De skrøbelige patienter er VIP-patienter

Hvad kan multisyge patienters vurdering af egen skrøbelighed sige om det sygdomsforløb, de kan stå over for? En hel del faktisk.

Det fremgår af artiklen »Association of the Tilburg Frailty Indicator with mortality, readmission, and healthcare contacts in adult patients with multimorbidity«, der blev offentliggjort i Journal of Multimorbidity and Comorbidity i januar 2026.

Her viser forfatterne, at patienternes brug af et relativt enkelt selvrapporteringsredskab, Tilburg Frailty Indicator (TFI), hvor patienten afkrydser 15 punkter på et spørgeskema, er associeret med udviklingen af patientens efterfølgende forløb.

De har målt på dødelighed inden for 180 dage, genindlæggelser inden for 30 dage og øvrige kontakter med sundhedsvæsenet i en patientgruppe i alderen 18 år og op – dog med en gennemsnitsalder på 70 år.

Konklusionen er, at TFI udgør »a practical and efficient alternative to traditional frailty scoring systems, requiring neither clinical metrics nor expert evaluation, reducing time and resource demands. TFI may be a relevant multidomain risk assessment tool for care pathways in multimorbidity«.

Forfatterne bag artiklen er bl.a. en række danske læger og omfattede også en chefsygeplejerske, en kommunal leder og en forskningsansvarlig sygeplejerske og en statistiker, og de data, der ligger til grund for den, er deldata fra Projekt SKARB, der blev afviklet fra 2019 til 2022. Se faktaboks.

Her var der netop fokus på, hvordan man med en tværsektoriel indsats kan give multisyge patienter bedre sammenhængende behandlingsforløb i deres nærområde og samtidig minimere antallet af akutte indlæggelser og hospitalskontakter.

Men hvordan kan selvrapporteringsredskaber bruges i arbejdet med de ofte meget skrøbelige patienter? Hvad kan de være med til at fortælle om de udfordringer, der åbenlyst er i de sammensatte tværsektorielle forløb, patienterne har?

Det har Ugeskrift for Læger spurgt tre af artiklens forfattere om. De tre er kommet ind i Projekt SKARB og det efterfølgende forskningsarbejde på forskellig vis:

Lene Kongsgaard Nielsen er speciallæge i hæmatologi og var færdig med sin ph.d.-afhandling, da hun blev halvtidsansat i projektet, mens hun var kliniker resten af sin arbejdstid på Regionshospitalet Viborg. Hun har siddet i projektets styregruppe og er nu overlæge og klinisk lektor i Afdeling for Blodsygdomme på Regionshospitalet Gødstrup.

Thomas Veedfald er speciallæge i geriatri og har været på Medicinsk Diagnostisk Center på Hospitalsenhed Midt siden ultimo 2022. Inden da havde han arbejdet i Region Syddanmark og havde med egne ord lavet meget lidt forskning, før Lene Kongsgaard Nielsen introducerede ham for de mange grydeklare data, SKARB-projektet havde akkumuleret.

Thomas Johannesson Hjelholt er også speciallæge i geriatri og er ansat på Ældresygdomme på Aarhus Universitetshospital. Kort efter sin ph.d. havde han sit internmedicinske ophold som led i sin HU i Viborg, hvor også han blev spurgt, om han ville være med til at arbejde videre med data fra SKARB ud fra den viden om skrøbelighed, han og Thomas Veedfald havde fra deres speciale.

Det blev, siger han, til et »stærkt felt af samarbejdspartnere« – de øvrige medforfattere til artiklen – som fik udviklet et relevant forskningsspørgsmål og en analyseplan for ovennævnte artikel.

De svære overgange

Når SKARB havde fokus på det tværsektorielle, skyldtes det ikke mindst hvidbogen »Multisygdom. Dokumentation af multisygdom i det danske samfund – fra silotænkning til sammenhæng«, der udkom tilbage i 2017, fortæller Lene Kongsgaard Nielsen.

»Den pegede bl.a. på, at det organisatorisk er en udfordring at sikre sammenhæng i sektorovergangene for de multisyge borgere. Nogle af de her patienter går både hos deres praktiserende læge og hos kardiologen, nefrologen og diabeteslægen på sygehuset. De er patienter i mange forskellige klinikker og har rigtig mange hospitalskontakter.

Og så hang det også sammen med, at man på derværende tidspunkt rent politisk havde fokus på etablering af nærhospitaler og at flytte behandlingen nær på patienten«, fortæller hun.

At den udvalgte patientgruppe var så hårdt belastet sygdomsmæssigt, var ikke så overraskende med de inklusionskriterier, man valgte, konstaterer de tre. Patienterne afveg et stykke fra den brede befolkning, fortæller Thomas Veedfald.

»Men de var måske ganske repræsentative for den multisyge population med deres mange kontakter til sundhedsvæsenet – og det var jo det, vi var interesserede i. Vi ville – også ud fra et samfundsøkonomisk perspektiv – gerne kunne identificere, hvad der drev det«, siger han.

45 år og vældig udfordret

Selv om gennemsnitsalderen i kohorten som nævnt var omkring 70 år, var det alligevel særligt for projektet, at man modsat tidligere studier, som altovervejende har haft fokus på geriatriske patienter, i SKARB er gået helt ned til 18 år, påpeger Lene Kongsgaard Nielsen:

»Man kan godt være 45 år og være vældig udfordret af multisygdom. Man behøver ikke være oppe i den geriatriske aldersgruppe, og der bidrager projektet virkelig med noget i forhold til den eksisterende litteratur«.

Og det med aldersopdelingen er traditionelt en faktor i måden at tilgå patienten på, og som har en utilsigtet effekt på tilgangen til yngre multisyge, siger Thomas Veedfald:

»Jeg tror, at en geriatrisk patient er hjulpet af at havne hos netop en geriater, der er vant til at favne bredt.

Men med yngre multisyge populationer tror jeg, du får svært ved f.eks. at finde en nefrolog, der vil opgive en 45-årig og sige, at ,nyresygdommen er uden betydning nu’, fordi patienten samtidig har et diabetesforløb, et hjerteforløb og et lungeforløb. Der tror jeg, at alle specialer vil fastholde, at man ikke bare kan droppe deres del af behandlingen, fordi den kolliderer med andre behandlinger.

Som geriater har vi nemmere ved at vurdere alle udfordringer hos en ældre patient og sammen med dem beslutte, hvad der vil give den bedste livskvalitet. Med yngre multisyge er det anderledes komplekst. Det er i hvert fald min egen oplevelse«, siger han.

Svært for det højt specialiserede

Det handler ifølge Thomas Johannesson Hjelholt i høj grad også om den »den siloopdelte måde at anskue sygdomme på, som der typisk er, når man kommer ind på et sygehus« – og som er med til at gøre det svært at håndterede de multisyge patienter:

»Hvis du bliver set af en lungemediciner, så forholder vedkommende sig – selvfølgelig – primært til de lungemedicinske problemstillinger og følger de guidelines, der er for dem. Og hvordan det så kan påvirke kronisk sygdom eller guidelines inden for andre organsystemer, har man måske ikke helt så meget øje for.

Det er her, vores højt specialiserede sundhedsvæsen bliver lidt udfordret – både når det handler om multisyge og om geriatriske borgere. Og som Thomas siger, så bliver det nok endnu mere komplekst, når man faktisk har med nogle yngre patienter at gøre. Her vil man meget gerne følge alle guidelines, og så kan der komme virkelig, virkelig meget medicin på, og det kan blive en for stor mundfuld for patienterne«.

Lene Kongsgaard Nielsen peger også på nogle andre aspekter:

»Når det handler om den ikkegeriatriske gruppe af multisyge, er der måske tale om en udfordret arbejdsmarkedstilknytning og familieforhold, der kan give sociale udfordringer. Der er flere ting at tage hensyn til.

Disse elementer rammer godt ned i den viden, vi har om ulighed i sundhed, som vi også berører i projektet: Man udvikler multisygdom 10-15 år tidligere, hvis man tilhører en socioøkoonomisk dårligere stillet gruppe i forhold til de bedst stillede. Det gør, at det at være multisyg bliver mere komplekst, både socialt og mentalt, for patienterne.

Og en andel af de her patienter har ikke blot somatiske sygdomme, men er også udfordret af psykiatriske diagnoser, og for dem er det ekstremt komplekst oven i det at skulle jonglere med en lang medicinliste«, siger hun.

Individualiserede forløb

Det komplekse viser sig også, når det handler om udskrivning og opfølgning af de skrøbelige multisyge patienter, konstaterer Thomas Johannesson Hjelholt:

»Det var også noget, SKARB prøvede at adressere: at man netop prøver at samle alle interessenter på tværs af sektorgrænser for at se, hvordan man gør det bedst for den konkrete patient. Hvordan kan vi individualisere mere, og hvem skal være tovholder på patientforløbene.

Hvem det så er – om det er os inde på sygehuset, den praktiserende læge, eller om det er en god hjemmesygeplejerske – det tror jeg måske, er mindre vigtigt – i hvert fald for patienterne«.

Og med 98 kommuner i landet er der mange måder, patienterne bliver mødt på, konstaterer Thomas Veedfald:

»Det er jo bare en ekstra dimension – ud over at behandlingen er vanskelig og skal individualiseres, så er de ikkemedicinske behandlingstilbud rundtomkring også vidt forskellige, og det skal vi kunne navigere i. Og det skal patienten jo også. Du kan ikke køre en ,one size fits all’, og det tager tid. Der skal ringes meget rundt og koordineres meget, og det kræver mange ekstra ressourcer på sygehusene. Det er svært – men alternativet er værre«, siger han.

Thomas Johannesson Hjelholt supplerer:

»Og det er jo også det, studiet viser: De her patienter har et meget højt forbrug af sundhedsydelser alle steder. Både på sygehuset og i almen praksis og hos lægevagt osv. Det er hele vejen rundt, at de har et stort behov for sundhedsydelser«.

Kan det måles over tid?

Hvis man fra det bredere blik på gruppen af skrøbelige patienter igen zoomer ind på artiklen om brugen af TFI, hvad er så ifølge de tre medforfattere det mest markante?

»Jeg synes, det var et vigtigt fund, at det at selvrapportere – det, at patienten selv slår 15 krydser på et spørgeskema – så direkte kan associeres med, hvordan det efterfølgende forløb bliver.

Der er udviklet en række redskaber til vurdering af funktionsevne – nogle involverer f.eks. gangtests , eventuelt test af deres øvrige funktioner og styrke ud fra scores, der kan være ret komplicerede, og som kræver en sundhedsprofessionel til at observere og tage noter. Men det, at patienten slår 15 krydser på et skema, kan faktisk også sige noget i forhold til død og i forhold til risiko for genindlæggelse i denne yngre multisyge population, det er ny viden«, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Thomas Johannesson Hjelholt er enig og påpeger, at det faktum, at resultaterne for den yngre population også er gode, viser, at det er »et greb, der godt kan udbredes til flere områder og vil være relevant at bruge til at vurdere også ikkegeriatriske multisyge patienter«.

Thomas Veedfald istemmer, at »selvrapportering kan noget« – men peger sammen med Thomas Johannesson Hjelholt på, at »man skal være opmærksom på, at validiteten af et selvrapporteret værktøj bliver udfordret, hvis personen, der f.eks. udfylder et skema, har kognitive vanskeligheder«.

Thomas Veedfald tilføjer:

»Og vi ved ikke helt, om serielle målinger kan vise noget andet og yderligere, så det kan da være en idé til fremtidig forskning at følge det over tid. Hvad kan det sige om, hvornår vi skal sætte ind? Er det, hvis patienten stiger mere end to point på et halvt år, at vi skal have nogen ud at se til patienten? Og vil vi kunne se, hvor meget en indlæggelse betyder?«.

Nogen at afrapportere til

Thomas Johannesson Hjelholt sidder også i en styregruppe i DANFRAIL, Dansk Kvalitetsdatabase for Ældre med Skrøbelighed, og her arbejder man også på at udbrede screening for skrøbelighed – netop for at kunne gribe ind i tide, fortæller han. Her bruges dog Clinical Frailty Scale (CFS), som er et mere udbredt og grundigere valideret redskab.

CFS er – ligesom TFI – ikke i sig selv retningsanvisende i forhold til en relevant klinisk intervention, men det at identificere skrøbelighed ved en patient kan pege de sundhedsprofessionelle i retning af, at der er behov for at kigge lidt bredere på netop denne patient.

Og det er netop det, som de efterfølgende kvalitetsindikatorer i databasen skal hjælpe personalet til. Inspirationen hertil kommer fra den mere grundlæggende geriatriske tilgang – som f.eks. Comprehensive Geriatric Assessment – hvor man domæne for domæne kommer systematisk hele vejen rundt om patientens skrøbelighed.

»Vi så gerne, at screening for skrøbelighed ikke kun bruges, når patienten rammer sygehuset med akut sygdom, men også når de er habituelle og i deres vanlige miljø. På den måde kan man fange, hvis der begynder at ske et skred, og det kunne disse værktøjer godt bruges til – f.eks. hos egen læge i forbindelse med diabeteskontroller.

Det kunne være et redskab for lægen til at sige, at nu indikerer screeningen faktisk et højere niveau af skrøbelighed end for et halvt år siden, da vi snakkede sammen – så er der noget her, hvor vi lige skal gå grundigere til værks? Derfra kunne man bruge de mere retningsanvisende værktøjer og se, om man kan identificere noget, som kan få patienten rykket tilbage til en bedre helbredsstatus. Det kan set fra mit perspektiv være en grundlæggende gevinst ved de her screeningsværktøjer«, siger Thomas Johannesson Hjelholt.

Men, tilføjer han:

»Når man afrapporterer noget, så skal der være nogen, der tager imod det. Så skal der ændres noget, eller kan det virke inden for det system, vi har? Nu bliver sundhedssystemet ombygget en del de kommende år, så hvad kan man gøre for at sikre, at den praktiserende læge tager de her vurderinger og sender dem i den rigtige retning?«.

Thomas Veedfald og Lene Kongsgaard Nielsen er enige:

»Det betyder, at hvis egen læge bruger og konstaterer, at der er noget at komme efter – hvad gør de så? De har jo ikke noget oplagt sted at kanalisere den viden hen. Og vi kan heller ikke have et skrøbelighedsambulatorium, hvor alle, der scorer 10 på en TFI, bliver sendt ind – det ville nok være at skyde gråspurve med kanoner. Men vi har ikke svaret på, hvordan håndterer vi det i praksis«, siger Thomas Veedfald.

Hvem vil – og kan – gribe opgaven?

Thomas Johannesson Hjelholt peger på, at »der er en proces og dialog i fuld gang« om, hvem der har ansvaret for, at nogle kommuner har indført systematisk skrøbelighedsvurdering, og det er vores indtryk, at praktiserende læger i nogle områder omfavner det, men andre steder er mere tilbageholdende.

»Det er, som om man alle steder i sundhedsvæsenet vægrer sig lidt ved bare at sige, at ,yes, den griber vi’.

Vi byder gerne ind fra geriatrien, men man må også konstatere, at der ikke er nok geriatere til at løfte den her opgave. I 2025 via vi ca. 190 speciallæger i geriatri på landsplan. Vi har ikke en udfoldet organisation, der er stor nok. Der er ikke engang geriatri på alle sygehuse. Og så snakker vi om, at arbejdsfeltet skal udvides endnu mere – også til yngre aldersgrupper. Så det er i proces, hvor det skal bo henne, må man sige«, konstaterer Thomas Johannesson Hjelholt.

Og Thomas Veedfald understreger, at »vi som speciallæger i geriatri ikke er uddannet til at behandle multisygdom hos en 45-årig«.

»Selv om vores patienter tit har mange sygdomme, så er det på en noget anden baggrund end den 45-årige«, konstaterer han.

I forbindelse med SKARB kiggede man desuden på muligheden for at lave et fællesambulatorium i Skive, hvor patienterne på én gang kunne få set på to af deres diagnoser. Men volumen for de respektive kombinationer af sygdomme ville blive for lille – selv for et hospital på størrelse med Hospitalsenhed Midt, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Ekspertise og kontinuitet, tak!

Men i forbindelse med tankerne om ambulatoriet viste det sig, at patienterne i en brugerinddragende del af projektet havde et lidt andet syn på det med antallet af kontakter til sundhedsvæsenet, end folkene bag SKARB måske havde forventet, fortæller hun:

»Noget af det, patienterne sagde, var, at de egentlig ikke så det som en modsætning, at de havde mange kontakter til sundhedsvæsenet, og at de oplevede god kvalitet i sundhedsvæsenet. Det var overordnet ikke et mål for dem at reducere antallet af kontakter til sundhedsvæsenet.

Og det gjorde heller ikke noget, at behandlingen eller konsultationen ikke var i nærområdet. De ville faktisk hellere køre til Viborg fra Skive og så møde nogen, der vidste mest om deres sygdom, og som de havde set før. Så ekspertise og kontinuitet betød mere for dem end afstand, og at de skulle afsted flere gange.

Vi spurgte dem også, om der er noget, vi organisatorisk kan gøre anderledes i sundhedsvæsenet, som kan give dem et bedre tilbud. Men der kom der ikke konkrete forslag på bordet. Så det skal vi have med i vores overvejelser i bestræbelserne på at reformere sundhedsvæsenet. For det kan godt være, at de her patienter har mange kontakter til sundhedsvæsenet, men hvem er det et problem for? Jo, for den offentlige pengepung, men ikke nødvendigvis for patienterne«, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Til gengæld var beskeden fra de multisyge borgere, at de godt kunne ønske sig, at behandlerne snakkede mere sammen, så de ikke selv skulle være budbringere, uddyber hun.

Derfor indeholdt SKARB et pilotstudie med 22 multidisciplinære virtuelle konferencer. Konferencerne blev afholdt enkeltvis for hver borger, hvor borgerens praktiserende læge, sygehusbehandlere og patienten selv var samlet virtuelt og drøftede borgerens sygdomsbillede som en helhed.

Da pilotstudiet kun omfattede 22 borgere, er det ikke et validt talgrundlag for en vurdering af, hvad en multidisciplinær konference eventuelt kunne betyde i forhold til at forebygge indlæggelser og hospitalskontakter og patienternes generelle sundhed.

»Men borgerne var enormt glade for det. Det gav dem langt større forståelse af deres medicinlistes sammensætning og et billede af, hvilke sundhedsindsatser den enkelte skulle prioritere, og her var kommunen rigtig god til at byde ind med de nonfarmakologiske og træningsmæssige tilbud. Så det var en rigtig god proces, og det er også noget, man kunne kigge videre på«, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Hvad er næste skridt?

Kigge videre kan man også på, hvordan skrøbelighedsvurderinger kan udbredes til flere specialer.

»Jeg tror, det kunne have relevans i mange forskellige specialer, men det enkelte speciale skal være skarpt på, hvad man så skal gøre, når en vurdering viser, at patienten er skrøbelig. Man skal jo ikke bare henvise patienten videre til os i geriatrien.

Det handler om, at man også i andre specialer skal have særlig opmærksomhed på nogle flere fundamentale ting hos patienterne – og skrøbelighed er en af dem. Og man er nødt til selv at synes, det er relevant for den behandling, man giver«, siger Thomas Johannesson Hjelholt.

»Ja, man skal vide, hvad der så er næste skridt. Hvis du bare har identificeret, at du står med en skrøbelig patient, men ikke på den pågældende afdeling eller i det påtænkte behandlingsforløb kan rumme og håndtere næste skridt, så er det jo egentlig bare en forstyrrelse for forløbet – og for patienten«, tilføjer Thomas Veedfald.

Pas på diskrimination

»Og en anden meget, meget vigtig pointe i det her er, at man skal passe på ikke at komme til at bruge skrøbelighedsvurdering som et værktøj til at diskriminere behandling.

Vi har tidligere set, at alder mange steder har været brugt som cut off: Hvis du var over 80 år, så fik du f.eks. ikke en ny hjerteklap. Det har man bevæget sig væk fra, men man skal bare passe på, at skrøbelighedsvurderingen ikke overtager rollen som det, man bruger til at fratage visse patienter behandlingsmuligheder.

Det er vurderingerne nemlig ikke valideret til. Det kræver en grundig helhedsorienteret klinisk vurdering – og det kan skrøbelighedsvurderingen godt være en del af, men det er meget vigtigt at understrege, at man ikke kan dikotomisere behandling i et ja eller et nej kun ud fra en skrøbelighedsvurdering.

Det er der desværre nogen, der ser det som en shortcut til. Det arbejder vi i DANFRAIL meget på at gøre opmærksomhed på at advare imod, og det understregede vi også i en onepager i Ugeskrift for Læger her i marts måned.

Tværtimod skal vi have større opmærksomhed på, at vi her har nogle patienter, der har et behov for ekstra opmærksomhed og særlig behandling. Ikke det modsatte. De er VIP-patienter«, siger Thomas Johannesson Hjelholt.