Tidligere var forældrene ofte skeptiske over for lægernes forsøg på at holde liv i de mindste børn, der var født for tidligt. I dag er det den omvendte verden. Nu kan forældrene ikke give slip på barnets liv, selv når det ser sortest ud. Gorm Greisen om etik i neonatologi.
På mange måder er det urimeligt.
Det er ikke altid den højere retfærdighed, der råder, når læger skal tage stilling til, hvor længe behandlingen af et ekstremt tidligt født, sygt barn skal fortsætte. Det har 40 års arbejde på neonatalklinikken på Rigshospitalet lært professor Gorm Greisen.
Nogle børn får al mulig behandling og overlever måske. Andre gør ikke.
Men beslutningen om at begrænse behandlingen afhænger ikke kun af barnets tilstand. Fars og mors muligheder som forældre til barnet indgår også i overvejelserne.
»Et barn har brug for sin familie, og derfor skal forældrene med i ligningen. Deres holdning til behandlingen er vigtig, og det samme er deres muligheder«, siger Gorm Greisen.
Vi har sat ham stævne til en samtale om neonatologi og etik. Som tidligere formand for Det Etiske Råd og erfaren overlæge og tidligere klinikchef på neonatalklinikken på Rigshospitalet har han gennem årtier stået i situationer, hvor han sammen med et forældrepar har skulle tage stilling til spørgsmålene:
Hvornår er et liv godt nok? Hvornår er det for svært, og hvornår er fremtiden for usikker?
»Forældrene er en del af barnets liv – på godt og ondt. Det at have gode forældre er på mange måder lige som at være født med en god lever. Nogle er heldige, andre er ikke. Det er uretfærdigt, men det er et vilkår«, siger han.
Fravælger de dårlige individer
Efter at være blevet overlæge på neonatalklinikken formulerede Gorm Greisen nogle principper, som kunne hjælpe, når man skulle træffe beslutninger om behandling af børnene. Et af dem hed:
»Et barn behøver en familie«.
Han forklarer:
»Et svært handikappet barn kan godt vokse op på en institution. På trods af personalets gode vilje bliver det bare ikke et særlig godt liv. Der er vagtskifter, ferier og flytninger. Barnet skal have en familie, der vil tage sig af det med alle de særlige udfordringer og glæder i livet, som et handicappet barn får og giver sin familie«, siger Gorm Greisen.
Han sidder og tænker lidt. Helt så enkelt er det så heller ikke. For hvor godt skal et liv være for at være godt nok til, at vi vil gøre alt for at redde det?
»Eugenik ligger jo hele tiden som en trussel – det at man fravælger de svage og dårlige individer. Det har vi set før, og det har nogle meget svære konnotationer, som vi ikke bryder os om«, kommer det eftertænksomt.
Sekvensen er ganske typisk for Gorm Greisen. Han udfordrer ofte sine egne udsagn og principper med etiske modspørgsmål.
Forældre vil ikke give slip
De eksistentielle spørgsmål var da også en væsentlig årsag til, at han i 1980 søgte ansættelse på Rigshospitalets afdeling for tidligt fødte børn. Etikken, teknikken og hele organfysiologien tiltrak den unge læge.
De etiske dilemmaer, han dengang mødte på klinikken, er grundlæggende de samme i dag: Man har at gøre med en patient, et menneske, som ikke selv kan sige, hvad det ønsker, og ikke selv kan sige til og fra. Andre mennesker – lægerne og barnets forældre – skal træffe afgørende beslutninger på barnets vegne.
De grundlæggende usikkerheder er også de samme: Hvor alvorlig sygdom og misdannelser risikerer barnet at få? Lider barnet? Og hvordan vil barnet og familien kunne takle problemerne?
Men selv om dilemma og usikkerheder er de samme, er der andet, der har ændret sig: holdningen til hvor meget behandling børnene skal have.
I 1980’erne og 90’erne var forældrene betydeligt mere skeptiske.
»Dengang var forældrene bange for overbehandling, og de ville høre os sige, at vi som læger også havde en grænse. I de senere år er det blevet omvendt. Nu kan forældrene ofte ikke udholde tanken om, at barnet dør fra dem, mens det i højere grad er lægerne, der tænker, at vi ikke kan blive ved med at plage barnet«, siger Gorm Greisen.
Han understreger, at forældre og læger som regel får talt sig til rette og bliver enige om, hvorvidt en behandling skal fortsætte eller indstilles. Men indimellem sker det, at det ikke lykkes. Nogle gange vil lægerne indstille behandlingen, fordi barnet er meget dårligt, og de kan se, at behandlingen kun bidrager med endnu mere lidelse. Det gør ondt, når barnet skal suges, stikkes, vendes og drejes. Men forældrene kan have svært ved at sige stop.
»Forældre i dag har så svært ved at opgive håbet. Det er måske deres eneste chance for at få et barn. Nogle enkelte gange er tråden knækket, og så hører forældrene kun, at vi er ude på at få dem med på at opgive deres barn. Det er slemt, når det sker«, fortæller Gorm Greisen.
Brev fra mor
For nylig fik Gorm Greisen et brev fra en mor. Hun fik for 35 år siden en pige, som var født meget for tidligt, og i brevet beskriver hun de vanskeligheder, som datteren siden har haft. Hun spørger Gorm Greisen, om hun som mor har hjulpet datteren nok. Og hun spørger, om hun selv har fået tilstrækkelig hjælp.
»Hun følte sig hjælpeløs. Og hun ville høre, om vi ville gøre noget andet i dag, end der blev gjort for hende og datteren dengang. Mange oplever, at de får al mulig hjælp herinde på hospitalet, og når de så kommer ud, så kan det være småt med den hjælp, man får af systemet«, forklarer Gorm Greisen.
For samfundet skal være gearet til at kunne håndtere de handikappede børn gennem hele deres tilværelse. For ekstremt tidligt fødte gælder, at jo mindre børnene er ved fødslen, des større indsats skal samfundet gøre. De er indlagt i længere tid, der er flere, der dør trods al god behandling, og de vil komme til at leve med flere handikap og senfølger.
I 1990´erne var der da også flere, blandt andet et flertal i Det Etiske Råd, der var fortalere for, at Danmark skulle sætte en fast grænse for, hvor tidligt man måtte forsøge at redde ekstremt tidligt fødte børn. Frygten var, at hvis ikke samfundet satte en grænse, ville teknologien løbe af med lægerne.
Grænsen blev aldrig indført, men diskussionen førte til en vis tilbageholdenhed og konservatisme hos lægerne, som kun gradvist er ved at aftage.
Juridisk har nyfødte børn ret til samme behandling, som alle andre patienter, siger Gorm Greisen. Men i praksis er det ikke sådan. Der er færre personaleressourcer til rådighed for de nyfødte.
Spiller det ind på beslutningen om behandling, hvad børnene kommer til at koste samfundet i fremtiden?
»Alle vil vrænge på næsen og sige, at det ikke må spille nogen rolle. Men personligt er jeg meget optaget af prioriteringsdiskussionen og af, at vi i et samfund er nødt til at træffe beslutninger om, hvad vi vil og ikke vil. Dilemmaet ligger i den næretiske forpligtelse og medfølelse, man har for det menneske, man står overfor, som læge over for sin patient – for mit vedkommende et lille barn - og så det ansvar man har for helheden - afdelingen, hospitalet og verden udenfor. Jeg mener, at læger også har en særlig forpligtelse til at vise samfundshensyn«, siger Gorm Greisen.
Det handler ikke kun om, hvad sundhedsvæsenet og kommunerne har råd til. Men også om de konsekvenser, som vores trang til at holde mennesker i live, får for vores klode.
»Vores stadigt større evne til at udskyde døden lægger et stort pres på den offentlige økonomi, som igen lægger et stort pres på vores produktion og effektivitet, og det koster igen dyrt på klimakontoen. Solidariteten og respekten for det enkelte menneske, der er truet af død, får os til at drive rov på planeten. I helikopterperspektiv er det for mig at se det største dilemma«.
Læs også:
Her overlever over halvdelen af de helt små børn: »Det er ingen trolddomskunst«
Resten af temaet om neonatalogi her.
