Til medlemsarrangement om døden: »Patienten er informeret – men bliver ikke inden for realismen«

Han er i en brunternet kjortel og har armen om sin kone, der har håret sat op og er klædt i en broderet, hvid kjole. Mand og kone er højtideligt opstillet til portrætfotografi.

Der er bare det ved det, at hun er død. For to år siden endda. Når hun alligevel står side om side med sin mand på billedet, er det fordi man i Indonesien har et ritual, hvor de døde graves op hvert tredje år, bliver børstet af for støv og spindelvæv og får nyt, pænt tøj på.

Det lyder ekstremt og alligevel åbenbart ikke så mærkeligt. For et andet sted i verden, Mexico, tager de en gang om året kranierne frem på kirkegårdene og renser støv og skidt væk fra øjenhuler og næsebor. Andre steder sylter man ligene i eddike. Og andre igen lader sine afdøde familiemedlemmer ligge til skue i årevis, mens resten af familien lever deres liv i de tilstødende rum.

Disse og mange andre ritualer gav fotograf Klaus Bo en billedlig rundvisning i til Lægeforeningens fuldt bookede medlemsarrangement om døden. I alt 13 år havde fotografen indtil videre brugt på at dokumentere døden i hele verden.

»Vi skal forholde os til vores egen død, mens vi stadig er i live«, lød missionen med hans Dead and Alive-fotoprojekt.

Møghamrende irriterende

Lige netop det var omdrejningspunktet for arrangementet: at vi danskere – hvad enten vi er patienter eller læger – ikke er gode til at forholde os til døden. Hospitalspræst »emeritus« Christian Juul Busch, der har haft med døden at gøre i 33 år på Rigshospitalet, var inviteret for at give en filosofisk forklaring. Hans overordnede pointe lød, at på trods af, at døden er det mest sikre i vores liv, handler døden om usikkerhed.

»Kunne vi bare holde os til naturvidenskabens rationalitet, var døden ikke så stort et spørgsmål. Så var mennesker bare ren væren indtil døden. Og døden var grænsen for vores væren«, lød det fra den tidligere hospitalspræst.

Men der er bare det problem, at vi mennesker ikke holder os inden for rationaliteten, når det kommer til døden. Den svenske forfatter Sven Delblanc skrev i sin essaysamling »Slutord« om sin egen snarlige død på grund af fremskreden kræft: »I går imod døden. Ikke jeg. Døden er ikke for mig. Døden er til for de andre. Ikke mig«.

Kort tid derefter var den svenske forfatter død.

»I kender det nok selv. At I som læger har informeret patienten fuldstændig konkret, men patienten bliver ikke inden for realismen. Møghamrende irriterende«, lød det med et glimt i øjet hos præsten, som tilføjede nok så vigtigt:

»Men den eksistentielle angst for døden gør ofte, at patienter og pårørende ikke holder sig til den rationelle virkelighed«.

Han hev fat i en rapport fra Lancet-kommissionen, »The Value of Death«, hvor der blandt andet henvises til en undersøgelse blandt 1.193 patienter i palliativ kemoterapi. To tredjedele af dem med lungekræft og fire femtedele af dem med tyktarmskræft forventede, at behandlingen ville helbrede dem – vel og mærke selvom de havde fået at vide, at der ingen chancer var.

Fra hans egen verden på Rigshospitalet kunne han berette, at han havde talt med en læge på afdelingen for eksperimentel kræftbehandling, som under indtryk af patienternes krav om behandling havde sagt:

»Det er mærkeligt, men selv her taler vi hellere om det ,lille fokus’ – de 10% mulighed for helbredelse, eller at behandlingen virker – og mindre om de 90% mulighed for død«, genfortalte Christian Juul Busch.

Overbehandling er fejlbehandling

Arrangementets tredje oplægsholder var overlæge og konsulent ved Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Ove Gaardboe. Han pegede på, hvad konsekvensen er af al den berøringsangst over for døden: overbehandling.

»Overbehandling af døende mennesker er måske en af de største behandlingsfejl her i landet«, lød det fra ham.

Han lod sit oplæg om døden kredse om spørgsmålet: Hvorfor kan vi ikke finde ud af at stoppe med at behandle, når der ikke er mere at gøre?

Her fremhævede han toneangivende stemmer i debatten, såsom LVS-formand Susanne Axelsen og hendes pointer om »Læger uden bremser« [1], ledende overlæge Morten Ziebells kronik »Hvorfor må man ikke dø mere?« [2], Robusthedskommissionens anbefaling nummer to om at nedbringe uhensigtsmæssig behandling [3] og Lægeforeningens eget initiativ, Sundhedssektorens Prioriteringsråd, som blandt sine 20 anbefalinger peger på behovet for mere samtale om behandling i livets sidste fase [4].

»Spørger man læger, om de har oplevet situationer, hvor overbehandling af døende patienter er tilfældet, siger alle ja«, lød Ove Gaardboes erfaring.

For at undgå overbehandling skal man turde tale meget mere om døden, var hans påstand. Selv står han bag Dansk Selskab for Patientsikkerheds projekt »Klar til samtalen«, som klæder sundhedsprofessionelle på til samtale med patienter om deres ønsker for behandling og pleje i den sidste tid.

»Det ser ud til, at døden er et større tabu blandt sundhedsprofessionelle – måske især læger – end den er blandt almindelige mennesker. Det er ikke så godt«, sagde han og mente, at den ældre generation af læger er særligt berøringsangste over for døden, mens yngre generationer synes at være mere åbne.

Bange for patientklager

Praktiserende læge og redaktør for Bibliotek for Læger, Lene Agersnap, var moderator for debatten efter oplæggene, og hun spurgte de yngre læger i salen, om de følte sig klar til samtalen om døden med patienterne.

En yngre læge tog ordet og kaldte det et »kæmpe problem«, at hun ikke var blevet undervist i det på medicinstudiet. Hun følte sig på bar bund, første gang hun skulle tage stilling til behandlingsniveau på en patient.

En anden yngre læge, der var uddannet i Tyskland, kunne fortælle, at i nabolandet skal patienterne selv – ved lov – være med til at tage beslutning om deres behandling.

»Derfor er tyske læger tvunget til at tage de samtaler. Der er et systemisk pres, som på en måde hjælper os«, lød det.

En tredje yngre læge havde været på kursus om »Den svære samtale« på 12. semester, men manglede undervisning i behandlingsloft – ikke mindst fordi:

»For os yngre læger kan der være en bekymring for patientklager – for at nogle skal sætte spørgsmålstegn ved, om vi har gjort nok«, lød det.

Ove Gaardboe mente dog, at fremtiden for lægers svære samtaler går en lys fremtid i møde.

»Der er læger i min generation, som er blevet så inficeret af, at det er gået så godt med at helbrede mange flere, at vi tror, at vi kan mere, end vi kan. Men vi skal være bedre til at turde være i det, når vi ikke kan gøre mere. Det kan de unge. Så det skal nok blive godt igen«, mente han.

Christian Juul Busch ville dog gerne dele ansvaret for overbehandling ud på flere skuldre end lægernes alene.

»Der er også et pres fra patienter og pårørende. Mange patienter vil ikke acceptere, at lægen ikke har flere skuffer at trække ud. Patienterne vil ikke finde sig i, at de skal dø«, lød det fra Christian Juul Busch.

»Og hvis du bliver så ked af det, skal vi nok finde på noget«, lød Ove Gaardboes satiriske slutnote.