»Hvis psykisk sygdom fylder, ramler det ind i alle de ressourcer, man skal bruge til at være forælder«

De havde længe ikke talt med ­nogen om farens bipolare lidelse. De fortalte heller ikke deres børn noget. Det var en hemmelighed.

Men så fik faren det så dårligt, at de var nødt til at fortælle børnene om det. Han tog ofte i sommerhus alene, mor og far skændtes tit.

Den store datters reaktion var, at det ­vidste hun godt. Det var ikke nyt for hende.

Så langt så godt. Men bagefter sagde forældrene til børnene, at de aldrig måtte sige det til nogen, for ellers ville far blive fyret, og de ville miste alle deres venner, lød ­advarslerne blandt andet.

»Det var en velfungerende familie i en smuk lejlighed, begge forældre var akademikere. Faren forestillede sig, at ingen ville komme hjem til dem, ingen ville lege med børnene. Han havde en forventning om, at omgivelserne stigmatiserede, men han skabte også en selvstigmatisering. Han talte med ind i den kulturelle fortælling om, at man er skør, farlig og mærkelig, hvis man har en psykisk sygdom«, siger Anne Thorup, der er overlæge og professor i børne- og ungdomspsykiatri og en del af projektet Kombu, Nationalt Kompetencecenter for Børn og Unge i familier med psykisk sygdom, som er et samarbejde mellem Region Hovedstaden, Region Nordjylland og ­Psykiatrifonden.

Familien fik hjælp fra Anne Thorup, da hun var i gang med et interventionsstudie Via Family, der skulle afprøve en behandling til familier med psykisk sygdom, så også børnene blev inkluderet. Men det er langtfra alle børn, der får hjælp, når forældrene er ramt af psykisk sygdom.

Ifølge Kombu vokser 310.000 børn op i ­familier, hvor en forælder har psykisk sygdom, og omkring 70 pct. af de børn får ingen hjælp. Men børnene er disponeret for selv at få en psykisk sygdom, og der er et kæmpe forebyggelsespotentiale, hvis de bliver op­daget. Og det kan lægerne bidrage til, siger Anne Thorup.

Børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom falder i dag mellem tre stole, hvor ingen rigtig tager ansvar for dem, ­mener hun.

»I voksenpsykiatrien taler man sjældent med patienterne om deres børn og deres ­familieliv. Man taler måske lidt om, hvordan det går med at være forældre, men man taler ikke om, hvordan barnet har det. En mor med psykisk sygdom, får altså ikke megen hjælp til børnene i voksenpsykiatrien«.

Heller ikke i børnepsykiatrien eller hos kommunen kan børnene få hjælp.

»Forældrene kan prøve at blive henvist til børnepsykiatrien, hvis datteren er lidt mere ængstelig, end hun plejer, eller hvis hun er begyndt at sove dårligt. Men her siger børnepsykiatrien, at hun slet ikke er syg nok til at komme ind hos dem. Hvis forældrene så ringer til kommunen, lyder svaret, at hvis der ikke ligger en underretning eller en bekymringsskrivelse, så har det ikke noget med dem at gøre. Hvis de altså overhovedet ringer, for de har nemlig hørt, at kommunen tvangsfjerner børnene. På den måde er der hverken hjælp at hente hos voksen- eller børnepsykiatrien eller kommunen. Og barnet står i midten i en situation, der er svær at forstå, med en dokumenteret forhøjet­ ­risiko. Men der er ingen, der vil påtage sig opgaven«.

Forhøjet risiko

Anne Thorup mener, at læger skal vide, at der er basal hjælp at hente til at tage den første vigtige samtale, og at alle læger, der ­møder børnene, skal være opmærksomme på, at de er i en genetisk betinget forhøjet risiko for at arve mors eller fars psykiske sygdom.

Men de er samtidig også i en stor risiko for at være i et miljø, der indeholder alle de risikofaktorer, som et sårbart menneske ikke kan tåle, påpeger Anne Thorup.

»Hvis man som praktiserende læge får en deprimeret mor ind ad døren, er man nødt til at tale med hende om, hvordan det påvirker børn og familie, og hvem hjælper hele familien? Det handler ikke kun om at udskrive antidepressiv medicin. Jeg er ikke ude med kritik af lægerne, men vi skal huske det«, siger Anne Thorup.

Hvorfor er det en lægefaglig opgave – er det ikke en opgave for skolepsykologer og sundhedsplejersker?

»Vi kan alle skubbe det over på nogle ­andre. Der er mange, der går til deres praktiserende læge for at få hjælp med de psykiske problemer. Jeg siger ikke, at lægen skal tage sig af hele familiearbejdet, men lægen skal huske at nævne, at vi ved, at morens depression også påvirker børnene. Så er det første spadestik taget. Lægen kan opfordre til, at forældrene husker at tale med skolen om det, og skolen skal holde øje med, hvordan barnet trives. Hvis man ikke ved, hvordan man skal gøre, kan man kigge på Kombus hjemmeside, hvor der både er råd til, hvad man skal lægge mærke til hos barnet, og hvordan man kan snakke med familien om det«.

Mange diagnoser i spil

Anne Thorup forklarer, at flere diagnoser kan have konsekvenser for børnene. Depression, bipolar lidelse og skizofreni har sammen med svære personlighedsforstyrrelser ofte de stærkeste aftryk. De diagnoser kalder psykiaterne de alvorligste psykiske sygdomme.

»De andre er mere periodiske. Vi begynder at se voksne med autisme og ADHD, og autisme er også stærkt genetisk funderet. Hvis man har svært ved kommunikation, sociale situationer og at aflæse ansigter og være i socialt samspil, påvirker det barnet og de udviklingsfaser, det gennemgår, meget, og her har barnet jo også arvet generne«.

Megen forskning viser, at dét, at mor eller far har en psykisk sygdom, er den stærkeste, enkelte risikofaktor for, om et barn udvikler psykisk sygdom. Anne Thorup har især forsket i betydningen af skizofreni og bipolar lidelse i forhold til børnene.

»Hvis man skal finde på én risikofaktor, er det den stærkeste. Men jo mere jeg arbejder i feltet, jo mere tænker jeg, at andre diagnoser også betyder meget for et barns udvikling. Vi ved også, at hvis mor eller far har en depression, så har barnet en forhøjet risiko for at udvikle depression i ungdomsårene eller i de tidlige voksenår. Man kan også være meget syg af personlighedsforstyrrelser«.

Mildere sygdomme, som for nogle kun giver lette problemer som f.eks. angst, er lammende for andre, forklarer Anne Thorup.

»Det påvirker også børnene, for forældrene er jo forbilleder for deres børn, også når de ikke har det godt. På den måde vil jeg hellere sige, at de tre sygdomme betyder noget genetisk, men for alle psykiske sygdomme betyder det især noget, hvor hårdt ramt forælderen er. Hvis mor får et angstanfald, hver gang familien skal ud ad døren eller bliver meget stresset, lærer barnet, at det er farligt at skulle ud i verden, og at det er nemmere at sige »jeg har ondt i maven, jeg bliver hjemme«. Vi ved også med OCD, f.eks. med håndvask, smitter af på børnene. Kvinder med spiseforstyrrelser får ofte piger med spiseforstyrrelser, osv.«

Vi gør ikke nok

Psykisk sygdom hos én person i en familie påvirker hele familien. Det påvirker på en anden måde en somatisk sygdom, mener Anne Thorup.

»Somatisk sygdom påvirker også hele familien, men vi har som regel en anden forståelse for det. Man kan blive rask, og man er stadig sig selv oppe i hovedet. Det er lettere at forklare, at der er nogle kræftceller, der er flyttet ind i kroppen, men nu får mor noget medicin, og så går det væk. Psykisk sygdom er mere kompleks, og der er stadig meget stigma og tabu omkring det«.

Anne Thorups forskning rummer også et studie, The Danish High Risk and Resilience Study, hvor hun, sammen med sine kolleger, siden 2013 har fulgt 522 syvårige børn, hvoraf flertallet har en mor eller en far med skizofreni eller bipolar sygdom. 200 af børnene er i kontrolgruppe, dvs. at mor eller far ikke har en af de to nævnte sygdomme.

»Vi har undersøgt barnets intelligens, skolefærdigheder, symptomer på psykisk sygdom, sociale evner og motorik og familiens hjemmemiljø«.

Hele undersøgelsen varede mindst tre dage. Allerede, når børnene er syv år gamle, er det helt tydeligt, at de børn, som er disponeret for psykisk sygdom, især skizofreni, klarer sig dårligere som gennemsnit på en række områder: social funktion, intelligens, psykopatologi, antal traumer, og at flere vokser op i et utilstrækkeligt hjemmemiljø.

Hele vejen rundt klarer de sig som gruppe dårligere, viser forskningen.

»Det er sørgeligt. Og det er resultaterne af den undersøgelse, der fik mig til at blive en del af Kombu. Jeg tænkte, at vi ikke bare kan sidde på hænderne og vente på, at børnene bliver syge. Vi må gøre noget. Familierne gav udtryk for, at de havde brug for hjælp allerede, selvom mange børn endnu ikke havde fået en diagnose. Vi har lige fået 11- års-resultaterne og kan se, at langt flere børn, som er disponeret for psykisk sygdom, bliver ved med at have problemer i forhold til skole, sociale relationer, og diagnoser. Så det er ikke, fordi de bare er forsinkede i ­deres udvikling, og at de bare indhenter det ­senere. Eller at forskellene udjævner sig. Tværtimod«.

Studier fra udlandet bekræfter det samme. At tegnene er der tidligt, men vi gør ikke nok, siger Anne Thorup og peger på et dansk studie helt tilbage fra 60’erne, som fulgte 250 børn af mødre med alvorlig skizofreni.

»Det lille barn er så påvirkeligt og helt afhængigt af de input, det får fra omgivelserne. Og hvis psykisk sygdom fylder hos mor eller far, rammer det mange af de ressourcer, man skal bruge til at være forælder«.

Anne Thorup henviser også til en stor meta­analyse med 4.000 børn, som alle har en mor eller far med skizofreni, bipolar sygdom eller svær depression. Studiet viser, at over halvdelen af børnene allerede har fået en diagnose, inden de fylder 25. Og en tredjedel af dem har fået en af de tre alvorlige diagnoser.

»Det er om at få hænderne op af lommen og komme i gang. Der er ikke nok fokus på forebyggelse i psykiatrien. Man skal være syg, før hjælpen kommer. Vi ved meget om at forebygge hjerte-kar-sygdomme, men vi ved meget lidt om at forebygge psykisk sygdom. Problemet er, at psykisk sygdom debuterer tidligt i livet, så vi har ikke så lang tid«, siger Anne Thorup.

Sætte sig i barnets sted

Situationen bliver ikke bedre af, at børnene er i en stærkt tabuiseret livssituation. Det vidner eksemplet med faren med den bi­polare lidelse om, siger Anne Thorup.

»Før sad børnene i skolen og tænkte på, hvad der mon var galt med far, og hvorfor forældrene skændtes så meget. Men nu skulle de sidde og tænke på, hvad der mon ville ske, hvis de kom til at sige det til nogen«.

Hvad sagde du til familien?

»Jeg sagde, at det var modigt af dem, at de fortalte børnene om det, men jeg spurgte faren, hvordan han troede, det var at være datteren i skolen, der tænker på, hvad der sker, hvis hun fortæller det til nogen«.

Det vigtigste er at få forældrene til at tage barnets perspektiv og tage skyldfølelsen fra forældrene. De kan ikke holde ud at tænke på, at de alene i kraft af deres gener og den psykiske sygdom risikerer at påføre barnet en forhøjet risiko, siger Anne Thorup.

»Men hvis lægen kan sige, at de kan forstærke barnets beskyttende faktorer eller øge resiliensen, altså modstandsdygtigheden, ved at gøre de her ting og forebygge, vil de gerne være med. Ofte skal de lige tænke lidt over det. Det tager lang tid at nedbryde kulturelle fordomme«.

Lige så vigtigt som allergi

Mange læger ved slet ikke, hvor meget det påvirker børnene, mener Anne Thorup. ­Læger tænker i kasser, symptomer og behandling. Ikke så meget relationer.

Men ét er at glemme at spørge, noget andet er tid. Kunne tid ikke også have en betydning for, om man når at spørge ind til barnet, når man også skal snakke om mange andre vigtige ting?

»Jo, og jeg ved, at der i sundhedsplatformen ligger et ark, som registrerer, om en patient har børn, men man skal klikke mange gange, før man kommer derind. Og der er 10.000 andre ting, der skal gøres. Men det er tid og prioritering. Vi husker alle at spørge, om patienten har allergier, for det har vi lært fra dag ét. Og det er lige så vigtigt at vide, om patienten har børn«.

Er det nok, at lægen sår et frø og anerkender, at patienten også er forælder i denne sammenhæng, eller skal man henvise til jer?

»Jeg synes, at voksenpsykiatrien bør inddrage forældreskabet meget mere. Men hvis det er en læge, som er i kontakt med børnene eller forældrene i en anden sammenhæng, er det nok, at de sår et frø. Det er også de andre sektorer og faggrupper, ikke kun lægerne«.

Integreret i den psykiatriske behandling i Nordjylland

I Region Nordjylland eksisterer som det ­eneste sted i landet et Center for Pårørende på Aalborg Psykiatriske Sygehus. Andre ­regioner har børne- og samtalegrupper, men Region Nordjylland har som de eneste et center under psykiatrien, der er tilegnet pårørende.

Det forklarer daglig leder på Center for Pårørende, familieterapeut og socialpædagog Jan Sandberg.

»Center for Pårørende er et specialforebyggende tilbud til alle forældre og børn i ­familier, hvor en forælder lever med en ­psykisk sygdom. Centeret er en tværfaglig enhed med psykologer, pædagoger, en ­socialrådgiver, og alle medarbejdere har en terapeutisk efteruddannelse inden for ­systemisk familieterapi, narrative metoder og en mentaliseringsbaseret tilgang«, siger Jan Sandberg.

Aktuelt er der ansat ti medarbejdere, som arbejder på fuld tid.

I Psykiatrien i Region Nordjylland er indsatsen for børn som pårørende en politisk prioritering, og indsatsen er karakteriseret ved en organisering i behandlingspsykiatrien og en systematisk opbygning, forklarer Jan Sandberg.

»En tidlig opsporing er vigtig i en forebyggende indsats, og alle patienter, der mod­tager behandling i Psykiatrien i Region Nordjylland, skal tilbydes en Spørg til børnene-­samtale, og på alle sengeafsnit og am­bu­latorier er der nøglepersoner, som har en særlig opmærksomhed på patienter, der er forældre, og deres børn. Med Spørg til børnene-samtaler, nøglepersoner og et ­specialiseret tilbud med familiesamtaler og børne-unge-samtalegruppeforløb i Center for Pårørende er der en helhed i indsatsen, der omtales som den nordjyske model, når der udveksles viden og erfaringer med børn som pårørende på tværs af psykiatrien og kommunerne i Danmark«.

Kontinuiteten, stabiliteten og det lange seje træk er vigtigt for forældre og børnene, og mange familier har flere forløb, fordi forældrenes psykiske sygdom er et vilkår, som forældre og børn skal leve med.

Forælderens sygdomsforløb kan i perioder være ustabilt, og børnenes forståelser og fortællinger om oplevelser koblet til den psykiske sygdom forandrer sig med børnenes udvikling.

»Vi arbejder ikke ud fra, at det er synd for børnene, og at vi skal kompensere ved at lave hyggegrupper. Det er faktisk et stykke gedigent forebyggende arbejde, vi laver. Vi skal forebygge, at børnene selv bliver psykisk syge, og der tror vi på, at vores redskaber er med til at styrke børnenes resiliens«.

Men er det ikke en umulig opgave – I kan vel godt have nogle gode samtaler med børnene, men hvis de kommer hjem til kaos og en ­bi­polar mor, kan I vel ikke stille meget op?

»Når de kommer her, har vi en opmærksom­hed på børnenes omsorgssituation og sociale situation. Hvis børnene har udækkede behov, reagerer vi. Kommunen er i forvejen inde i billedet med forskellige støttetiltag. Vi prøver at give mening og sammenhæng. Familierne lever med deres vilkår, og der er meget uforudsigelighed forbundet med at have en forælder med psykisk sygdom. Men vi prøver at få forældrene til at bryde tabuerne. Vi taler om oplevelser og hændelser, som børnene oplever. Man kan godt leve med uforudsigeligheden, hvis det giver ­mening, og hvis børnene får en forklaring«.

Jan Sandberg peger på, at overlæge i psykiatri, Ida Kattrup, var pioner, da Psykiatrien i Region Nordjylland i 2000 implementerede Spørg til børnene-projektet, og Ida Kattrup var også medvirkende til at etablere Team børn af psykisk syge i 2003, som med tiden har udviklet sig til Center for Pårørende.

»Ida Kattrup har været en ukuelig og vedholdende drivkraft i forhold at skabe interesse for børn som pårørende og forebyggelse som en opgave i voksenpsykiatrien«, siger Jan Sandberg.

Ida Kattrup har en funktion som lægefaglig konsulent i Center for Pårørende, og hun deltager på den ugentlige visitation af nye familier.

Lægerne spiller en rolle

Der har været mange diskussioner om, hvorvidt det er psykiatriens opgave, fordi mange læger overvejende er optaget af udredning og behandling, og det sociale liv er ikke psykiatriens opgave, siger Jan Sandberg. Det er han uenig i.

»Når den biomedicinske og psykosociale tilgang spiller sammen, ser vi en tydelig ­effekt på forældrenes recovery-proces«, siger Jan Sandberg.

Men børnene er jo ikke syge, og det er ikke dem, der er patienterne. Hvorfor skal lægerne så have fokus på dem?

»Lægerne har en rolle at spille. Jeg er overbevist om, at vores succes skyldes, at vi ligger i psykiatrien. Forældrene oplever, at det er en del af deres behandling, og tilbuddet kommer fra psykiatrien. De føler sig i trygge hænder, fordi vi har en stor viden og erfaring«.

LÆS OGSÅ

Når mor eller far har en psykisk sygdom – så tal om det!