»Groft sagt er der to ting, der betyder noget for de for tidligt fødte børn, når de bliver udskrevet fra neonatalafdelingen. Forældrene. Og om barnets hjerne er intakt. Det betyder, at behandling og pleje skal understøtte udviklingen af barnets hjerne. Og det betyder, at forældrene samtidig skal hjælpes gennem deres naturlige krise over barnets tidlige fødsel. Der skal etableres en solid forældre-barn-tilknytning, og forældrenes kompetencer skal styrkes«.
Det siger Bo Mølholm Hansen, der er speciallæge i neonatologi. Han understreger, at dette er noget, man ved, betyder meget for børnenes fremtid. Men der mangler et overblik over, hvordan det går de tidligt fødte børn i Danmark. Og derfor er der brug for en ensartet og systematisk opfølgning af børnene på landsplan, mener han. Han har skrevet en videnskabelig artikel i dette nummer af Ugeskrift for Læger om, hvordan det går videre i livet for de for tidligt fødte børn. Hans konklusion er, at »de neonatale komplikationer og funktionelle senfølger fortsat er hyppige, især blandt ekstremt tidligt fødte børn, hvoraf de fleste dog vil få almindelig skolegang, uddannelse og voksenliv«.
Det er systematikken og overblikket, der mangler. Der findes dog videnskabelige studier, der beskriver, hvordan det går de for tidligt fødte børn senere i livet.
I et dansk studie fra 2018 undersøger man således, hvordan det går med skolegangen for de for tidligt fødte børn. Det omhandler børn, der er født mellem 1992 og 1997. Børn, som ikke gennemførte niendeklasseseksamen før 18-årsalderen sammenholdes med deres gestationsalder.
Udbredt øget risiko for skolevanskeligheder
Studiet viser, at der for alle for tidligt fødte børn er en vis øget risiko for skolevanskeligheder – altså uanset, hvor meget for tidligt fødte børn, der er tale om. Men jo tidligere de er født, desto større hyppighed af vanskeligheder, har de. Se Figur 1 i »Behandling op opfølgning af tidligt fødte børn«
Undersøgelsen er ikke et billede af behandlingen i dag, og det forbehold skal tages. Men den viser et billede af, hvordan det går de tidligt fødte børn, da skolegangen har stor betydning for voksenlivet, påpeger Bo Mølholm.
»Der vil altid være et lack of time i denne type undersøgelse, idet børnene i studiet blev behandlet for 18 år siden. Der er sket behandlingsmæssige fremskridt siden dengang, både obstetrisk og neonatalt. Og på den bløde side er der sket nærmest en revolution siden dengang, nemlig forældreinddragelsen. Tidligere sad forældre groft sagt på en stol ved siden af deres barn i nogle timer hver dag, og om natten gik de hjem og sov. Nu bliver de tidligt inddraget
i plejen og er ofte til stede 24/7, og det giver dem nogle helt andre kompetencer til at tage sig af deres barn, også senere hen. Det har helt sikkert betydning for, hvordan forældrene og børnene klarer sig. Men det vil først kunne aflæses om 10-20 år«.
Blød indsats vigtig
Bo Mølholm understreger, at det er svært at evaluere den blødere indsats.
»Men fra al den viden, man generelt har om børnenes udvikling, er det intuitivt rigtigt med forældreinddragelse, og at afdelingerne faciliterer forældre-barn-tilknytningen«, siger han.
Selvom børnene i denne undersøgelse altså fik en anden behandling, end de gør i dag, kan den godt bruges til at tegne et billede af, hvordan det går tidligt fødte børn på længere sigt, mener Bo Mølholm.
»Den giver et billede, som kan bruges, hvis man skal gætte på, hvordan det går børnene fremadrettet. Og jeg tror, vi vil se, at billedet med tiden vil ændre sig gradvist til det bedre. Men jeg tror ikke, at man kan nulstille effekten af at være født meget tidligt. Jeg tror ikke, at man kan kompensere fuldstændigt for, at barnet er for tidligt født. Der kan også være negative påvirkninger, som allerede er indtrådt, før barnet fødes tidligt. Der vil derfor forventeligt altid være en vis procentdel af disse børn, som klarer sig dårligt, og som vil få ekstraordinære vanskeligheder«.
Ensartet struktur i opfølgningen
Derfor skal der fokus på opfølgning og forskning, som kan kaste lys over de for tidligt fødtes børns behov senere i livet, mener neonatologer.
I Danmark er man ikke så systematisk med opfølgningen af de for tidligt fødte børn som i Sverige og Norge.
»De har et mere struktureret opfølgningsprogram. Og her i Danmark arbejder en arbejdsgruppe under neonataludvalget på noget tilsvarende, så vi får en mere ensartet opfølgning«, siger Bo Mølholm.
Der findes i dag ikke fælles nationale retningslinjer for opfølgningen. Børn med en gestationsalder på under 32 uger følges af lægerne i de lokale ambulatorier, der er tilknyttet neonatalafdelingerne, men tilbuddene er forskellige, og der foregår ikke en central registrering af, hvordan det går børnene.
Børn med specifikke vanskeligheder bliver henvist til andre relevante specialer i hospitalsregi, f.eks. bliver børn, der har cerebral parese, visiteret til det neuropædiatriske subspeciale.
Bo Mølholm efterlyser en ensartet struktureret evaluering, når børnene afsluttes fra det ambulante forløb på hospitalet.
»Vi vil gerne indføre en ensartet vurdering af børnenes udvikling, når de er to år gamle. Ud fra den vurdering kan man til en vis grad forudsige, hvordan det går siden hen. Det vil hjælpe med en god overgang
til primærsektoren, hvor børnene eventuelt kan få brug for ekstra støtte. Vi skal generelt blive bedre til at bygge bro mellem hospital og primærsektor«.
»En del af børnene har ikke en egentlig lægelig diagnose, men de har svært ved at begå sig på lige fod med deres jævnaldrende kammerater. Vi vil gerne tidligt kunne opspore de børn, der kan få vanskeligheder i skolen, og hjælpe til med, at de får den hjælp, de har behov for. Vi kontakter nogle gange kommunerne via underretninger, hvis der er et barn med behov for særlig støtte. Med en ensartet udviklingsevaluering af de for tidligt fødte børn i toårsalderen vil vi få bedre mulighed for at bygge bro til kommunerne, så de er opmærksomme på, at børnene kan have behov for særlig støtte. Det er vores håb, at vi meget snart får indført en sådan udviklingsvurdering. Den skal også bruges til en løbende evaluering af behandling og pleje på neonatalafsnittene«.
Læs hele temaet om neonatalogi her.
