibsen.

Mørketallet nager

De tal og den statistik, hun henviser til, er bl.a. tallene i den nye Barometerundersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, der viser, at syv ud af ti døjer med senfølger efter deres kræftsygdom. Men for mange af dem er det ikke noget, de uden videre involverer deres praktiserende læge i.

»Det er faktisk meget sjældent, at patienterne selv nævner senfølger. Det skal fiskes ud af dem, og det kan da undre, når vi nu kan se, at det er 70%, der angiver, at de har senfølger«.

En mulig forklaring er, mener hun, at mange patienter bare er glade for at have overlevet kræftsygdommen, men den lettelse, der måske gør, at man ikke får gjort noget ved senfølgegenerne, fylder ikke kun hos patienterne:

»Jeg tror ikke kun, det er patienterne, der har tænkt sådan – det har vi som læger også. Dengang der var en større dødelighed, og man egentlig bare blev utroligt taknemmelig over at overleve. Man åndede lettet op, og så var det ligesom gjort med det. Og den mekanisme gælder nok stadig for mange både patienter og læger«, siger Helle Ibsen.

Det med mørketallet nager hende:

»Det er et kæmpe dilemma, at vi nogle gange sidder og tænker, at de patienter, vi allerhelst vil se, er dem, der er sværest at få til at komme til os – der er bestemt en stor social ulighed i det her.

Vi prøver på at være ekstra opsøgende i forhold til den patientgruppe, og nogle af dem er den slags patienter, der kan udeblive fra en aftale og så dukke uanmeldt op to dage senere. Så prøver vi at ,holde på’ dem og klemme dem ind i dagens program – men igen: Det kræver jo, at man kender patienterne.

Jeg kan godt huske, hvilke af mine patienter der har haft en kræftsygdom, men hvis patienten kører lidt rundt mellem forskellige læger, kommer til andre personalegrupper eller er patient i en klinik, hvor der er skiftende læger, bliver det svært. Og det er jo også i høj grad de her udsatte patienter, der ikke nødvendigvis får den samme gode behandling på sygehusene, for der falder de også let ud af systemet ved f.eks. udeblivelser«, siger Helle Ibsen om de patienter, der »ikke er så håndholdte, som de burde være«.

Vær endnu mere nysgerrig

Men når ikke alle senfølgepatienter får den rette hjælp, handler det også om manglende viden om, hvad man kan gøre for at afhjælpe de gener, senfølgerne kan give, understreger hun:

»Inden jeg begyndte at arbejde målrettet med kræftopfølgning, vidste jeg ikke rigtig noget om, hvad man kunne gøre ved senfølger. I virkeligheden skal en stor del af patientens symptomer langt hen ad vejen behandles på samme måde, som når de optræder i en anden sammenhæng. Men når det nu er kræft, tænker man lidt, at ,ved jeg nu nok om det her?’ Og hvis det ikke er noget, sygehuslægerne har gjort noget ud af at behandle, så er det røget ind under kategorien ,lev med det og vær glad for, du lever’.

Og så længe vi ikke har en bredt udbredt viden om, at der kan gøres meget for at dæmpe senfølgerne, så ligger begrænsningerne både hos os i almen praksis, hos sygehuslægerne og hos patienterne. Vi skal simpelthen til at opdage, at det her rent faktisk er noget, der kan gøres noget ved – og som det kun er rimeligt, at vi gør noget ved«, siger Helle Ibsen.

Hun er »selv er gået fra at tænke, at jeg hellere må lade være med at plante en bekymring for recidiv til at sige det«, når hun tænker, at det slet ikke er noget, der er relateret til den tidligere kræftsygdom – og at hendes afkræftelse kan være »en enorm lettelse for patienterne«

»Det står jo med kæmpestore lysende bogstaver inde i deres hoveder: Er det her min kræft? Og når jeg sætter ord på det, betyder det omvendt, at det også bliver lettere for patienten selv at spørge, om det eller det symptom kunne have noget med kræftsygdommen at gøre, men det aspekt forsvinder, hvis man ikke kender sin patient«.

Hun peger på, at mens der er nogle senfølger, hvor man som praktiserende læge er fortrolig med behandlingsmetoderne, er der andre, hvor man er mere på udebane. Der handler f.eks. om de sexologiske senfølger og nogle af de mere specifikke som blærespasmer og -smerter.

Men det betyder bare, at man som læge skal være endnu mere nysgerrig, siger Helle Ibsen:

»Indtil det er blevet almindeligt anerkendt blandt både patienter og os som læger, at der rent faktisk er mulighed for at gøre noget i forhold til en række af senfølgerne, er vi nødt til i højere grad at spørge til det end ellers. Det der f.eks. handler om, hvordan patienten kan få sit seksualliv til at fungere igen efter kræftsygdomsforløbet – det er ikke noget, jeg møder i klinikken. Så man må insistere, være nysgerrig og turde gå ind i det, også selvom jeg måske ikke selv som læge ved så meget om emnet – men så må jeg spørge en ven«.

Mere sammenhængskraft

Den »ven«, Helle Ibsen taler om, er »noget af det bedste, der er sket i de 20 år, jeg har været praktiserende læge«: specialistrådgivningen.

»Det er simpelthen genialt, og jeg kunne rigtig godt tænke mig, at senfølgeklinikkerne også kom på listen og blev ,en ven’, vi kunne ringe til i forhold til de her patienter. Det skal de selvfølgelig have mandskab til, men hvis de kan hjælpe mig telefonisk, er det jo langt mindre ressourcekrævende, end hvis jeg laver en henvisning«, siger hun.

Det handler om at kunne afklare helt konkrete spørgsmål i forhold til en behandling, man som praktiserende læge selv står for – men også om, hvilke patienter der skal en tur tilbage til en specialistafdeling, og om hvem der kunne have glæde af et kommunalt rehabiliteringstilbud.

Det er én af de måder, sammenhængskraften mellem hospitalsafdelingerne, de praktiserende læger og de kommunale tilbud kan styrkes på – og det er der behov for, mener Helle Ibsen:

De kommunale forløb er der, men de ændrer sig, hvad angår både indhold og krav om visitation, så det har hun »nærmest opgivet at følge med i« og holder sig i stedet til at sende patienterne videre til den kommunale koordinator for kommunens tilbud. Så må hun sammen med patienten finde et relevant tilbud.

Også i samarbejdet med hospitalsafdelingerne om den enkelte konkrete patient knirker det sine steder, siger hun.

Hun har selv nogle gange afprøvet videokonferencer med lægerne på de behandlende afdelinger, og det giver »lægefagligt god mening, men er logistisk megaudfordrende og tidskrævende«.

I stedet ønsker hun sig som nævnt adgang til specialistrådgivning på senfølgeområdet og bedre overleveringer i de afsluttende epikriser:

»Hvis jeg får en rigtig god overlevering, hvor der står alt, jeg skal bruge, er det lige før, jeg fælder en lille tåre. Hvis jeg får sådan en, hvor der står, at patienten har været i behandling for det og det, er afsluttet med det og det, har fået den her type kemoterapi, de hyppigste senfølger kan være sådan og sådan, patienten skal sendes tilbage, hvis sådan og sådan – jamen, så ved jeg alt, hvad jeg skal vide.

Men det præcis noget af det, der ofte mangler i epikriserne: Oplysninger om, hvilke senfølger vi kan forvente, når patienten har fået lige denne behandling. Og det ved vi jo faktisk ikke ret meget om som praktiserende læger«.

Den perfekte overlevering

Og så er der især i forhold til patienter i ambulant behandling udfordringer med at få besked om, hvornår patienterne er afsluttet på sygehuset.

»Det er det selvfølgelig helt afgørende, at vi får at vide, og det er rimelig åbenlyst, når en indlagt patient bliver udskrevet, men meget sværere at gennemskue, når det handler om de ambulante forløb«, siger Helle Ibsen og fortæller, at »nogle af de allerværste er nogle af de allermest standardiserede«.

Nogle af de standardiserede afkrydsningsskemaer, man bruger i f.eks. brystkræftforløb, er af tekniske årsager umulige at aflæse for den praktiserende læge.

»Jeg kan ikke gennemskue, hvilket udsagn der er krydset af, så de standardiserede epikriser er jeg holdt op med at læse«, siger Helle Ibsen.

»Det ville være rigtig rart, hvis vi fik et notat om, at nu er patientens behandling afsluttet, eller at nu går han til fast kontrol, og at det og det kunne være senfølger og kræve en tilbagehenvisning, og at den og den afdeling kan hjælpe os. Men når vi ikke engang kan se med sikkerhed, om patienten er afsluttet, er det svært at kontakte patienten for at aftale en opfølgning«, siger Helle Ibsen.

Og så var der lige dengang, hvor hun faktisk fik en så perfekt overlevering om en patient, at hun bare måtte ringe til sygehuset og insistere på at komme til tale med den læge, der havde lavet den, og sige tak og rose hende for det grundige arbejde.

»Og hun blev så glad så glad, og så sad vi der og småtudede i hver sin ende af røret, og jeg er sikker på, at de næste hundrede overleveringer, hun lavede, blev lige så gode.

Men, tilføjer hun:

»Det er da tankevækkende, at vores forventninger til hinanden er så små, at en overlevering, der bare er i orden, kan få en op at ringe på den måde«.

Det skal der ændres på, siger Helle Ibsen.

»Helt generelt skal vi have grundlæggende respekt for hinanden på tværs af sektorer og faggrænser. Sygehusets ord har altså stor vægt, og hvis man der opfordrer patienten til at bruge os i almen praksis og i de kommunale tilbud, har patienterne en helt anden tiltro til os og får ikke den der fornemmelse af at blive sluppet fra ,det gode tilbud’ ned til en sekundavare«, siger hun – og tilføjer:

»Når det så er sagt, så har både vi i almen praksis og de kommunale tilbud brug for et boost af viden om senfølger – det er helt sikkert. Og hvis vi vil have gode epikriser tilbage, kræver det selvfølgelig også, at vi fra almen praksis sender nogle gode henvisninger og korrespondancer – kommunikationen går jo begge veje. Det værste, der kan ske for en patient, er, at vi som fagfolk kommer til at så en eller anden grad af mistro til hinanden. Det er gift for hele patientforløbet – også selvom det ikke var intentionen«.

Se DSAM’s vejledning her