Skip to main content

Skarp lægelig kritik i sag om kødædende bakterier

Vi risikerer, at nye nationale retningslinjer bliver ligegyldige – eller i værste fald skadelige. Sådan lyder budskabet fra cheflæge på Rigshospitalet, der kritiserer forløbet efter mediesagen med nekrotiserende bløddelsinfektioner. Politisk indblanding fører til tilfældige prioriteringer, og derfor skal læger turde tage et større ansvar for prioritering i sundhedsvæsenet, lyder hans budskab til lægekolleger.

Simon Hyttel-Sørensen kalder høringsprocessen for en »pseudohøring«. Der var politisk bevågenhed, det skulle gå stærkt, og der skulle ikke gå akademisk palaver i den. (Foto: Claus Bech)
Simon Hyttel-Sørensen kalder høringsprocessen for en »pseudohøring«. Der var politisk bevågenhed, det skulle gå stærkt, og der skulle ikke gå akademisk palaver i den. (Foto: Claus Bech)

Bodil Jessen, boj@dadl.dk

16. sep. 2022
16 min.

Landets tv-seere kunne i efteråret 2021 få et indblik i ulykkelige patientforløb med nekrotiserende bløddelsinfektioner i DR-dokumentarserien »De kødædende bakterier«.

Knap var den ildevarslende underlægningsmusik tonet ud, før sundhedsminister Magnus Heunicke (S) bebudede handling i form af en ny national instruks om nekrotiserende bløddelsinfektioner.

I foråret 2022 var Danske Regioner og Styrelsen for Patientsikkerhed klar med nye nationale retningslinjer til henholdsvis sygehuse og det præhospitale område. Retningslinjerne, som er udarbejdet af en arbejdsgruppe under Danske Regioner, ensarter og opdaterer tidligere regionale vejledninger. Et væsentligt formål er at skærpe lægers fokus på mulige tidlige tegn på den sjældne, men yderst alvorlige infektion.

Forløbet er set før. En stor mediesag med tragisk udfald fører til politisk handling med krav om, at myndigheder sikrer, forbedrer, ensretter, opstrammer og griber ind, mens sundhedsvæsenet efterfølgende skal skifte fokus, opprioritere og forbedre indsatsen over for den pågældende diagnose.

Det lyder umiddelbart godt og betryggende. Men er det også det?

Ikke nødvendigvis. I hvert fald ikke, hvis man spørger Simon Hyttel-Sørensen, der er cheflæge på intensivafdelingen på Rigshospitalet.

»Vi har fået et sundhedsvæsen, hvor vi løber efter tilfældige bolde. Uden at vide, om det gavner eller skader andre dele af sundhedsvæsenet«, siger han.

Simon Hyttel-Sørensens pointe er, at hastige og resolutte politiske indgreb kan føre til en skæv prioritering i sundhedsvæsenet på bekostning af andre patienter. Samtidig retter han en skarp kritik mod det konkrete forløb omkring udarbejdelsen af de nye retningslinjer om nekrotiserende bløddelsinfektioner. Og han er bekymret for, at de nye retningslinjer kan føre til dårligere behandling.

Decentraliseret behandling

Nekrotiserende bløddelsinfektion er en vanskelig diagnose at stille tids nok, og dødeligheden er høj og stort set uforandret gennem en årrække – cirka 25 procent dør i løbet af 90 dage.

Her i landet står Rigshospitalet for den kliniske og intensive behandling af to tredjedele af patienterne med infektionen. Hospitalets intensivafdeling har også bidraget med forskning på området, der ellers er præget af forholdsvis sparsom evidens som følge af det begrænsede antal patienter.

På trods af dette var ingen af lægerne fra afdelingen på Rigshospitalet med i arbejdsgruppen.

»Det er vigtigt at sige, at jeg ikke forholder mig så meget til indholdet af instruksen. Den er på mange områder fin, og det giver absolut god mening at have en fælles tværregional vejledning«, pointerer Simon Hyttel-Sørensen.

»I virkeligheden forholder jeg mig mere til processen: at man udarbejder retningslinjer uden at spørge og inddrage de folk, der har mest erfaring med at behandle patienterne«, kommer det fra Simon Hyttel-Sørensen.

Når Rigshospitalet hidtil har behandlet hovedparten af patienterne med nekrotiserende bløddelsinfektion, skyldes det, at patienterne efter den første akutte kirurgi og behandling bliver overført fra lokale akutsygehuse til universitetshospitaler for videre intensivbehandling. Region Hovedstaden, Region Sjælland og Region Nordjylland har sendt patienterne til Rigshospitalet, mens Region Midtjylland og Region Syddanmark primært har behandlet egne patienter. Enkelte patienter fra det midtjyske er dog også blevet behandlet på Rigshospitalet.

En af årsagerne til, at Rigshospitalet hidtil har set så stor en andel af patienterne, er, at trykkammerbehandling ofte har været anvendt. Men der er kun svag evidens for hyperbar iltbehandling , der derfor ikke er blevet en del af de nye retningslinjer.

Simon Hyttel-Sørensen medgiver, at det sagtens kan diskuteres, om trykkammerbehandling har sin berettigelse i behandlingen. Men selvom han ikke har »de store principielle indvendinger« mod de nye retningslinjer, er der dog særligt ét punkt, der bekymrer ham.

»De nye retningslinjer kan medføre en dårligere behandling af patienterne, fordi man decentraliserer behandlingen. Det bekymrer mig meget. Når der er så få patienter på landsplan, er det helt forkert at sprede patienterne. Vi ved – og det er der konsensus om – at det går patienter bedre, hvis de behandles på afdelinger, hvor man er vant til at se dem. Øvelse gør mester«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

Han understreger:

»Det er ikke, fordi jeg siger, at behandlingen skal foregå på Rigshospitalet, det kan også være på et andet universitetshospital. Det vigtige er, at vi samler behandlingen. Ikke spreder den«.

Rammer andre patienter

Reaktionen på sagen med de nekrotiserende bløddelsinfektioner er ikke enestående, og Simon Hyttel-Sørensen er stærkt kritisk over for den skævvridning af sundhedsvæsenet, som kan opstå efter mediesager med fokus på en ofte meget lille del af det samlede sundhedsvæsen. Helhedstænkningen har trange kår.

»Vi skal have modet til at sige stop, når vi oplever, at politikerne trækker sundhedsvæsenet i en forkert retning«, siger Simon Hyttel-Sørensen. (Foto: Claus Bech)
»De nye retningslinjer kan medføre en dårligere behandling af patienterne, fordi man decentraliserer behandlingen. Det bekymrer mig meget«Simon Hyttel-Sørensen, cheflæge

»Når en politiker ser et tv-program og bagefter går ud og siger, at det er for dårligt, og at der må gøres noget, og en myndighed efterfølgende følger trop og allokerer ressourcer til et tilfældigt hjørne af sundhedsvæsenet, så forholder de sig ikke til, hvilken betydning det vil få for det samlede sundhedsvæsen. Om det gavner hele sundhedsvæsenet – eller skader andre behandlinger og patienter«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

For sundhedsvæsenet er så presset i dag, at det altid kommer med en pris, når politikere kaster deres energi og opmærksomhed ind i en enkelt begrænset patientgruppe. En pris, som andre patienter betaler. Patienter med mindre iøjnefaldende lidelser, som har sværere ved at få mediers og politikeres opmærksomhed.

»Vi har set dette skæve politiske fokus før med meningitissagerne«, siger Simon Hyttel-Sørensen, »og aktuelt oplever vi det også med brystkræftpatienter i Region Hovedstaden. Kun 20 procent af brystkræftpatienterne er blevet opereret til tiden, og det har fået politikere til at foreslå, at der skal allokeres flere ressourcer til dem. Men anæstesisygeplejersker er en mangelvare i dagens sundhedsvæsen, og hvis de skal være med til flere brystkræftoperationer, er der andre patienter, de ikke kan hjælpe«.

Simon Hyttel-Sørensen siger, at han godt kan forstå, at sundhedsminister Magnus Heunicke skal forholde sig til nekrotiserende bløddelsinfektioner, når medier fokuserer på dem.

»Men han er nødt til at udtale sig med en respekt for, at der altså er en faglighed. Det er ikke, fordi jeg beskylder hverken ministeren eller andre for onde hensigter. Jeg er sikker på, at vi overordnet har de samme mål, men her er resultatet bare ikke godt nok«.

Kan du ikke være tilfreds med, at der bliver sat fokus på en patientgruppe, som I behandler på din afdeling?

»Nej. Jeg synes, at vi alle sammen er nødt til at se ud over vores egeninteresse og se på hele sundhedsvæsenet. Og jeg synes heller ikke, at det er i min interesse, at vi bruger en masse ressourcer på få patienter på min afdeling, hvis det kommer til at gå ud over kerneydelsen i akutmodtagelserne, på de kirurgiske afdelinger eller andre steder i sundhedsvæsenet. Uagtet at meningitissagerne og sagerne med de nekrotiserende bløddelsinfektioner var meget ulykkelige, er vi nødt til at balancere indsatsen i forhold til de samlede ressourcer«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

Nødvendig balance

I tv-udsendelserne om nekrotiserende bløddelsinfektioner blev tre patientcases gennemgået. To af patienterne døde, mens den tredje – en ung gymnasiepige – fik amputeret sin hånd og underarm efter at have skåret sig på glasskår på en bytur.

Det primære fokus i udsendelserne var behovet for tidligere mistanke og diagnose, så relevant behandling kan iværksættes, inden infektionen når at udvikle sig fatalt. Det arbejde foregår primært ved praktiserende læger, lægevagt og lokale akutmodtagelser – knap så meget på Simon Hyttel-Sørensens afdeling.

»Problemstillingerne i disse sager opstår, inden de kommer ind til os. Det gælder om at finde frem til infektionerne, som ofte vil begynde som en almindelig hudreaktion med rødme og ømhed«.

Simon Hyttel-Sørensen kritiserer processen og den politiske automatreaktion – ikke de konkrete tv-programmer, som han ikke har set. »Den slags orker jeg ikke mere. Men vi kender jo godt disse sager, og vi ser altid på, om vi kunne have gjort det anderledes, når der er gået noget galt i et patientforløb«, siger han.

I løbet af de seneste fem år har Styrelsen for Patientklager (STPK) og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn afgjort i alt 15 sager om nekrotiserende bløddelsinfektioner, herunder de tre fra DR-dokumentaren. Det viser en aktindsigt i afgørelserne, som Ugeskrift for Læger har fået.

Afgørelserne vedrører læger i akutmodtagelser, organkirurgiske og ortopædkirurgiske afdelinger, skadestue, medicinsk afdeling, infektionsmedicinsk afdeling, pædiatrisk afdeling, hjerte-lunge-afdeling samt praktiserende læger og lægevagt. Der ses ikke noget tydeligt mønster i den antalsmæssige fordeling af læger, der får kritik eller ikke kritik. Nogle kritiseres, andre gør ikke.

I tiden efter DR’s dokumentarudsendelser kunne flere af landets vagtlæger melde om øget travlhed, fordi patienter med sårinfektioner var blevet urolige og ønskede at få tilset deres sår – et ikke ukendt mønster efter »møgsager« i medierne, lød det dengang fra læger i forbindelse med en artikel i Ugeskrift for Læger om påkrævede forandringer af den pressede lægevagt.

Er det ikke godt, hvis de nye retningslinjer nu medfører øget fokus på at opdage infektionen tidligere og for eksempel være ekstra opmærksom, hvis en patient med en hudlæsion har uforholdsmæssigt stærke smerter?

»Jo, det er fint nok. Men det er altid en balance, for vi skal ikke have et system, hvor læger er så bange for at blive hængt ud, at vi indlægger alle med feber og lidt rødt udslæt, alle med brystsmerter og alle med hovedpine og lidt ondt i nakken. Så kommer vi til at bruge uendeligt mange ressourcer på at redde meget få patienter, og vi sander vores akutmodtagelser fuldstændig til. Det kan lyde hårdt, når man siger det, men fordi sundhedsvæsenet er så presset i dag, er vi nødt til at tale om den balance«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

Han understreger, at en fælles vejledning ikke nødvendigvis forbedrer behandlingen af en sygdom. Den er et vigtigt element, men kan ikke i sig selv forhindre flere ulykkelige sager.

Tror du ikke, at det forbedrer kvaliteten, at I synkroniserer behandlingen nationalt?

»Nej, jeg tror ikke, at det giver et regulært kvalitetsløft, og jeg er bekymret over, at de centrale myndigheder decentraliserer behandlingen. Jeg ved heller ikke, om vi har behov for mere fokus, for læger er jo i forvejen opmærksomme på skræksygdomme som meningitis og nekrotiserende bløddelsinfektioner. Jeg tror da, at alle vagtlæger har de sygdomme i baghovedet«, siger Simon Hyttel Sørensen.

Pseudohøring

Læger skal dog ikke sætte sig for mageligt til rette i lænestolen. For Simon Hyttel-Sørensen har også en klar opfordring til sine lægekolleger.

»Jeg kritiserer ikke kun. Jeg forventer også noget af os selv«, siger han. »Vi er nødt til at give vores besyv med, når vi oplever, at vores politikere sætter processer i gang, som ikke bidrager positivt til vores sundhedsvæsen«.

Hvem skal gøre det?

»Det synes jeg, at læger og andre fagpersoner i sundhedsvæsenet er forpligtede til. Vi skal have modet til at sige stop, når vi oplever, at politikerne trækker sundhedsvæsenet i en forkert retning. Jeg oplever, at rigtig mange læger efterlyser en skarpere prioritering i sundhedsvæsenet – en prioritering, som de ønsker, at politikerne skal stå for. Men det kommer ikke til at ske, og derfor er vi som læger nødt til at gå aktivt og konstruktivt ind i den proces«.

Men hvis I gør det, påtager I jer vel også et ansvar for prioriteringen – og risikerer dermed at få beskidte hænder?

»Ja – og det er nødvendigt. De menneskelige ressourcer i sundhedsvæsenet er så pressede i dag, så vi er nødt til at være en del af beslutningen om, hvad vi skal og ikke skal bruge ressourcer på. Politikerne har et medansvar, som de ikke kan løbe fra, men hvis vi som fagfolk ikke tør gå forrest i den diskussion, er det min bekymring, at vi ender med at bruge ressourcerne forkert«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

Det gælder også hans egen afdeling.

»Vi er en højtspecialiseret afdeling, som leverer virkelig dyr behandling. Dermed mener jeg, at vi har en forpligtelse til at sikre, at ressourceforbruget giver mening, og derfor skal vi også være med til at måle, om vi bruger ressourcerne rigtigt – til gavn for patienterne«, siger han.

Her til sidst vender vi tilbage til de nye retningslinjer om de nekrotiserende bløddelsinfektioner. For det passer ikke helt, at Simon Hyttel-Sørensen og kolleger overhovedet ikke blev hørt. Han blev nemlig inddraget, da en række lægevidenskabelige selskaber, herunder Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin, fik sendt de nye nationale retningslinjer i høring. Det var dog ikke noget, der imponerede ham.

Oplægget til høring blev udsendt 6. december 2021 med svarfrist 14. december. Af høringsbrevet fremgik det blandt andet:

»Grundet det tidsmæssige aspekt vil høringsprocessen være kortfattet. Danske Regioner forelægger instruksen for LVS med et ønske om, at tilbagemelding i udgangspunktet begrænses til tydelige mangler eller egentlige fejl i instruksen«.

Simon Hyttel-Sørensen:

»Oplægget til høringsrunden var, at der ikke var meget, der skulle ændres, for retningslinjerne havde sin form, det var klappet af, og det skulle gå hurtigt. Der var politisk bevågenhed, og så nyttede det ikke, at der gik akademisk palaver i den. Det var en pseudohøring«, siger Simon Hyttel-Sørensen.

Ærlighed og åbenhed

Marco Bo Hansen har deltaget som ekspert i den arbejdsgruppe under Danske Regioner, som har udarbejdet de nye nationale retningslinjer om nekrotiserende bløddelsinfektioner. Han har tidligere været læge på Rigshospitalet, hvor han har skrevet en ph.d.-afhandling om nekrotiserende bløddelsinfektioner (2016). I 2019 blev han forskningsleder og medejer af med-tech-virksomheden Sani Nudge. Marco Bo Hansen deltog endvidere som ekspert i DR-dokumentarserien »De kødædende bakterier«.

»Jeg ved godt, at nogle er bekymrede for, at vi så skal se flere patienter. Men det anerkender vi jo fuldt ud, at vi skal gøre ved ­eksempelvis mistanke om blodprop i hjernen eller hjertet eller blindtarms­betændelse«, sider Marco Bo Hansen. Foto: Kim Vadskaer

Fakta

Forekomst og dødelighed

Er der med den nye instruks foretaget ændringer, så vi kan forvente, at behandlingen bliver bedre?

»Hvis vi ikke har et fælles grundlag for behandlingen af patienterne, opstår der tvivl, usikkerhed og fejl. Derfor er en national og tværregional retningslinje, som løbende bliver opdateret med den nyeste evidens, et fundament for, at behandlingen kan blive ensartet og bedre. Selvom der tidligere var regionale retningslinjer, var de outdatede og blev ikke altid opdateret«, siger Marco Bo Hansen.

Kvaliteten i behandlingen bliver dog ikke per automatik hævet med de nye retningslinjer, understreger han. Der er en række andre faktorer, der skal være i orden, herunder kapaciteten i sundhedsvæsenet:

»Jeg ser behandlingen som en kæde bestående af flere led. Hvis ét led er svagt, er kæden svag. Den nationale instruks er ét led, men sundhedsvæsenets struktur er et andet, og vores it-systemer, som ikke kan tale sammen, og vores kommunikation er andre led. I tv-udsendelserne er der eksempler på misforståelser og kommunikationsproblemer, som gav anledning til fejl og forsinkelser med fatale konsekvenser for patienterne. Alt det løser en national retningslinje jo ikke, så selvom jeg er glad for, at vi har fået den, må den ikke blive en sovepude for politikerne«.

Når der er så få patienter med nekrotiserende bløddelsinfektioner på landsplan, bør man så ikke samle den opfølgende intensive behandling af patienterne i stedet for at decentralisere?

»Jeg kan sagtens forstå rationalet bag spørgsmålet – at mere specialisering er godt. Men det er meget dårlige og ustabile patienter, hvor det er forbundet med risici at flytte dem mere end højst nødvendigt, og jeg synes, det er fint, at de kan få den stabiliserende intensive behandling på et af de fem universitetshospitaler. Så må universitetshospitaler gå sammen og undersøge overlevelsen de forskellige steder for at finde ud af, hvordan man sikrer den højeste overlevelse. Vi mangler fortsat god forskning her«, siger Marco Bo Hansen.

Decentralisering kan dog påvirke forskningen, medgiver han. Men ikke kun negativt.

»Jeg kan godt frygte, at det kommer til at gå ud over forskningen. Jeg tror dog på, at det er godt at få flere hospitaler med aktivt i forskningen, så flere tager ejerskab over og bidrager. Det kan også forbedre dataindsamlingen, fordi vi undgår problemer med forskellige regionale it-systemer, der ikke kan tale sammen. Hvis man formår at samarbejde på tværs af regioner og hospitaler, kan forskningen blive styrket. Men hvis man ikke gør, kan den blive svækket«.

Tror du, at de nationale retningslinjer vil føre til, at læger får mere fokus på sygdommen?

»Måske i en kort periode. Der skal være en vis bevidsthed om en sygdom, før man reagerer på den. Efter tv-udsendelserne er jeg blevet kontaktet af folk, som har ringet til vagtlægen, fordi de havde sår og frygtede en nekrotiserende bløddelsinfektion. Lægevagten tog dem seriøst, og infektionen – for det var den – blev opdaget tids nok. Så vi har måske fået sænket tærsklen for, hvornår man bliver opmærksom på sygdommen – men det er nok ikke den nationale retningslinje, der gør det alene«.

Man kan vel også sænke tærsklen for meget?

»Det er vigtigt at reagere på de tidlige tegn og at få tanken om, at det muligvis kan være en nekrotiserende bløddelsinfektion, så man så vidt muligt kan minimere de forsinkende led inden diagnostik og behandling. Jeg ved godt, at nogle er bekymrede for, at vi så skal se flere patienter. Men det anerkender vi jo fuldt ud, at vi skal gøre ved eksempelvis mistanke om blodprop i hjernen eller hjertet eller blindtarmsbetændelse«, siger Marco Bo Hansen, der slutter:

»Hvis vi ikke vil acceptere den præmis ved nekrotiserende bløddelsinfektion, skal vi bare være ærlige og sige åbent, at vi ikke har kapacitet til det. Så skal vi acceptere, at vores sensitivitet og vores filter til at fange patienter med infektionen er lav, og at der så er nogle, der falder igennem. Vi er nødt til at tage en åben snak om, hvor det snit skal lægges«.

En hasteopgave

Sundhedsdirektør Erik Jylling, Danske Regioner, har været formand for den arbejdsgruppe, der har udformet de nye nationale retningslinjer om nekrotiserende bløddelsinfektion. Ugeskrift for Læger har bl.a. spurgt ham til gruppens sammensætning og spørgsmålet om prioritering. Erik Jylling er ikke vendt tilbage, i stedet har seniorkonsulent Martin Bredgaard Sørensen, der ligeledes deltog i arbejdsgruppen for Danske Regioner, svaret skriftligt.

Han oplyser i sit svar, at de enkelte regioner har udpeget deres egne repræsentanter til arbejdsgruppen. Martin Bredgaard Sørensen forklarer her, hvorfor det er regionerne og ikke Sundhedsstyrelsen, der har stået for arbejdet:

»Nationale retningslinjer har typisk et meget omfattende setup og en proces, som strækker sig over lang tid. Opgaven med at udarbejde en tværregional retningslinje for nekrotiserende bløddelsinfektioner var en hasteopgave, som regionerne blev bedt om at stå for. Regionerne fik videre opgaven med at udarbejde en instruks, idet instruksen skal være et lokalt redskab, og idet ansvaret for at håndtere patientgruppen påhviler regionerne«.

Ugeskrift for Læger har ligeledes spurgt, om der er aftalt opfølgning på indsatsen – for eksempel om der kommer øget pres på lægevagt og akutmodtagelser, og om dødeligheden falder som følge af øget fokus.

»Nej, ikke i udgangspunktet. Men skulle det give anledning til markante udsving eller forandringer for eksempel i antallet af diagnosticerede tilfælde i et omfang, der kræver opmærksomhed eller handling, må det forventes, at det på linje med alle andre områder bliver adresseret regionalt«, skriver Martin Bredgaard Sørensen.

Sundhedsministeriet: Hurtig handling

Ugeskrift for Læger har forelagt Simon Hyttel-Sørensens synspunkter om, at prioriteringen kan blive skæv ved resolut og hurtig politisk indgriben til fordel for en enkelt patientgruppe, for sundhedsminister Magnus Heunicke. Sundhedsministeriet har sendt følgende svar:

»Sundhedsministeriet oplyser:

Sundhedsmyndighederne følger løbende udviklingen i sundhedsvæsenet med henblik på at sikre, at patienter får tilbudt den rette behandling og pleje af bedst mulige kvalitet. I den forbindelse kan der være områder eller indsatser, der kræver hurtig handling for eksempelvis at øge patientsikkerheden, som det var tilfældet med nekrotiserende bløddelsinfektioner.

Som baggrund for arbejdet med den nationale retningslinje vedrørende nekrotiserende bløddelsinfektioner har Styrelsen for Patientsikkerhed oplyst til Sundhedsministeriet, at regionernes lokale instrukser på området i overvejende grad var forskelligartede på tværs af regioner forud for arbejdet. Styrelsen fandt det derfor nødvendigt, at instrukser og vejledninger på tværs af regioner og specialer blev samstemt i én fælles instruks for at forbedre diagnosticering og behandling med fokus på at øge patientsikkerheden. Styrelsen for Patientsikkerhed har desuden oplyst, at de enkelte regioner selv har ansvar for at implementere de nye retningslinjer, og Region Syddanmark har ansvar for eventuelle opdateringer i fremtiden«.

Læs de nye retningslinjer på Lægehåndbogen.