Skip to main content

Endelig dom: Data i DAMD slettes

Data i den omstridte Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD) bliver slettet, er dommen efter møde med Datatilsynet.

Anders Heissel, ah@dadl.dk
12. dec. 2014
03 min

En omfattende mængde patientoplysningerne indsamlet fra de praktiserende lægers computere er i strid med persondataloven, og det betyder et uigenkaldeligt farvel til data.

Det blev konklusionen torsdag på et møde mellem Region Syddanmark og Datatilsynet, siger Mads Haugaard, afdelingschef i Region Syddanmark

”Datatilsynet er enige i vores fortolkning i, at den brede indsamling af patientdata ikke kan finde juridisk grundlag i persondataloven. Og da der heller ikke findes hjemmel i sundhedsloven til indsamlingen, så fastholder regionen konklusion og derfor går vi planmæssigt i gang med at slette data. Det sker så snart Rigsarkivet har godkendt en arkiveringsversion af databasen,” siger Mads Haugaard.

Regionen og Rigsarkivet har møde den 22. december, hvor arbejdet med at lave kopien går i gang.

Minister forsøgte at påvirke

At data skulle slettes var også regionens første konklusion, da Statens Serum Institut i slutningen af november offentliggjorde en redegørelse af lovgrundlaget for indsamlingen af data. Helt så bombastisk læste sundhedsminister Nick Hækkerup (S) ikke redegørelsen, og i et samråd i Folketingets sundhedsudvalg den 27. november understregede han, hvor vigtigt det er, at sundhedsvæsnet indsamler data til kvalitetsforbedring, og håbede derfor ikke, at Region Syddanmark gjorde alvor af at slette data.

”Det vil være at smide barnet ud med badevande, hvis data bliver slettet. Så jeg håber ikke, det bliver gjort. Men det er ikke min beslutning. Der er Region Syddanmarks beslutning,” sagde ministeren, der nu vil mødes med regionen for at gennemgå sagen,” sagde sundhedsministeren.

Det møde fandt sted den 4. december, hvor konklusionen blev, at en sidste mulighed skulle undersøges via et møde med Datatilsynet, som altså ikke første til en ændret konklusion.

Fortsat uvisheder

Selv om data bliver slettet fra databasen, ligger langt de fleste patientoplysninger fortsat i lægernes computere, men ifølge Mads Haugaard er der undtagelser.

”Hvis patienterne er døde eller eksempelvis har flyttet læge, ligger data kun i DAMD og ikke længere i lægernes computere. Hvor stor en del af data, det udgør, ved jeg ikke,” siger Mads Haugaard.

En lang række forskere har begrædt, hvis data bliver slettet, og i alt 24 projekter er i øjeblikket knyttet til DAMD og skal bruge data fra databasen.

”Jeg har endnu ikke noget overblik over, hvor mange projekter der kan fortsætte og hvor mange der må lukke helt ned,” siger Mads Haugaard.

Det er endnu uvist hvornår indsamlingen til de fire sygdomsspecifikke områder - diabetes, KOL, depression og hjertesvigt – går i gang igen.

På mødet mellem regionen og Datatilsynet deltog også embedsmænd fra Sundhedsministeriet.

Læs også: Rigsarkivet: Forskere kan få adgang til ulovlige data

Læs også: Sletning af data fra DAMD kan reddes af Datatilsynet

Læs også: Amputeret database trækker forskning med sig i graven

Der er i øjeblikket tekniske problemer med at vise kommentarer på Ugeskriftets artikler. Vi arbejder på sagen