Ambulant opfølgning og rehabilitering af dekompenseret levercirrose bør være et tværfagligt samarbejde

Levercirrose er en alvorlig sygdom, som rammer 12.000-15.000 personer om året i Danmark. Incidensen er stigende, hvilket skyldes udbredt brug af alkohol og en befolkning, der stiger i levealder og BMI. Fra 1996 til 2005 steg antallet af indlæggelser med diagnosen levercirrose med 2.500 om året [1]. Levercirrose er en multikausal sygdom med et stort spektrum af følgetilstande og symptomer.Sygdommen er ofte fremskreden på diagnosetidspunktet med tegn på dekompensation, såsom ascites, infektion og hepatisk encefalopati, og behandlingen er rettet mod disse komplikationer. Ved dekompensation er prognosen dårlig med en toårsoverlevelse på 50% [2, 3]. Forløbet af levercirrose afhænger af ætiologi, alder, ernæring, socialt netværk og socioøkonomiske faktorer [4, 5], men disse faktorer er dårligt belyst i den danske befolkning. Levertransplantation er det eneste kurative tilbud, men kun en lille andel af patienterne er kandidater til omfattende kirurgi og livslang immunsupprimerende behandling.

Patienter med dekompenseret levercirrose er i gennemsnit indlagt tre gange om året [6]. Indlæggelserne kan være af ugers varighed og kræver en tværfaglig indsats fra fysioterapi, ergoterapi og plejepersonale og ofte hjemmepleje efter udskrivelsen [7]. 20-57% af de patienter, der er indlagt med dekompensation, genindlægges mindre end 30 dage efter udskrivelsen [6, 8, 9]. Fra et sundhedsøkonomisk perspektiv er det evident, at gentagne indlæggelser og genindlæggelser er omkostnings- og ressourcetunge for de involverede afdelinger [10]. Tiltag, der kan nedbringe antallet af genindlæggelser og akutte indlæggelser, er økonomisk rentable, også selvom udgifterne til ambulant kontrol bliver større [11, 12].

Rehabilitering kan defineres som en række indsatser, der støtter det enkelte menneske, som har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, i at opnå og vedligeholde den bedst mulige funktionsevne [13]. Rehabilitering og patientuddannelse er effektiv forebyggelse mod sygdomsforværring og indlæggelse og anvendes som standardbehandling ved KOL og hjerteinsufficiens i alle regioner i Danmark [14]. Der findes ikke et tilsvarende rehabiliterende tilbud til patienter, der udskrives efter en indlæggelse for levercirrose, og værdien af sådanne forebyggende indsatser er stort set ikke belyst.

Målet med denne artikel er at give et overblik over de nuværende tilbud og den tilgængelige evidens for ambulant opfølgning ved cirrose og anbefale nye muligheder for struktureret rehabilitering af patienter med dekompenseret levercirrose i det sekundære sundhedsvæsen i Danmark.

DEKOMPENSERET LEVERCIRROSE OG OPFØLGNING

Man har i få internationale studier og kun et enkelt dansk studie adresseret effekten af en målrettet intervention for at løfte patienternes egenomsorg, forbedre autonomi og forebygge genindlæggelser efter alvorlig følgesygdom i forbindelse med levercirrose [11,12,15]. Studierne har alle forskellige formål og giver ikke et entydigt billede af, hvilken form for opfølgning patienterne er bedst tjent med, ligesom der heller ikke findes overblik over effekten af sygeplejerskedrevet opfølgning og kontrol ved levercirrose.

I et spansk og et italiensk studie har man undersøgt effekten af standardiseret opfølgning ved læger og sygeplejersker, der var specialiseret i leversygdomme. Opfølgningen bestod af diuretikakontrol, biokemisk kontrol og vejledning om symptomer på dekompensation. Denne opfølgning nedbragte både udgifterne til indlæggelser og antallet af akutte indlæggelser [11, 16]. I et amerikansk kvalitetssikringsstudie har man afprøvet en simpel tjekliste, der sikrede, at alle patienter blev tilbudt samme medicinske behandling før udskrivelsen. Det nedbragte risikoen for genindlæggelse indenfor 30 dage [17]. I et dansk studie fra 2013 undersøgte man effekten af individuel opfølgning efter hepatisk encefalopati ved specialiserede sygeplejersker i en klinik for alkoholisk levercirrose [15]. Det førte til færre genindlæggelser og forbedret overlevelse i behandlingsgruppen. I et australsk studie har man undersøgt effekten af hjemmebesøg en uge efter udskrivelsen, men fandt ingen effekt på risikoen for genindlæggelse [18]. I flere studier har man undersøgt effekten af patientuddannelse i kendskab til symptomer, håndtering af medicin samt egenomsorg og fundet blandede resultater [18, 19].

Der er ikke gennemgående evidens for, at en bestemt type opfølgning eller tilbud virker særligt godt til forebyggelse af indlæggelse eller komplikationer i forbindelse med levercirrose. Siden 2016 har man i et stort svensk studie undersøgt effekten af en sygeplejerskedrevet ambulant klinik for patienter med levercirrose med livskvalitet som primært endemål [20]. Sekundært undersøges effekten af sygepleje på progression af levercirrose, ernæring og sygdomsforståelse. Studiets resultater kan skabe klarhed over værdien af en målrettet sygeplejeindsats.

TILBUD PÅ DANSKE HOSPITALER

For at klarlægge, om der tilbydes ensartet ambulant opfølgning ved cirrose, blev der den 24. juni 2019 sendt flg. spørgsmåltil ni mave-tarm-oglevermedicinske afdelinger i Østdanmark: 1) Har din afdeling et struktureret tilbud om opfølgning efter indlæggelse med dekompensation eller komplikationer til leversygdom? 2) Er der specifikke sygeplejerskeopgaver i tilbuddet, f.eks. struktureret diuretikakontrol, ernæringskontrol, el.lign.? 3) Har I selekteret visitation til tilbuddet om opfølgning, f.eks. kun efter hepatisk encefalopati, kun alkoholisk cirrose el.lign.?Syv afdelinger svarede, af dem angav seks afdelinger, at de havde et struktureret tilbud om opfølgning efter indlæggelse. På alle seks afdelinger varetog sygeplejersker med særlig interesse for og specialuddannelse i hepatologi den ambulante opfølgning. På én afdeling var der alene patienter med alkoholisk levercirrose i dette tilbud. På alle afdelinger blev behov og indikation for henvisning til det ambulante tilbud vurderet af den behandlende læge. På Herlev Hospital har man påbegyndt et tæt samarbejde med Palliativt Afsnit med månedlige multidisciplinære teamkonferencer med særligt fokus på livskvalitet for både patienter og pårørende. På Køge og Hvidovre Hospitaler planlægger man projekter, hvor man skal vurdere behov for opfølgning, tilpasse tilbud til patienternes behov og styrke samarbejdet med primærsektoren og de kommunale tilbud. På alle afdelinger har man fokus på at minimere genindlæggelser og optimere medicinsk behandling.

PARAMETRE, DER INDGÅR I EFFEKTIV OPFØLGNING AF PATIENTEN MED LEVERCIRROSE

Behandling af levercirrose tager udgangspunkt i symptomlindring af komplikationer og dekompensation (Tabel 1). Udgangspunkter for ambulant opfølgning og opgavefordeling mellem sundhedspersonale er beskrevet i den nationale vejledning fra Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi (2018) [21]. Vægtkontrol, justering af diuretika og laksantia, titrering af betablokerende behandling samt ernæringsvejledning kan varetages af en specialuddannet sygeplejerske i samråd med en læge (Tabel 2). Patienter, der er i ernæringsterapi, kan vurderes for sarkopeni med måling af håndgrebsstyrke eller timed Up’n Go-test (Figur 1) [22]. Ved osteopeni og nedsat muskelstyrke overvejes tilskud med forgrenede aminosyrer. Kosttilskud ordineres på såkaldte »grønne recepter«,som underskrives af lægen. Vurdering af den kognitive funktion, særligt hos patienter med tidligere hepatisk encefalopati eller patienter, der er i risiko for at få minimal hepatisk encefalopati, kan foretages med simple test, som tager mindre end 20 minutter at gennemføre [23]. Ambulant opfølgning indeholder også procedurer som blodprøvetagning, bedside-ultralydskanning til undersøgelse for ascites, terapeutisk og diagnostisk paracentese samt intravenøst givet albumintilskud, jerntilskud, blodtransfusion og lignende ved behov [21].

SUPPLERENDE TILTAG MED HENBLIK PÅ REHABILITERING VED CIRROSE

Et formaliseret samarbejde om palliation og rehabilitering faciliteret af læger og plejepersonale bør tilstræbes i samråd med patienterne og de pårørende [21]. Sundhedsstyrelsen anbefaler palliation til alle med livstruende sygdom, uanset diagnose og alder, inklusive samtaleforløb om behandlingen og plejen [24]. Nye screeningsredskaber som Short Physical Performance Battery eller Frailty score til vurdering af fysisk formåen og skrøbelighed kan muligvis forbedre vores viden om patienter, som er i risiko for dekompensation og har behov for tæt opfølgning [25]. Fysisk træning til forebyggelse af muskeltab og optimering af funktionsevne kan afprøves som rehabiliterende tilbud i ambulant regi [26].

Egenomsorg er afgørende for forebyggelse af symptomer som træthed, kognitiv svækkelse, svimmelhed, funktionsnedsættelse, begrænsninger i daglige aktiviteter og ensomhed. Undersøgelser viser, at egenomsorg og viden om symptomer blandt patienter med levercirrose er utilstrækkelig til at forebygge forværring af kronisk leversygdom [27]. Større medinddragelse af pårørende i monitorering og behandling af cirrose ligesom større viden om sygdom og forebyggelse kan muligvis øge patienternes egenomsorg [27]. Opfølgning baseret på principperne fra familiesygepleje er udbredt inden for hjerterehabilitering, hvor målet er at hjælpe patienterne og de pårørende til et højere funktionsniveau og forbedret helbred baseret på egne mål, ønsker og evner [28, 29]. Principper fra familiesygepleje kan anvendes i afprøvning af optimerede rehabiliteringsforløb, hvor patienterne kan genvinde tabte funktionsevner. Inddragelse af pårørende i behandlingen kan muligvis øge både patienternes og de pårørendes komplians og tilfredshed med behandlingen.

Da patienter med levercirrose ofte har begrænsede ressourcer til at genvinde dagligdags funktioner, er der behov for en forbedret indsats for at undgå hyppige genindlæggelser. Vi mangler evidens for effekten af den strukturerede opfølgning på områder som komplians, sygdomsforståelse, livskvalitet og selvopfattet helbred. Studier har vist uændret risiko for indlæggelse, men forbedret komplians til kontroller, bedre livskvalitet og færre sundhedsomkostninger ved struktureret opfølgning [16, 18]. Forebyggelse af genindlæggelse bør derfor ikke være det eneste succesparameter i vurderingen af behandlingstilbud. En samlet vurdering, der inkluderer livskvalitet, patienttilfredshed, sygdomsforståelse og komplians til behandling samt omkostninger versus udbytte, bør danne baggrund for struktureret opfølgning for patienter med levercirrose.

FORSLAG TIL FREMTIDIGE INDSATSOMRÅDER FOR REHABILITERING OG PATIENTUDDANNELSE

Der findes ikke et specialiseret tilbud om rehabilitering og patientuddannelse efter indlæggelse med dekompensation. Et sådant tilbud om rehabilitering kan muligvis bidrage til at balancere adgangen til sundhedstilbud og styrke indsatsen for en skrøbelig patientgruppe [30]. Kronisk levercirrose og alkoholafhængighed er blandt de sygdomme, som bidrager mest til ulighed i sygdomsbyrden i Danmark [30].

Erfaringer fra afdelinger, hvor man har struktureret opfølgning, og ny forskning på området kan understøtte ressourceprioriteringen i daghospital- og ambulatorieregi og kan lægges til grund for udformning af nye tilbud om rehabilitering efter indlæggelse med komplikationer i forbindelse med levercirrose.

Implementering af opfølgende tilbud i nær kontakt mellem hospital og primærsektor kan lette overgangen mellem indlæggelse, ambulante forløb og sundhedstilbud i primærsektoren, såsom fysioterapi, genoptræning og alkoholafvænning. Et tættere samarbejde kan styrke vidensdelingen mellem sektorer og afdelinger og bidrage til udvikling af nye tilbud om rehabilitering målrettet den enkelte patients behov.

KONKLUSION

Forebyggelse af indlæggelse og parametre som egenomsorg, livskvalitet, patienttilfredshed, sygdomsforståelse og komplians bør danne baggrund for udvikling og implementering af behandlingstilbud om struktureret opfølgning for patienter med levercirrose.

Det rette ambulante tilbud kan hjælpe patienterne til tidlig opsporing og behandling af følgestilstande, der på længere sigt fører til indlæggelse. Der er behov for afprøvning af tilbud om rehabilitering med fokus på egenomsorg og funktionsevne. Disse kan danne grundlag for kliniske og evidensbaserede retningslinjer for rehabilitering efter indlæggelse med dekompenseret levercirrose.

KORRESPONDANCE: Nina Kimer. E-mail: nina.kimer@regionh.dk
ANTAGET: 25. februar 2020
PUBLICERET PÅ UGESKRIFTET.DK:
INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelig sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk
TAKSIGELSER: Wojciech Cebula, Nykøbing Falster Sygehus, Lone Galmstrup Madsen, Sjællands Universitetshospital Køge, Frank Schiødt, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Mette Kjær, Rigshospitalet, og Carsten Askov Hansen, Holbæk Sygehus, takkes for bidrag med information om tilbud for opfølgning på deres respektive afdelinger.