Nu får færre amputeret benet – »jeg følte mig flov som læge«

At få amputeret sit ben er livsomvæltende. Og det er det absolut sidste, man som læge griber til, når alle andre mulige behandlinger er forsøgt.

Men i 2022, da den såkaldte amputationssag rasede i danske medier, kom det frem, at der i en række tilfælde langtfra var blevet gjort tilstrækkeligt, før benet måtte af.

Det har frem til nu kostet knap 41,6 mio. kr. i erstatninger til 111 amputationspatienter. Der er tale om amputationer, som Patienterstatningen har vurderet kunne have været undgået, hvis patienterne havde fået den rette forebyggende behandling i tide.

Styrelsen for Patientklager (STPK) har i perioden 27. oktober 2020 til 23. april 2024 registreret 31 klagesager om benamputation. Heraf er der givet kritik af den sundhedsfaglige behandling i 11 af sagerne. Det viser en aktindsigt fra Ugeskrift for Læger til STPK. Styrelsen oplyser dog, at tallene er forbundet med »betydelig usikkerhed«, da fejlregistreringer kan forekomme.

Men nu viser nye tal, at det for alvor går den rigtige vej.

I den seneste opgørelse fra Landsregistret Karbase fremgår det, at antallet af større amputationer i Danmark falder. I 2020/2021 fik 48,2 pr. 100.000 borgere over 50 år en major amputation – det vil sige en amputation over anklen på underben, knæ, lår eller hofte. I 2023/2024 er andelen faldet til 39,9 pr. 100.000 borgere over 50 år.

Et fald på 17%.

»Det nytter at sætte fokus på en kvalitetsbrist«, som der står i den kliniske kvalitetsdatabase Karbase.

»Det er meget glædeligt, at vi ser det fald allerede nu. Det havde vi ikke forventet så hurtigt«, siger karkirurg Christian Nikolaj Petersen fra Aalborg Universitetshospital, der er formand for styregruppen bag Karbase.

Større amputationer kan skyldes flere ting, men den altovervejende årsag er udbredt ateriosklerose.

Samtidig med faldet i større amputationer viser Karbase en stigning i antallet af karkirurgiske indgreb, som forebygger amputationer. I 2023/2024 fik 61,4 patienter pr. 100.000 borgere foretaget amputationsforebyggende indgreb. I 2020/2021 var det 55,0.

Karbase dokumenterer også en mere ensartet kvalitet. Variationen mellem de syv karkirurgske afdelinger er således mindsket betydeligt, både hvad angår antallet af større amputationer og antallet af amputationsforebyggende indgreb. Det skyldes især, at de dårligst performende har løftet sig.

Betydelige variationer

Det stod nemlig ikke lige grelt til alle steder.

Særlig i de områder af landet, som bliver dækket af de karkirurgiske afdelinger i Viborg og Roskilde, var antallet af amputationer næsten dobbelt så højt som på de karkirurgiske afdelinger, hvor færrest patienter havde behov for amputation.

Så skævt havde billedet ikke altid været. I 2016 var regionernes amputationsrater ensartede, men derefter udviklede de sig gradvist sig mere og mere forskelligt. Det viste analysen »Amputationer og amputationsforebyggende karkirurgiske indgreb i de danske regioner, 2016-2021« fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) i 2022.

Hvordan kunne det gå så galt?

»Det er svært at svare på, fordi det er så komplekst«, siger Christian Nikolaj Petersen.

»Der er ikke indført nye behandlinger på afdelingerne, for problemet skyldtes ikke, at lægerne på de enkelte karkirurgiske afdelinger havde gjort deres arbejde dårligt. Det tog bare for lang tid, før patienterne kom igennem hele systemet. Og det var ikke et enkelt led, der haltede; det var mere bredt organisatorisk«.

Løsningen er derfor også kompleks.

Efter amputationsrapporten fra RKKP gik regionerne i gang med at ændre arbejdsgange, patientforløb og organisering på tværs af sektorer.

De enkelte tandhjul i patienternes forløb kørte måske fint nok. Men samspillet haltede. Og det gik for langsomt.

Det gælder lige fra, at social- og sundhedshjælperen eller hjemmesygeplejersken opdager et sår på foden, der ikke vil læges, til den praktiserende læge, der hurtigt skal se patienten og henvise til relevant undersøgelse, og videre til den interne kommunikation og arbejdsgang mellem de involverede afdelinger på sygehuset.

»Det vigtige er, at der nu er blevet sat fokus på det. Nu ved alle – helt ude i yderste led – at der skal handles her og nu, hvis en patient med perifer iskæmi har et sår på foden, som ikke vil hele«, forklarer Christian Nikolaj Petersen.

For tæt på rundsaven

Hans afdeling på Aalborg Universitetshospital har hele tiden ligget godt i opgørelserne, men også i det nordjyske har de strammet op.

»Vi har strømlinet vores indsats mere og har bl.a. opprioriteret indsatsen over for patienter med mildere symptomer på åreforkalkning – dem med claudicatio intermittens, populært kaldet vindueskiggersyndrom«, siger han.

Hvert år ser landets karkirurgiske afdelinger ca. 6.000 patienter med claudicatio intermittens. Det er kun en brøkdel af dem, der udvikler alvorlig perifer iskæmi og kan risikere amputation. Men de skal gerne »fanges«, allerede når de henvender sig til deres egen læge med smerter i benene ved gang.

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut – tidligere Behandlingsrådet – er ved at tage stilling til, om man skal tilbyde folk med claudicatio intermittens et velunderbygget, struktureret genoptræningsforløb. Håbet er, at de kan få bedre og mere ensartede tilbud, der bl.a. indebærer rygestoptilbud og gangtræning med fysioterapeuter.

»Amputationssagen handler om toppen af isbjerget. Det er patienter, der står med den ene fod – om ikke i graven, så alt for tæt på rundsaven. Det handler først og fremmest om at forebygge, at vi når så langt ud«, siger Christian Nikolaj Petersen.

Færre klagesager

Patienten på lejet i røntgenafdelingen på Sjællands Universitetshospital, Roskilde, har tidligere fået foretaget en ballonudvidelse i det ene ben. Nu har hun ondt i det andet. Rigtig ondt.

Cheflæge Martin Græbe står ved siden af lejet og taler med patienten, der ligger med underben og fødder blottede.

Patienten er i relevant medicinsk behandling med statin og acetylsalicylsyre, stoppede med at ryge for 17 år siden og har flittigt gangtrænet på trods af sin claudicatio intermittens. Det er godt. Der er heller ikke noget sår at se på foden. Men den tilgrundliggende ateriosklerotiske sygdom er progredieret, og nu gør det djævelsk ondt. Derfor har karkirurgerne i Roskilde besluttet at afhjælpe patientens iskæmiske hvilesmerter med en ballonudvidelse.

»Det skulle gerne hjælpe på smerterne«, siger Martin Græbe til patienten. »Vi kan ikke kurere dig, men du vil få en længere gangdistance, ligesom du har fået med det andet ben«.

Martin Græbe kom til Karkirurgisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital, Roskilde, i april 2024 i forbindelse med, at afdelingen, som led i regionens genopretningsplan, blev selvstændig og styrket med egen ledelse.

Han kom til en afdeling, der var blandt de karkirurgiske afdelinger i landet med de dårligste tal i diverse rapporter og analyser.

Hvad er det, der har gjort, at I i Roskilde nu har rykket jer i den rigtige retning?

»Den nye ledelse kan ikke tage hele æren, og det kan medarbejderne heller ikke. Vi laver flere amputationsforebyggende behandlinger, og der er en kausalitet mellem flere amputationsforebyggende behandlinger og færre amputationer. Men det er bare ikke hele historien«, siger Martin Græbe, der også peger på regionernes tværsektorielle tiltag.

I Region Sjælland blev der gennemført en tværsektoriel forløbsgennemgang af 80 patientforløb, som endte med en benamputation. Efterfølgende blev der iværksat en oplysningskampagne over for borgerne og en genopretningsplan med fire tværsektorielle indsatsområder: distale trykmålinger, samarbejde mellem primær og sekundær sektor om sårbehandling, multidisciplinære indsatser for patienter med diabetiske fodsår samt fælles beslutningstagning i hele patientforløbet.

Hvordan er hverdagen blevet ændret for jer på Karkirurgisk Afdeling i Roskilde, nu hvor amputationsraten er faldet?

»Der har været et hav af klagesager. Det er mit indtryk, at de stilner af nu. Vi har ikke gjort det op, for det er en kedelig kvalitetsparameter, men vi har lært en masse af klagesagerne – bl.a. at den hurtige indsats har en betydning. Vi kan godt gøre det bedre. Vi kan godt gøre det hurtigere«, siger Martin Græbe.

Det handler først og fremmest om samarbejde, forklarer han.

»Alle de touch points, som en patient med perifer iskæmi har i sundhedsvæsenet, skal fungere hurtigt og effektivt: diagnose, udredning, distalt blodtryk, ateriografi, eventuel operation. Hele logistikken er svær, og det kan give et ,system delay’, som vi arbejder på at reducere i Region Sjælland«.

Men der er også et »patient delay«. For det har vist sig, at patienterne ikke altid dukker op til de ankelblodtryksmålinger, de skal have foretaget på et sygehus, og som er nødvendige, når diagnosen skal stilles. Eller også udebliver patienterne, når de skal hen til deres praktiserende læge og have svar på undersøgelsen og henvisning til karkirurgerne.

»Vi ved, at fælles beslutningstagning kan hjælpe med at inddrage patienternes egne præferencer og livssituation i beslutningerne om karkirurgisk behandling. Det skaber en bedre forståelse både hos patienter og personale for situationen, og det er vores forhåbning, at kvaliteten af forløbene kan blive bedre. Også hos de patienter, der alligevel ender med at blive amputeret«, siger Martin Græbe.

Patienternes stemme er vigtig. Derfor skal Center for Fælles Beslutningstagning i 2025 hjælpe med at indføre fælles beslutningstagen i afdelingen. Det er ikke nok at have en høj patienttilfredshed.

»Patienterne siger, de er tilfredse, men når vi spørger dem, i hvilket omfang de er blevet inddraget i beslutningerne om behandlingen, kan vi se, at vi kan gøre det meget bedre«, siger Martin Græbe. »Så det skal vi. Jeg tror på, at det kan være med til at give os en væsentlig bedre kvalitet – selv om det er en kvalitet, der er svær at måle på«.

Bliver ikke prioriteret

I sundhedsvæsenet ved alle, hvad der skal gøres, hvis en person får en blodprop i hjernen eller hjertet.

Sådan bør det også være, når en person får et sår på foden, der skyldes dårligt blodomløb. Men sådan er det ikke.

Det er Christian Nikolaj Petersen, der kommer med sammenligningen.

»Manglende blodforsyning til benene på grund af åreforkalkning er at sidestille med blodpropper i hjernen eller hjertet. Det skal behandles her og nu, og der skal være fastlagte procedurer for, hvornår man gør hvad. Et sår på foden, der skyldes iskæmi, er lige så farligt som blodpropper. Men det ved folk bare ikke«, siger han.

Patientgruppen er sårbar. Den typiske patient har hjerteproblemer, KOL og diabetes. Patienterne er oppe i årene, deres blodkar er forkalkede, de har røget i mange år og gør det som regel stadig, de spiser ikke sundt og bevæger sig alt for lidt.

Det er en patientgruppe med en meget stor dødelighed. Mange patienter med kræft har en bedre prognose, siger Christian Nikolaj Petersen.

Hvorfor er patienterne ikke blevet prioriteret i sundhedsvæsenet på samme måde som patienter med blodprop?

»Det er en noget mindre patientgruppe, og så er det også en forholdsvis marginaliseret gruppe, der ofte har svag socioøkonomisk baggrund og et lavt uddannelsesniveau. De har heller ikke en stærk patientforening i ryggen«.

Christian Nikolaj Petersen sukker hørligt i telefonen:

»Men i sådan et tilfælde mener jeg, at det er samfundets opgave at sikre, at patientgruppen får tildelt ekstra ressourcer og opmærksomhed. Virkeligheden er bare, at det ikke altid fungerer sådan«.

Hvad kan vi lære af amputationssagen?

»Vi har vist, at der er rigtig meget vundet ved at koordinere bedre på tværs i sundhedsvæsenet. Og der er meget vundet, når vi fokuserer på en udsat patientgruppe, som der ikke har været meget bevågenhed på tidligere«, siger Christian Nikolaj Petersen.

Men hvorfor opdagede han egentlig ikke selv de unødige amputationer? Som formand for styregruppen bag Landsregistret Karbase var det vel oplagt, at han og karkirurgerne havde råbt vagt i gevær?

»Amputationerne foregår på de ortopædkirurgiske afdelinger, og vi kan ikke kvalitetsvurdere procedurer i et andet speciale [oversigt over major amputationer blev først indført i Karbase fra 2022]. Derfor viser denne historie også, at der er problemer i kvalitetsarbejdet. Men det bliver forhåbentlig bedre med det nye Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut. De vil kunne samle indikatorerne i et samlet patientforløb, så man vil kunne gribe ind, før det går så galt«, siger Christian Nikolaj Petersen.

Det handler om ulighed

I Karkirurgisk Ambulatorium i Roskilde bliver døren til trappeopgangen med mellemrum åbnet, når nye patienter dukker op. Nogle kommer selv – i selskab med stokke eller gangstativer. Andre sidder i kørestol og bliver kørt af pårørende.

Dagligdagen i venteværelset afspejler patientgruppens udfordringer.

Som ny cheflæge er det nu Martin Græbes opgave at være tovholder på indsatsen i afdelingen, »så vi ikke stiller os tilfreds med det, vi har opnået hidtil«, som han siger.

»Når mediernes søgelys er væk, er der en risiko for, at det går i glemmebogen. Det må det ikke. Vi skal blive ved med at øge antallet af amputationsforebyggende indgreb, og vi skal være hurtigere i hele patientforløbet. Regionens tværsektorielle strategi bør ikke have en slutdato. Det er en strategi, som skal leve videre og udbygges i al fremtid«, siger Martin Græbe. 

Et fokuspunkt er samarbejdet med almen praksis, som er blevet opprioriteret og meget gerne skal udbygges yderligere. Et andet vigtigt fokuspunkt er forebyggelse i form af superviseret gangtræning og rygestopvejledning. Det har alle kommuner i Region Sjælland nu bakket op om, så det tilbydes til nyopererede patienter og til patienter med f.eks. claudicatio intermittens, som med træning muligvis vil kunne undgå et karkirurgisk indgreb.

Amputationssagen er en historie om systemiske og organisatoriske fejl. Ikke en historie om enkelte lægers, specialers eller sektorers fejl.

Men det er en sag, der – set udefra - udspandt sig i karkirurgien. 

Gjorde sagen dig flov som karkirurg? 

»Ja og nej. På det tidspunkt var jeg ansat i Region Hovedstaden med særlig kompetence i perifer iskæmi, så jeg vidste, at patienterne kunne og burde behandles bedre. Så ja, jeg blev flov – på hele sundhedssystemets vegne. Fordi sagen udstillede ulighed. Det var det, der gjorde mig flov. Jeg følte mig ikke flov som karkirurg; jeg følte mig flov som læge«.

Er du tilfreds med udviklingen i amputationsraterne?

»En amputation er meget indgribende og har store konsekvenser for patienternes livskvalitet.

At nogle patienter fik foretaget amputationer på et tidspunkt, hvor det ikke var nødvendigt, er selvfølgelig en fuldstændig uacceptabel situation, og jeg har den dybeste medfølelse med de mennesker, der er berørt.

Det var en bunden opgave for regionerne at få rettet op på området hurtigt, og tallene viser, at der er sket fremgang. Men der er fortsat variation i omfanget af benamputationer på tværs af regionerne. Derfor er det min klare forventning, at regionerne fortsat arbejder målrettet med forebyggende tiltag, så der ikke foretages amputationer, når det kan undgås«.

Hvad kan sundhedsvæsenet lære af en sag som amputationssagen?

»Det er som regel sårbare og skrøbelige patienter, der risikerer at få foretaget amputationer. Der skal derfor være meget større opmærksomhed på den patientgruppe. Det betyder, at både hjemmesygeplejersken, patientens egen læge og hospitalspersonalet skal være ekstra opmærksomme og sikre en sammenhæng i behandlingen«.

Et spørgsmål om ulighed i sundhed. Har samfundet i et sådant tilfælde et skærpet ansvar for at sikre, at også denne gruppe patienter får et højtkvalificeret tilbud?

»Uanset økonomisk eller social baggrund er man naturligvis berettiget til at modtage behandling af høj kvalitet. Men vi skal være bedre til at sikre, at der er ordentlig lægedækning tæt på borgerne i hele landet, så alle uanset baggrund og bopæl får den sundhedsfaglige hjælp, de har behov for og krav på. Det er også en af hovedpointerne med den omfattende sundhedsreform, regeringen har aftalt med et bredt flertal i Folketinget«.

»Selv om der fortsat er meget at arbejde med, er det glædeligt, at vi nu ser en effekt af en styrket karkirurgi, hvor det gøres mere systematisk og ensartet ud over landet. Men der har i Danske Regioner også været en erkendelse af, at rigtig meget handler om tidlig opsporing – inden patienten når ind til karkirurgerne. Forskelle i tidlig opsporing var en af de væsentlige årsager til den store variation mellem regionerne. Meget kan og skal derfor gøres uden for sygehusene hos praktiserende læger, kommuner og fodterapeuter«.

Hvad har I lært af amputationssagen i regionerne?

»Der var læger, der havde gjort opmærksom på problemerne, og sagen har lært os, at administrativ og politisk ledelse skal være opmærksomme, når der bliver råbt vagt i gevær.

Sagen har lært os – hvad vi måske godt vidste – at vi skal have en systematisk tilgang og videndeling på tværs af landet. Vi skal også tænke mere multidisciplinlært, så flere fagligheder spiller sammen.

På mange måder er det samme tværsektorielle og multidisciplinære tænkning, som vi nu skal arbejde med i sundhedsrådene efter sundhedsreformen«.

Skal sundhedsvæsenet være mere opmærksomme på denne – fortrinsvis udsatte og sårbare – patientgruppe?

»Det er helt sikkert. Nogle af dem går sjældent til egen læge, og derfor skal vi være meget opmærksomme på, hvordan vi bedst kan hjælpe dem. Der er tale om en patientgruppe, hvor en del ikke har netværk og har svært ved at tage initiativ, og nogle bevæger sig ikke uden for en dør. Vi skal være mere opmærksomme på dem, og det ligger også i sundhedsreformen, at de praktiserende læger skal have bedre tid til patienter som disse«.

Charlotte Voglhofer har som praksiskonsulent deltaget i Region Sjællands arbejde med at forbedre behandlingen af patienter med perifer iskæmi, så færre risikerer amputation. Som grundlag for arbejdet blev der først gennemført audit for at belyse, hvor problemerne var.

Hvad ser du som almen praksis’ primære rolle, når det handler om at mindske antallet af amputationer?

»Et af vores problemer var, at det var svært for os at få sendt patienterne videre. Vi fik afvist henvisninger, fordi der først skulle laves en distal blodtryksmåling, og når vi så sendte en henvisning til det, fik vi også den afvist. Det gik der alt for lang tid med. Set fra vores bord var der ingen logik i det, og det var svært at finde en ,kogebogsopskrift’ – en form for vejledning, som kunne hjælpe os.

Hvis det så endelig lykkedes os at få patienten henvist til videre behandling på sygehuset, var der alt for lang ventetid. Og jeg vidste ikke, hvornår det var kritisk, og hvor hurtigt patienten burde blive set.

Når en patient havde været til distal blodtryksmåling, var det svært for os at gennemskue de svar, vi fik tilsendt. Vi fik en lang række med tal, og det var ikke til at se, hvilke der var vigtige. I en praksis som min drejer det sig om få patienter om året, så vi opnår ikke den nødvendige rutine«.

Hvad er der så gjort ved det?

»Vi har lige fået lavet en ny retningslinje, som har gjort det mere simpelt og enkelt for os at henvise. Samtidig er de svar, vi får tilbage på distal blodtryksmåling, blevet forenklet og simplificeret, så der kun er seks rækker med de relevante tal, hvor der før var måske 30«.

Tror du, at det nu vil blive nemmere for praktiserende læger at håndtere denne gruppe patienter?

»Ja, det vil det. Det er jeg sikker på. Den ny retningslinje er blevet godkendt for et par uger siden, så det er meget nyt«.

Er det patienter, som du ser i din praksis?

»Jeg har én amputeret patient i min praksis. Og jeg har nok ca. ti med claudicatio intermittens. Vi ser dem ikke altid så ofte, og derfor er det godt at sikre fokus på patientgruppen, så vi ved, hvad vi skal gøre. Det har så store konsekvenser for patienterne, hvis systemet ikke fungerer godt nok«.

Set fra dit perspektiv – hvad er læren af amputationssagen?

»At det er nødvendigt med et tværfagligt blik på problemet, og at vi skal være gode til at tale og arbejde sammen«.