»Er målet, at vi skal dø af de samme ting på det samme tidspunkt?«

Torben Sondrup har fået tilsendt et foto af det udslæt, som beboeren har på benene, så da han ankommer til bostedet Vestereng i Skårup ved Svendborg, er han forberedt den mest presserende sag på dagens stuegang. Sammen med sygeplejerske Kamilla Lautrup gennemgår han de andre patienter, der er på dagsordenen, inden de går ned til beboeren med udslættet, Margit Elisa Schultz.

Hun lader sig – i modsætning til andre beboere på Vestereng – gladeligt undersøge, og Torben Sondrup vurderer, at det er små blødninger i huden på et afgrænset område svarende til underbenene. Margit Elisa Schultz har svært ved at samarbejde om det med støttestrømper og ønsker ofte ikke at have dem på, så det skal hun motiveres til. Patienten er desuden kendt med autoimmun hæmolytisk anæmi. Derfor skal der tages RP-blodprøver, konkluderer Torben Sondrup, inden han og Kamilla Lautrup går til næste patient.

Beboerne på Vestereng er den ældste aldersgruppe af udviklingshæmmede i Svendborg Kommune, og det betyder, at mange af beboerne har en kompliceret sundhedsprofil – og sådan er det i høj grad på landets bosteder. Rapport efter rapport har peget på overdødelighed, markant kortere levetid, ikkeopdagede sygdomme, mangelfuld dokumentation af sundhedsindsatserne og fejl i medicineringen.

Det er ikke mindst på den baggrund, at der med den seneste overenskomst for PLO blev indført bestemmelser om et fast sundhedstjek hvert andet år for blandt andet udviklingshandicappede på bostederne. Men hvordan håndterer man så som læge på bostederne at arbejde med en enorm ulighed i sundhed som baggrundstæppe? Og hvad betyder lighed i sundhed egentlig for patienter med udviklingshæmning? Det har Ugeskrift for Læger talt om med to praktiserende læger, der gennem en årrække har haft deres faste gang på et bosted.

På Amager i København er Marianne Hansen læge på døgninstitutionen Løvstikkevej og Albatros, hvor hun har i alt 72 patienter med udviklingshæmning. At hun blev bostedslæge var lidt et tilfælde: I 2011 havde hun købt sig ind hos sin kompagnon, der havde overtaget et 0-ydernummer, og døgninstitutionerne, der ligger i nabolaget, mistede i forbindelse med en omstrukturering kort efter de læger, der havde været tilknyttet, og da Marianne Hansen og hendes daværende kompagnon blev spurgt, om de ville være læger for beboerne, slog de til. Nu har hun de 72 patienter alene, og det er et ganske særligt lægefagligt arbejde med en ganske særlig gruppe patienter, fortæller hun – det er udfordrende, det holder hende »på stikkerne i forhold til at arbejde med nye og komplekse problemer«, men det kan også være lidt ensomt rent lægefagligt, siger hun.

»Det er jo ikke udviklingshæmmede patienter, der ellers fylder hos den almindelige praktiserende læge, så det kan være en udfordring, man sidder lidt alene med. Det kan være lidt vanskeligt at anbefale en anden at gå ind i det, hvis man ikke som jeg synes, at kompleksiteten er helt vildt spændende og bare gerne vil lave noget almindeligt lægearbejde. Mine kolleger synes, det er fedt, at jeg gør det – de har bare ikke lyst til at gøre det selv. Min supervisionsgruppe synes, det er nogle meget spændende problemstillinger, jeg står med, men de bliver også en lille smule fjerne i blikket og siger, at ,du ved nok bedst selv, hvad den bedste løsning er’«.

Selv havde Marianne Hansen 11 års erfaring som praktiserende læge og havde også arbejdet inden for både pædiatrien og geriatrien og et par år som samfundsmediciner, inden hun blev bostedslæge.

»Jeg ville ikke have sagt ja til at blive det, hvis jeg ikke havde haft den lange erfaring fra praksis forinden – og jeg vil heller ikke anbefale nystartede praktiserende læger at gøre det. Jeg synes ikke, man skal lade denne her patientgruppe indgå i curriculum for basislægen, og det er nødvendigt med noget erfaring, inden man kaster sig ud i det. Du skal bruge fem år på at blive god til det, der er kerneopgaven, og så kan du begynde at se, om det her er noget for dig«, lyder hendes anbefaling.

Desuden bekymrer det Marianne Hansen, hvad der kommer til at ske, når hun en dag træder af:

»Så har praksis stadig et bosted med i alt 72 udviklingshæmmede, og man kan ikke bare sige til dem, at ,nå, det var ærgerligt, I var her jo kun, fordi Marianne var bostedslæge, så nu må vi fordele jer ud over det hele igen’. Vi er ligesom kommet ind i noget, det er svært at komme ud af igen, og som jeg også har bundet min kompagnon til. Og i øvrigt: Hvordan er det lige, man til den tid at gør sin praksis salgbar med den her ,sidegevinst’?«

Da Torben Sondrup og hans kolleger i lægehuset Lægerne i Skårup i sin tid fik beboerne på Vestereng som patienter, havde han ikke meget erfaring med udviklingshæmmede patienter:

»Jeg var faktisk ikke særlig forberedt på at møde den her patientgruppe, det må jeg sige. Vi har ikke som læger haft et særligt kursus om den her patientgruppe i løbet af uddannelsen, og det gør også, at det er ekstra vigtigt med et sundhedsfagligt bindeled på bostedet«, siger han.

Det afgørende bindeled

Netop det sundhedsfaglige bindeled på bostedet fremhæver både han og Marianne Hansen som meget vigtigt for deres muligheder for at behandle patienterne optimalt. På Vestereng blev sygeplejerske Kamilla Lautrup for et par år siden ansat i en projektstilling – oprettet efter en række tilsyn fra Styrelsen for Patientsikkerhed (STPS) – og nu er hun fast sundhedsfagligt anker på stedet og helt central for Torben Sondrup og hans lægehuskolleger. Med en sygeplejerske med det daglige blik på patienterne har Skårup-lægerne kunnet organisere deres gang på Vestereng helt anderledes:

»Vi har valgt at samle besøgene, så vi går behovsstuegang cirka hver tredje uge, og i lægehuset synes vi, det virker ret godt med den her faste sparring om patienterne. Der er nogle sundhedsfaglige ting, som man helt naturligt ikke kan forventes at kunne vurdere som pædagog, så det, at der er en sygeplejerske på stedet, har givet os bedre mulighed for at vurdere og behandle patienten optimalt. At have sundhedsfagligt personale på stedet kan sikre kontinuitet i forhold til at få givet medicinen korrekt og i behandlingen i det hele taget, og det er da også noget, vi som læger har bedt kommunen om at prioritere«, siger Torben Sondrup og fremhæver også samarbejdet med den gerontopsykiater, som nogle af beboerne har tilknyttet.

At der fortsat er plads til forbedringer i samarbejdet mellem bostederne i kommunen og beboernes læger giver Kamilla Lautrup et aktuelt eksempel på: Det skema, som bostederne bruger til udredning af demens, er tilpasset de udviklingshæmmede beboere, mens lægerne bruger et skema, der er lavet til ikkeudviklingshæmmede. Den sag tager kommunens sundhedsfaglige konsulent nu op i det kommunale lægeråd.

»Den største udfordring er nok, at vores beboergruppe ikke passer ind i lægernes skemaer og deres almindelige forståelse af patienterne. Nogle gange kigger jeg på deres plan for behandling og tænker: ,Hvordan skal det her kunne lade sig gøre?’ Planerne hænger nogle gange bare ikke sammen med beboeren – de er ligesom lavet til en lidt anden verden end den, vi har her på stedet. Jeg gør på forhånd lægen opmærksom på, hvad den enkelte kan og ikke kan samarbejde om, og nogle gange kræver det meget forberedelse og en stor pædagogisk indsats, før en undersøgelse kan gennemføres. Det kræver måske, at vi bruger en uge eller 14 dage på at motivere og få beboeren til at samarbejde og give samtykke«, fortæller Kamilla Lautrup.

Marianne Hansen er ligesom Torben Sondrup glad for sit nuværende samarbejdet med sundhedspersonalet på den døgninstitutionen, hvor hun er bostedslæge – men sådan har situationen ikke altid været. Stedet har som så mange andre haft svært ved at rekruttere sundhedsfagligt personale, men i de seneste år der været en sygeplejerske i det ene af de to huse på stedet og en sosu-assistent i det andet.

»Det har været en kæmpe styrkelse, for vi taler det samme sprog. Tilsvarende er det en udfordring, når de ikke er der – patienterne er der jo under alle omstændigheder – og hvad nu hvis de to sundhedsfaglige, der er der nu, holder op? Så kan jeg risikere igen ,kun’ at have pædagogerne at samarbejde med om det sundhedsfaglige«, siger Marianne Hansen – og understreger, at hun synes, at det er »fuldstændig rigtigt, at det er det pædagogiske personale, der er kernen i kontakten til den udviklingshæmmede«.

Simpelt og konkret

Når det sundhedsfaglige bindeled er vigtigt, skyldes det langtfra kun de praktiske og logistiske fordele, men i høj grad også, at den praktiserende læge er helt afhængig af de observationer, de ansatte på bostedet gør i det daglige, og at denne gruppe patienter kræver en helt anden måde at kommunikere på.

»De er afhængige af andre såsom personale og pårørende til at tolke og videreformidle deres symptomer. Desuden er deres reaktionsmønstre ofte meget anderledes – de kan både reagere voldsomt på enkle ting og ret banale symptomer, men også have en underrapportering af symptomer. Jeg har blandt andet oplevet en oligofren patient, der var smilende og kunne stå og gå ret upåfaldende, trods han havde en ileus«, fortæller Torben Sondrup.

Marianne Hansen siger, at det har krævet øvelse at finde frem til en måde at kommunikere med patienterne, for »de kan ikke tale med mig om deres helbred på nogen abstrakt måde«.

»Sproget skal være simpelt, og kontakten skal ofte være nonverbal og ekstremt konkret. Patienten er ofte ikke den primære oplyser – der skal jeg bruge pædagogerne, den sundhedsfaglige på bostedet og de pårørende. Og så respekterer jeg selvfølgelig afvisning – der er nogle, der slet ikke vil eller har meget svært ved at have folk meget tæt på sig, og som er meget afhængige af, at det er den samme kontaktperson, der er tæt på dem. Det betyder måske, at de ikke kan blive vaccineret. Man skal kunne switche 180, 360 eller 45 grader og hele tiden have fokus på, hvad der er vigtigt og godt for lige den her person. Det skal jeg også, hvis du kommer til mig som patient – her er det bare inden for en meget mere kompleks ramme med andre aktører end patienten, når jeg skal vælge, hvad der skal gøres for enkelte patient«, siger Marianne Hansen – og konstaterer, at den måde at arbejde på »helt klart har skærpet min generelle måde at observere på«.

Sådan er sundhedspolitik jo

De andre aktører, som Marianne Hansen taler om, er ud over det sundhedsfaglige personale på stedet for det første de pædagogiske medarbejdere, hvor hun hele tiden skal være opmærksom på at formulere sig til en ikke-sundhedsfaglig – og have for øje, at »de har meget stor erfaringsvariation«. Det er de pårørende, som hun kalder en »rigtig vigtig brik« i sit arbejde med patienter – dels er de netop pårørende, og dels er det dem, der på vegne af deres varigt inhabile familiemedlem rent juridisk skal give det sundhedsfaglige samtykke.

»Ligesom almindelige patienter er vildt forskellige, så er de pårørende det selvfølgelig også. Der er både dem, der gerne vil have meget intensiv behandling af patienten, og dem, der synes, det er virkelig vigtigt, at vi ikke gør mere end højst nødvendigt«, siger hun.

Og så er der de politiske, ledelsesmæssige og økonomiske rammer, som bostedet – og dermed hende som bostedslæge – arbejder inden for.

I forhold til det sidste nævner hun, at det havde en direkte indflydelse på hendes arbejde med patienterne, da bostedets køkkenpersonale blev sparet væk, fordi den særlige ernæring, de kunne sørge for til beboerne, forsvandt. Pludselig var der en del beboere, der måttet behandles for forstoppelse, og flere måtte have ernæringsdrikke.

»Der er i forvejen mange af de her borgere, der generelt har synkeproblemer, og der havde været en ergoterapeutisk funktion, men den blev også sparet væk, for det mente man, at fysioterapeuterne kunne tage sig af. Ud over at det skabte en faglig konflikt, så betød det også noget for mine muligheder for at lave en god behandling – men det kan jeg bare ikke gøre noget ved. Det er sådan sundhedspolitik er – her bliver det bare meget konkret og kommer meget tæt på – for beboerne og for de vilkår, man har som bostedslæge«, konstaterer Marianne Hansen.

Livskvalitet og grænser for behandling

Men hvad skal der så til for at mindske den store ulighed i sundhed, som gruppen af patienter med udviklingshæmning oplever? Er der en grænse for, hvor høj grad af lighed man skal stræbe efter? Og hvad betyder det for den enkelte patient?

Som med alle andre patienter skal lægen også for patienter med udviklingshæmning finde en balance i behandlingen – men balancepunktet ligger et helt andet sted for denne patientgruppe, for ellers risikerer man at handle lægefagligt uetisk og uden hensyntagen til patientens bedste, siger Torben Sondrup.

»Særligt ved mistanke om alvorlig, måske livstruende sygdom er det oplagte og sædvanlige valg at indlede et ekstensivt og dermed ofte invasivt udredningsforløb, men den udfordring, at patienten oftest har en psykisk udviklingshæmning og mentalt retardering, gør, at vi er nødt til at tænke os om en ekstra gang og overveje, om standardproceduren nu også er den rigtige for netop denne patient. Det er en individuel vurdering, hvor også pårørende og personalet inddrages, før vi som læger på bedst muligt grundlag kan træffe den for patienten forhåbentlig rigtige beslutning i forhold til niveauet for udredning og behandling. Så man er nødt til lige at overveje, om det er rimeligt at udsætte patienten for det her. Hjælper vi dem ved at gøre det? Du og jeg kan godt forstå, at vi må igennem de her måske smertefulde eller angstprovokerende undersøgelser, når det er vigtigt for at stille diagnose, vælge rette behandling og dermed få en bedre prognose – men for den typiske beboer på Vestereng kan det være yderst pinefuldt og i visse tilfælde føles om et overgreb, som de kan reagere voldsomt på. Overvejelserne er dermed mere komplekse i forhold til den almindelige patientgruppe – her handler det i høj grad om at holde den samlede livskvalitet op imod det overgreb, som det let kan blive at gennemtvinge en behandling og konsekvenserne af det. Andre steder i sundhedsvæsenet taler man om udsigtsløs behandling, og det gør vi også her, men på andre præmisser, hvor det måske kommer på tale tidligere i et sygdomsforløb, at det giver mening at gå over til lindrende og palliativ behandling«, siger Torben Sondrup.

Kamilla Lautrup er enig:

»Ofte kan beboerne godt gå igennem behandlingsforløbet, men efterfølgende kan vi f.eks. have svært ved at holde dem i ro, så de kan komme sig helt. Vi har f.eks. nogle beboere med lyskebrok, og der mener pædagogerne måske, at det burde da opereres, men risikoen er, at der kan opstå komplikationer, fordi beboerne ikke kan forstå, at de skal forholde sig i ro, ikke løfte. Så der må vi veje for og imod«, siger hun og peger på, at der nu også er kommet meget mere fokus på tvang i somatikken, og det er noget, man er meget opmærksom på at indberette f.eks. i forbindelse med tandlægebesøg, hvor det kan være nødvendigt at lægge beboeren i narkose for et almindeligt tandeftersyn og -behandling.

Torben Sondrup mener, at det er gået den rigtige vej i de senere år:

»Det er klart, at der gennem tiden har været problemer med at få systemerne til at tale sammen – men det er gået fremad, og jeg synes, vi er kommet langt med vores faste stuegange hver anden-tredje uge, hvor vi kommer ned og ser på stort og småt, og vi har også det faste årlige besøg på alle patienterne, hvor de får taget blodprøver, tjekket blodtryk og måske tjekket EKG, så ligesom andre plejehjemsbeboere får de et fra top til tå-tjek. Og det er klart, at det, at vi kommer her fast, betyder, at vi kender alle beboerne bedre, end hvis vi kun så dem, når var syge. Så jeg synes ikke, vi som sådan mangler noget i forhold til indsatsen – men hvis du havde spurgt mig, før der blev ansat en sygeplejerske på stedet, så ville jeg have efterlyst netop det«, siger han.

Hvad er målet?

Marianne Hansen er glad for de nye bestemmelser om sundhedstjek, men det er noget helt andet, der skal til for at virkelig at rykke ved det lægelige arbejde med patienter som dem på hendes bosted, mener hun:

»De samtaler, jeg har haft efter den nye model, giver nogle nye, spændende dimensioner, og de pårørende er enormt glade og taknemmelige for, at jeg som læge vil tale med dem. Vi skal være glade for, at der bliver brugt penge på at belyse noget, der er relevant, og glade for, at nogle prøver at formulere, hvad der skal gøres, men det, der ville gavne for alvor, ville være, at der er bostedslæger, der har mulighed for at få erfaring ved at kigge på den samme patientgruppe og de samme problemstillinger mange gange over år. Det er helt ligesom, at det i almen praksis virker, at jeg med jævne mellemrum ser den samme person i 10-15 minutter«, siger hun.

Og så er det nødvendigt »helt grundlæggende at overveje, hvad der er målet, når vi taler om lighed i sundhedۚ«, mener Marianne Hansen og henviser til SDU-rapportens opgørelse af dødelighed blandt personer med udviklingshandicap:

»Første gang, jeg læste rapporten, tænkte jeg: Er det den rigtige måde at kigge på den her gruppe? Er det rigtigt mål at sige, at vi skal dø af de samme ting på det samme tidspunkt? Det her er jo nogle mennesker, der er født med nogle kæmpe udfordringer til at starte med, så det er vel ikke helt overraskende, at de dør hurtigere end os andre. Det ville være mærkeligt, hvis det ikke var sådan. Rapporten peger på, at det er dårligt med den ulighed, der er, men den siger ikke noget om, hvad lighed er for denne gruppe. Så jeg glæder mig til, at den næste pose penge kan blive brugt til sammen med de pårørende, pædagogerne og de sundhedsfaglige på området at finde ud af, hvad det er for en form for lighed, en udviklingshæmmet har brug for«.

Selv er hun ikke i tvivl om, hvad der bør være i fokus:

»Hvis det var mig, der var udviklingshæmmet, så ville jeg gerne bo et sted, hvor der var nogle ansatte, der blev ved med at være de samme, og som kunne hjælpe mig med at købe Hama-perler, farvede tørklæder, dukker og bamser, pornofilm og seksuelle hjælpemidler, og som ville tage mig i hånden og gå tur og sørge for at have en god relation til min familie, og at den læge, jeg havde, var god til at snakke med min familie, sådan ,så I kan finde ud af, hvad der er det bedste for mig’. Og det er måske ikke sådan, at den udviklingshæmmede skal have den samme behandling som dig og mig – det er måske netop også, at vi på et fornuftigt grundlag bliver enige om, at ,det ikke er et godt valg for dig at blive indlagt og ligge i en seng og have en nål ind i armen og have blod eller kemoterapi’. Det er jo en helt anden type behandling, de mennesker har brug for«, siger Marianne Hansen.

Læs også:

Patientsikkerheden på bostederne halter

Tiltag i Svendborg

Sundhedstilstanden blandt borgerne med udviklingshæmning på bosteder i Svendborg Kommune er nogenlunde som landsgennemsnittet. Det fortæller sundhedsfaglig konsulent Nina Adel Vitale, som konstaterer, at »det er et område, der har været overset i årtier«, og som i Svendborg for alvor blev et fokuspunkt efter nogle tilsyn fra STPS.

»Vi arbejder målrettet på, at sundhedstilstanden i mindre grad skal være udfordret. Vi kan nok aldrig helt opnå samme levetid for den her gruppe, men man er nødt til at forsøge at udligne forskellen«, siger Nina Adel Vitale, der blev ansat til at lede opgaven.

Nu er der lavet en række tiltag med fællesgjorte instrukser for den sundhedsfaglige indsats, et nyt dokumentationssystem, så alle botilbuddene dokumenterer den sundhedsfaglige indsats efter den samme metode, ligesom der er etableret et netværk, der skal sikre læring af UTH’er. Desuden er der udviklet en strategi for fastholdelse og udvikling af de sundhedsfaglige kompetencer, som skal sikre, at botilbudsområdet også i fremtiden har de fornødne kompetencer til at imødekomme borgernes behov for sundhedsfaglige indsatser. Eksempelvis arbejder man med seks uger lange temapunkter, der kan handle om botilbuddenes samarbejde med de praktiserende læger, om udredning af demens hos borgere med Downs syndrom eller andre udviklingshandicap.

Svendborg Kommune indgik tilbage i 2015 i et satspuljeprojekt i kommunen, hvor man afprøvede det, som siden blev til sundhedstjekket, og hvor de praktiserende læger selvfølgelig indgik – og modellen er hængt ved. Nu har hun og kollegerne så udviklet et skema til botilbuddenes forberedelse til det årlige sundhedstjek, så man systematisk fodrer lægerne med vitale oplysninger forud for tjekket.

»Vi giver botilbuddene et lidt større sundhedsfagligt ansvar for at få informeret lægen om de ting, vi ser i hverdagen. Vi er jo lægens forlængede arm og i denne sammenhæng en forudsætning for, at sundhedstjekket overhovedet kan finde sted. Vi kan ikke forvente, at de praktiserende læger nødvendigvis har stor erfaring med denne borgermålgruppe«, siger hun.

Kamilla Lautrup fortæller, at der på Vestereng er planer om at lade lægehus-lægerne undervise det samlede personale i nogle af ,de lidt tungere ting, som kræver lidt med fordybelse’:

»Det kan være fokus på ’den sidste tid’, den palliative del, og forståelsen af det her med, hvornår vi behandler, og hvornår vi ikke gør. Det kan være svært for pædagogerne at acceptere. Vi sundhedsfaglige kan jo godt forstå begrundelserne, mens det for pædagogerne kan det føles forkert at ,opgive’ – men når man forstår det sundhedsfaglige aspekt i det, giver det mening og bliver det mest humane«.