Skip to main content

Sundhedsminister: »Vi gør det ikke godt nok for ME-patienter i dag«

I et samråd i Sundheds- og Ældreudvalget tirsdag bebudede sundhedsminister Magnus Heunicke blandt andet nyt materiale til de praktiserende læger med redskaber til udredning og behandling af ME.
Samrådet blev streamet på Folketings-TV.
Samrådet blev streamet på Folketings-TV.

Bodil Jessen, boj@dadl.dk

15. jan. 2020
3 min.

Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) var tirsdag indkaldt i samråd om opfølgningen på den vedtagelse om ME (myalgisk encefalomyelitis), som et enigt Folketing stod bag i marts 2019. Dengang besluttede Folketinget helt usædvanligt og stik imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger, at ME skulle betegnes som en neurologisk lidelse og ikke som en funktionel lidelse. En anden væsentlig del af vedtagelsen var, at der skulle oprettes specialiserede tværfaglige behandlingstilbud forankret i somatikken med alle relevante specialer.

Magnus Heunicke konstaterede på samrådet, at »vi gør det ikke godt nok for ME-patienter i dag«, og hæftede sig blandt andet ved, at der endnu ikke er oprettet specialiserede behandlingstilbud.

»Mange patienter oplever lange og usammenhængende udredningsforløb, og tilbud til patienterne varierer væsentligt på tværs af landet og er flere steder mangelfuldt. Det kan og skal vi gøre bedre«, slog Heunicke fast.

Han beklagede også, at »debatten er præget af et tvetydigt evidensgrundlag, som man kunne ønske sig var bedre«. På samrådet blev der generelt efterspurgt mere forskning i ME.

ME er en meget udbredt lidelse, hvis årsag ikke er kendt. Sundhedsstyrelsen vurderer på baggrund af opgørelser fra Storbritannien og Norge, at der opstår 750-1.500 nye tilfælde årligt. Sværhedsgraden varierer fra lette tilfælde til de hårdest ramte, hvor patienterne er invaliderede af udmattelse og ligger isoleret hjemme i mørke rum i flere år. Der mangler især behandlingstilbud og sengepladser til denne hårdest ramte gruppe af patienter.

Det var Liselott Blixt (DF) og Susanne Zimmer (Alt), der havde kaldt Magnus Heunicke i samråd. De efterspurgte snarlig handling, og Liselott Blixt påpegede, at ME bør adskilles fra kronisk træthedssyndrom. Hendes pointe er, at der er stor forskel på de to patientgrupper med hensyn til deres reaktioner på den graduerede træning, som patienterne bliver tilbudt i dag. Ifølge Blixt giver den graduerede træning patienter med ME anstrengelsesudløst forværring, post-exertional malaise.

Magnus Heunicke oplyste, at der ifølge Sundhedsstyrelsen er en »lav grad af evidens for positiv effekt af gradueret træning, mens der ikke er evidens for forværring af symptomerne efter fysisk træning«.

Magnus Heunicke har indkaldt til ordførermøde om to uger, hvor politikerne skal drøfte de nærmere planer for opfølgning på folketingsbeslutningen fra marts 2019.

»Der findes stadig ikke et specialiseret behandlingstilbud til patienter med ME, der er adskilt fra funktionelle lidelser. En af mulighederne er oprettelsen af specialiseret behandling, der er målrettet nogle af de allersygeste patienter, både børn og voksne, så vi fremover sikrer, at vi har et tilbud til de patienter, der i dag ligger derhjemme uden mulighed for at få tilstrækkelig hjælp«, sagde han.

Sundhedsstyrelsen har ifølge Heunicke foreslået oprettelse af to specialiserede centre for voksne og et for børn til at varetage behandling af ME-patienter, som kræver behandling under indlæggelse.

Det er de praktiserende læger, der først møder patienter med ME-symptomer. Ifølge sundheds- og ældreministeren er Sundhedsstyrelsen i færd med at gennemgå alle specialevejledninger med henblik på at sikre, at blandt andet ME er tilstrækkeligt beskrevet, ligesom styrelsen også udarbejder materiale med viden og redskaber til udredning og behandling af ME i almen praksis. Materialet skulle være klar senere i år.

Samrådet blev udsendt live på Folketingets TV. Hele udsendelse på FT.dk

Før samrådet modtog udvalget to åbne breve, der begge har danske læger som medunderskrivere.

Læs også: ME-fagfolk advarer: Debatten kan gå ud over patienterne