Advance care planning til børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom

Når et barn diagnosticeres med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom, rammes både barnet og familien [1]. En dansk opgørelse af børn, der døde i perioden 2012-2020 viste, at 279 børn/år (85%) døde af naturlige årsager, hvoraf de hyppigste var: sygdomme i perinatalperioden (41%), medfødte misdannelser (18%), kræft (8%) og neurologiske lidelser (7%) [2]. Mange af disse børn har gennemgået et intensivt behandlingsforløb og har derfor haft tæt tilknytning til pædiatriske afdelinger. En ny nordisk undersøgelse har estimeret, at > 8.500 børn i Danmark i 2023 havde brug for palliativ indsats [3], hvoraf nogle børn og unge med komplekse palliative problemstillinger havde brug for kontakt til specialiserede palliative teams for børn og unge [4]. Trods dette behandles mange danske børn intensivt med livsforlængende behandlinger tæt op til dødens indtræden [5], og de fleste danske børn dør stadig på hospitaler [6, 7]. Efter start af specialiserede palliative teams for børn og unge i alle regioner ses der dog en stigende tendens til, at flere børn dør hjemme [2]. Samtaler tidligt i forløbene om værdier og ønsker for behandlingsniveau og for den sidste tid er vigtige for, at de rigtige beslutninger tages senere i forløbet [8] (Figur 1).

Advance care planning (ACP) er en tilgang med fokus på værdier, håb, bekymringer og behov hen mod livets afslutning. ACP inddrages løbende med start tidligt i alvorlige sygdomsforløb og giver mulighed for at drøfte og dokumentere ønsker for fremtidig pleje og behandling i livet med sygdom [9-11].

ACP er defineret som: »En tilgang, der giver individer mulighed for at definere mål og ønsker for fremtidig pleje og behandling, at drøfte disse mål og ønsker med familie og sundhedsprofessionelle og at nedskrive og genoverveje disse ønsker ved behov« [10, 12].

Ofte udføres ACP som gentagne samtaler mellem patienten, pårørende og sundhedsprofessionelle, og hovedpunkterne fra samtalerne dokumenteres i patientens journal og deles med alle involverede sundhedsprofessionelle (Tabel 1) [9].

ACP har efterhånden vundet indpas i forløb med voksne, uhelbredeligt syge patienter og har vist positiv indflydelse på opfyldelse af patientens ønsker for den sidste levetid, på tilfredshed med behandlingen, på mindre udsigtsløs sygdomsrettet behandling og på mindre grad af depression hos pårørende, efter at patienten er død [10]. Hos voksne bruges ACP i stigende grad i Danmark, men er ikke implementeret fra centralt hold. I en publiceret dansk DELPHI-undersøgelse, blev der opnået konsensus om, at den danske betegnelse for ACP er »Ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling«, forkortet FPB [13]. I denne statusartikel vil betegnelsen ACP dog blive brugt, da det fortsat er den internationale og fagprofessionelle betegnelse.

Internationalt anbefales ACP i pædiatriske forløb [14], men der er hidtil ikke udarbejdet danske retningslinjer til trods for, at »Samtaler om livet med sygdom« indgår i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats til børn og unge fra 2018 [15]. Også Barnets lov fra 1. januar 2024 har fokus på at styrke barnets egen stemme, og børn har fået partsstatus ved det tiende år [16]. Ved yngre børn er ACP også internationalt anbefalet, men der vil det i højere grad være forældrene, der taler for barnet [14].

Før en dansk implementering af ACP-samtaler i pædiatrien er der behov for en gennemgang af evidensen af ACP i pædiatriske forløb. Formålet med denne statusartikel er at give et overblik over nuværende evidens for effekt af ACP hos børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom.

Effekt af advance care planning i pædiatriske forløb

En systematisk søgning i PubMed og Embase pr. 1. januar 2025 viste ti randomiserede, amerikanske undersøgelser om ACP i pædiatrien (Tabel 2). Undersøgelserne blev udført på hospitaler i forløb med børn og unge fra ti år og opefter, primært med diagnoserne: kræft [17-20], hiv/aids [21-25] eller andre sjældne, livstruende sygdomme [26]. Undersøgelserne viste positive effekter af ACP for både børn, familier og sygdomsforløb.

Effekt af advance care planning for patienterne

Flere undersøgelser fandt signifikant reducerede depressions- og angstsymptomer hos børn og unge i ACP-gruppen [20, 22]. Deltagere i andre undersøgelser oplevede øget livskvalitet efter ACP [21, 24]. En undersøgelse viste signifikant færre konflikter i familien ved beslutninger om behandlinger i gruppen, der havde deltaget i ACP [25]. Denne selvbestemmelse gjorde det muligt for børn og unge at deltage aktivt i samtaler vedrørende deres sygdom og at spille en central rolle i beslutningsprocessen omkring fremtidig pleje og behandling [23, 25]. De børn og unge, der deltog i ACP, følte sig i én af undersøgelserne bedre informeret om deres muligheder i den sidste tid [25]. Trods den følelsesmæssige påvirkning vurderede deltagerne i disse undersøgelser kvaliteten af samtalerne som meget god eller fremragende, og interventionen blev anset for at være gennemførlig, acceptabel og værdifuld [19, 20, 23-25].

Effekt af advance care planning for familien

Flere undersøgelser viste, at ACP signifikant forbedrede overensstemmelsen mellem patienterne og deres familier eller værger i forhold til ønsker om aktiv behandling [19, 21, 23, 25] og forbedrede kommunikationen i familierne [18, 20, 23, 25, 26]. Derudover viste flere undersøgelser, at ACP resulterede i en signifikant øget, positiv oplevelse af omsorg i familien tre måneder efter interventionen uden en tilsvarende stigning i psykisk belastning [17-19, 23, 25]. Familiernes viden om de unges ønsker for behandling samt familiernes evne til at imødekomme de unges ønsker og behov blev forbedret i op til 12 måneder efter ACP, men effekten aftog dog efter 18 måneder i en af undersøgelserne [19].

Effekt af advance care planning for sygdomsforløbene

I flere undersøgelser øgede ACP-interventionen deltagende familiers ønske om at begrænse udsigtsløs behandling [18, 19, 23, 25]. Deltagerne i interventionsgrupperne var f.eks. i højere grad enig i at reducere behandlingsniveauet, når yderligere behandling kun ville forlænge livet med få uger eller måneder. Flere af undersøgelserne fandt også en signifikant øget dokumentation af ønsker for fremtidig pleje og behandling blandt deltagere i ACP-gruppen, hvor 80-100% havde dokumenteret disse ønsker i deres elektroniske patientjournal sammenlignet med 0-19% i kontrolgruppen [19, 20, 23-25]. Disse dokumenterede ønsker var tilgængelige i journalerne, hvorved de sundhedsprofessionelle let kunne tilgå dem og anvende dem i det fremtidige behandlingsforløb. Sundhedsprofessionelle oplevede ofte store udfordringer ved at indgå i ACP-samtaler, primært relateret til ubehag ved adressering af følsomme emner så som livets afslutning, og hvordan de bedst adresserer prognose uden at mindske håb, og oplevelse af manglende træning i kommunikation omkring prognose og fremtidsscenarier [22, 26].

Diskussion

Den nuværende evidens for brug af ACP hos børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom har vist, at ACP kan:

reducere negative følelser som angst og depressive symptomer hos børn og unge.

forbedre beslutningstagning og styrke kommunikation mellem børn, unge og deres familier.

fremme udfærdigelsen af systematisk dokumentation om behandlingsniveau og ønsker for fremtidig pleje og behandling.

I modsætning til brugen af ACP hos voksne patienter er der foretaget få videnskabelige undersøgelser i en pædiatrisk kontekst og alle med oprindelse i USA. Derudover er syv ud af ti undersøgelser publiceret af samme forskerteam, hvilket tydeliggør behovet for undersøgelser i andre kontekster og kulturer. Trods de positive fund er der derfor fortsat behov for mere evidens for ACP i en pædiatrisk population. Børn og unge adskiller sig markant fra voksne – både fysisk, psykologisk og kognitivt. Beslutningsprocessen for børn og unge er ofte mere kompleks, da familiens rolle og børnenes udviklingsniveau påvirker deres deltagelse i ACP-samtaler. Det understreger behovet for en alderssvarende og individuelt tilpasset tilgang til ACP, der ikke alene tager højde for sygdommens forløb, men også familiedynamikker og børnenes kognitive forståelse [14].

Gennemgangen af de publicerede undersøgelser understreger vigtigheden af at inddrage børn og unge tidligt i ACP-intervention for at imødekomme deres behov og styrke deres oplevelse af kontrol og medbestemmelse [17-26]. Selv om børn under ti år ikke var inkluderet i undersøgelserne, tyder resultater fra anden forskning på, at yngre børn kan kommunikere sundhedsrelaterede ønsker, hvis de får den rette støtte [27]. Fremtidige undersøgelser bør derfor undersøge, hvordan ACP kan tilpasses yngre aldersgrupper yderligere, da alle børn uanset alder ifølge FN’s Børnekonvention, artikel 12, har retten til frit at udtrykke deres synspunkter i alle forhold, der vedrører barnet [28]. Barnets synspunkter skal selvfølgelig tillægges passende vægt i overensstemmelse med dets alder og modenhed.

Strukturerede samtaler om behandlingsønsker mod livets afslutning bidrog til en mere individualiseret behandling, der i højere grad afspejlede børnenes og de unges værdier og præferencer [19, 20, 23-25], hvilket er i overensstemmelse med europæiske anbefalinger [14]. Undersøgelserne viste, at familiernes forbedrede evne til at imødekomme de unges behov aftog med tiden [18], hvilket peger på, at der er et behov for regelmæssige opfølgninger med ACP, som det også anbefales ved voksne [13].

Advance care planning i en klinisk kontekst

Denne statusartikel understreger behovet for systematisk, klinisk anvendelse af ACP til børn og unge, men undersøgelser viser også, at sundhedsprofessionelle ofte oplever udfordringer relateret til, hvornår og hvordan de bedst adresserer prognosen uden at mindske håb [4, 29]. En væsentlig udfordring i undersøgelserne er manglende træning i kommunikation om prognose, fremtidsscenarier og ACP-relaterede emner blandt pædiatrisk sundhedspersonale trods deres specialistviden i forhold til kommunikation med børn, unge og forældre generelt [11, 26]. For at støtte børn og unge i at få deres stemme om ACP-relaterede emner ind i behandlingsforløbet, er det afgørende med træning af sundhedspersonale, så de føler sig tilstrækkelig klædt på til at navigere i de følelsesmæssige, vigtige samtaler om værdier og fremtidsscenarier [11, 26].

En tidlig inddragelse i ACP er vigtig for at afstemme forventninger og skabe en fælles forståelse af ønsker for fremtidig pleje og behandling i forhold til livets afslutning [10]. Manglende rettidig kommunikation kan fratage forældre, søskende og andre pårørende muligheden for at sige farvel til deres barn på en meningsfuld måde [30].

Advance care planning i en dansk kontekst

Systematisk implementering af ACP tidligt i sygdomsforløbene hos børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom i Danmark er fortsat begrænset. En national, klinisk retningslinje om ACP kan skabe ensartet klinisk praksis og lighed i tilbuddet.

For at ACP kan blive en integreret del af pædiatrien i Danmark, kræves der også mere forskning i tilpasning til danske forhold, herunder kulturelle og juridiske aspekter. Aktuelt udvikles et digitalt hjælpeværktøj til ACP-samtaler hos børn og unge i PALLIAKID, som er et EU-finansieret forskningsprojekt. Dette hjælpeværktøj vil blive undersøgt i kliniske studier i Danmark og fire andre europæiske lande over de kommende år.

Konklusion

Denne statusartikel påviser evidens for positive effekter af ACP i pædiatriske forløb med børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom med udgangspunkt i amerikanske undersøgelser. Undersøgelserne viste effekt af ACP i forhold til at reducere negative følelser som angst og depressive symptomer ved børn og unge, at forbedre beslutningstagning og kommunikation i familier og at fremme udfærdigelsen af systematisk dokumentation om behandlingsniveau og ønsker for fremtidig pleje og behandling. Erfaringer fra udlandet er værdifulde, men danske undersøgelser og implementeringsprojekter er nødvendige for at sikre relevant implementering i Danmark.