Mange senfølgeramte er ansatte i sundhedsvæsenet

Selvom mange danskere i dag ser COVID-19 som et ubehageligt ­kapitel, der langt om længe er overstået, kæmper patienter ­fortsat med invaliderende senfølger efter ­virussen. Nogle blev smittet for tre år siden.

Flere af de ramte patienter var i denne uge mødt op på Statens Serum Institut (SSI) til seminar om senfølger efter COVID-19, hvor forskere, patienter og klinikere med ­erfaring i behandling af senfølger var blandt oplægsholderne.

For udfordringerne er mange. Der mangler bl.a. patogenese, behandling og diagnosekoder, og fremtiden tegner endnu mere usikker nu, hvor kun få bliver testet.

Hvordan skal læger stille diagnosen i fremtiden?

Administrerende direktør Henrik Ullum fra SSI sagde i sin indledning:

»Vi er samlet for at afdække, hvad vi ved om senfølger, men faktisk også, hvad vi ikke ved. Det er vigtigt at fokusere på begge dele, så vi ved, hvor vi skal målrette vores forsknings- og overvågningsindsats i fremtiden«.

Og der er rigtig meget, vi mangler at vide, lød det fra den første oplægsholder, Anne Øvrehus, der er ledende overlæge på Odense Universitetshospital (OUH) og formand for den kliniske kvalitetsdatabase for senfølger efter COVID-19 (DACOVID).

Hun påpegede bl.a., at diagnosekoden for senfølger ikke viser noget om sværheds­graden af symptomerne og dermed, hvor plagede patienterne er.

»Jeg havde COVID i 2020, og jeg kan ­stadig ikke lugte noget. Selvom jeg ikke har komplekse symptomer, klassificerer jeg ­alligevel til en senfølgediagnose. Vi har en diagnose i vores repertoire, men den siger ikke, om der er tale om simple eller komplekse senfølger. Den siger kun, at symptomerne – hvad enten det er ét eller tyve – er opstået efter infektion med COVID-19«, sagde Anne Øvrehus, der deltog på Teams, da hun var ramt af noget virus.

»Vi har heller ikke en blodprøve, som kan påvise senfølger efter COVID-19, og vi bliver endnu mere udfordrede i fremtiden, hvor vi ikke tester så meget mere. Hvordan sandsynliggør vi, at der var tale om en virusinfektion, og er det relevant, om det var COVID-19?«.

20% sundhedsansatte

Hyppigheden af senfølger efter COVID-19 er aftaget, efter omikron er blevet den dominerende variant herhjemme, ligesom flere studier har påvist en beskyttende effekt fra vacciner på risikoen for senfølger.  

Men dermed er senfølgeproblemet langtfra overstået. De patienter, der bliver ramt af senfølger efter omikronsmitte, døjer med de samme svære symptomer som dem, der blev ramt af de tidligere varianter, fortalte afdelingslæge Jane Agergaard fra senfølgeklinikken på Aarhus Universitets­hospital (AUH).   

»Senfølger efter COVID-19 findes absolut stadig«, sagde hun og forklarede, at senfølgeklinikken har »et jævnt indtag« af patienter, hvoraf en del har været smittet med omikronvarianten.

»Der er færre, der har været indlagt med COVID-19, men på trods af det har deres symptomscore, der er udtryk for sværhedsgraden, ikke ændret sig. Den mediane symptomscore er den samme for alle varianterne«, sagde hun.

De fleste af de senfølgeramte på AUH blev smittet med den oprindelige virus. Hovedparten er kvinder, medianalderen er 47 år, der er få komorbiditeter, og mange har en lang eller mellemlang videregående uddannelse.

»Frem til årsskiftet 2021-22 var 20% af de patienter, vi så, sundhedsansatte. Men jeg forventer, at deres andel vil falde lidt«.

Også Jane Agergaard udtrykte bekymring for den fremtidige diagnostik, nu hvor patienterne ikke længere bliver testet:

»Vi diskuterer, hvordan vi fremover stiller diagnosen, og det ser jeg som en af vores helt store udfordringer. Vi kan blive nødt til at stille diagnose på en klinisk vurdering, måske med et antistofrespons, som kan godtgøre, at det er opstået efter infektion med COVID-19«, sagde Jane Agergaard.

Hendes kollega på senfølgeklinikken på OUH, afdelingslæge Karen Mølgaard Christiansen, koncentrerede sit oplæg om fatigue, som er »det, der fylder mest for patienterne«.

»Det er fatiguen, der påvirker livskvaliteten og funktionsniveauet, og som slår dem ud, fordi de ikke kan blive ved med at leve deres liv, som de gerne vil«, som hun sagde.

Karen Mølgaard Christiansen fortalte, at klinikerne på OUH i mangel af god evidens og viden har lagt sig op ad NICE-guidelines. Erfaringen er, at patienterne ikke skal presse sig selv, da det kan fremme udtrætningssymptomer som f.eks. kognitive vanskeligheder, hovedpine og muskelsmerter.

»Vi kan ikke helbrede det. Vi har ikke nogen kur. Men vi kan vejlede folk i at prøve at navigere i det, så de forhåbentlig giver sig selv de bedste muligheder for at hele. Man skal ikke prøve at løbe et maraton på en brækket ankel«.

Der er patienter, der heler, fortalte hun, mens der er andre patienter, for hvem tilstanden ser ud til at blive kronisk.

Kronisk?

Selvom arbejdet med senfølgepatienter fortsat er præget af manglende evidens, er der adskillige forskningsprojekter i gang, hvoraf flere blev præsenteret på seminaret.

Siden sommeren 2020 har Hatice Tankisi, klinisk professor og overlæge på neurofysiologisk klinik på AUH, således forsket i muskelforandringer hos senfølgepatienter, der oplever træthed efter en infektion med COVID-19.

»Det er et af de hyppigste symptomer, men det er svært at påvise med objektive metoder. Meget ser normalt ud, de kan gå normalt, deres kræfter og reflekser er normale, og blodprøverne er også ofte normale, selvom nogle markører kan være lidt forhøjede«, fortalte Hatice Tankisi.

Hun har bl.a. påvist »svære og udtalte forandringer i musklerne« hos de undersøgte senfølgepatienter. Cirka halvdelen af patienterne med træthed viste tegn på myopati. Ved en tredjedel af patienterne blev der påvist en forsinkelse i overførslen af impulser fra nerve til muskel.

»Spørgsmålet er, om muskelforandringerne er kroniske«, sagde Hatice Tankisi, der selv kom med en del af svaret:

»Vi er i gang med undersøgelsen nu, og indtil videre har vi undersøgt 22 patienter, hvis tilstand stort set var uforandret et år ­senere«, sagde hun og tilføjede, at hun ­mener, at COVID-senfølger kan være en ­kronisk tilstand.

Tilhørerne var spørgelystne. Nogle patienter efterlyste mere fokus på ME, andre tilhørere ønskede almen praksis inddraget, ligesom der også blev udtrykt ønske om fokus på social- og arbejdsmarkedsforhold.

Ved afslutningen af seminaret sagde faglig direktør ved SSI, Tyra Grove Krause, at vi er blevet klogere på hyppigheden af senfølger, men at vi stadig mangler viden om sværhedsgraden og varigheden, ligesom vi ikke kender patogenesen.

»Vi har ikke samme testaktivitet som tidligere, så det bliver sværere at følge senfølger fremadrettet, og det bliver sværere at finde en kontrolgruppe af ikkesmittede«, sagde hun.

»Når det gælder COVID-19 har vores fokus hidtil været at forebygge død, indlæggelse og belastning af sundhedsvæsenet. I de fremadrettede risikovurderinger skal vi i højere grad tænke senfølgeproblematikken ind«.