Det Etiske Råd vil have strammere regulering af fosterdiagnostik

De fleste piger med kromosomanomalien triple X går under radaren. Symptomerne er ofte så få og ubetydelige, at pigerne aldrig bliver undersøgt.

Ikke desto mindre valgte fire ud af ti gravide kvinder i perioden 2000-2022 at få foretaget en abort, efter en fosterundersøgelse havde vist, at deres pigefoster havde et ekstra X-kromosom – triple X-syndrom.

»Hos 85% af dem er symptomerne så få, at man aldrig opdager det. Det er kun 15% med det ekstra kønskromosom, hvor vi kan se, at noget stikker ud«, fortalte læge og medlem af Det Etiske Råd, Ida Donkin, på en pressebriefing forud for Det Etiske Råds nye anbefalinger om fosterdiagnostik.

»Noget af det, vi kan se, er, at de har meget lange ben. De kan også have udfordringer med f.eks. sen taleudvikling og behov for ekstra støtte i skolen«, fortsatte Ida Donkin.

Historien om de hyppige aborter af triple X-fostre blev bragt op af Ida Donkin og Det Etiske Råds formand Leif Vestergaard Pedersen som »et illustrativt eksempel« på, at det er ved at være på tide at sætte spørgsmålstegn ved, om det nuværende niveau af fosterundersøgelser er passende.

Det Etiske Råd overbragte 10. april sine anbefalinger om fosterdiagnostik til Folketingets udvalg vedrørende Det Etiske Råd. Det er udvalget, der har bedt Det Etiske Råd tage stilling til fosterdiagnostik, idet der er en tæt sammenhæng mellem fosterdiagnostik og provokeret abort, som Det Etiske Råd forholdt sig til i efteråret 2023. Det er nu op til Folketinget at beslutte, hvor grænsen for fri abort skal sættes, og hvilket niveau af fosterundersøgelser Danmark skal tilbyde.

Tid til forandring

Det Etiske Råd mener, at tiden er inde til en mere kritisk stillingtagen til de fosterundersøgelser, der i dag findes i det danske undersøgelsesprogram, som i international sammenhæng er meget omfattende.

Samtlige 17 medlemmer af rådet mener, at vi i øjeblikket undersøger for tilstande, der efter rådets mening ikke er af alvorlig nok karakter – eller hvor risikoen for sygdom er for lav. Samtidig er der alvorlig sygdom, som ikke i tilstrækkelig grad bliver opdaget i det nuværende program.

Med andre ord: Det danske program for fosterdiagnostik har potentiale for forbedring.

Leif Vestergaard Pedersen understregede på pressemødet, at det ikke handler om fosterundersøgelser, der påviser alvorlige tilstande, f.eks. et foster uden hjerne eller et foster med hjertefejl, som kræver operation umiddelbart efter fødslen.

»Men hvor stor risiko for alvorlig sygdom vil vi acceptere – 10% eller 2%? Og hvad er alvorlig sygdom overhovedet? Vil det være alvorlig sygdom at blive født med en misdannelse, der svarer til, at man mangler en underarm? Det er det, vi gerne vil stille spørgsmål ved«, sagde han.

Nogle gange er det mindre oplagt, og det efterlader både sundhedspersonale og forældre i en gråzone, hvor der ikke er enkle svar.

Ida Donkin føjede til:

»Der bliver nu undersøgt tilstande, som vi ikke finder har en alvorlighed eller en stor nok risiko. Det drejer sig f.eks. om nogle kønskromosomanomalier. Så er der nogle, der får at vide, at der er 40% risiko for autisme, men hvad kan man som forælder bruge den information til? Man skal tænke på, at det er personer, som står i en skrøbelig situation, og hvis handlemuligheder begrænser sig til at fortsætte eller afbryde graviditeten«.

Siden 2004 er alle gravide i Danmark blevet tilbudt et universelt screeningsagtigt tilbud om ultralydskanninger i henholdsvis uge 11-13 og uge 19-21 med risikovurdering for misdannelser og kromosomsygdomme. Det tager 95% af de gravide imod, og det tilbud er Det Etiske Råd enigt om at bakke op .

Den indledende screening er indgangen til langt de fleste udvidede fosterundersøgelser, som bliver tilbudt, hvis der findes større risiko end en risikovurdering på 1:300.

Ikke kun læger

Det er i høj grad den teknologiske udvikling, der har været udslagsgivende for de undersøgelser, der indgår i det danske fosterdiagnostiske program, var meldingen på pressemødet. Det, vi kan undersøge, undersøger vi. I takt med den rivende, teknologiske udvikling er det eksisterende program blevet udvidet markant i de senere år – en tendens, der ventes at blive forstærket fremover med tidligere og mere omfattende undersøgelser.

Mener I, at forældrene skal have tilbudt færre undersøgelser?, lød et spørgsmål fra gruppen af indbudte journalister.

»Ja, vi skal i hvert fald ikke automatisk udvide det fremover i takt med, at mulighederne bliver større og større«, svarede Leif Vestergaard Pedersen.

I alt 15 af Det Etiske Råds 17 medlemmer mener, at koblingen til abortspørgsmålet gør fosterdiagnostik til et samfundsmæssigt så betydningsfuldt område, at det ikke skal overlades til fagmiljøer alene. Det er ikke kun læger, der skal regulere området.

Leif Vestergaard Pedersen:

»Når vi siger, at det ikke er nok, at de lægefaglige selskaber regulerer det, er det ikke en kritik af det arbejde, de har udført. Men lægefaglighed i sig selv er ikke tilstrækkeligt til at sikre, at vi holder os inden for de rammer, vi i almindelighed mener er de rigtige«.

Det Etiske Råd er delt i tre grupper i spørgsmålet om private tilbud om fosterdiagnostik. En gruppe på otte medlemmer mener ikke, at det er et problem, at der udbydes andre og flere undersøgelser i det private end i det offentlige. En gruppe på fem medlemmer mener, at det offentlige og det private bør udbyde de samme fosterundersøgelser, men at man i privat regi kan tilbyde undersøgelser til de gravide, der ikke får tilbudt udvidede fosterundersøgelser i det offentlige, fordi deres risiko er for lav. Den sidste gruppe på fire rådsmedlemmer mener, at der bør tilbydes samme undersøgelser i det offentlige og i det private og til samme personkreds.