Professor: Vi skal snakke ordentligt med patienterne om risiko for kræft

I 1995 stod Stig E. Bojesen i et laboratorium i Tyskland ved en sekvenator, sådan en gammeldags en med gel, og fik nogle sekvenser ud på et nyt gen.

Han kunne ikke gennemskue, hvad det var for et. Internettets spæde liv havde åbnet muligheden for, at forskerne kunne sende små DNA-sekvenser elektronisk til USA. Det var banebrydende. Han sendte sekvensen af sted om aftenen, og så var der svar næste dag.

Svaret lød, at genet ikke kom fra mennesket. Det var noget fra Gallus gallus, altså hønen. Det var det tætteste hit, amerikanerne kunne komme med.

Stig E. Bojesen undrede sig, for det var et underligt resultat. Indtil tiøren faldt: Det var et nyt humant gen, han havde fundet.

»Der følte jeg godt nok, at jeg var oppe på de høje tekniske nagler. Nogle forskere havde arbejdet med det gen i en høne, og der var nogle af 90 procent sammentræf i basesekvensen til hønen. Vi troede, at det var noget spændende, fordi det sad et bestemt sted i genomet. Jeg var så glad, og jeg drømte om det om natten«.

Det var dog ikke et gen, der kom til at ændre verdenshistorien, men det var sjovt at prøve, siger Stig E. Bojesen og uddyber, at genet hedder ARHGAP26.

»Vi fandt det, fordi det var en translokationspartner, der havde byttet genomisk materiale med et kendt leukæmigen, og på den måde kunne vi fange det«.

Dengang forskede Stig E. Bojesen i molekylære afvigelser i leukæmiceller fra børn på det tyske universitetshospital i Giessen. Det var et referencelaboratorium for de tyske børneleukæmistudier, og de fik tilsendt knoglemarvsprøver og blodprøver fra hele Tyskland og Østrig.

I dag er han langt fra Tyskland. Han sidder på Klinisk Biokemisk Afdeling på Herlev Hospital, hvor han er speciallæge i klinisk biokemi, professor og overlæge og tilknyttet Københavns Universitet. Han er stifter af netværket om rettidig opsporing af kræft, Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC), og så har han for nylig modtaget 6,3 millioner kroner fra Novo Nordisk Fonden til et projekt om personlig brystkræftscreening.

Han har sagt ja til at fortælle om sin forskning, som i høj grad handler om, at behandlinger og screeninger i sundhedsvæsenet skal gøres personligt og skabe værdi.

»Brystkræftprojektet er kronen på 15 års værk for mig. Det handler om en positiv ændring af den kliniske dagligdag for læger og patienter. Det er så fantastisk for mig, at det kan lade sig gøre«, siger han og griner lidt ved tanken.

Der bliver færre og færre sundhedspersonaler, flere multisyge patienter, og der er ingen vej udenom, siger han.

»Vi skal reducere alt det arbejde på hospitalerne, som dybest set ikke giver meget værdi. Årskontroller giver formentlig ingen værdi. Det tager en masse tid for patienter og giver en udokumenteret tryghed for den borger, som engang var bange for sit liv. Der skal vi blive bedre til at prioritere«.

Stig E. Bojesen er 56 år, han er far til tre sønner og blev farfar i januar. Og så er han læge. Han præsenterer sig selv i den rækkefølge. Han har taget skoene af og lagt benene på en stol. Kontoret er proppet med dokumenter, bøger, computere. Det ligner et organiseret kaos.

Han læste medicin i København og Leiden i Holland og blev færdig i 1993. Da han rejste fra Holland, mødte han en tysk kvinde, som også var på udveksling i Leiden, og som han fik tre børn med. Han tog sin turnus i Holland og Tyskland, hvor han flyttede til for at forske.

Der var han i seks år og tog en tysk doktorgrad. På hospitalet var der en del eksperimentelt arbejde, og han var en del i forskningslaboratoriet. Samtidig med det var han reservelæge i børneonkologi, hvor han troede, at han skulle være. Men dengang arbejdede yngre læger i Tyskland 70-80 timer om ugen.

»Jeg havde samtidig min forskning, så det var alt for meget. Jeg fik hjemve og ville hellere have, at børnene voksede op i Danmark«.

Potentiale for forbedring

Siden da har han kun været i klinisk biokemi. Først på Rigshospitalet i to år, siden hoveduddannelse i klinisk biokemi på Herlev Hospital og adgang til de store befolkningsundersøgelser. Det har været vanvittigt spændende, siger han.

Da han flyttede fra Tyskland med sin familie i 1999, var det samtidig et farvel til børneonkologien og et lægeliv med patientkontakt. Men det var altså ikke et farvel til kræftforskningen.

Der er stadig et stort potentiale for forbedring, når man kigger på kræfttilfælde og kræftoverlevelse ved f.eks. brystkræft, siger Stig E. Bojesen.

»Jeg går op og ned ad kardiovaskulære forskere, og de har virkelig gjort det godt. Hvis vi kigger på antallet af kardiovaskulære dødsfald fra 1980 til i dag, er det fantastisk, hvad der er sket. De har været dygtige og har fundet nogle årsager til sygdomme, som man faktisk kan gøre noget ved. Når man rammer guldet i biomedicinsk videnskab, er det virkelig noget, der rykker«.

Går det langsommere hos jer, fordi kræft er mere gådefuldt?

»Kardiovaskulære lidelser er komplekse. Men de overordnede biologiske veje, der fører til sygdom, er velbeskrevet, og man ved, hvad man skal gøre. Måske er det mere simpelt, men kræft er også simpelt. Vi skal bare lade være med at ryge. Så ville vi rykke. Med adfærdsændringer er sværere end at tage en pille«.

Personlig brystkræftscreening

Selvom Stig E. Bojesen også selv har været et smut forbi de kardiovaskulære lidelser, er han vendt tilbage til kræftforskningen. Han har brugt en del af sin forskningstid på at beskrive risikofaktorer for kræft sammen med forskerkolleger fra Danmark og udlandet.

På nogle områder er forskerne nået så langt, at projekterne kan testes af i virkeligheden. Det gælder personlig brystkræftscreening, som snart skal starte op og køre de næste 3,5 år, forklarer Stig E. Bojesen.

Kvinderne i projektet er kvinder på 59-69 år, som kommer i den almindelige brystkræftscreening. Nogle af dem bliver tilbudt en anderledes screening. Ifølge Stig E. Bojesens beregninger vil projektet samlet set betyde 15 procent færre brystundersøgelser. Det kommer altså ikke til at give mere screening – kun for dem, som har høj risiko. Tal fra det danske screeningsprogram viser, at hver gang 10.000 kvinder bliver screenet for brystkræft, får 9.750 besked om, at der ikke er mistanke om kræft.

Det er et randomiseret studie, hvor den ene halvdel kommer i kontrolgruppen og den anden i interventionsgruppen. De bliver tilbudt en risikomåling i forbindelse med den mammografi, de alligevel kommer til. Halvfems dage efter besøget får de deres risikomåling og får et mammografiprogram, som forskerne foreslår, og som passer til deres risiko.

»Screening er godt, men vi tror også, at der er nogle ulemper. Hvis din risiko er meget lav, får du kun ulemperne. Du får ikke de gavnlige effekter, fordi risikoen er så lav. Omvendt hvis din risiko er høj, får du en masse gavnlige effekter, og ulemperne er ikke så vigtige. For nogle med høj risiko foreslår vi, at de skruer op for frekvensen. Og måske også med nogle andre teknikker end røntgenstråling. Og for andre kvinder med lav risiko foreslår vi, at vi skruer ned for hyppigheden fra hvert andet år til hvert fjerde år«.

Kvinderne har retskrav på hvert andet år, det står i sundhedsloven. Og det ændrer projektet ikke ved. Og kvinderne skal også vide, at lav risiko ikke er nul risiko.

»Vi har ikke en magisk tryllestav, vi må bare forklare det, som det er«.

Risikokommunikation

Spørgsmålet er, hvor stor en del af lavrisikokvinderne som går med til at blive screenet sjældnere. Risikokommunikation er lige nu projektets største udfordring.

»Vi skal snakke ordentligt med kvinderne om risiko for brystkræft, men vi skal gøre det automatiseret. Vi kan ikke sidde med sundhedspersonale på tomandshånd og forklare op og ned. Der er ikke sundhedspersonale nok, så vi kan ikke lave en Rolls Royce-model i projektperioden, som ingen gang har på jord ude i virkeligheden«, siger han og fortsætter:

»Hvordan kan man gøre det, så borgerne er trygge? Det skal vi kunne mestre, men læger og patienter er dårlige til at tale om risiko. Risiko er vanskeligt at snakke om, men hvis dette brystkræftprojekt bliver godt, har vi en model for, hvordan vi kan gøre det. Så det også kan bruges ved andre kræftsygdomme«.

Rygning og alkohol indebærer en risiko. Hvorfor er det så svært at forstå?

»Risiko er abstrakt for den menneskelige hjerne. Og rygning handler om adfærd, og det er vanskeligt. Vi skal gøre os umage og forklare, at valg kan få betydning. Det kan vi faktisk præsentere estimater for. Der kan man snakke om, hvad big data og personlig medicin kan bruges til«.

Møder I ikke en udfordring med at skære ned på frekvensen, fordi screeninger nærmest er blevet en borgeropgave?

»Jo, men jeg tror, at det er muligt. Vi skal behandle borgerne som voksne mennesker. Inden for sundhed er vi nødt til at forklare usikkerhederne. Risiko er ikke sort-hvid«.

Læger bruger risiko intuitivt, men er også biased af deres egen historie og lægehistorie, og hvilke patienter de har set, siger Stig E. Bojesen.

»Hvis vi før har overset en lungekræft, kan vi være tilbøjelige til at sende flere til CT. Og så fører det til, at man finder nogle knaster i en lunge, som man ikke rigtig ved hvad er, og så skal patienten prikkes i og får pneumothorax. Alle de der behandlinger, der ikke giver værdi. Det kan vi gøre bedre«.

Overdiagnostik

Brystkræft er et af de steder, hvor forskerne er langt i forhold til andre kræftformer, og derfor har Stig E. Bojesen kastet sig over netop den kræftform.

»Med lungekræft ved vi, at screening ville virke, og vi kunne redde menneskeliv ved at lave CT af lungerne én gang årligt til bestemte grupper af rygere. Men vi har slet ikke kapaciteten. Med pancreascancer ved vi næsten ingenting om risikofaktorer. Der er vi nærmest på bar bund«.

Hvorfor laver du så ikke et personligt program for pancreascancer?

»Fordi vi ikke har evidensen til det. Vi ved ikke nok. Brystkræft kan være livstruende for mange, men brystkræftscreeningsprogrammet fungerer rigtig godt i Danmark, og vi har meget viden«.

For meget screening kan også resultere i overdiagnostik, påpeger Stig E. Bojesen.

»Vi skal finde kræft, imens sygdommen er lille, og vi skal finde de rigtige patienter. Vi skal ikke finde de tumorer, der vokser så langsomt, at patienten aldrig ville opdage det. Så får vi også overbehandling med de bivirkninger og dårligdomme, der følger med det«.

Man kunne måske godt lave en risikovurdering ved lungekræft og tilbyde overvågning til de fem procent med den højeste risiko, men:

»Vi skal ikke skræmme og ødelægge folk og slå dem til psykiske lirekassemænd ved at fortælle dem, at de har en risiko for pancreascancer og sende dem til CT en gang om året. Hver gang tænker de måske på det tre måneder i forvejen. Det er en frygtelig situation. Vi skal gøre det ordentligt, teste det igennem, inden vi tilbyder det i større format«

Hør Stig Bojesen fortælle mere om sin forskning og se laboratoriet på Klinisk Biokemi på Herlev Hospital:

Væk fra monsteret

For Stig E. Bojesen er karriere ikke noget, han planlægger. Det er et spørgsmål om at gå efter, hvad der er sjovt. Og så skal læger vælge deres chefer med omhu, siger han.

»Er det et sted, hvor der sker noget, et sted med mange mennesker, er folk glade for at være der? Det kommer også an på, om man brænder for det. Men grundlæggende er alt jo spændende. Da jeg var studerende, skiftede jeg mening om mit fremtidige speciale hvert halve år«.

Har du nogensinde overvejet, om du har valgt forkert?

»Klinisk biokemi er ikke et speciale, man går og drømmer om, når man går rundt på Panum. Det er meget nørdet og virker langt væk fra virkeligheden. Og fra patienterne. Og det er et savn for mange, og det kan jeg godt forstå«.

Stig E. Bojesen vender i sit svar tilbage til Tyskland og børneonkologien. Det blev nemlig for meget.

»Det var vanvittigt tilfredsstillende, for jeg kunne faktisk helbrede børn med kræft. Men der var også mange, der døde, og mange forældre, der var helt knuste. Jeg troede, det blev bedre, da jeg selv fik børn, for så kunne jeg snakke med forældrene«; han holder en pause og slår blikket i gulvet.

»Det gjorde det så ikke«, fortsætter han og genfinder øjenkontakten. »Og der skete nogle forfærdelige ting. Jeg kunne se på overlægerne, at de var forbitrede og dybt traumatiserede. Jeg trivedes ikke og måtte finde noget andet. Da jeg kom til Rigshospitalet, fik jeg at vide, at jeg skulle bruge en måned på at læse og fordybe mig. Jeg følte, at der forsvandt seks ton fra mine skuldre«.

Stig E. Bojesen får ikke den daglige dosis taknemmelighed, som mange læger lever af ude i virkeligheden. I brystkræftprojektet kommer han ikke til at møde de kvinder, som deltager.

»På den måde er jeg bag kulisserne. Det passer mig fint. Jeg har aldrig fortrudt. Hvis jeg fortrød, ville jeg gøre noget andet i livet. Man skal gøre det, der er skægt, og ikke tænke, at fordi man har sagt A, skal man også nødvendigvis sige B«.

Han peger på, at hans forskerliv er fleksibelt, han bestemmer selv og tilrettelægger sin arbejdstid.

»Nogle gange føler jeg lidt, at mine kolleger på de kliniske afdelinger har det, som om de hver morgen bliver mødt af et monster, som langsomt æder dem i løbet af dagen og til sidst spytter resterne ud. Det er så de rester af dem, der skal hjem til familien. Det slipper jeg for, jeg går glad hjem«, siger han.