Vi ved det godt: Patienter med en psykiatrisk lidelse har ofte svært ved at finde vej i sundhedsvæsenet. De får ofte en forsinket diagnose for somatiske sygdomme, dårligere behandling, og i sidste ende får de måske heller ikke den palliative indsats, der kunne sikre den bedst mulige livskvalitet i afslutningen på livet. De har ikke reelt lige adgang til behandling og lindring.
Men det vil et stort anlagt studie, CASEMED, på Aarhus Universitetshospital (AUH) lave om på. CASEMED er en forkortelse af Cancer Patients with Pre-existing Severe Mental Disorders, og det ledes af klinisk professor og overlæge Mette Asbjørn Neergaard fra Enhed for Lindrende Behandling, der er tilknyttet Onkologisk Afdeling.
Studiet er opbygget af fire elementer: en indledende antropologisk undersøgelse, som er afsluttet og har dannet afsæt for tre ph.d.-studier, der tilsammen skal optimere indsatsen for patienter med psykiatrisk diagnose, der dels bliver behandlet for kræft, dels går ind i et palliativt og terminalt forløb. Alle projekter er finansieret af bl.a. Kræftens Bekæmpelse (KBVU-MS og Knæk Cancer) og Region Midtjylland, og to af de tre ph.d.-projekter er i gang, mens det sidste er lige på trapperne, fortæller Mette Asbjørn Neergaard, der er glad for det, hun betegner som »et ret helstøbt forskningsinitiativ«.
»For mig giver det virkelig god mening, at vi med det gode sundhedsvæsen, vi har i Danmark, også skal kunne løfte indsatsen over for de her særlige grupper af patienter med psykiatriske sygdomme«, siger hun.
Projektet, der altså løber de kommende tre år, er opbygget efter den engelske definition af patienter med svære psykiatriske lidelser (SMD), som omfatter skizofreni, bipolare lidelser og svære depressioner.
Der er som udgangspunkt tre grupper af barrierer, der skal overvindes, hvis den meget heterogene patientgruppe skal opnå mere lige adgang til behandlingen, påpeger Mette Asbjørn Neergaard: En, der relaterer sig til patienten selv, en, der hænger sammen med de sundhedsprofessionelle, der er inde over de enkelte patientforløb, og endelig systembarriererne, som, konstaterer hun, »nok er de letteste« at gå til.
På den måde vil projektet og de nye samarbejdsmodeller og procedurer, det vil føre til, også gavne en række patientgrupper, der ikke lige er omfattet af SMD-definitionen, men som døjer med mange af de samme bump på vejen mod lige muligheder for behandling, siger Mette Asbjørn Neergaard. Det kan f.eks. være patienter med en svær angstdiagnose og patienter med en svær personlighedsforstyrrelse.
Systematik og benspænd
»Vi skal på de onkologiske afdelinger – og andre somatiske afdelinger – være meget mere systematiske i vores tilgang til patienterne og deres psykiatriske diagnoser. Det er vi ikke gode nok til nu. Patienterne siger det slet ikke altid selv. De ved godt, at vi kan læse deres journaler, og de forventer faktisk, at vi ved, at de har en psykiatrisk diagnose, og at vi som læger tager det op, hvis det er noget, der skal tales om. Gør vi det, vil de for det allermeste gerne tale om det«, siger hun.
Men der er indbygget en række benspænd. For det første kan symptomerne på en psykiatrisk sygdom forveksles med reaktionerne på at få en alvorlig og måske livstruende sygdom. Det kan betyde noget for, hvor hurtigt man bliver diagnosticeret rigtigt.
»Vi ser for ofte, at patienter med psykisk sygdom bliver diagnosticeret sent og har en fremskreden sygdom, når vi modtager dem. Men på kræftafdelingerne skal vi omvendt også selv mere være opsøgende i forhold til patienternes eventuelle psykiatriske lidelser. Det står selvfølgelig i journalen, men det er ikke noget, der automatisk springer i øjnene, når man som f.eks. onkolog kigger i journalen. Derfor er der behov for en systematik, der sikrer, at eventuelle psykiatriske lidelser – aktuelle eller tidligere – indgår i tilgangen til patienten fra starten«, siger Mette Asbjørn Neergaard.
Derfor opererer en af modellerne i CASEMED med en systematisk screening for psykiatriske lidelser af patienterne med onkologiske sygdomme samt undervisning af personalet i de psykiatriske lidelser og i, hvordan man bedst taler med de forskellige patientgrupper
»Yderligere forsøger vi at give de her patienter noget, de vil profitere rigtig meget af: kontinuitet. Det med at have en patientansvarlig læge for den enkelte patient er jo meget svært at opretholde i hverdagen i sundhedsvæsenet generelt, men i forbindelse med projektet har vi fået grønt lys til – så vidt det overhovedet er muligt – at patienterne har samtaler med den samme læge, og at det er den eller de to samme sygeplejersker, der følger patienten gennem f.eks. et kemoterapiforløb. Sådan burde det være for alle patienter, men kontinuitet er særlig vigtig for denne patientgruppe«, siger Mette Asbjørn Neergaard.
Ud med tabu, ind med viden
En anden hindring ligger hos de sundhedsprofessionelle selv. Det handler om manglende viden og om berøringsangst, siger hun:
»I den antropologiske forundersøgelse siger de sundhedsprofessionelle i kræftafdelingen, at de har for lidt viden om den psykiatriske del og om, hvordan man hjælper patienterne i forhold til deres psykiatriske symptomer. Psykiaterne ved jo heller ikke ret meget om onkologi, så det handler derfor helt konkret om uddannelse og om samarbejder på tværs af systemer og sektorer – og det er præcis noget af det, vi kigger på i CASEMED«.
Men det helt afgørende er at få patienternes perspektiv med, siger Mette Asbjørn Neergaard:
»Det er vigtigt, at man tager den psykiatriske historik op, når man ser patienten første gang. Det er vigtigt, at det ikke er tabu eller bliver noget indforstået og automatisk gjort til et problem – for det er ikke sikkert, at det er et problem. Mange er jo velbehandlede i deres psykiatriske lidelse«, siger hun og medgiver, at det kan føles svært at tage op.
»Men man kan altid spørge, om det er okay at tale om de psykiatriske lidelser, og på den måde få tilladelse til som sundhedsprofessionel at tage initiativet. Og selv hvis patienten siger nej, kan man kommunikativt komme videre og tackle det på et metaplan og fortælle om sine erfaringer med lignende patienter«.
I de modeller, CASEMED skal udvikle, spiller de praktiserende læger også en vigtig rolle, fortæller Mette Asbjørn Neergaard.
»De har tit et stort kendskab til de her patienter, og i det første ph.d.-projekt har vi fokus på en model for samarbejdet mellem psykiatri, onkologi og primærsektor, og vi kan allerede nu se, at det kan give rigtig meget i forhold til sammenhængen i behandlingen«.
Ikkeforkromede løsninger
Den palliative behandling på basisniveau foregår primært ved egen læge og via hjemmesygeplejerskerne, men selvfølgelig også på hospitalsafdelingerne, og afdækningen af palliative symptomer hos patienterne i eget hjem er en stor og vigtig opgave, for på grund af de psykiatriske lidelser har en stor del af patientgruppen komplekse palliative problemstillinger, som kalder på en henvisning til enheder for lindrende behandling.
Studier fra udlandet viser, at der er stor forskel på, om patienterne får en specialiseret palliativ indsats eller ej, men Mette Asbjørn Neergaards erfaring gennem en lang årrække med patienter med skizofreni og maniodepressivitet siger hende, at det oftest er oplagt, at enheden kommer ind i forløbene – og gerne så tidligt som muligt.
»Vi vil gerne kunne øge deres livskvalitet og give dem mulighed for at få indfriet nogle ønsker til deres sidste tid. Det palliative arbejde handler jo ikke bare om en død, men om at have det bedste liv hele vejen – og ikke kun i de sidste ti dage. Derfor har vi også som en del af det ene ph.d.-studie, der handler om kræftbehandlingen, indføjet et screeningsværktøj for palliative symptomer, der skal bruges helt fra starten, så vi ved behov kan blive koblet på fra diagnosestart«, fortæller hun.
I det hele taget er det sammenhængene mellem de somatiske, psykiatriske og palliative indsatser, der skal arbejdes på.
»Hvis en patient får en kræftdiagnose under indlæggelsen eller i et aktivt forløb på Psykiatrisk Afdeling, kan de rykke tættere på patienten, og det er de gode til f.eks. via patientens kontaktsygeplejerske. Det, der mangler, er kontakten mellem afdelingerne. De gør det, de tror er det bedste, og det samme gør vi på onkologisk – men vi taler ikke sammen om forløbene, og det er nødvendigt. Der er virkelig grobund for mere samarbejde, og den gode nyhed er, at den antropologiske undersøgelse viser, at alle gerne vil øge samarbejdet og vil den her patientgruppe det bedste, og vores oplæg om projektet bliver taget virkelig godt imod«, konstaterer Mette Asbjørn Neergaard fortrøstningsfuldt.
»Det betyder, at hvis vi gennem CASEMED kan udvikle nogle samarbejdsmodeller for både de onkologiske og de palliative forløb for denne patientgruppe, som baserer sig på eksisterende strukturer, så vil det umiddelbart kunne implementeres.
Vi har med vilje ikke lavet noget forkromet, som vi ikke tror på kan lade sig gøre bagefter. Og alene det, at personalet får mere viden og bliver trygge ved patientgruppen, kan være et incitament til lige at gøre det ekstra, som der er brug for. Det bliver forhåbentlig til en vigtig, men måske umærkelig kulturændring omkring de her patienter«.
