Når læger også skal tænke på prisen: »Det påvirker vores frie ordinationsret«

I begyndelsen aner man ikke uråd.

Patienten har været indstillet til knoglemarvstransplantation, og datoen er fastlagt. Eller rettere. Datoen har været fastlagt flere gange, er blevet udskudt og er nu fastlagt på ny.

En forestående transplantation indikerer, at det er en patient, der potentielt kan kureres.

Men efterhånden som sygehistorie og behandlingsforsøg bliver opremset, står det mere og mere klart, at patienten er i en meget alvorlig situation. Behandlingerne har haft minimal effekt, og patienten er gentagne gange blevet indlagt i meget dårlig tilstand.

Den patientansvarlige overlæge er bekymret og tydeligt rådvild:

»Vi bliver indhentet af sygdom hele tiden og kan bare se, at den her transplantationsdato bliver udskudt og udskudt. Opgaven er at give patienten et eller andet, som kan …«

Han tøver og afbryder sig selv for en stund.

Rundt om ellipsebordet på Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet sidder syv andre overlæger med klinikchef Lars Kjeldsen i spidsen og lytter til kollegaens beretning. Fra tid til anden ser de op på smartboardet med patientens journalnotater og blodprøver.

Det er mandag morgen, og det er tid for den ugentlige Medicin MDT-konference – Medicin Multidisciplinære Team. Siden opstarten i marts 2019 har den ugentlige konference på Hæmatologisk Klinik givet anledning til kritiske mediehistorier og til samråd i Folketinget.

For på konferencerne diskuterer lægerne ikke kun den bedst mulige behandling af patienterne. Hvis det drejer sig om en kostbar behandling, indgår økonomien nu som en del af beslutningsgrundlaget for valget af behandling.

»Hvis lægerne anbefaler en behandling, skal de vide, hvad den koster. For økonomien har betydning. Både for hele sundhedsvæsenet og her på vores egen afdeling«, siger Lars Kjeldsen.

De patientansvarlige læger fremlægger deres behandlingsforslag på de ugentlige konferencer. De fleste gange får de opbakning af overlægerne på konferencen, men i knap hver femte tilfælde får de et nej.

Nu falder medicinudgifterne

Hæmatologien er et af de allerdyreste lægelige specialer. I de seneste år er specialet blevet endnu mere omkostningstungt, fordi ny, dyr medicin med god behandlingseffekt har erstattet mindre effektive, men også langt billigere præparater.

Konsekvensen er konstant stigende medicinudgifter, og på Rigshospitalet har det medført nedskæringer og stillingsreduktioner. Hæmatologisk Klinik skal nemlig selv finansiere fem procent af overskridelserne på medicinbudgettet.

»I de seneste otte år har vi sparet 20 procent af vores personale på grund af dyrere medicin og generelle besparelser. Det er sket i en periode, hvor vi får flere patienter, dels fordi danskerne bliver ældre, dels fordi bedre behandling bevirker, at vores patienter lever i længere tid – en ekstra levetid, hvor de ofte får tilbagefald og behov for yderligere behandling. Jeg har oplevet, at lægerne har været massivt presset«, forklarer Lars Kjeldsen.

Det er ham, der har indført, at økonomien nu kan spille en rolle i lægernes ordinationer. Og han erkender, at det har været en stor omvæltning.

»Det er nyt for os. For mange af vores læger har det været grænseoverskridende at opleve, at de har mistet deres frie ordinationsret. De er superspecialister, og traditionelt har prisen på medicinen ikke fyldt så meget hos dem«, siger Lars Kjeldsen.

Nu falder medicinudgifterne

Siden marts 2019 har Medicin MDT-konferencerne behandlet 145 sager. I 27 tilfælde er det endt med en anden behandling end den behandling, som den patientansvarlige læge havde lagt op til.

I 14 tilfælde er den regionale lægemiddelkomité, Task Force, blevet spurgt om tilladelse. De har givet tilladelse i de ni tilfælde.

Netop i 2019 viser klinikkens regnskab en opbremsning i de senere års ellers konstante stigning i medicinudgifterne. I løbet af de seneste syv år er afdelingens medicinudgifter fordoblet, men fra 2018 til 2019 faldt de fra 422 millioner kroner til 400 millioner kroner. Det er usædvanligt.

»Jeg kan ikke sige, hvorfor medicinudgifterne nu er faldet. Det kan skyldes Medicin MDT-konferencerne. Men det kan også skyldes, at patenter er udløbet, og at noget af vores blødermedicin er blevet billigere«, siger Lars Kjeldsen.

»Det har været svært«

Overlæge Morten Salomo er en af deltagerne på dagens konference, hvor han dog ikke har »egne« patienter med. Han er specialist i myelomatose – en sygdom, hvor overlevelsen i de senere år er blevet markant forbedret som følge af ny, effektiv – og yderst kostbar – medicin.

For Morten Salomo har det været en blandet fornøjelse, at han nu skal tage økonomiske hensyn.

»Det påvirker vores frie ordinationsret. Mine patienter kan stole på at jeg finder den bedste behandling til dem, men nogle gange skal denne behandling gennem godkendelsesprocessen på Medicin MDT-konferencen«, forklarer han.

Hvad har det betydet for dig som læge på den måde at få begrænset din frie ordinationsret?

»Det har været svært, og det er blevet mere kompliceret. Men jeg spiller med åbne kort over for patienterne og fortæller, at det er en dyr medicin, som skal gennem afdelingens godkendelsesprocedure, hvis de skal have den«.

For Morten Salomo har den nye økonomiske tænkning imidlertid ikke kun været en spændetrøje. For diskussionerne om pris har medført et langt stærkere fokus på evidens. Og det har styrket kvaliteten.

»Patienterne får den dyre medicin, hvis studier viser, at den dyre behandling er klart den bedste. Det er i gråzonen, at vi er blevet mere tilbageholdne«, siger Morten Salomo og tilføjer:

»Med god grund«.

Og så har han oplevet, at det er blevet mere legitimt at sige stop. Når alt håb er ude.

»Før i tiden havde vi nok en tendens til at prøve en ekstra gang. Vi gav patienterne håb i længere tid og behandlede dem nærmest helt ned i graven. Men spørgsmålet er, om det håb var reelt«, funderer Morten Salomo.

Han giver selv en slags svar:

»Jeg tror, at flere patienter har gavn af, at vi nu tænker mere på palliation og på at gøre den sidste tid så behagelig som muligt fremfor at plage dem med endnu en behandling, der – måske - kan give begrænset ekstra levetid, men som med stor sandsynlighed medfører bivirkninger og komplikationer«.

Armslængde

For Lars Kjeldsen har det været afgørende at løfte de vanskeligste beslutninger lidt væk fra den enkelte læge. Det er de situationer, hvor man som læge er på skrøbelig grund. Fordi evidensen er sparsom, eller patienten er svagelig.

Der er så at sige indført et armslængdeprincip.

»Jeg tror, det er godt, at vores specialister bliver udfordret af nogle kolleger, som er hæmatologer, men som ikke nødvendigvis er specialister i den pågældende sygdom. Nogle, som kan stille de kritiske spørgsmål. Det er det, vores konference kan. Men det har da været en omvæltning for mange af vores superspecialister, at "halvstuderede røvere" skal have noget at sige«, siger han.

Hvorfor er det en fordel at løfte beslutningen længere væk fra den læge, som måske har fulgt patienten i flere år og kender patienten, forløbet og sygdommen ud og ind?

»Den behandlende læge er også stadig en del af det. Men når lægen har kendt patienten længe, kan det være rigtig svært at løfte sig op og bevare overblikket. Hvis patienten er langt ude i sin sygdom, kan jeg se, at vi har haft en tendens til lige at prøve en ekstra gang med en behandling mere. Også selv om der ikke er nogen som helst evidens«.

Lars Kjeldsen understreger det gang på gang. Det handler om at løfte sig op, se på den hele patient og spørge sig selv: Giver det mening?

»Sat lidt på spidsen kan man spørge sig selv: Skal vi give en meget dyr medicin uden evidens til en dement, multisyg patient, der kommer ind med liggende transport? Jeg synes, det er meningsløst. Vi aner jo ikke, om medicinen overhovedet virker på patienten«, siger han

Vi har prøvet os frem

Men nogle sager er vanskeligere end andre.

Indimellem siger Medicin MDT-konferencen nej til at give en patient en behandling, som ellers er blevet anbefalet af Medicinrådet. Sådan en sag kan være svær. Men det er ikke alle patienter, der skal have en behandling, blot fordi Medicinrådet har anbefalet den, fastslår Lars Kjeldsen.

Når Medicinrådet anbefaler en behandling, sker det ofte på baggrund af forsøg med meget snævre kriterier for de patienter, der indgår i forsøgsgruppen. Og virkelighedens patienter er typisk både ældre og mere syge og skrøbelige end forsøgsgruppen.

»Reelt aner vi ikke, hvordan medicinen virker på dem«, siger Lars Kjeldsen.

Et andet problem er, at Medicinrådets vejledninger som regel kun går til de første behandlingslinjer. Ved senere behandlingslinjer er der sjældent skyggen af evidens.

»Når der ikke er evidens, så er det groft sagt 'trial and error'. Vi har traditionelt set prøvet os frem, og nogle enkelte patienter har fået gavn af behandlingen, men langt de fleste har måske ikke opnået nogen gavnlig virkning. Det er sådan noget, vi forsøger at begrænse«, forklarer Lars Kjeldsen.

Prisen drøftes

I dag er der tre patientcases oppe på den ugentlige konference. De patientansvarlige læger må svare på en lind strøm af spørgsmål fra kollegerne:

Har patienten nogen bivirkninger af medicinen? Hvad siger litteraturen?

Prisen på medicinen bliver også drøftet i det ene tilfælde, hvor Medicinrådet har sidestillet to behandlinger. Den ene behandling skal gives i to år og koster ialt 1,5 millioner kroner, mens den anden behandling, der koster 0,5 millioner kroner pr. år, skal gives, til den ikke virker længere. I mange tilfælde skal den sidste behandling dog gives så længe, at den samlet koster mere end den første. I den aktuelle sag ender det med, at økonomien ikke bliver afgørende.

I en anden sag foreslår den patientansvarlige læge en behandling, som endnu ikke er blevet anbefalet af Medicinrådet, men som netop er blevet anbefalet af fageksperterne i Dansk Lymfomgruppe. De øvrige læger på konferencen bakker op.

»Vi er enige om, at det er den bedste behandling til patienten«, fastslår Lars Kjeldsen, mens han skriver konklusionen ind i journalen.

Da det er en behandling, Medicinrådet endnu ikke har taget stilling til, sender han sagen til lægemiddelkomiteen i Region Hovedstaden, Task Force, der skal give den endelige godkendelse.

»Det er lægers kultur«

Lars Kjeldsen har købt 15 eksemplarer af Atul Gawandes bog, »At være dødelig«. Han låner dem ud til læger og sygeplejersker i afdelingen. Fordi bogen er vigtig.

Han lægger et eksemplar foran Ugeskrift for Lægers journalist og læner sig frem:

»Vi har en tendens til at se på patienter som apparater, der er gået i stykker. Vi kan ikke lade være med at blive ved med at reparere på dem. Det er lægers kultur. Det er vores vestlige behandlerkultur«, siger Lars Kjeldsen og fortsætter:

»Men det er en vigtig kompetence som kræftlæge at turde tage samtalen med patienten om, hvad han er oppe mod. At være ærlig, når det bliver svært, og mulighederne er meget små. Det er dét, den bog handler om. Hvis vi ikke tør det, svigter vi patienterne. For det handler om deres livskvalitet«.

Men patienter er forskellige, og det er vel svært at vurdere andre menneskers livskvalitet?

»Ja, det er det. Nogle vil sige, at jeg er enormt kynisk og bare siger det her, fordi jeg er klinikchef og vil spare penge. I et velfærdssamfund som vores har vi meget svært ved, at det er økonomien, der rejser den her diskussion. Det er svært. Men det er nødvendigt, og jeg synes, det handler lige så meget om etik – om lægeetik«.

Hvordan det?

»Nogle gange bliver vi som læger nødt til at sige, at nu går det ikke længere. Nu må vi sige stop. Det er hårdt, når du har fulgt patienten gennem mange år, og du kan som læge blive enormt personligt berørt. Men vi kan ikke frasige os den del af opgaven. Det er vigtigt, at vi kan få patienter, som vi kerer os om, "godt på vej" ved at tale åbent med dem om deres ønsker – vil du gerne hjem at dø, hvad er vigtigt for dig? Vi skal give patienter mulighed for at træffe nogle vigtige valg, når deres restlevetid er begrænset. Det er da god lægegerning«.

Hvad siger patienten?

Vi vender tilbage til patienten i artiklens indledning. Patienten, der egentlig var indstillet til transplantation, men som hele tiden bliver for syg til indgrebet.

Lægerne rundt om ellipsebordet diskuterer patientens muligheder, og eksperten i knoglemarvstransplantationer tager ordet:

»Vi kan ikke kaste os ud i en transplantation. Det går galt. Det ville jeg ikke turde«.

En anden kollega fraråder intensiv kemoterapi:

»Patienten var ved at blive slået ihjel af det sidst. Det er så toksisk. Hvis det er løsningen, kan vi lige så godt kaste håndklædet i ringen. Vi er nødt til at tænke på noget andet end intensiv kemoterapi. Den tid er forbi«.

Lars Kjeldsen spørger:

Hvad siger patienten selv? Hvad tænker I – er der nogen muligheder, nogen chancer?

»Patienten er ved at være på det sidste«, kommer det stilfærdigt fra den behandlende overlæge.

Og lidt efter:

»Jeg tror godt, at patienten selv ved det«.

Diskussionen fortsætter. Lars Kjeldsen skriver konklusionen. Konferencen er slut.

Nu skal lægerne fortælle de berørte patienter om resultatet.

Ugeskrift for Læger har af hensyn til patienternes anonymitet udeladt navne på de behandlende læger samt oplysninger om patienters køn, alder, diagnoser m.v.

Læs også:

Udgifter til dyr medicin påvirker hospitalerne forskelligt