»Der er i forvejen mange af de her borgere, der generelt har synkeproblemer, og der havde været en ergoterapeutisk funktion, men den blev også sparet væk, for det mente man, at fysioterapeuterne kunne tage sig af. Ud over at det skabte en faglig konflikt, så betød det også noget for mine muligheder for at lave en god behandling – men det kan jeg bare ikke gøre noget ved. Det er sådan sundhedspolitik er – her bliver det bare meget konkret og kommer meget tæt på – for beboerne og for de vilkår, man har som bostedslæge«, konstaterer Marianne Hansen.
Livskvalitet og grænser for behandling
Men hvad skal der så til for at mindske den store ulighed i sundhed, som gruppen af patienter med udviklingshæmning oplever? Er der en grænse for, hvor høj grad af lighed man skal stræbe efter? Og hvad betyder det for den enkelte patient?
Som med alle andre patienter skal lægen også for patienter med udviklingshæmning finde en balance i behandlingen – men balancepunktet ligger et helt andet sted for denne patientgruppe, for ellers risikerer man at handle lægefagligt uetisk og uden hensyntagen til patientens bedste, siger Torben Sondrup.
»Særligt ved mistanke om alvorlig, måske livstruende sygdom er det oplagte og sædvanlige valg at indlede et ekstensivt og dermed ofte invasivt udredningsforløb, men den udfordring, at patienten oftest har en psykisk udviklingshæmning og mentalt retardering, gør, at vi er nødt til at tænke os om en ekstra gang og overveje, om standardproceduren nu også er den rigtige for netop denne patient. Det er en individuel vurdering, hvor også pårørende og personalet inddrages, før vi som læger på bedst muligt grundlag kan træffe den for patienten forhåbentlig rigtige beslutning i forhold til niveauet for udredning og behandling. Så man er nødt til lige at overveje, om det er rimeligt at udsætte patienten for det her. Hjælper vi dem ved at gøre det? Du og jeg kan godt forstå, at vi må igennem de her måske smertefulde eller angstprovokerende undersøgelser, når det er vigtigt for at stille diagnose, vælge rette behandling og dermed få en bedre prognose – men for den typiske beboer på Vestereng kan det være yderst pinefuldt og i visse tilfælde føles om et overgreb, som de kan reagere voldsomt på. Overvejelserne er dermed mere komplekse i forhold til den almindelige patientgruppe – her handler det i høj grad om at holde den samlede livskvalitet op imod det overgreb, som det let kan blive at gennemtvinge en behandling og konsekvenserne af det. Andre steder i sundhedsvæsenet taler man om udsigtsløs behandling, og det gør vi også her, men på andre præmisser, hvor det måske kommer på tale tidligere i et sygdomsforløb, at det giver mening at gå over til lindrende og palliativ behandling«, siger Torben Sondrup.
Kamilla Lautrup er enig:
»Ofte kan beboerne godt gå igennem behandlingsforløbet, men efterfølgende kan vi f.eks. have svært ved at holde dem i ro, så de kan komme sig helt. Vi har f.eks. nogle beboere med lyskebrok, og der mener pædagogerne måske, at det burde da opereres, men risikoen er, at der kan opstå komplikationer, fordi beboerne ikke kan forstå, at de skal forholde sig i ro, ikke løfte. Så der må vi veje for og imod«, siger hun og peger på, at der nu også er kommet meget mere fokus på tvang i somatikken, og det er noget, man er meget opmærksom på at indberette f.eks. i forbindelse med tandlægebesøg, hvor det kan være nødvendigt at lægge beboeren i narkose for et almindeligt tandeftersyn og -behandling.
Torben Sondrup mener, at det er gået den rigtige vej i de senere år:
»Det er klart, at der gennem tiden har været problemer med at få systemerne til at tale sammen – men det er gået fremad, og jeg synes, vi er kommet langt med vores faste stuegange hver anden-tredje uge, hvor vi kommer ned og ser på stort og småt, og vi har også det faste årlige besøg på alle patienterne, hvor de får taget blodprøver, tjekket blodtryk og måske tjekket EKG, så ligesom andre plejehjemsbeboere får de et fra top til tå-tjek. Og det er klart, at det, at vi kommer her fast, betyder, at vi kender alle beboerne bedre, end hvis vi kun så dem, når var syge. Så jeg synes ikke, vi som sådan mangler noget i forhold til indsatsen – men hvis du havde spurgt mig, før der blev ansat en sygeplejerske på stedet, så ville jeg have efterlyst netop det«, siger han.
Hvad er målet?
Marianne Hansen er glad for de nye bestemmelser om sundhedstjek, men det er noget helt andet, der skal til for at virkelig at rykke ved det lægelige arbejde med patienter som dem på hendes bosted, mener hun:
»De samtaler, jeg har haft efter den nye model, giver nogle nye, spændende dimensioner, og de pårørende er enormt glade og taknemmelige for, at jeg som læge vil tale med dem. Vi skal være glade for, at der bliver brugt penge på at belyse noget, der er relevant, og glade for, at nogle prøver at formulere, hvad der skal gøres, men det, der ville gavne for alvor, ville være, at der er bostedslæger, der har mulighed for at få erfaring ved at kigge på den samme patientgruppe og de samme problemstillinger mange gange over år. Det er helt ligesom, at det i almen praksis virker, at jeg med jævne mellemrum ser den samme person i 10-15 minutter«, siger hun.
Og så er det nødvendigt »helt grundlæggende at overveje, hvad der er målet, når vi taler om lighed i sundhedۚ«, mener Marianne Hansen og henviser til SDU-rapportens opgørelse af dødelighed blandt personer med udviklingshandicap:
»Første gang, jeg læste rapporten, tænkte jeg: Er det den rigtige måde at kigge på den her gruppe? Er det rigtigt mål at sige, at vi skal dø af de samme ting på det samme tidspunkt? Det her er jo nogle mennesker, der er født med nogle kæmpe udfordringer til at starte med, så det er vel ikke helt overraskende, at de dør hurtigere end os andre. Det ville være mærkeligt, hvis det ikke var sådan. Rapporten peger på, at det er dårligt med den ulighed, der er, men den siger ikke noget om, hvad lighed er for denne gruppe. Så jeg glæder mig til, at den næste pose penge kan blive brugt til sammen med de pårørende, pædagogerne og de sundhedsfaglige på området at finde ud af, hvad det er for en form for lighed, en udviklingshæmmet har brug for«.
Selv er hun ikke i tvivl om, hvad der bør være i fokus:
»Hvis det var mig, der var udviklingshæmmet, så ville jeg gerne bo et sted, hvor der var nogle ansatte, der blev ved med at være de samme, og som kunne hjælpe mig med at købe Hama-perler, farvede tørklæder, dukker og bamser, pornofilm og seksuelle hjælpemidler, og som ville tage mig i hånden og gå tur og sørge for at have en god relation til min familie, og at den læge, jeg havde, var god til at snakke med min familie, sådan ,så I kan finde ud af, hvad der er det bedste for mig’. Og det er måske ikke sådan, at den udviklingshæmmede skal have den samme behandling som dig og mig – det er måske netop også, at vi på et fornuftigt grundlag bliver enige om, at ,det ikke er et godt valg for dig at blive indlagt og ligge i en seng og have en nål ind i armen og have blod eller kemoterapi’. Det er jo en helt anden type behandling, de mennesker har brug for«, siger Marianne Hansen.
Læs også:
Patientsikkerheden på bostederne halter