Når multi plus multi giver mening

Et multidisciplinært team, der arbejder med patienter med multisygdom. Lyder det logisk? Ja, det gør det måske nok, men én ting er den dobbelte forekomst af ordet »multi«, noget andet er at stable et sådant teamsamarbejde på benene på tværs af specialer og sektorer. For trods den logiske klang er det i høj grad ubetrådt land – erfaringer og evidens for at arbejde i multidisciplinære team (MDT) med multisyge patienter er så godt som ikkeeksisterende.

Det kan medlemmerne af Steno MDT i Odense forsikre om. De er et af en håndfuld projekter, der siden 2020 har arbejdet med at udvikle en model for, hvordan man kan organisere en multidisciplinær indsats, der kan sikre patienter med multisygdom bedre livskvalitet og et længere liv. Et af projekterne, der er initieret og finansieret af Novo Nordisk Fonden, foregår i regi af Steno Diabetes Center Odense (SDCO).

Ugeskrift for Læger har sat fire medlemmer af teamet stævne for at høre om udviklingen af projektet og de udfordringer og erfaringer, der er gjort indtil videre, nu hvor den udviklede prototype skal afprøves i et feasibilitystudie.

Vi tager lige en præsentationsrunde:

Ann-Dorthe Olsen Zwisler er overlæge og professor i hjertesygdom, forebyggelse, rehabilitering og palliation på Kardiologisk Afdeling B på Odense Universitetshospital og programleder for Steno MDT.

Jørgen Hangaard er overlæge på Steno Diabetes Hospital og har arbejdet med diabetespatienter i 25 år. Han står for den kliniske mødeledelse på MDT-konferencerne.

Stine Jorstad Bugge er læge og tilknyttet som ph.d.- forsker i projektet. Hun har stået for at udarbejde et af de centrale patientrettede redskaber og står også for en del af projektlederfunktionen.

Daniel Pilsgaard Henriksen er speciallæge i klinisk farmakologi og bidrager konkret klinisk i den rolle. Ud over det indgår han også i forskningsteamet og i de bagvedliggende registerbaserede studier.

Det er en sammenbragt flok med andre ord, og ganske sigende foregår dette interview som videomøde med to teamledere foran en skærm i Aarhus, en i et tog mellem Odense og Aarhus og en hjemme i Odense.

De fire understreger flere gange, at de repræsenterer et samlet team: Alle specialer og funktioner spiller sammen for at nå det bedste resultat i MDT-teamet, der i den patientrettede kommunikation kalder det Fælles Specialistnetværk – eller blot Fællesmødet.

Der har manglet noget

Målet er som nævnt bedre livskvalitet og et længere liv for patienterne med både diabetes og multisygdom. Og der er nok at tage fat på: En regional rapport fra SDCO på OUH viser, at otte ud af ti patienter med type 2-diabetes også har multisygdom, fortæller Stine Jorstad Bugge.

Ann-Dorthe Olsen Zwisler uddyber baggrunden for Novo Nordisk Fondens initiativ:

»Fonden var optaget af, at patienter med med flere samtidige kroniske sygdomme har en række udfordringer – de har højere dødelighed, lavere livskvalitet og lavere funktionsniveau, og de har mere komplekse forløb i sundhedsvæsenet og en stor farmakologisk byrde. Og inspireret af det onkologiske område var man nysgerrig på, om ikke også diabetespatienter med flere kroniske sygdomme kunne have gavn af, at vi kigger på dem multidisciplinært med lægefaglige specialer«.

Men ud over den tværfaglige patientcentrerede tilgang rummer projektet også to andre aspekter: dels en bedre koordinering af behandlingen, dels at sikre læring på tværs af specialer og sektorer, fortæller hun – og suppleres af Jørgen Hangaard:

»Når det handler om diabetespatienter med multisygdom har vi på det organisatoriske plan igennem mange år følt, at der har været behov for at skabe en ny samarbejdsstruktur – både mellem specialisterne indbyrdes og mellem specialisterne og primærsektoren. Så det Fælles Specialistnetværk er født ind i en mangel, som i hvert fald sygehussystemet har, men som også de praktiserende læger har efterspurgt mere viden om«, siger han – og understreger, at »det primært er et tilbud til personer med diabetes og kompleks multisygdom«.

Patienterne behøver ikke være dysregulerede eller på anden måde være diabetesmæssigt udfordret. De skal bare have diabetes og desuden have mindst én anden kronisk sygdom eller kompleks polyfarmaci, og det sidste defineret som at de får mere end fem præparater.

»Ud fra litteraturen ved vi, at der er nogle clusters af kroniske sygdomme, der har det med at optræde hos en og samme person, og kronisk lungesygdom og kardiologiske udfordringer er i hvert fald to af de helt fremtrædende kroniske sygdomme hos personer med diabetes. Og så ved vi også, at diabetespatienter har arterosklerotiske manifestationer med fodsår, at de får nefrologiske udfordringer, og at mange af dem er præget af polyfarmaci«, siger Jørgen Hangaard.

En nødvendig afgrænsning

»Det er en meget heterogen patientgruppe, så vi har været nødt til at afgrænse arbejdet, og det er på den baggrund, vi har valgt de specialister, der sidder med om bordet i Odense. Det kan man gøre på mange måder, og det bliver gjort meget forskelligt i de tre initiativer, der indtil nu er igangsat med afsæt i Novo Nordisk Fondens initiativ. Vi har valgt, at der sidder kardiologer, nefrologer, lungemedicinere, endokrinologer og kliniske famakologer – men vi har en åben tilgang, for vi kigger jo på patienten som et helt menneske, så ad hoc kan vi invitere andre specialer med rundt om bordet – f.eks. har vi haft en fra palliativt team med«, fortæller Jørgen Hangaard.

På den måde har Steno MDT lagt sig tæt op ad det oprindelige oplæg fra fonden og har taget afsæt i de sygdomme, der forekommer hyppigst sammen med diabetes, siger Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

»Det er interessant, at selvom vi ved, at de her sygdomme rigtig hyppigt forekommer samtidig, så er det rigtig svært for klinikerne, der skal henvise patienterne, at få dem identificeret. Der er et skisma mellem, at vi på den ene side ved, at problemet er stort og voksende, og på den anden side har svært ved at identificere patienterne, når vi står i vores kliniske hverdag på sygehuset.

Det er også baggrunden for, at vi har tænkt almen praksis ind i vores projekt, selvom det ikke var sådan fra starten. Det har bare givet rigtig god mening for os alle sammen, at hvis man skal arbejde med multisygdom, så spiller den praktiserende læge en helt central rolle«, siger hun, mens de tre teamkolleger nikker.

På næsten bar bund

Odense-projektet gik fra start systematisk til værk og lavede et review af området for at afdække og lade sig inspirere af brugen og organiseringen af lægeledede multidisciplinære teamkonferencer mellem flere medicinske specialer. Det viste sig, at det var småt med evidens. Kun otte studier blev identificeret, og viden om diabetes i sammenhæng med multisygdom var meget sparsom, fortæller Daniel Pilsgaard Henriksen.

»Reviewet viste, at det hidtil har været enkelte sygdomme, som man er gået til med en multidisciplinær indsats. Oftest var det hægtet op på strategien for behandling, mens det i andre sammenhæng har handlet om at identificere sygdommen og ikke så meget om håndteringen og det forløbsmæssige«, siger han.

At den multidisciplinære tilgang ofte er noget, der er foregået inden for eget speciale, bekræfter Ann-Dorthe Olsen Zwisler:

»I kardiologien har vi meget erfaring med at tænke på tværs med thoraxkirurgerne, og når det er endokardit, arbejder vi sammen med infektionsmedicinerne, men det er tit bilaterale erfaringer, vi har med os. Det her med at se på personen og alle vedkommendes sygdomme – det har vi ikke ret meget erfaring med. Og der er rigtig mange ting, der skal tænkes anderledes, når man skal arbejde med en multisygdomstilgang«, konstaterer hun.

En tung dans

Stine Jorstad Bugge har bl.a. arbejdet med at udvikle PRO-redskabet, altså det spørgeskema, teamet bruger til at registrere patienternes egne oplevelser og erfaringer – og det har givet hende en fornemmelse af de udfordringer, der ligger i selve organiseringen af MDT-tilgangen.

»Det har gjort mig meget klar på, at det kan være en tung dans at skulle arbejde på tværs af afdelinger – også inde i journalsystemer, hvor der ligesom er vandtætte skotter imellem de forskellige afdelinger. Det har været svært at organisere og koordinere det, så alle kan se besvarelserne og samarbejde om og arbejde med et fælles instrument«, konstaterer hun – og suppleres af Jørgen Hangaard:

»Vi har skullet overbevise vores egne kolleger i de forskellige afdelinger om, at de ikke bare skulle gøre, som de plejer at ringe til lige den kollega eller det speciale, man mener kan hjælpe med patienten. I stedet kan vi i teamet sidde flere specialer sammen og i fællesskab skrue en behandling eller et behandlingsforløb sammen, som gør, at patienten som minimum opnår en bedre livskvalitet. Der har vi brugt en del tid og energi på at være rundt på de forskellige specialer på sygehusene og på at få etableret kontakten til primærsektoren, så det multidisciplinære samarbejde kom i gang«.

Og netop det kan måske være en delforklaring på, hvorfor det har været svært at få de multidisciplinære metoder til at slå rødder på multisygdomsområdet: Det sker ikke af sig selv, men kræver nogle ekstraordinære organisatoriske muskler, hvis man skal ændre arbejdsgangene på de enkelte specialer og på tværs mellem specialer og sektorer.

»Det, tror jeg, er et godt bud«, konstaterer Daniel Pilsgaard Henriksen.

Vigtige redskaber

Ann-Dorthe Olsen Zwisler peger på, at Odense-projektet er nået et stykke længere end de øvrige af fondsprojekterne, når det handler om selve interventionsdelen. Og det skyldes for en stor del, siger hun, at man har valgt at læne sig op ad »professionelle redskaber«.

»Det var tydeligt, at der var et vendepunkt, da vi begyndte at bruge nogle professionelle redskaber til at udvikle nonfarmakologiske interventioner, altså organisatoriske interventioner. Vi har brugt redskaberne i metoden Komplekse Interventioner, og det, tror jeg, virkelig har været en styrke. Vi er som læger vant til at udvikle lægemidler, men vi ikke vant til at udvikle organisationer, så der har vi brug for nogle hjælperedskaber, og det har vi fået, og det er det, der har løftet os til det næste niveau«, siger hun.

Et andet redskab i projektet er som nævnt PRO (patientrapporterede oplysninger eller Patient Reported Outcome) – et skema, hvor patienterne selv kan angive deres oplevelse og give en status på deres situation.

PRO-skemaet er bare ét af redskaberne til patientinvolvering, og det kan ikke stå alene, konstaterer Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

»Men det giver os et indblik i, hvordan den enkelte patient har det lige her og nu, og skemabesvarelserne viser os, hvor forskellige patienterne med multisygdom er. Vi kan se, at multisygdomme håndteres meget forskelligt fra individ til individ, og det giver os viden om, hvilke patienter der har særligt brug for f.eks. støtte i forhold til koordinering af indsatser. Det er et ekstra perspektiv, men det kræver selvfølgelig også, at vi forstår at aflæse besvarelserne, og det er tydeligt, at den erfaring ikke naturligt bare er i en gruppe – det at bruge patientrapporterede oplysninger er en disciplin i sig selv«.

Patientperspektivet og -inddragelsen har stor politisk bevågenhed og er på dagsordenen i forhold til kvalitetssikring, men igen bliver PRO-pakkerne jo udarbejdet diagnosespecifikt, konstaterer Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

»Vi prøver at arbejde mere generisk med det at have og leve med sygdom end med at kigge på den diagnosespecifikke belastning, ligesom vi har også været meget optager af den enkeltes symptombyrde. Så vi er kommet et stykke af vejen, og det er noget af det, Stine involverer i sin forskning«, siger Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

PRO – et kontra

Og Stine Jorstad Bugge, der har stået for udviklingen af den version af PRO-skemaet, Steno MDT bruger, er ikke tvivl om, at skemaet kan give en vigtig indsigt:

»Jeg tror, at mange af patienterne har opgivet at følge med i deres egen behandling, fordi det er så komplekst – de er på mange forskellige ambulatorier og får mange forskellige slags medicin. De slipper tøjlerne og siger til lægerne, at ,I gør bare, hvad I synes’. Men når de får PRO-skemaet, hvor der også er en åben tekstboks, hvor de kan skrive, hvad der er vigtigt for dem, så kommer der nogle ting frem, som de ikke har nævnt før i deres konsultationer«, fortæller hun.

PRO-skemaet bruges i selve konferenceforløbet, men patienterne får også mulighed for at gentage besparelsen, seks måneder efter deres sag var oppe på konference for at se på effekten af MDT-forløbet. Det skal give vigtig viden til forskningen i projektet, men Stine Jorstad Bugge tilføjer, at det har vist sig at være et større arbejde end forventet at få PRO-besvarelserne i hus:

»Ikke alle patienter er lige ferme til at komme ind i e-boks og få besvaret et elektronisk spørgeskema. Derfor tilbyder jeg at gøre det sammen med dem over telefonen – men det er klart, at det er meget ressourcetungt, hvis der skal sidde en og snakke med en patient i en halv time for at få optaget de oplysninger. På den anden side er det meget værdifuld viden, vi får«.

Både Jørgen Hangaard og Daniel Pilsgaard Henriksen kalder brugen af PRO-skemaet og det perspektiv på patientens egen oplevelse, det giver, for »en øjenåbner« - selv om »det ikke burde være det«, som Jørgen Hangaard tilføjer.

»Patientperspektivet er kommet til at stå mere og mere centralt i vores diskussioner rundt om bordet, når specialerne foreslår en behandlingsplan«, siger han.

God idé – men nej tak

Den mere direkte patientinddragelse – hvor patienten deltager på konferencen enten fysisk eller via et videolink – har med de hidtidige erfaringer i teamet både fordele og ulemper, påpeger Jørgen Hangaard.

»Fordelen er, at vi alle ud over PRO-skemaet også får et tydeligt indblik i patientens tilstand: Man får et ansigt på og et klart indtryk af symptombyrden, og hvad der trykker i hverdagen. Alene patienternes ordvalg fortæller noget om, hvad de synes, det er sværest at leve med – der er mange aspekter af tilværelsen, vi får med, når patienten er til stede«, fortæller han.

Ulempen er, at det er tidskrævende:

»Når man inviterer folk indenfor, skylder man dem den tid, der tager at redegøre for alle overvejelser. Og det er ikke altid, patienterne er så systematiske i deres anamnesefremstilling, så det kan godt sluge en del af tiden. Og fra en praktiserende læge, som har været meget involveret i projektet, hører vi, at selvom vi forsøger at tale dansk og undgå de sværeste fagtermer, kan noget alligevel godt gå hen over hovedet på patienten«. 

I den allerførste evaluering af projektet kunne Stine Jorstad Bugge konstatere, at patienterne gav udtryk for, at de syntes godt om muligheden for at sidde med til konferencen. Alligevel er der ganske få, der ender med at sige ja til at ville sidde med.

»Det er da lidt et paradoks, at idéen om at sidde med i maskinrummet, når ens sygdomme bliver konfereret, så man kunne få direkte indflydelse, gav rigtig god mening – men når det blev konkret, sagde de fleste nej tak og ville hellere ville tage det med egen læge bagefter«, siger hun.

Teamet har forsøgt at forberede sig på en model for patientdeltagelse ved bl.a. at have haft skuespillere inde for at se, hvordan det påvirker både læger og patient. Desuden har teamet besøgt onkologisk afdeling, som har patienter med i deres MDT-konferencer, fortæller Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

»Men vi er ude på ubetrådt land, hvor vi skal finde ud, hvordan det kan fungere. Vi er endnu ikke nået frem til at svare på, om vi synes, at patienter nødvendigvis får glæde af at være helt inde i maskinrummet, eller om man skal finde nogle andre modeller. Vi har haft en evaluering i den tidlige fase, hvor de brugere, vi spurgte, selv havde bedt om at være med på konferencen og gav positiv respons

Men vi sidder normalt ret mange i rummet, fordi vi også er et læringsrum – og det duer ikke, når patienten er med, at der sidder en masse yngre læger og andre, der lige skal observere. Det skal være et helt andet setup, og det betyder, at vi som klinikere skal være mere omstillingsparate, for mens de fleste konferencer vil være mellem fagfæller, vil der nogle få gange være patienter med – og hvordan kan vi i praksis håndtere så stor en omstilling i måden, vi arbejder på?

Vi er langtfra der, hvor vi som klinikere føler os komfortable med at have en patient med i sådan et usikkert rum, som det stadig er for os selv. Men vi samler alle de erfaringer, vi kan, så de kan deles«, siger hun.

Et særligt privilegium

Jørgen Hangaard konstaterer, at der ikke har været de store lægefaglige hurdler i hverken opbygningen af interventionsmodellen eller på selve konferencerne.

»Det er måske i kraft af det persongalleri, vi har været så heldige at få samlet. Alle har klare forslag til, hvad der kan gøres bedre, eller hvor man kan tilbyde patienten nogle ændringer i behandlingen. I starten kom der mange, skal vi sige, af hinanden uafhængige specialistråd, men efterhånden har vi fundet en formel, så vi kan finde frem til en fælles beslutning om, hvad vi skal tilbyde patienten. Og fraværet af faglige eller kollegiale kontroverser skyldes nok også, at vi tager udgangspunkt i de nationale behandlingsvejledninger, men tilpasset den konkrete patient, hvilket giver et fast udgangspunkt for alle«, siger han.

Det er i stedet uden for MDT-teamet, der er bump på vejen, mener Ann-Dorthe Olsen Zwisler:

»Udfordingerne ligger, når vi har besluttet, hvad der kunne være en god idé at gå videre med, og patienten så kommer tilbage i normalsystemet og skal have lavet undersøgelser, og hvor der er de samme ventetider og den samme manglende koordinering. Så støder vores ambition om at strømline indsatser og skabe sammenhænge sammen med virkeligheden. Når patienten skal have lavet undersøgelser, have ambulant opfølgning eller en psykoedukativ indsats i specialambulatorier – det kan vi ikke løse med det ene møde i MDT.

Men det er også tydeligt at se, at vi ved koordinering kan undgå, at patienter går i flere ambulatorier samtidig – der er vi blevet hinandens hjælpere i stedet for at gå i parallelle spor. Det synes jeg er meget elegant, siger hun.

Nu er projektet på vej ind i en feasibilityfase, og snart bliver der tilknyttet en post.doc., som skal arbejde med terminologi og outcome measures på tværs af de igangsatte initiativer og forskningsprojekter i Odense, Skejby og Aalborg.

Teamet håber selvfølgelig, at feasibilitystudiet kan påvise, at MDT-tilgangen bidrager positivt til patienternes forløb og være med til at bane vej for en multidisciplinær tilgang til arbejdet med multisygdom. Mens feasibilitymodellen »har forskningsbrillerne på og ikke helt afspejler en klinisk hverdag«, fordi man ikke kan ændre og tillempe undervejs, så giver det på den anden side mulighed for at trykprøve den model, Steno MDT har sat i søen, mener Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

»Det er et særligt privilegium at få en pose penge til at udvikle noget. Fordi det er et projekt, der er initieret udefra, har vi som udgangspunkt ikke haft en ildsjæl, der har drevet det fremad. Det kan være både en fordel og en ulempe. Men her har vi fået mulighed for at udvikle professionelt på et område, som vi alle finder meningsfyldt – for der er et problem med multisygdom, som ikke er løst med den nuværende struktur.Jeg tror godt, jeg kan tillade mig at sige på hele gruppens vegne, at emnet er vokset på os. Vi vil gerne kunne lave et egentligt lodtrækningsforsøg og dokumentere, at vi opnår det, vi gerne vil i forhold til patienterne – så vi ikke ender med at være en kaffeklub for specialisterne«.

Ind med de praktiserende læger

Patientens egen læge er en afgørende medspiller, hvis det multidisciplinære arbejde for patienter med multisygdom skal slå igennem i patientens liv, lyder det fra Steno MDT-teamet.

Den praktiserende læge er ofte den eneste person, som har det fulde overblik over de udfordringer, der er i den kronisk syge patientens hverdag og socialt – ud over at leve med de kroniske sygdomme. Så den praktiserende læge er en meget central spiller.

Sådan siger Jørgen Hangaard om baggrunden for at inddrage læger i almen praksis i arbejdet i Steno MDT.

»Når vi nu sidder fem såkaldte specialister rundt om bordet, er det afgørende, at vi har patienten med som specialist på sit eget liv og den praktiserende læge med som den, der kan koordinere og prioritere tingene i samarbejde med patienten. Det betyder også, at MDT-projektet har perspektiver, der rækker langt ud over sygehusregi og helt klart har tværsektorielle muligheder. Men MDT-teamets samarbejde med de praktiserende læger kalder også på en afklaring af opgave- og ansvarsfordeling«, siger han.

Et af målene i MDT-projektet var at sikre læring på tværs, påpeger Ann-Dorthe Olsen Zwisler:

»Det er vores erfaring, at der altid er case- og situationsbaseret læring at hente på vores møder, og det er også noget af det, de praktiserende læger har givet udtryk for – at der er læring, de kan tage med videre til arbejdet med den enkelte patient. Og det er vigtigt at tage med i det videre arbejde med MDT generelt«, siger hun.

Det er vigtigt at have for øje, hvor forskellige arbejdsforhold de forskellige lægespecialer har, understreger Daniel Pilsgaard Henriksen.

»De praktiserende læger er verdensmestre i at løse svære problemstillinger for deres patienter, og oftest på kort tid. Disse problemstillinger er mange gange konkrete, da der oftest er en grund til, en patient vælger at bestille tid hos sin egen læge. Det udelukker ikke at problemstillingerne samtidig sagtens også kan være uspecifikke. Men hos os står vi med noget, der er helt den anden vej rundt: Multisygdommen kan i sig selv udløse en fælles specialistkonference, og derfor skal vi være helt klare på for det første, hvad det er for nogle patienter, det giver mening at arbejde med i MDT, og for det andet hvad man som praktiserende læge helt konkret får ud at henvise til MDT.

Det arbejder vi rigtig meget med, og det er lidt to verdener, hvor man ikke er vant til, at man kan henvise patienter videre, bare fordi de har mange sygdomme i bagagen – man kan henviser jo oftest for én bestemt problemstilling, der skal løses. De nye overblikskonsultationer i almen praksis ser ud som et spændende skridt på vejen mod at ændre den måde, vi tænker og arbejder på«, siger han.

De hidtidige erfaringer fra Steno MDT viser også, at selvom patienterne har mulighed for selv at deltage i den MDT-konference, hvor deres sag bliver behandlet, foretrækker langt de fleste at lade deres praktiserende læge deltage og så tage den med ham eller hende bagefter.

»Vi tager i teamet altid udgangspunkt i de nationale behandlingsvejledninger eller lokale instrukser, men vi gradbøjer dem ind mod hinanden så at sige, så den anbefaling, vi kommer med til sidst, er tilpasset den enkelte patient. Og der er den praktiserende læge en vigtig medspiller som patientens advokat, der i fred og ro i en opfølgende konsultation, f.eks. en uges tid efter konferencen sammen med patienten kan prioritere de anbefalinger, der kommer, og som der skal handles på. Så det handler virkelig om at have den praktiserende læge med i det, vi kan kalde slutfasen, så patienten hele tiden ser sig selv som medspiller«, siger Jørgen Hangaard.

Han og resten af teamet er udmærket klar over, at tiden er en afgørende faktor ude i almen praksis, og at de måske flere opfølgende besøg, et specialistnetværksmøde kan afstedkomme mellem patienten og den praktiserende læge, godt kan give nogle kollegiale udfordringer ude i primærsektoren.

»Det er noget, der nok skal løses i de praktiserende lægers overenskomstaftale med regionerne – og det kunne også være noget, man kunne se på i de kommissioner, der kigger på sundhedsvæsenet. Men de praktiserende læger kan nu få honorar for via videoopkobling at deltage i f.eks. vores MDT-møder og være med i de 30 minutter, vi bruger på hver patient, og hvor vi kommer igennem de allerfleste af de faglige udfordringer ved patienten på én gang. På den måde håber vi, at vi kan blive et vigtigt arbejdsredskab for den praktiserende læge«, siger Jørgen Hangaard.

Læs hele temaet om multisygdom og polyfarmaci