Behandling af patienter med svær funktionel lidelse

I 2018 publicerede Sundhedsstyrelsen nationale anbefalinger for udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering af funktionel lidelse [1]. Anbefalingerne omfattede etablering af fem regionale, specialiserede centre (2019) [2] samt to Højt Specialiserede Funktioner (HSF) øst og vest for Storebælt (2022-2023). HSF Øst er forankret i Klinik for Funktionelle Lidelser ved Bispebjerg og Frederiksberg Hospital i et formaliseret samarbejde med Neurologisk Afdeling. HSF Vest er forankret på Aarhus Universitetshospital i et formaliseret samarbejde med Regionshospitalet Hammel Neurocenter.

Baggrunden for etableringen af HSF var erkendelsen af en mindre, men klinisk svært belastet patientgruppe med svær funktionel lidelse – herunder patienter med diagnosen kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalomyelitis (CFS/ME) – med behov for intensiv rehabilitering under indlæggelse [3]. Disse patienter er præget af udtalt funktionsnedsættelse med ofte langvarigt sengeleje, social isolation og behov for omfattende hjælp til basale daglige funktioner.

Med HSF er der i Danmark etableret et nationalt behandlingstilbud til patienter med kompleks og svært funktionsbegrænsende funktionel lidelse, som kræver specialiseret behandling og rehabilitering under indlæggelse. Tilsvarende tilbud er kun sparsomt beskrevet internationalt [4-6].

Formålet med artiklen er at beskrive organisering, behandlingsforløb og de første erfaringer fra HSF.

Henvisning og visitation

Patienter i målgruppen for HSF kan henvises fra centre for funktionel lidelse og øvrige hospitalsafdelinger. Der skal være tale om en funktionel lidelse med svær funktionsnedsættelse og behov for rehabilitering. Patienten skal om muligt være forsøgt genoptrænet på lavere specialiseringsniveau, der skal være foretaget relevant somatisk og psykiatrisk udredning, og ved komorbiditet skal den funktionelle lidelse være den primære problemstilling og årsag til funktionsnedsættelse (Tabel 1).

Behandlingsforløbet

Behandlingen er organiseret i tre overordnede faser: indledende vurdering, indlæggelse og efterværn (Figur 1).

Indledende vurdering

Triage

På baggrund af henvisningen og tilgængelige journaloplysninger foretages en indledende visitation og faglig vurdering af patienten. Vurderingen kan suppleres med afklarende samtaler med involverede speciallæger, pårørende, plejepersonale og andre relevante aktører. I særlig komplekse tilfælde afholdes tværfaglig konference med deltagelse af relevante speciallæger, patientens egen læge samt Afdeling/Klinik for Funktionelle Lidelser. Hvis patienten ikke er tilstrækkelig somatisk og/eller psykiatrisk udredt, tilbagesendes henvisningen, eller der suppleres med henvisning til relevant specialafdeling. Patienter, der ikke tilbydes et HSF-forløb, modtager behandlingsanbefalinger og faglig sparring rettet mod den behandlingsansvarlige læge og evt. øvrige involverede aktører.

Diagnostisk udredning og patientønsker

Den diagnostiske udredning foregår ved det ambulante behandlingstilbud ved Afdeling/Klinik for Funktionelle Lidelser. Forud gennemgås relevante journaloplysninger, herunder de seneste to års notater fra patientens egen læge samt patientrapporterede data fra den nationale kliniske database for patienter med funktionel lidelse, FunkData [7]. Der suppleres med standardblodprøver og ekg, og der udarbejdes et samlet overblik over sygehistorien med angivelse af relevante fund.

Den kliniske vurdering omfatter biopsykosocial anamnese, i HSF Vest desuden et semistruktureret WHO-SCAN-interview, samt objektiv somatisk undersøgelse. Udredningen er behandlingsforberedende med fokus på sygdomsforståelse, patientens ønsker og rehabiliteringspotentiale. Afslutningsvis gives psykoedukation, og behandlingsmuligheder drøftes med patienten. Psykolog, fysioterapeut og socialrådgiver inddrages i relevante faser af den kliniske vurdering.

Fælles visitation

Efter afsluttet udredning afholdes et fælles visitationsmøde mellem Afdeling/Klinik for Funktionelle Lidelser og indlæggelsesstedet, hvor det besluttes, om patienten tilbydes indlæggelse i det højt specialiserede tilbud.

Indlæggelse

Indlæggelsen er et specialiseret og tidsafgrænset rehabiliteringsforløb, hvor formålet er at styrke funktionsevne og livskvalitet gennem en tværfaglig, målrettet og helhedsorienteret indsats. Fokus er både på genoptræning og på en samlet rehabilitering, der understøtter borgerens videre hverdagsliv og kommunale forløb. Indlæggelsen kan vare op til 12 uger, og den er opdelt i tre faser med glidende overgange.

Udredningsfase

På indlæggelsesdagen afholdes et introducerende møde med deltagelse af patienten, pårørende, det faste rehabiliteringsteam på indlæggelsesstedet (læge, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske og social- og sundhedsassistent) samt ansvarligt team fra Afdeling/Klinik for Funktionelle Lidelser (læge og psykolog). Fokus i udredningsfasen er etablering af en terapeutisk alliance, at skabe tryghed, gradvis introduktion til rehabiliteringsforløbet samt indledende kliniske vurderinger. Patientens bopælskommune kontaktes og orienteres inden for de første to ugers indlæggelse for at facilitere et godt samarbejde.

Rehabiliteringsfase

I samarbejde med patienten udarbejder det faste rehabiliteringsteam en individuelt tilpasset, målrettet rehabiliteringsplan, der evalueres og tilpasses hver anden uge. Der planlægges et struktureret dags- og ugeprogram med aktiviteter rettet mod de opstillede mål. Forløbet inkluderer gradueret fysisk træning, miljøterapi, psykoedukation, aktivitetsbaseret træning, støttende psykoterapi, hjemmebesøg, netværksarbejde samt selvtræning hjemme i nogle weekender og ferieperioder. Medicinsk behandling vurderes og justeres løbende efter behov.

Udskrivningsfase

I udskrivningsfasen intensiveres brobygning med fokus på overgangen til kommunalt regi. Der udarbejdes en genoptræningsplan (GOP) til patientens kommune. Der afholdes desuden et udskrivningsmøde med deltagelse af patienten, det faste rehabiliteringsteam fra indlæggelsesstedet og det kommunale rehabiliteringsteam, som overtager det videre forløb i henhold til GOP. Til det modtagende team kan der tilbydes vejledning og undervisning i behandling/rehabilitering af funktionel lidelse.

Efterværn

Efter udskrivelse overgår patienten til ambulant opfølgning på Afdeling/Klinik for Funktionelle Lidelser. Efterværnsfasen varer op til seks måneder og kan forlænges efter individuel vurdering.

Socialrådgiveren koordinerer opfølgningsmøder med det kommunale rehabiliteringsteam med henblik på kontinuitet i behandlingen og specialiseret supervision. Der kan ligeledes efter individuel vurdering tilbydes opfølgende behandling til patienten i form af virtuelle eller fremmødebaserede konsultationer hos læge, psykolog og/eller fysioterapeut fra HSF.

Diskussion

De foreløbige erfaringer fra HSF tyder på, at selv patienter med svær funktionsnedsættelse ved funktionel lidelse kan opnå klinisk fremgang gennem en intensiv og struktureret behandlings- og rehabiliteringsindsats (Tabel 2).

Neurorehabiliteringen i Danmark er i de seneste årtier udviklet med specialiserede, tidsafgrænsede og tværfaglige forløb, der styrker funktionsevne og livskvalitet hos patienter med hjerneskade. Indsatserne omfatter både genoptræning og rehabilitering med fokus på overgang til hverdagsliv og kommunale tilbud.

I HSF integreres metoder fra neurorehabilitering og behandling af funktionel lidelse, hvilket har muliggjort udviklingen af et specialiseret tilbud til patienter med svær funktionel lidelse. Udviklingen er sket gennem tæt samarbejde med systematisk vidensdeling, undervisning og supervision.

Patienterne i HSF udgør den mest invaliderede del af gruppen med funktionel lidelse og er forbundet med betydelige personlige, familiære og samfundsøkonomiske konsekvenser, herunder et højt ressourceforbrug i sundheds- og socialsektoren. Mange er unge eller yngre voksne med langvarigt fravær fra uddannelse og arbejdsmarked, og de ender ofte på førtidspension.

En central styrke ved HSF er integrationen af sundhedsfaglige og sociale indsatser, som understøtter en sammenhængende overgang fra regional behandling til kommunal opfølgning. Efterværnet har omfattet tæt samarbejde med socialforvaltninger, kommunale rehabiliteringsteams, almen praksis og øvrige aktører samt supervision og undervisning af kommunale teams, hvilket har bidraget til væsentlig vidensoverførsel til kommuner og primærsektor. En væsentlig, klinisk udfordring er komorbide somatiske og psykiatriske lidelser, og i nogle tilfælde har forudgående udredning og behandlingsoptimering i somatik og psykiatri været nødvendig før indlæggelse. Et tættere samarbejde med disse områder er derfor ønskeligt. Evaluering med traditionelle, randomiserede, kontrollerede studier er metodologisk udfordrende på grund af en lille og klinisk kompleks patientgruppe, betydelig funktionsnedsættelse samt begrænset behandlingsvolumen, hvilket rejser både praktiske og etiske udfordringer.

De kliniske erfaringer peger dog på, at selv svært invaliderede patienter kan opnå meningsfuld forbedring i funktionsevne og livskvalitet, i tråd med internationale erfaringer [4, 8].

Behandlingstilbuddet er generelt velaccepteret, og kun én patient er p.t. afsluttet præmaturt. En mindre gruppe fravælger dog behandlingstilbuddet, ofte relateret til sygdomsopfattelse, da de ikke identificerer sig med diagnosen funktionel lidelse. I HSF Vest har hovedparten af patienterne – som tiltænkt ud fra funktionens formål – haft svær træthed og opfyldt kriterier for funktionel lidelse af multiorgantypen eller almen-/træthedstypen, herunder CFS/ME. De fleste patienter i denne gruppe har haft et klinisk relevant udbytte af behandlingen.

Konklusion

HSF er det første nationalt dækkende højt specialiserede behandlingstilbud i Danmark til patienter med svær funktionel lidelse – nogle af de mest komplekse patienter i vores sundhedssystem. De første kliniske erfaringer viser, at et individuelt og tværfagligt, 12-ugers indlæggelsesforløb kan føre til markante forbedringer i funktionsniveau, livskvalitet og almindelige dagligdagsaktiviteter. Tilbuddet udfylder et væsentligt behov for en patientgruppe, som tidligere har manglet adgang til sufficient behandling, og markerer et betydningsfuldt fremskridt i organiseringen af behandlingen af funktionelle lidelser i Danmark.