På vej ud ad døren fra konsultationen spørger en 16-årig dreng med diabetes: »Øh – for resten, sidste fredag blev jeg rimeligt fuld til en fest, og jeg faldt i søvn hos min kammerat. Jeg havde de sygeste tømmermænd om morgenen.
Er det farligt? Og du må altså ikke sige det til min mor,
så flipper hun ud«.
LÆGERS TAVSHEDSPLIGT
Ifølge sundhedslovens § 40 (Figur 1c) har sundhedsprofessionelle tavshedspligt. Tavshedspligten er en grundlæggende etisk fordring for læger og fremgår blandt andet af Lægeforeningens etiske regler. Det er dog ikke muligt at love børn og unge ubetinget fortrolighed på grund af den skærpede underretningspligt, jævnfør § 153 i lov om social service (Figur 2d).
I Sundhedsstyrelsens vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt (Figur 3a) fastlægges det desuden, at forældre (forældremyndighedsindehavere) som udgangspunkt skal informeres aktivt om deres barns forhold, indtil barnet fylder 18 år [1]. Udgangs-punktet er, at forældre skal kunne varetage deres
omsorgspligt jf. forældreansvarsloven (Figur 2a-c). Vejledningen giver mulighed for at opretholde tavshedspligt over for forældrene i særlige tilfælde (Figur 3a) [1]. Der gives dog ikke vejledning i, hvordan dokumentationspligten og forældrenes aktindsigt i så fald kan håndteres, og det uddybes ikke, hvad en »alvorlig konflikt« er.
I arbejdet med unge patienter kan der fremkomme oplysninger, hvor fortrolighed – for en tid – kan være
afgørende for behandlingsalliancen og relationen til den unge. Dette er i tråd med en gældende vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsoplysninger [2], hvor man bl.a. skal tage hensyn til behandlingens karakter, sygdommens alvor, oplysningernes art, den unges alder og modenhed og behovet for opfølgning i hjemmet i vurderingen af, om forældrene skal informeres om en iværksat behandling (Figur 3b).
I vejledning om aktindsigt (Figur 3c) og i forarbejderne til patientretsstillingsloven (Figur 3d) er endvidere nævnt en ikke udtømmende opregning af eksempler på oplysninger, hvor forældrenes interesse kan tænkes at burde vige for afgørende hensyn til den mindreårige: prævention, abortindgreb, behandling for kønssygdomme og journaloplysninger, der er fremkommet i
forbindelse med psykolog- og psykiaterundersøgelser [3].
INFORMERET SAMTYKKE OG AKTINDSIGT
Sundhedsstyrelsens vejledning om aktiv information af forældre står i kontrast til det fokus, der er på unges autonomi i sundhedsloven. Fra 15-årsalderen er det den unge, der kan give samtykke til behandling og videregivelse af helbredsoplysninger samt få aktindsigt
i patientjournalen (Figur 2a). Forældrene skal inddrages, og som nævnt afhænger information til forældrene om behandling af bl.a. den unges modenhed, sygdommens alvor, behandlingens karakter og behovet for opfølgning i hjemmet (Figur 3b) [2].
Sundhedslovens § 37, stk. 2 omhandler de tilfælde, hvor lægen af egen drift kan afskære forældremyndighedsindehaverens adgang til aktindsigt i den unges patientjournal (Figur 2b). I afsnittet forholder man sig ikke til, om den unges ønske i sig selv vil være nok til,
at lægen kan undlade at udlevere journalen til forældrene, og der er heller ikke vejledning i, hvad »afgørende hensyn« indebærer. Da alene oplysningen om begrænsning i forældrenes aktindsigt kan være afslørende (f.eks. i forbindelse med gynækologisk tilsyn/behandling), er en sådan information yderst vanskelig.
Man kan argumentere for, at forældremyndighedsindehaveren altid skal informeres om forhold, som er af væsentlig betydning for omsorgsvaretagelsen, når det gælder unge under 18 år. Derfor burde aktindsigt ikke give forældrene flere oplysninger, end de allerede har fået, og den unge patient burde selv kunne råde over sin patientjournal [4]. Senest har Ministeriet for Sund-hed og Forebyggelse besvaret et spørgsmål til Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg i forbindelse med arbejdet om forældres adgang til deres børns
e-journal.
Her svarede man, at for unge, der er fyldt 15 år, gælder, at den unge skal give samtykke til, at forældre kan få aktindsigt i deres journal [5]. Pr. 1. oktober 2016 bliver det muligt for forældre efter forespørgsel at få digital adgang til børns (under 15 år) sundhedsjournal (FMK, e-journal og Laboratoriesvarportalen). Der kan kun søges om digital aktindsigt i data, der er registreret efter den 1. oktober 2016, og der er taget højde for, at man skal kunne begrænse forældrenes aktindsigt, hvis det tjener barnets tarv bedst.
UNGES ØNSKER OG ERFARINGER
MED TAVSHEDSPLIGT
Fortrolig behandling prioriteres højt af unge og øger villigheden til at opsøge sundhedsprofessionelle og diskutere følsomme emner [6, 7].
De hyppigste årsager til morbiditet og mortalitet i ungdomsårene er relateret til psykisk sårbarhed og risikabel adfærd som vold, ulykker, og forgiftninger [8, 9]. Ungdomsårene er også den periode, hvor de fleste eksperimenterer bl.a. med rusmidler [10]. Den fortrolige samtale med en sundhedsprofessionel er derfor et afgørende element i at kunne yde højkvalitetssundhedsydelser og sundhedsfremme til unge[11-13].
Unges største barriere mod at søge lægehjælp er manglende tillid til tavshedspligten [14]. Der er således en risiko for, at sårbare unge med risikabel adfærd og psykisk sårbarhed undlader at søge læge.
Samtidig med, at mange unge ønsker fortrolige sundhedsydelser, har de i høj grad brug for, at forældrene inddrages i forbindelse med alvorlig og kronisk sygdom [7]. Mange unge ønsker en langsom overgang, hvor de gradvist inddrages [15].
Brown & Wissow har påvist, at unge vurderede sundhedsprofessionelle og samtaler i primærsektoren mere positivt og rapporterede om en mere aktiv rolle i behandlingen, hvis der også blev adresseret følsomme emner herunder humør, rusmidler og seksualitet [16]. I en amerikansk undersøgelse angav ca. halvdelen af de unge, at lægesamtalen ville have været anderledes, og at de ville have diskuteret flere følsomme emner, hvis konsultationen havde været delvist uden deres forældre [17]. I en spørgeskemaundersøgelse blandt 15-17-årige på Rigshospitalet ønskede mere end halvdelen af de unge at tale med sundhedspersonale alene, men dette blev ikke rutinemæssigt tilbudt [18]. 61% af unge (14-25 år) med cystisk fibrose og 58% af deres forældre ønskede, at unge kunne tilbydes konsultationer alene fra 15-årsalderen [19].
Unge har behov for klar information om tavshedspligten og dens begrænsninger. På Rigshospitalet troede 81% af 12-18-årige således fejlagtigt, at lægen havde tavshedspligt over for deres forældre [18].
FORÆLDRES ØNSKER OG ERFARINGER
MED TAVSHEDSPLIGT
Tavshedspligt er ikke en modsætning til forældreinvolvering eller effektiv kommunikation mellem forældre og unge [20]. Målet er, at den unge støttes og opfordres til at inddrage sine forældre, samtidig med at man tilbyder et fortroligt rum [21].
Mange forældre kan se fordelene ved fortrolige konsultationer med unge, men kan også være bekymrede for, om det nedsætter deres muligheder for at beskytte deres barn [21].
Unge patienter, der har involverede og støttende forældre, klarer sig bedre end unge med forældre, som overlader det til de unge alene, selv om for meget involvering kan medføre familiekonflikter og dermed dårligere adhærens og sygdomskontrol [22].
Mange forældre ønsker, tror og forventer, at lægen vil informere dem om alt, hvad deres barn har diskuteret med lægen, uanset den unges ønske [21, 23]. I et studie kunne man dog påvise, at de forældre, der var imod, at deres barn fik tilbudt fortrolige alenekonsultationer, ændrede holdning efter information og undervisning om tavshedspligt og unges risikoadfærd [24].
INTERNATIONAL LOVGIVNING OG RETNINGSLINJER
Det fremgår af FN’s børnekonvention artikel 12 og 16, at barnets privatliv skal respekteres og barnets synspunkter tillægges passende vægt i overensstemmelse med dets alder og modenhed [25]. I en kommentar til konventionen uddybes respekten for unges privatliv, herunder at videregivelse af fortrolige oplysninger kun må ske med den unges samtykke eller på samme grundlag som for voksne [26].
I internationale retningslinjer anbefaler man som god klinisk praksis rutinemæssigt at tilbyde unge selvstændige fortrolige samtaler uden forældre parallelt med samtaler med den unge og forældrene sammen – en såkaldt split-visit-model [12, 13]. Dette inkluderer regelmæssig mundtlig og/eller skriftlig information
om tavshedspligtens muligheder og begrænsninger [11, 12].
I mange lande benytter man begrebet »modne mindreårige«, der betragtes som kompetente unge, der efter en individuel vurdering kan give behandlingssamtykke og modtage fortrolig lægebehandling [27].
Alle større medicinske selskaber i USA inkl. American Medical Association, American Academy of Pediatrics, The American College of Obstetricians and Gynecologists og Society of Adolescent Health and Medicine anbefaler fortrolige sundhedsydelser for unge i overensstemmelse med deres udvikling mht. modenhed og autonomi [11, 28]. Retten til samtykke og tavshedspligt er for modne mindreårige i USA uløseligt forankret i princippet om autonomi. Det vil sige, at hvis en ung vurderes at være moden nok til at give samtykke, er sundhedsprofessionelle forpligtet til at opretholde tavshedspligten for den pågældende behandling [11].
I Finland gælder samme princip, det vil sige, at en mindreårig patient, som under hensyn til alder og udvikling kan træffe beslutning om behandling, har ret til at forbyde, at oplysninger om helbredstilstand og behandling gives til forældremyndighedens indehaver [29].
I Norge har unge på 16 år og ældre selvbestemmelsesret på lige fod med voksne patienter. Forældre har ikke ret til aktindsigt eller information om den unge, medmindre dette er nødvendigt for varetagelse af forældreansvaret. For unge i alderen 12-16 år har både forældre og barn ret til at blive informeret og få aktindsigt. Forældrenes ret kan dog begrænses, hvis den unge har et velbegrundet ønske, f.eks. i forbindelse med seksualitet og vejledning om prævention [30].
PERSPEKTIVER
Ethvert møde med en ung er en mulighed for sundhedsfremme. Det kræver den unges tillid og tæt samarbejde med både den unge og forældrene, særligt når det gælder unge med kroniske sygdomme. De gældende danske regler kan give udfordringer ved uoverensstemmelser mellem den unges adfærd, behov og
ønsker og forældrenes holdninger og præferencer.
Der er også i Danmark behov for at indrette sundhedsvæsenets tilbud til unge, så de ikke undgår sundhedsydelser af bekymring for, om forældrene bliver
informeret.
Der er derfor grund til at diskutere, hvordan forældre bedst inddrages i behandlingen af unge samt prioritere unges ret til fortrolighed i forhold til forældrenes behov for at kende alle detaljer i deres barns liv. Som lovgivning og vejledninger er nu, bør man som minimum sikre, at både den unge og forældrene kender de gældende regler om tavshedspligt og dens begrænsninger, og bl.a. Region Hovedstaden har udgivet informationsmateriale, der er målrettet unge.
Det er almindelig juridisk praksis at fortolke lovgivning som et samlet komplekst område. Hvis tavshedspligt fortolkes i lyset af Børnekonventionen og sundhedslovens fokus på autonomi (inkl. § 17), taler det for, at unge skal give samtykke, for at forældrene kan få aktindsigt. Dette vil give anledning til en samtale med den unge om forløbet og journalens indhold. Problemerne ved forældres aktindsigt er særligt aktuelle i forbindelse med arbejdet om forældres adgang til børns
e-journal [20]. Når det gælder information af forældre, giver vejledningen om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. [2] brugbare anvisninger i klinisk praksis (Figur 3b).
Den unge, som citeres i starten af artiklen, kender ikke de nuværende retningslinjer. Da den unges adfærd er risikabel (særligt risikoen for insulinshock eller ketoacidose ved beruselse), bør forældrene inddrages. Hvornår og hvordan dette skal ske, afgøres optimalt i dialog med den unge og ved en konkret lægefaglig vurdering af den unges modenhed, sygdomsviden og forhold til forældrene samt forekomst af anden risikabel adfærd herunder behandlingsadhærens og den unges samlede trivsel samt en vurdering af, hvem der bedst kan støtte den unge.
Korrespondance: Kirsten Boisen. E-mail: kirsten.boisen@regionh.dk
Antaget: 23. juni 2016
Publiceret på Ugeskriftet.dk: 5. september 2016
Interessekonflikter:
Summary
Health professionals may have a dilemma about confidentiality healthcare of adolescents
Confidentiality is paramount in health care, yet according to Danish guidelines, health professionals have to inform parents about their child´s situation until the age of 18 years. This is in contrast to Danish legislation regarding informed consent, where adolescents aged 15 years can consent to treatment. Young people value confidentiality, although they are unaware of the current guidelines. International guidelines on youth-friendly health services recommend split visits and confidential care while at the same time acknowledging parents‘ caretaking role, especially in adolescents with chronic illness.
Referencer
LITTERATUR
Sundhedsstyrelsens vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og samarbejde med patienters pårørende, nr. 9494 af 04/07/2002. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2002/
vejledning-om-sundhedspersoners-tavshedspligt-dialog-og-
samarbejde-med-patienters-paaroerende (18. jan 2016).Vejledning om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. - retsinformation.dk. https://www.retsinformation.dk/forms/R0710.aspx?id=21076 (18. jan 2016).
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven og vævsloven - Aktindsigt, levende donors samtykke til donation, sterilisation samt definitionspræciseringer i vævsloven. 2012/1 LSF 172 Mar 1, 2013. https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=145571&exp=1 (18. jan 2016).
Adolphsen C. Mindreåriges retsstilling i relation til behandling. 1. udg. Jurist og Økonomforbundets Forlag, 2013:259ff.
Ministeriet for sundhed og forebyggelse. SUU, Alm. del - 2013-14 -
Endeligt svar på spørgsmål 396: SUU alm. del - svar på spm. 396 om op til hvilken aldersgrænse, at ministeren mener, at forældre bør have adgang til deres “børns” e-journal på sundhed.dk, fra ministeren for sundhed og forebyggelse. www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/396/svar/1110329/1331378/index.htm (18. jan 2016).Ambresin AE, Bennett K, Patton GC et al. Assessment of youth-friendly health care: a systematic review of indicators drawn from young
people’s perspectives. J Adolesc Health 2013;52:670-81.van Staa AL, Jedeloo S, van der Stege H. “What we want”: chronically ill adolescents’ preferences and priorities for improving health care.
Patient Prefer Adherence 2011;5:291-305.Gore FM, Bloem PJN, Patton GC et al. Global burden of disease in young people aged 10-24 years: a systematic analysis. Lancet 2011;377:
2093-102.Viner RM, Coffey C, Mathers C et al. 50-year mortality trends in children and young people: a study of 50 low-income, middle-income, and high-income countries. Lancet 2011;377:1162-74.
Bendtsen P. Ungdomsprofilen 2014. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, 2015. www.si-folkesundhed.dk/upload/sundhedsadf%C3%A6rd,_helbred_og_trivsel._ungdomsprofilen_2014.pdf (18. jan 2016).
Berlan ED, Bravender T. Confidentiality, consent, and caring for the
adolescent patient. Curr Opin Pediatr 2009;21:450-6.You‘re welcome: quality criteria for young people friendly health services. Department of Health. 2011. https://www.gov.uk/government/publications/quality-criteria-for-young-people-friendly-health-
services (18. jan 2016).Making health services adolescent friendly. Developing national quality standards for adolescent-friendly health services. WHO. 2012. www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/adolescent_friendly_services/en/ (16. jan 2016).
Bender SS, Fulbright YK. Content analysis: a review of perceived barriers to sexual and reproductive health services by young people.
Eur J Contracept Reprod Health Care 2013;18:159-67.Britto MT, DeVellis RF, Hornung RW et al. Health care preferences and priorities of adolescents with chronic illnesses. Pediatrics 2004;114:
1272-80.Brown JD, Wissow LS. Discussion of sensitive health topics with youth during primary care visits: relationship to youth perceptions of care.
J Adolesc Health 2009;44:48-54.Gilbert AL, Rickert VI, Aalsma MC. Clinical conversations about health: the impact of confidentiality in preventive adolescent care. J Adolesc Health 2014;55:672-7.
Boisen KA, Hertz PG, Blix C et al. Independent visits and confidential care at a tertiary university hospital. Turk Arch Ped 2013;(suppl 2):89.
Bregnballe V. Fra barn til voksen med cystisk fibrose. Aarhus Universitet, 2011.
Bayer R, Santelli J, Klitzman R. New challenges for electronic health
records: confidentiality and access to sensitive health information about parents and adolescents. JAMA 2015;313:29–30.Duncan RE, Jekel M, O’Connell MA et al. Balancing parental involvement with adolescent friendly health care in teenagers with diabetes: are we getting it right? J Adolesc Health 2014;55:59-64.
Williams LB, Laffel LMB, Hood KK. Diabetes-specific family conflict and psychological distress in paediatric Type 1 diabetes. Diabet Med J 2009;26:908-14.
Lyren A, Kodish E, Lazebnik R et al. Understanding confidentiality: perspectives of African American adolescents and their parents.
J Adolesc Health 2006;39:261-5.Hutchinson JW, Stafford EM. Changing parental opinions about teen privacy through education. Pediatrics 2005;116:966-71.
FN-konvention af 20. november 1989 om Barnets Rettigheder. https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=60837 (1. sep 2015).
Office of the high commissioner for human rights. General comment no. 4. www.ohchr.org/Documents/Issues/Women/WRGS/Health/GC4.pdf (15. jan 2016).
Michaud P-A, Berg-Kelly K, Macfarlane A et al. Addressing ethical
dilemmas in the clinical care of adolescents: an international view.
Adolesc Med State Art Rev 2009;20:949-60.Ford C, English A, Sigman G. Confidential health care for adolescents: position paper for the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 2004;35:160-7.
1997 LSF 128 Forslag om lov om patienters retsstilling – retsinformation.dk. https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=111958&exp=1 (18. jan 2016).
Hartlev, M. Fortrolighed i sundhedsretten – et patientretligt perspektiv. 1. udgave. Thomson, 2005:722.