Også Jane Agergaard udtrykte bekymring for den fremtidige diagnostik, nu hvor patienterne ikke længere bliver testet:
»Vi diskuterer, hvordan vi fremover stiller diagnosen, og det ser jeg som en af vores helt store udfordringer. Vi kan blive nødt til at stille diagnose på en klinisk vurdering, måske med et antistofrespons, som kan godtgøre, at det er opstået efter infektion med COVID-19«, sagde Jane Agergaard.
Hendes kollega på senfølgeklinikken på OUH, afdelingslæge Karen Mølgaard Christiansen, koncentrerede sit oplæg om fatigue, som er »det, der fylder mest for patienterne«.
»Det er fatiguen, der påvirker livskvaliteten og funktionsniveauet, og som slår dem ud, fordi de ikke kan blive ved med at leve deres liv, som de gerne vil«, som hun sagde.
Karen Mølgaard Christiansen fortalte, at klinikerne på OUH i mangel af god evidens og viden har lagt sig op ad NICE-guidelines. Erfaringen er, at patienterne ikke skal presse sig selv, da det kan fremme udtrætningssymptomer som f.eks. kognitive vanskeligheder, hovedpine og muskelsmerter.
»Vi kan ikke helbrede det. Vi har ikke nogen kur. Men vi kan vejlede folk i at prøve at navigere i det, så de forhåbentlig giver sig selv de bedste muligheder for at hele. Man skal ikke prøve at løbe et maraton på en brækket ankel«.
Der er patienter, der heler, fortalte hun, mens der er andre patienter, for hvem tilstanden ser ud til at blive kronisk.
Kronisk?
Selvom arbejdet med senfølgepatienter fortsat er præget af manglende evidens, er der adskillige forskningsprojekter i gang, hvoraf flere blev præsenteret på seminaret.
Siden sommeren 2020 har Hatice Tankisi, klinisk professor og overlæge på neurofysiologisk klinik på AUH, således forsket i muskelforandringer hos senfølgepatienter, der oplever træthed efter en infektion med COVID-19.
»Det er et af de hyppigste symptomer, men det er svært at påvise med objektive metoder. Meget ser normalt ud, de kan gå normalt, deres kræfter og reflekser er normale, og blodprøverne er også ofte normale, selvom nogle markører kan være lidt forhøjede«, fortalte Hatice Tankisi.
Hun har bl.a. påvist »svære og udtalte forandringer i musklerne« hos de undersøgte senfølgepatienter. Cirka halvdelen af patienterne med træthed viste tegn på myopati. Ved en tredjedel af patienterne blev der påvist en forsinkelse i overførslen af impulser fra nerve til muskel.
»Spørgsmålet er, om muskelforandringerne er kroniske«, sagde Hatice Tankisi, der selv kom med en del af svaret:
»Vi er i gang med undersøgelsen nu, og indtil videre har vi undersøgt 22 patienter, hvis tilstand stort set var uforandret et år senere«, sagde hun og tilføjede, at hun mener, at COVID-senfølger kan være en kronisk tilstand.