Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata (STARS) vil styrke befolkningens opbakning til registerforskning ved at promovere konkrete forskningsresultater, der kun var mulige på grund af danske registre.
Ti gange færre tilfælde af vuggedød. Bedre prognoser for unge kvinder med brystkræft. Viden om risikoen ved nye p-pilletyper. Alt sammen er eksempler på resultater, der baserer sig på forskning frembragt ved hjælp af danske registre.
De tre eksempler er at finde i en ny oversigt over registerforskning, som STARS (Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata) netop er kommet med.
Listen omfatter i alt 29 eksempler, som rækker bredt – de omfatter bl.a. leukæmi hos børn, kræftrisiko ved hjertemedicin og – ganske kontroversielt i øjeblikket – risikoen for alvorlig sygdom i forbindelse med HPV-vaccinen.
Om netop den meget omdiskuterede HPV-vaccine står der, at ”ved at følge de vaccinerede piger i Det Danske Vaccinationsregister og Landspatientregisteret var det muligt meget hurtigt at afvise, at vaccinen havde alvorlige bivirkninger i form af en række kendte sygdomme, herunder autoimmune sygdomme, neurologiske sygdomme og blodpropper”.
Som bekendt har HPV-vaccinen affødt en heftig debat om bivirkninger, og teksten i STARS kataloget åbner da også for yderligere viden: ”på samme måde kan forskere anvende disse registre til at kortlægge, om vaccinen skulle have andre bivirkninger”.
Pointen er, at uden forskernes adgang til de omfattende danske registre ville det ikke være muligt at opnå solid indsigt om sådanne bivirkninger.
Årsagen til, at STARS udgiver eksempelsamlingen er en fornemmelse af, at opbakning til de danske registre og forskning i samme er truet.
Til dels forårsaget af sagen om DAMD – Dansk Almen Medicinsk Database – som blev lukket, efter at det kom frem, at mange af de indsamlede data manglede lovgrundlag. Men også forårsaget af en bredere tvivl om datasikkerhed, som har bredt sig i kølvandet på f.eks. fænomenet Wikileaks og i dansk sammenhæng salg til Se & Hør af kreditkortoplysninger om kendte danskere.
Forskerkredsene er tydeligvis bekymrede for, at dataforskrækkelsen skal resultere i, at forskningsbrugen af registre skal blive mindre omfattende end tidligere og måske ligefrem umuliggjort.
Den risiko har STARS set som en opgave at imødegå.
”Vi mener at sundhedsdata skal bruges til at forbedre fremtidige behandlinger – og kan på den måde vel kaldes datatilhængere. Vi har derfor været meget varme fortalere i STARS sammenhæng for, at vi skal være meget bedre til at kommunikere de gode historier”, siger formand for LVS – de lægevidenskabelige selskaber – Henrik Ullum, som også er STARS-medlem.
STARS er dog ikke på vej med en egentlig mediestrategi. Samlingen er beregnet på at kunne bruges af medlemmerne og andre efter behov, når de positive sider ved dansk registerforskning skal understreges.
På den måde har STARS – der blev nedsat af tidligere sundhedsminister Astrid Krag (S) – skiftet fokus.
”Da STARS blev startet, var der tanker om, at de danske sundhedsdata nu virkelig skulle i spil. Både til forskning og måske i en eller anden form også kapitaliseret i offentlig-privat sammenhæng. Ikke at de som sådan skulle sælges, men de skulle ud at gavne innovation”, siger Henrik Ullum.
Siden kom allehånde afsløringer og skandaler, der skabte usikkerhed om, hvor sikre de forskellige registre egentlig er – og den usikkerhed går også ud over de registre, der indeholder sundhedsdata.
”Tilsammen ændrede hele omgivelsernes opfattelse af datasikkerhed sig, og dermed kom der også øget usikkerhed om brugen af sundhedsdata”, siger Henrik Ullum.
For opbakningen til de resultater, der også i international sammenhæng er unikke, kan ikke blot tages for givet.
”Resultaterne fra dansk forskning er fornemme og anerkendes i det akademiske miljø. Men det er ikke noget, der tæller på befolknings- og politikerniveau. De er ret ligeglade med, om danske forskere klarer sig godt. Den relevante værdi i den sammenhæng er, hvad forskningen har betydet for den enkelte patient eller borger”, siger han.
”Den væsentligste risiko, vi har på dataområdet, er, hvis danskerne ikke forstår, hvor meget godt vi egentlig kan udrette med de her data. Det har vi forsømt at fortælle”.
Læs også: LVS om kliniske data til overvågning: Er det nu også nødvendigt?
Læs også: Læger: Beskyt de kliniske databaser
