»Som ny patient bliver man sendt hjem med insulin og så ,pøj pøj med det’«

Jeppe Welling sidder på en skovsti – ryster, svimmel og har hjertebanken. Efter to juicebrikker og en pause er han så småt klar til at begive sig hjemad fra løbeturen.

Hypoglykæmi under løbeture forekom især, da han var nydiagnosticeret. Frygten sidder dog stadig i ham. Han kalder det »diabetesangst«.

Som 33-årig fik han konstateret type 1-diabetes, og pludselig blev motion svært.

»Jeg har altid været et aktivt menneske og dyrket rigtig meget sport, så det var en stor omvæltning. Jeg tror, at de fleste, der får sådan en sygdom, føler, at hele verdenen bliver forandret fra den ene dag til den anden nærmest i et kvantespring«.

Han deltog for nogle år siden på et særligt forløb for idrætsaktive med type 1-diabetes på Klinik for Fysisk Aktive med Diabetes på Steno Diabetes Center Aarhus og giver nu oplæg for nye deltagere.

I dag formår han nemlig at løbe ultraløb i 8-10 timer ad gangen på trods af sin sygdom. For to år siden gennemførte han hen over en uge et løb fra Skagen til Padborg – 75 km om dagen.

»Man kan godt lave nogle ret ekstreme ting, selv om man har type 1-diabetes. Lige fra jeg fik sygdommen, har jeg tænkt: ,Det skal fandeme være løgn’. Jeg vil lave nøjagtig de samme ting, som jeg også gjorde, før jeg blev syg«, siger han og tilføjer:

»Det er ikke længe siden, at standardanbefalingen var, at man skulle stoppe med at dyrke sport, når man fik sygdommen. Det er jo helt vanvittigt. Jeg kan godt lide at gå næsten i modsatte ekstreme retning«.

For ham var den hjælp, han fik af læger og resten af teamet på klinikken, vigtig, fordi han synes, at man som patient med diabetes står meget på egen hånd med en svær håndterbar sygdom.

Han oplevede, at standardproceduren, da han fik type 1-diabetes, var at få hjælp til at lære at stikke sig med en insulinpen, lave en fingerprik for at måle blodsukker og få nogle råd fra en diætist om, hvor meget kulhydrat forskellige fødevarer indeholder.

»Når du er nogenlunde stabil, bliver du sendt hjem, og så står du der med din insulinpen og kigger på din mad og tænker: ,Gad vide, hvor meget jeg skal tage?’ Du har selvfølgelig fået et par regneregler og en lille folder, og så kan du prøve at konvertere det til insulin, men så glemte du måske, at du lige havde gået en tur med din hund, eller du skal ud at gå bagefter«.

Virkeligheden er nemlig temmelig kompleks, siger han.

»Der er mange huller i behandlingen, hvor du som patient selv skal finde på noget. F.eks. står der, at man skal være opmærksom på, at man bliver mere følsom over for insulin, når man er meget aktiv i en periode. Så spørger man, hvilke retningslinjer man skal følge. Men der er ikke nogen. Man må bare ,være opmærksom’«.

Jeppe Welling arbejder til daglig med software og har udviklet en app, Insulinus, til sig selv, som hjælper ham med at huske på, hvad han har spist, hvornår han har spist det, og hvor meget insulin han skal tage ikke mindst i relation til at dyrke motion.

I dag er han på besøg for at drøfte nogle elementer i appen med ekspert i pædiatrisk endokrinologi Esben Thyssen Vestergaard, klinisk lektor og overlæge på Børn og Unge-afdelingen på Aarhus Universitetshospital og i Klinik for Fysisk Aktive med Diabetes på Steno Diabetes Center Aarhus.

Jeppe Welling håber en dag at kunne lancere sin app som medicinsk støtteværktøj til patienter. Vejen dertil er dog lang, for appen ryger over i kategorien »medicinsk udstyr« med dertilhørende skrappe krav til godkendelse.

»Det er lidt spøjst, at på den ene side så bliver man som ny patient sendt hjem med insulin og så ,pøj pøj med det’. Derfra skal du bare gætte dig til dine doser. På den anden side har du de her enormt skrappe krav til dine hjælpemidler. Det er selvfølgelig godt, men for mig er det lidt vildt, for alternativet er vitterligt, at folk går og gætter«.

Esben Thyssen Vestergaard deler Jeppe Wellings indtryk af, at patienterne i for høj grad bliver overladt til sig selv, når de får diagnosticeret type 1-diabetes, hvorefter de skal agere deres egen endokrinolog, fysiolog og ernæringsekspert og så lige få motionen til at lykkes oveni.

»Man giver patienterne noget af det mest potente lægemiddel og sender dem så hjem på egen hånd«, siger han.

Selv om Jeppe Welling har haft diagnosen i seks år og får det til at fungere med ekstremsport, så er diagnosen stadig udfordrende at leve med. Alting skal gennemtænkes.

Hvis han skal ud at løbe klokken 14, hvad tid skal han så f.eks. spise frokost?

»Normalt ville jeg tage fem enheder insulin, men skal jeg ud at løbe om et par timer, hvor meget skal jeg så skrue ned for ikke at have for meget med ind i løbet? Insulinen reagerer mere aggressivt, når man begynder at bevæge sig. Så selvfølgelig skal jeg skrue ned, men hvor meget? Hvor hård er løbeturen, hvor lang er den, hvor varmt er det? Er det en konkurrence – for det påvirker adrenalinen og gør det næsten umuligt at styre sit blodsukker. Skal jeg spise mere kulhydrat, inden jeg går ud ad døren og hvor meget? Det er enormt svært at navigere i, og det er sådan noget, man snakker med lægerne herude om«, forklarer han.

Det sværeste for Jeppe Welling er at acceptere, at han ikke bare kan være aktiv, når han har lyst til det.

»Det kan være, min kammerat ringer og spørger, om jeg vil med ud at løbe. Det vil jeg gerne, men så kan jeg se, jeg har taget fuld insulin til frokost. Det vil betyde, at jeg skal spise ekstra kulhydrat for at kompensere for den forøgede insulinfølsomhed, når jeg begynder at løbe. Jeg kan godt være spontan, men det kan være, det kræver, at jeg skal drikke en liter juice, inden jeg løber, og det er lidt trælst at løbe på«.

Inden han blev tilknyttet Klinik for Fysisk Aktive med Diabetes var det næsten umuligt for ham at finde rundt i alle reglerne i forhold til at lykkes med sin sport.

»Det er jo egentlig et uddannelsesforløb. Man kommer ind fra gaden uden medicinsk kendskab til sygdom og sport. Så giver de en masse uddannelse i, hvordan du kan administrere din sygdom i en kontekst af, at du gerne vil være eller forblive aktiv«.

Men at type 1-diabetes altid fylder meget, kan han ikke komme uden om.

»Det er muligt at få det til at fungere, men det er altid en udfordring, og man skal altid tage det alvorligt og tænke lang tid frem. Det er lidt som at have et deltidsjob i sit liv, der bare hele tiden er der. Det er derfor, jeg har fundet på den her app, for jeg havde brug for at få nogle af tankerne ud af hovedet«.