Læger i skarp kritik af Det Etiske Råd: Urimeligt at trække nazikortet

Artiklen opdateret 15/4 kl. 11.30 med kommentar fra Leif Vestergaard Pedersen.

Tre lægefaglige selskaber tager nu skarpt afstand fra de anbefalinger, som Det Etiske Råd er kommet med om bedre regulering af fosterdiagnostikken.

Samtlige medlemmer af Det Etiske Råd mener, at vi i Danmark i øjeblikket i nogle tilfælde undersøger for tilstande, der ikke er af alvorlig nok karakter – eller hvor risikoen for sygdom er for lav. Samtidig mener et flertal på 11 ud af 17 medlemmer, at et undersøgelsesprogram som det danske risikerer at understøtte tendenser til et selektionssamfund med unødige bekymringer hos gravide, unødige aborter og stigmatisering af personer med de sygdomme og funktionsnedsættelser, der undersøges for.

Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi, Dansk Føtalmedicinsk Selskab og Dansk Selskab for Medicinsk Genetik imødegår i et fælles holdningspapir en række af de eksempler og udtalelser, som Det Etiske Råd er kommet med i forbindelse med lanceringen af anbefalingerne.

De tre lægefaglige selskaber skriver, at de er »oprørte og forbløffede« over Det Etiske Råds retorik i dele af rapporten. Her henviser de bl.a. til en diskussion af begreberne »liberal eugenik« versus »illiberal eugenik«, hvor der, hvad sidstnævnte angår, refereres til Nazitysklands eugenikprogrammer.

Nazityskland

Ugeskrift for Læger har på et Zoom-møde talt med to af de læger, der står bag holdningspapiret. De står til daglig for genetisk rådgivning af gravide kvinder og vordende forældre.

Ida Vogel, der er professor i fosterdiagnostik og overlæge i afdelingen for kvindesygdomme og fødsler på Aarhus Universitetshospital, siger:

»Vi taler om kvinder eller par, som ønsker graviditeten, men som befinder sig i et meget svært livsdilemma. Det er vores erfaring, at de tager valide, seriøse og grundige beslutninger ud fra den kontekst, de er i. Det er simpelthen urimeligt over for de mennesker, at Det Etiske Råd får det til at handle om eugenik, hvor man ønsker at holde racen ren, og at de trækker spor tilbage til Nazityskland. Jeg bliver dybt indigneret over det«.

Hendes kollega Tina Duelund Hjortshøj er ledende overlæge og ansvarlig for fosterdiagnostikken på Rigshospitalets Afdeling for Genetik. Hun understreger, at det er meget få ufødte børn, det drejer sig om, og at kvindens og parrets selvbestemmelse vægter højt for de rådgivende læger:

»Det provokerer mig, at de begynder at tale om selektionssamfund. Jeg må sige, at jeg er dybt forundret. Det er nogle rigtig svære samtaler – ikke bare for de berørte par, men også for os som fagpersoner. Vi er udmærket klar over, at parrene skal tage nogle afsindigt svære beslutninger, og vi gør, hvad vi kan, for at de ikke skal stå alene med den beslutning«.

Rådgivningen handler ikke kun om en mulig sygdom eller misdannelse, men vægter også kvindens eller parrets livssituation, understreger hun.

»Man kan ikke sige, at noget er rigtigt for alle. Folk står i meget forskellige livssituationer, og for nogle kan det være det rette valg at fortsætte graviditeten, mens andre ikke kan se sig ind i en fremtid, hvor de har et barn med behov for særlig støtte fra starten. De berørte par tænker også meget på det ufødte barn; de ønsker jo, at deres børn fødes med det bedste muligheder. Vi skal ikke fratage folk retten til selv at bestemme og træffe valg ud fra, hvor de er i livet«.

(Læs kommentar fra Det Etiske Råds formand Leif Vestergaard Pedersen nederst i artiklen)

Tripel x-syndrom

På pressemødet, hvor Det Etiske Råd præsenterede anbefalingerne, nævnte formand Leif Vestergaard Pedersen og rådsmedlem og læge Ida Donkin tripel X-syndrom som et illustrativt eksempel på de etiske dilemmaer, der kan opstå i forbindelse med fosterdiagnostik.

Blot 15% af pigerne med det ekstra kønskromosom har symptomer i en grad, så det bliver opdaget, at de har syndromet. Pigerne har typisk meget lange ben, ligesom de kan have forsinket sprogudvikling og behov for ekstra støtte i skolen. Men 40% af graviditeterne fra 2000 til 2020 med tripel X-piger endte med en abort.

Tripel X-syndrom har været en del af fosterdiagnostikken siden 1978, anfører de to genetikere.

Tina Duelund Hjortshøj siger:

»Jeg er lidt bekymret for de data, de bruger. Vi kan konstatere, at 40% har aborteret i perioden, men vi kender ikke baggrunden for aborterne. Der er jo ikke tale om ukomplicerede forløb, for der har været en grund til, at de har fået foretaget den udvidede fosterundersøgelse. Det kan f.eks. være spontane aborter. Det kan vi ikke se ud fra tallene«.

Så tallene viser ikke, at kvinderne har aborteret, fordi de fik at vide, at de ventede en pige med tripel X-syndrom?

»Nej, lige præcis. Det kan være spontane aborter, der er blevet undersøgt. Fosteret kan have haft en svær hjertefejl eller andet«, siger Tina Duelund Hjortshøj.

Samtykke

Det fremgår af sundhedsloven, at lægerne skal inddrage patienterne i beslutningen om, hvor meget tilbagemelding de ønsker fra de udvidede genomiske analyser. Patienterne kan vælge kun at få svar på en konkret problemstilling – f.eks. en given misdannelse eller sygdom – eller de kan vælge at få svar på tilstande, der kan behandles, eller de kan vælge at få svar på det hele, herunder tilstande, der ikke kan behandles.

»Det er patienternes ønsker, der er afgørende i samtykkeerklæringerne – ikke vores. Vi kan ikke skubbe deres ønsker og valg til side og sortere i data, efter hvad vi mener, de bør have at vide«, siger Ida Vogel, der tilføjer:

»Parrene er godt klar over, at viden kan have en pris. Det er ikke noget, de bliver forskrækkede over«.

Det Etiske Råd mener, at de vordende forældre kommer i en vanskelig situation, fordi de f.eks. får at vide, at der er 17% risiko for en given tilstand – er rådgivningen god nok, som den er i dag?

»De fremstiller det, som om det handler om folk, der bare går ind fra gaden og får lavet de her udvidede genetiske test. 95% af de gravide får ikke påvist forhøjet risiko ved nakkefoldsskanningen, men de 4-5% med forhøjet risiko bliver tilbudt yderligere undersøgelser, fordi der er en bekymring for, at der er noget galt. Men hvis det kun er 17% risiko, vil vi typisk ikke melde det tilbage, fordi vi har en grundholdning om, at vi kun oplyser om en betydelig risiko for sygdom i barnealderen«, siger Ida Vogel.

Arbejdsgruppe

Det Etiske Råd foreslår, at en bredt sammensat arbejdsgruppe – ikke kun med læger – skal tage stilling til, hvilke test og undersøgelser der skal indgå i det danske program for fosterdiagnostik både nu og i fremtiden. Psykologer og antropologer er nævnt som andre mulige fagfolk, der kan indgå i en sådan arbejdsgruppe.

Er det en god idé?

»Det er præcis sådan, Sundhedsstyrelsen har arbejdet, siden vi fik retningslinjerne for fosterdiagnostik i 2004. De har drøftet udviklingen med antropologer, psykologer og patientorganisationer, og ude på sygehusene har vi virkelig gode samarbejder med bl.a. antropologer. Men hvis Det Etiske Råd forestiller sig, at antropologer skal sidde med ved rådgivningen af parrene, tror jeg, at antropologerne vil betakke sig«, siger Ida Vogel.

Tina Duelund Hjortshøj siger, at det vil være umuligt at lave en liste over »godkendte« sygdomme og tilstande, som lægerne må fortælle parrene om til den genetiske rådgivning.

»Det virker, som om de har en forestilling om, at en arbejdsgruppe kan sætte sig ned og beslutte, hvilke af de mange tusinde sygdomme man må undersøge, og hvilke man ikke må undersøge. Det virker absurd på mig. Når vi f.eks. laver den udvidede kromosomanalyse, arrayanalysen, ser vi data fra alle kromosomerne på én gang. Det ville svare til, at vi sagde, at vi fremover ikke vil kigge på kromosom 1 og 2«, siger Tina Duelund Hjortshøj.

Hun påpeger, at det er en kendt sag, at der ofte opstår bekymring i et samfund, når ny teknologi vinder frem, og når den teknologiske udvikling går hurtigt. Derfor er der behov for etiske debatter – både i lægekredse og i samfundet generelt – men diversiteten er så stor, så det ikke er muligt at udarbejde en liste over »godkendte« genetiske afvigelser, der må oplyses om.

»Vi ved, at et barn med en diagnose kan have helt andre symptomer end et andet barn med nøjagtig den samme diagnose. Det er meget forskelligt, hvor hårdt ramt børnene er, ligesom det er meget forskelligt, hvor meget forældrene kan klare«.

Ida Vogel stemmer bekræftende i og understreger:

»Det centrale for os er kvindens selvbestemmelse – det er selve overskriften for vores indignation«.

Efter offentliggørelse af dette interview, er Ugeskrift for Læger blevet kontaktet af formanden for Det Etiske Råd Leif Vestergaard Pedersen. Han understreger, at rapportens sammenligning med Nazityskland og udtrykket liberal eugenik indgår som led i en begrebsafklaring. Det er ikke en del af Det Etiske Råds beskrivelse af situationen eller en del af rådets anbefalinger. 

Læs holdningspapiret fra Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi, Dansk Føtalmedicinsk Selskab og Dansk Selskab for Medicinsk Genetik her

Læs Det Etiske Råds anbefalinger om fosterdiagnostik og etik her