»Det er jo en kerneopgave«

Flere og flere overlever eller lever med deres kræftsygdom. Og flere og flere oplever derfor også de senfølger, en belastende behandling kan medføre. Senfølgerne kan være bundet op på en specifik behandling af en specifik kræftsygdom – men de kan også være generelle og tværgående.

Og i arbejdet med de senfølger har der manglet nogle faste holdepunkter for de læger og de sundhedsprofessionelle, der møder patienterne – og for patienterne selv.

Det var baggrunden for arbejdet med de nationale ­kliniske retningslinjer for generelle senfølger, der blev færdige i efteråret 2025 og bl.a. præsenteret på Danske Kræftforskningsdage, fortæller Anders Bonde Jensen. Han er professor og viceinstitutleder for uddannelse, ­Institut for Klinisk Medicin, og har været en af ankermændene i arbejdet med retningslinjerne.

»De tværgående senfølger har, når man arbejder med området, været dem, der er sværest at få hold om. Og netop fordi de går på tværs og ikke knytter sig til en konkret behandling eller kræftsygdom, har der ikke været nogen, der helt har følt, at det var deres ansvarsområde.

Det er svære problemstillinger at have med at gøre, og det er hyppige problemstillinger, og det er noget, der fylder rigtig meget hos patienter, men der var ikke ét sted, man kunne slå op og sige, at ,det er det, vi gør’.

Så da Kræftens Bekæmpelse havde givet en større forskningsbevilling til tre grupper, som skulle arbejde med senfølger, satte vi tre grupper os sammen og blev enige om, at noget af det, der også kunne komme ud af vores arbejde, kunne være nogle fælles retningslinjer.

Bagtanken var, at selve det at lave nogle retningslinjer og få involveret rigtig mange mennesker i det – og det har vi haft – ville øge både opmærksomhed og viden om feltet. Og at retningslinjer – ud over at der så faktisk ville være noget at henvise til – ville give området en anden vægt«, siger Anders Bonde Jensen.

Han er også medforfatter på en videnskabelig artikel om emnet i temaet om senfølger i denne udgave af Ugeskrift for Læger.

Hvad er en retningslinje egentlig?

Så arbejdet startede fra bunden – med »et blankt stykke papir«, men bl.a. begunstiget af en bevilling fra Kræftens Bekæmpelse, var det muligt som en start at samle en meget stor og bredt sammensat gruppe til et todages seminar, som førte til nedsættelsen af fem tværfaglige arbejdsgrupper, som på hver sit senfølgerområde gik i gang med at præcisere, hvad retningslinjerne skulle indeholde.

Styregruppen, som Anders Bonde Jensen sad i, samlede de fem grupper et par gange – dels for at udveksle viden og dels for at tale om fælles problematikker: Var der ting, der skulle adresseres i fællesskab, eller steder, hvor der skulle skabes alignment mellem de fem retningslinjer?

»Ikke fordi vi ville have dem til præcis at ligne hinanden, men de skal sættes op på samme måde og med brug af nogenlunde det samme sprog, så der er en fælles forståelse på tværs af dem«, fortæller Anders Bonde Jensen, som understreger, at den tværfaglige tilgang har været central.

»De her problematikker er ikke noget, som kun én faggruppe møder, og samtidig vil indsatsen i forhold til at hjælpe patienterne ofte involvere flere faggrupper, så det har fra starten været vigtigt for os, at det var tværfagligt formulerede retningslinjer. Det var absolut nødvendigt, og det har været godt, men selvfølgelig har der også været nogle udfordringer i det.

Én af dem var, at vi kom med forskellige fagligheder for, hvad en retningslinje er. Og dér tror jeg, at nogle ­måske har følt, at vi læger kørte lidt hårdt på, fordi vi ville have nogle retningslinjer, som passede ind i den måde, vi laver retningslinjer på inden for den lægelige verden. Og eftersom det nu var kræft, der var udgangspunktet, så skulle det passe ind i den måde, man laver retningslinjer på inden for Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, DMCG.

Men det handlede også om, at det er enormt vigtigt for os, at det er evidensbaseret – eller i hvert fald tydeligt markeret, hvor evidensniveauet er, sådan at retnings­linjerne både bliver transparente og troværdige, og den præmis har alle købt ind på «, siger Anders Bonde Jensen.

Patienterne med til bords

Indsatsen for senfølgerpatienterne går i høj grad på tværs af sektorerne, men det tværsektorielle har ikke fyldt helt så meget, som det var intentionen:

»Selvom der har deltaget fagfolk fra primæsektoren er det i sidste ende mest fagfolk fra sekundærsektoren, der har skrevet de her retningslinjer – og det er en anden begrænsning i den måde, vi laver retningslinjer på: Det foregår på én måde i sygehussektoren og en anden måde, når vi f.eks. ser på almen praksis. Men vi har forsøgt at tænke primærsektoren og de kommunale indsatser ind i forhold til de anbefalinger, vi er kommet med«.

Ud over det tværfaglige fokus har inddragelse af ­patientperspektivet været vigtigt, understreger han, og i alle fem arbejdsgrupper har der siddet en repræsentant fra Senfølgerforeningen, som har været med i hele processen.

»De har selvfølgelig bidraget direkte til de afsnit, der er i en retningslinje, som er tilegnet patientperspektivet, men har også været med i arbejdet med de øvrige afsnit. Og det har givet anledning til nogle andre og bredere overvejelser, tror jeg«, siger Anders Bonde Jensen.

Synergieffekt i sigte

Men skal retningslinjerne ud at leve til gavn for patienterne og, så at sige, overleve den lokale politiske proces, er der med Anders Bonde Jensens ord »mange ting, der skal falde i hak«:

»Det er jo dér, retningslinjer har deres begrænsning. Præmissen er, at vi laver nogle evidensbaserede retningslinjer. Implementeringen af dem, det er ikke os, men vi har prøvet at sætte en retning ved at skitsere nogle ­overordnede tilgange – f.eks. en step care-model. Og ­sådan en struktureret tilgang vil, tænker jeg, bære frugt og give mening, ligegyldigt hvilke ressourcer man har det enkelte sted.

Vi har ikke nogen forestilling om, at de her retningslinjer bliver implementeret fuldt ud i morgen. Retningslinjerne siger bare, hvad der ville være det bedste at gøre med den viden, vi har i dag«, siger han.

Og så ligger der en forstærkende synergieffekt i det faktum, at Kræftplan V sætter fokus på senfølger, mener han:

»Med Kræftplan V følger der også nogle midler og dermed nogle muligheder, hvis man i regionerne og sundhedsrådene osv. tænker, at ,vi vil det her’ – så er der nogle ressourcer at arbejde med. Dér håber vi da, at retningslinjerne kan være med til at pege på, hvad der bør gøres.

Det vil givet blive vægtet forskelligt i de forskellige ­regioner afhængig af, hvad man har af ressourcer og kompetencer, og hvor man tænker, man kan gøre mest nytte med det, man har. Det er en iboende konflikt, men retningslinjerne skal gerne sige, hvad der er best practice – også selv om der ikke altid er ressourcer til denne praksis«.

Nu ved vi, hvad vi ikke ved

Derfor har det også været vigtigt at søge at fremtidssikre arbejdet med og den videre udvikling af retningslinjerne rent organisatorisk:

»Det er en af grundene til, at vi er meget glade for, at DMCG som organisation har lavet et senfølgerudvalg, som bl.a. skal være rådgivende i forhold til implementering, ligesom udvalget har som opgave at vedligeholde retningslinjerne, når de skal opdateres om et par år.

Udvalget er bredt sammensat med repræsentanter fra senfølgerklinikkerne og de faglige fora på området. Og det, at udvalget har afsæt i den behandlingsmæssige faglighed og er organisatorisk forankret i DMCG, betyder, at arbejdet fremover ikke kommer til at hænge for meget på enkeltpersoner«.

Anders Bonde Jensen fremhæver også, at alene qua det faktum, at næsten 50 personer har været involveret i udarbejdelsen af retningslinjerne, »er der allerede rigtig mange, der kender til og kan udbrede retningslinjerne ude i ,den virkelige verden’«.

Det vil helt sikkert også føre til, at der vil blive peget på områder, hvor der mangler viden, påpeger Anders Bonde Jensen:

»Når man laver retningslinjer på et område for første gang, er et af resultaterne en kortlægning af, hvad det er, vi ikke ved. Og der er helt klart nogle steder i retnings­linjerne, hvor vi må sige, at det her har vi ikke belæg for at mene ret meget om – og dermed pege på de områder, hvor vi har behov for mere viden«, fortæller Anders Bonde Jensen.

I styre- og arbejdsgrupperne er der »tænkt meget« over de områder, hvor der mangler viden, men hvor man har tænkt i konkrete forskningsprojekter – »den bold ligger blandt andet i DMCG-udvalget«, siger han.

Det er jo en kerneopgave

Arbejdet med netop disse retningslinjer har som nævnt haft noget mere økonomisk medvind, end der ellers er – men »de mennesker, der har skrevet med på de her ­retningslinjer, har bestemt også arbejdet med dem i ­deres fritid«, konstaterer Anders Bonde Jensen. Og det er uholdbart, mener han.

»Jeg synes, vi har et stort problem. Retningslinjerne står for mig som et meget vigtigt fundament for den måde, vi diagnosticerer og behandler på og sikrer, at vi lever op til den bedste evidens, og processen med at lave dem er meget indsigtsgivende.

Jeg har svært ved at forestille mig et hospitalsbaseret system, som ikke har retningslinjer – og det tror jeg faktisk heller ikke, at driftsherrerne kan – så hvorfor er det ikke en reel arbejdsopgave? Det burde dybest set være en af vores kerneopgaver. Det er jo ret beset grundlæggende kvalitetsudvikling, og jeg kan da undres over, at man ikke i højere grad anerkender det.

Jeg tror, at gode retningslinjer, evidensbaserede ­behandlinger og diagnostik i sidste ende er en bedre forretning, end at vi alle sammen render rundt og opfinder hver vores egen dybe tallerken. De sikrer en høj kvalitet, en effektivisering og en ressourceoptimering, som alle er interesseret i, men det kræver altså en investering. Og lige nu er det primært folk, der investerer deres fritid i det«, siger Anders Bonde Jensen.

Han kalder arbejdet med netop disse retningslinjer for »en fornøjelse at være med i«.

»Det har også været bøvlet og besværligt og alt muligt undervejs, men jeg synes, det har været supergodt med en masse mennesker, som er gået enormt entusiastisk ind i det. Og da vi lagde dem på nettet, tænkte jeg: Det her er meningsfuldt.

Jeg har siden hørt mange sige, at det var godt at kunne læse dem – det var vigtigt for dem. Og nu har vi et fælles grundlag at arbejde videre på. Det er meget ­tilfredsstillende at være nået til«.