Asthma hos teenagere

Introduktion: Vi ønskede at undersøge, hvilke faktorer der havde betydning for, om unge med asthma ønskede at komme i et lungemedicinsk ambulatorium til kontrol for deres asthma.

Materiale og metoder: I alt 89 teenagere, der skulle afslutte deres kontrol fra børneafdelingen, blev karakteriseret ud fra journaloplysninger og fik tilsendt et spørgeskema og en invitation til et fokusgruppeinterview.

Resultater: Kun 16 svarede på spørgeskemaet, og syv deltog i et interview. Vigtigheden af personlig kontakt blev understreget, og de unge formulerede store krav til de behandlere, der fremover skulle følge dem. Ved en spørgeskemaopfølgning angav 82% af de initiale nonresponders fortsat at have asthma, og af disse fik 75% fortsat medicin.

Diskussion: Den lave deltagelse i undersøgelsen og de store forventninger kan forklare, hvorfor teenagere med asthma ofte er en ikkeoptimalt behandlet patientgruppe.

Forekomsten af asthma har igennem de seneste årtier været stigende (1, 2). Skønsmæssigt har 5-7% af danskere under 20 år asthma. Asthma er som regel en kronisk sygdom, hvorfor sygdommen sjældent forsvinder af sig selv, og patienterne må regne med mangeårig medicinsk behandling. En af de væsentligste faktorer for en vellykket asthmabehandling er god medicinkomplians. Andre vigtige faktorer for forløbet er, at patienten undlader tobaksrygning, og for den allergiske patients vedkommende undgår eksposition for relevante allergener (3).

Erfaringer fra den daglige klinik og fra litteraturen viser, at teenagere er en patientgruppe, som er i risiko for forværring af asthmaen på grund af uregelmæssig indtagelse af medicin. På længere sigt synes en dårlig asthmabehandling på grund af dårlig forståelse for sygdommen og ringe komplians at kunne føre til varigt nedsat lungefunktion (4). I Danmark afslutter børneambulatorier som regel teenagere med asthma ved 15-års-alderen. Nogle af dem overgår til kontrol hos egen læge, mens andre henvises til lungemedicinske ambulatorier for voksne. Imidlertid er det vort indtryk, at denne overgang kan være vanskelig, og at mange af de unge ikke møder op til de aftalte kontroller.

Formålet med vor undersøgelse har været at undersøge, hvilke faktorer der er væsentlige for at fastholde gruppen af unge astmatikere mellem 15 år og 18 år i behandlingssystemet med henblik på at bevare en god medicinkomplians og varig asthmakontrol.

Materiale og metoder

På lungemedicinsk klinik på Hvidovre Hospital følges den del af teenagere med asthma, som afsluttes fra børneafdelingen, bor i hospitalets optageområde og skønnes fortsat at have behov for kontrol i hospitalsregi. Vi fik i august 1999 udleveret en liste over unge astmatikere mellem 15 år og 18 år, som enten netop var afsluttet fra børneafdelingen eller stod lige for at skulle afsluttes. Journalerne på de 89 unge blev gennemgået. Vi optalte tidligere indlæggelser, og der blev registreret oplysninger om blandt andet alder, etnisk baggrund, asthmamedicin, sprogproblemer, sociale/økonomiske problemer og komplians. Sprogproblemer og sociale/økonomiske problemer blev registreret, hvor disse problemer var beskrevet i journalteksten. Komplians blev vurderet (af EB) ud fra journalteksten og groft delt ind i tre grupper: god, middel og dårlig komplians.

I januar 2000 fik de unge astmatikere tilsendt et brev med et spørgeskema om, hvilke faktorer de unge selv fandt vigtige for at de kunne have lyst til at deltage i et tilbud om undervisning om asthma. De blev inviteret til en samtale, hvor vi ville bede dem om gode råd om, hvordan en asthmaskole skulle opbygges. Der foreligger ikke validerede spørgeskemaer på området, og vi konstruerede derfor et simpelt spørgeskema med dels lukkede spørgsmål dels åbne, hvor den unge kunne komme med forslag og kommentarer. Spørgeskemaet bestod af ti spørgsmål, og der var vedlagt en frankeret svarkuvert i brevet. Spørgeskemaet skulle afdække den unges behov for asthmaundervisning og undersøge, hvilke emner der skulle behandles i undervisningen. De unge blev bedt om forslag til, hvad undervisningstilbuddet skulle kaldes, og hvordan deltagergruppen skulle være sammensat (alder, antal, kønsopdelt, evt. deltagelse af et familiemedlem eller en ven i møderne). De blev spurgt, om de helst ville komme sammen med andre unge asthmapatienter eller individuelt, om det bedste tidspunkt for gruppemøderne, hvor mange gange undervisningen burde strække sig over, og om hvilke tilbud ved undervisningsseancerne der kunne være medvirkende til, at de unge ville have lyst at deltage (fx asthmaspil, film og fysiske aktiviteter). Der blev også spurgt om eventuelle transportproblemer, og afslutningsvis indeholdt skemaet et åbent spørgsmål med mulighed for at komme med andre forslag eller kommentarer. De unge, som indvilligede i at deltage i et interview, kom til en samtale i januar 2000 i grupper a tre til fire. Samtalerne blev ledet af EB og JV. Gruppeinterviewet var indledningsvis en brainstorm, hvor de unge blev bedt om at komme med forslag til, hvordan et tilbud skulle sammensættes, for at det kunne være interessant for unge astmatikere, også selv om det umiddelbart var urealistisk at gennemføre.

Derefter blev samtalen styret omkring følgende emner: undervisningsform og -indhold, fordele/ulemper ved at mødes i grupper frem for enkeltvis, grunde til at komme eller at udeblive, hvilke tilbud der skulle være til stede, undervisningssted (hvis ikke på hospitalet), antal deltagere/hold, deltagerantal og køn, og hvordan vi vil kunne få kontakt med de unge med asthma.

Unge, der ikke svarede på spørgeskemaet, nonresponders, fik ultimo 2001 tilsendt et kort opfølgningsspørgeskema, hvori de blev spurgt om, hvorvidt de fortsat havde asthma, hvor denne blev kontrolleret, og hvilken asthmamedicin de anvendte.

Resultater

Vi fik oplysninger om 89 unge fra børneafdelingen, 56 drenge og 33 piger. Gennemsnitsalderen var 16,9 år. Blandt drengene var 15 (26,8%) af ikkedansk afstamning, mens dette tal for pigernes vedkommende var signifikant lavere: fire (12,1%) (p<0,001). Antal tidligere indlæggelser for piger og drenge fremgår af Tabel 1 . Af journalerne fremgik det, at for fire drenge (7,1%) havde behandlingen været mindre optimal på grund af sprogproblemer, og for otte drenge (14,3%) og en pige (3%) havde sociale/familiære problemer haft betydning for et ikkeoptimalt forløb. Tres patienter (67,4%) var på afslutningstidspunktet i behandling med inhalationssteroid. Komplians med de n medikamentelle behandling i det seneste år fremgår af Tabel 2 . Af de fire drenge med sprogproblemer havde tre dårlig komplians og en middel.

Spørgeskema

I alt 28 patienter (31,5%) returnerede spørgeskemaet. Der var ikke signifikant forskel i svarprocenten mellem drenge og piger (32,1 versus 30,3). Blandt de 28 returbreve, som vi modtog, var spørgeskemaet dog kun besvaret af 16 patienter, ni drenge (16,1%) og syv piger (21,2%). I alt besvarede 12 (29,3%) danske unge og fire (13,8% ) ikkedanske spørgeskemaerne. Tolv unge anførte, at de gerne ville komme til samtalen, tre var enten ude at rejse eller på efter- og højskole, mens 12 takkede nej med forskellige begrundelser (tre havde ikke tid, tre havde ikke asthma mere, fem var ikke interesserede, en angav sprogproblemer, og tre gav ingen grund).

De ti unge, som besvarede spørgeskemaet, men ikke ønskede at deltage i et interview, havde følgende tanker om behovet for og arten af eventuel undervisning om asthma: Ni syntes ikke, at de havde brug for undervisning om asthma, mens kun én skrev, at han havde brug for undervisning - det var en patient af ikkedansk afstamning, som havde svært ved at tale og forstå dansk. Fem ville helst komme alene, skulle der være en ledsager, ville seks gerne have deres mor med. En ønskede kønsopdelt undervisning. Der skulle være 6-20 i gruppen, og alle syntes, at det var vigtigt med aktiviteter - mest sportstilbud. Én foreslog undervisning på skolerne og lungefunktionsundersøgelse for alle elever hos skolesundhedsplejersken med henblik på at opdage flere med asthma!

Samtale

Kun syv af de 89 kom til den aftalte samtale, hvilket giver en endelig responsrate på ca. 8%. De unge mødtes i to grupper. Alle var enige om, at der skulle være fastlagt et program, for at de skulle have lyst til at komme. Der skulle være aktiviteter, og deltagerne skulle kende programmet på forhånd. Aktiviteterne skulle bestå af noget fysisk, eksempelvis at gå i svømmehal, klatre eller andet, som både kunne ryste de unge sammen og illustrere sammenhængen imellem at tage medicin og fysisk formåen. Mange af de unge ville gerne have teoretisk undervisning om asthma, men ikke som tavleundervisning og ikke for længe ad gangen. Der blev foreslået, at man helt i starten af møderækken skulle arrangere et spil eller anden aktivitet for at bløde op for den lidt pinlige situation at sidde omkring et bord med en masse fremmede. Det var vigtigt, at aldersforskellen ikke blev for stor. Nogle af de unge havde prøvet at være i asthmaskole med børn og havde følt sig helt forkerte. De unge ønskede ikke, at holdene skulle være kønsopdelte, og der skulle være 6-10 personer på holdene.

Ingen ønskede at have deres forældre med. Der blev diskuteret frem og tilbage, om de ville have en ven/kæreste med, men konklusionen blev, at det nok ville medføre, at de mest snakkede med deres ven og ikke med de andre.

Alle havde mindst én klassekammerat med asthma, og de syntes, at det kunne være en god ide, hvis vi også ville komme ud på skolerne og orientere. En enkelt havde oplevet, at en klassekammerat troede, at asthma smittede. Der var dog generelt god forståelse på skolerne for de unges asthma. Ved at komme ud på skolerne kunne vi opnå at få kontakt med flere - for som en sagde: »Os, der er kommet her i dag, er nok de mindst generte og mest udadvendte«.

Den personlige kontakt blev fremhævet som meget vigtig, og flere ønskede, at vi (behandlerne) skulle ringe de unge op eller møde op personligt fx på skolerne eller på børneafdelingen inden deres behandling blev afsluttet. Breve ansås for at være en dårlig kontaktform.

»Nonresponders«

I alt 61 af de 89 unge havde slet ikke reageret på vort første spørgeskema. Ultimo 2001 svarede 47 af disse på et kort spørgeskema. Af disse angav 30 (64%) fortsat at have asthma, som blev kontrolleret hos egen læge eller en lungespecialist, ni (19%) angav at have let asthma, men tog ikke medicin, og otte (17%) angav, at de ikke havde asthma mere. Flere piger (94%) end drenge (77%) angav fortsat at have asthma. Blandt de patienter, der fortsat tog medicin, fik 23 (49%) inhalationssteroid. I alt 29 (62%) brugte en korttidsvirkende beta 2-agonist.

Diskussion

Unge med asthma er en svær gruppe at komme i kontakt med. Den ringe svarprocent og svarene viser os, at kontaktformen »brev fra hospital« ikke er optimal. De unge er i en fase af deres liv, hvor det at have asthma ikke er det vigtigste - identiteten blandt kammerater og interessen for det modsatte køn fylder meget mere (5). Det betyder, at de er travlt optaget af mange ting, og deres motivation for at presse yderligere et programpunkt ind i deres hverdag afhænger fuldstændigt af, om det tilbud, de får, ligner noget af det de »frivilligt« ville vælge, dvs. sport, spil, computer, sang, musik osv. Det skal være sjovt - også gerne med udfordringer - men uden for megen risiko for nederlag. De vil gerne lære, men på en praktisk måde, og det må ikke ligne en skolesituation.

Vor undersøgelse er på ingen måde repræsentativ for teenagere med asthma. Alene den ringe svarprocent muliggør ikke en vurdering af behovene og holdningerne blandt teenagere med asthma i almindelighed. Vi har imidlertid ment, at vore observationer gav et spændende øjebliksbillede, ligesom vor undersøgelse illustrerede de vanskeligheder, der er med at håndtere asthma i denne aldersgruppe. Den ringe svarprocent afspejler ikke, at patienterne »vokser fra deres asthma«. Tværtimod viser vor undersøgelse af initiale nonresponders, at størstedelen fortsat har behandlingskrævende asthma.

De unge asthmapatienter i vor undersøgelse havde efter sædvanlige retningslinjer ganske svær asthma; således havde størstedelen været indlagt flere gange og blev fortsat fulgt i hospitalsregi. En grund til den ringe interesse for asthmaundervisningen kunne være, at de unge i flere år har været fulgt og behandlet på børneafdelingen og dér har fået opfyldt deres behov for undervisning. Det er tænkeligt, at en undersøgelse blandt unge med mild asthma ville have ført til et andet resultat. Sværhedsgraden gør det dog så meget mere bekymrende, at hver fjerde, der skriftligt meldte fra til interviewet, angav ikke at have asthma mere. Ligeledes kan det umiddelbart undre, at så få ønskede at få indflydelse på formen for ambulant asthmakontrol. Det er enkelt at mene, at netop disse teenagere burde have en større forståelse og i det mindste en højere motivation end øvrige for ordentlig asthmakontrol, men så enkel er situationen næppe for teenagere!

Ønskerne fra de unge til opfølgningen stiller store krav til behandlersystemet. I et hollandsk studie af teenagere fandt man ved fokusgruppeinterview, ligesom vi gjorde, at en personlig kontakt var vigtig, og at brochurer, foldere og lignende ikke var interessante (6). Specielt i starten er det vigtigt, at underviseren har forberedt et program, der ikke blot baseres på rundbordssnak, men hellere på en aktivitet som et spil om asthma eller en film som oplæg til diskussion. Undervisningen skal være relateret til den unge selv, ellers mister han/hun hurtigt interessen og kan ikke se meningen med undervisningen. Når først de unge kendte hinanden, var det i vor gruppe muligt at få eksempler/problemer fra de unge til fælles diskussion. Det er vigtigt, at det er trygt at komme, og selv om mange ønskede at komme alene, var det bemærkelsesværdigt, at så mange i denne aldersgruppe ønskede at komme med deres mor frem for med en kammerat, men disse svar stemmer overens med en amerikansk undersøgelse, hvor man fandt, at familiefællesskab om asthmasygdommen var relateret til bedre asthmakontrol (7).

Der synes at være forskel i komplians mellem unge, der er født i og uden for Danmark. Dette ser vi som et udtryk for mangelfuld kommunikation og manglende viden om den optimale kontaktform for teenagere med anden etnisk baggrund. Fra vor journalgennemgang havde vi også indtryk af en mindre forståelse for asthmasygdommen blandt ikkedanskfødte familier. I andre undersøgelser har man vist markante forskelle i komplians mellem piger og drenge (8), men i vort lille studie var en sådan forskel kun til stede blandt de unge, der var født uden for Danmark.

Sammenfattende har vor undersøgelse vist dels at kontakt til teenagere med asthma er vanskelig, dels at vi i hospitalssystemet skal leve op til høje krav, hvis vi skal opnå et optimalt samarbejde med disse teenagere. En deltager oplyste, at unge bedst blev kontaktet på skolerne, og det er måske essensen af det hele - at møde unge, hvor de er, og dermed gøre det relevant for dem at deltage.

Eva Brøndum, lungemedicinsk klinik 223, H:S Hvidovre Hospital, Kettegård Allé 30, DK-2650 Hvidovre.

Antaget den 24. juni 2002.

H:S Hvidovre Hospital, lungemedicinsk klinik.

Udarbejdet med økonomisk støtte fra Danmarks Lungeforening