Behandling af screeningsbestemt risiko

Næsten dagligt kan vi i medierne høre om sygdomsrisiko og forebyggelse præsenteret med forskningsresultater, evidens, og procenter. »Evidens«, »forebyggelse«, »tidlig indsats«, »reduceret risiko for sygdom«, »ekstra leveår«, »mindre dødsrisiko«. Det er ord, der bliver flittigt brugt i omtalen af sygdom og sundhed i nyhedsudsendelser, aviser og blade. Der sættes procenter på risikoen for sygdom såvel som på nytten af at forebygge både samfundsmæssigt og personligt.

Det vækker måske uro i befolkningen, men mere afgørende er, at det fremmer ønsket om forebyggende undersøgelser, og her er screening blevet et afgørende redskab. Screeninger er både en del af og et svar på den risikobevidsthed, som på godt og ondt er en del af vores daglige erfaring. Risikobevidstheden er blevet en faktor i samfundet og den enkeltes liv ved siden af den reelle sygdomsrisiko.

I de seneste årtier har vi i overskrifter sat rammer for det gode liv, som vi samfundsmæssigt vil fremme. Det gode liv er et sundt liv, et langt liv, der er frit for sygdommens trussel på både liv og helbred. »Godt på vej imod et sundere Danmark – 8 store skridt der gør et godt sundhedsvæsen endnu bedre« (Regeringens sundhedspakke 2009), »Sundhed for alle« (WHO’s strategi »Sundhed for alle 2000« har været inspirationskilde for det danske folkesundhedsprogram) »Sund hele livet« (regeringen 2002). Det ligger alt sammen i forlængelse af Verdenssundhedsorganisationen WHO‘s vision fra 1948, at »sundhed er en tilstand af fuldstændig fysisk, mental og social velbefindende og ikke blot fravær af sygdom eller svækkelse«.

Set i den sammenhæng er der megen god fornuft i screeningerne for alvorlig sygdom.

Vi finder sygdom i tide og kan behandle den. Det giver bedre sundhed for alle. Risici bliver kombineret med handlemuligheder, og den tanke kan vi godt lide, når vi ved, at risikoen for sygdom altid er til stede.

I Den Store Danske Encyclopædi refereres WHO’s krav til screeningsundersøgelser således: »Før et screeningsprogram sættes i gang, skal det sikres, at sygdommen kan diagnosticeres og behandles tidligt i forløbet, dvs. før sygdommen giver symptomer. Derudover skal der være en screeningstest, som har tilstrækkelig sikkerhed, og hvis omkostninger og gener står i rimeligt forhold til de problemer, screeningsprogrammet skal løse. Endelig skal der være de nødvendige eksperter og faciliteter til disposition til opfølgning af screeningsprogrammets fund«. Det er svært at være uenig i at tidligt er bedre end sent, sikkerhed er bedre end uvished, handlemuligheder er bedre end afmagt.

VI LEVER I ET RISIKOSAMFUND

Sociologen Ulrich Beck beskrev allerede i 1986 i bogen »Risikosamfundet – på vej mod en ny modernitet«, hvordan industrisamfundet har bevæget sig over i et risikosamfund [1]. I risikosamfundet satser man ikke på at skabe større rigdom, men på at undgå farer. I risikosamfundet lever vi med risici, som kun kan ses med videnskabens hjælp. Dermed bliver vi i en hidtil uset grad afhængige af videnskaben i forhold til at advare os om aktuelle og fremtidige farer, fordi det kun er videnskaben, der kan fortælle os, hvor farerne lurer. De nye farer er ikke umiddelbart tilgængelige for den enkeltes erfaring. De kan kun erfares ved hjælp af videnskaben. Ulrich Beck kalder denne form for erfaring for andenhånds ikkeerfaring [1]. Denne ikkeerfaringsbaserede tænkning bliver en del af den individuelle og personlige tænkning og opfattelse af sygdom. Vi overtager tilsyneladende denne viden uden problemer. Den bliver umærkeligt en del af den måde, vi tænker om, iagttager og oplever verden.

»Hverdagstænkningens ,erfaringslogik’ vendes så at sige på hovedet. Man går ikke længere fra personlige erfaringer til almene domme. Den almene viden, som er blottet for personlig erfaring, bliver tværtimod en bestemmende faktor i den personlige erfaring« [1].

Vi har med screeningsundersøgelserne ladet risikotænkningen få en central plads i vores forståelse af det umiddelbart raske liv. Når vi har været til screeningsundersøgelse, er vi raske. Når vi har været til graviditetsskanning venter vi et sundt og raskt barn. Vi tør ikke helt tro på det sunde og raske liv, før det er undersøgt. Vished frem for alt. Vished er imidlertid et begreb, der ligger langt fra hverdagstænkningens »erfaringslogik«, og i situationen overser vi, at screeningen primært giver følelsen af vished, fordi den fremviser alle de naturligt raske liv.

UVISHED ER DET VÆRSTE

Med den videnskabelige tilgang til livet kommer vi til at betragte viden som et ubetinget gode og dermed uvished som noget, der kan og skal undgås. Livets uvished inddæmmes til dels af tilbuddene om screeningsundersøgelser. Hvis vi deltager i undersøgelserne, kan vi sandsynligvis gå hjem derfra som raske og dermed undgå uvisheden. Det er flertallets eksistentielle fortælling om screening: Det er beroligende at have været til screening. I denne tilsyneladende »vished« rummes imidlertid også en mulighed for at være syg alligevel, eller en risiko for at blive behandlet uden grund. Den almindelige livets uvished, som stadig er tilbage, når vi har deltaget i screeningsundersøgelsen, risikerer at blive betragtet som menneskelig fejl. Det bliver sygdom, som ikke blev opdaget. Vi kan risikere at få en forestilling om, at det syge liv kan vælges fra, hvis vi blot følger anbefalingerne, og dermed bliver sygdom i højere grad oplevet som fejl end som en naturlig del af livets risiko og variation.

Vi efterspørger viden og tryghed, når vi bliver mindet om, at livet er uvist. Screeninger giver følelsen af vished. Det kan vi, som lever i risikosamfundet, godt lide. Vi skal dog altid være på vagt, når noget fremtræder som et entydigt godt projekt, for som bekendt: »There’s no such thing as a free lunch«.

MATEMATISERING AF LIVETS RISIKO

I sin disputats fra 1991 »Det uerstattelige. En teknologi-etik« [2], beskæftiger teolog og filosof Peter Kemp sig med risiko og sikkerhed. Han spørger om, hvad det vil sige at løbe en risiko? og skriver: »Eksperterne har ofte nogle tal parat. De skal belyse sandsynligheden og usandsynligheden for ulykker som følge af brugen af bestemte teknologier eller graden af gift eller skadelighed i bestemte produkter. Men er disse tal svar på folks spørgsmål om risici? Måske er eksperternes risikoopfattelse ikke bred nok. Der kunne ligge mere i risikobegrebet og dermed i menneskers oplevelse af risiko, end mange eksperter gør sig klart. I den forstand behøver vi et udvidet risikobegrebet til hjælp for en klargørelse af hele problematikken i forbindelse med risiko«.

Med teknologierne matematiseres risici. Med matematiske beregninger søger man at forudse graden af sandsynlighed for en hændelse. Peter Kemps pointe er, at disse matematiske sandsynlighedsberegninger ikke siger noget om den eksistentielle risiko, der skal løbes, når man skal træffe beslutninger på baggrund af videnskabens erkendelser. »Det eksistentielle mod til at tage en risiko bliver da helt erstattet af beregninger af sandsynlighed for, at et uheld eller en ulykke vil indtræffe«. »I intet tilfælde kan en beregnet sandsynlighed erstatte beslutningen om at løbe eller ikke løbe risikoen«. [2]. Vi vænner os til at se og forstå statistikker. Vi lader os beskrive af lægefaglige eksperter. Det bliver sværere at forholde sig til den risiko, vi selv skal beslutte os for, om vi vil løbe eller ej. Det er imidlertid virkeligheden for de mennesker, som bliver »fundet« i screeningen. De skal selv tage stilling til, hvordan de vil handle på risikoen
for sygdom i deres eget liv, og spørgsmålet er, hvor hjælpsom risikovurderingens statistiske resultater er i den sammenhæng.

RISIKOVIDEN KRÆVER TOLKNING

Vi kan ikke alene støtte os til vores egne fornemmelser af sundhed og sygdom, og vi kan heller ikke selv tolke resultaterne af screeningens fund af begyndende sygdom. I de tilfælde, hvor der er fundet tilstande, som kan udvikle sig til sygdom, får den enkelte en mængde information, som primært består af risikovurdering og statistiske resultater. Denne information siger ikke noget sikkert om den enkeltes mulige sygdom, og dermed er den svær at forholde sig til. Eksistentielt set er man syg eller ikke syg, procentfordelingen er omsat til levet liv: 50-50.

Statistik og risikovurdering er altid en viden, der skal tolkes. Samtidig lever mennesket i risikosamfundet med, at der er flere forskellige tolkninger af det samme fænomen. Det medfører en devaluering af den videnskabelige viden. I risikosamfundet mister videnskaben sit monopol på sandhed, og i sidste ende må den enkelte lave sine egne leveregler og strategier, som er baseret på en tro på nogle videnskabelige eksperter – og afvisning af andre [1]. Der er en indbygget ambivalens i forhold til screeningen. På den ene side får mennesker en viden om begyndende sygdom, som de ikke selv har, og på den anden side får de en viden, som de ikke umiddelbart kan omsætte til levet liv.

FORTÆLLINGEN OM DET GODE LIV

I screeningsprogrammerne får vi handlemuligheder på baggrund af en bestemt fortælling om det gode liv: sundhed og flest mulige leveår. Det kan de fleste mennesker skrive under på, at de gerne vil have. Det er imidlertid en fortælling, som bygger på en gennemsnitlig beskrivelse af befolkningen – den savner indhold for den enkelte. Ingen kan finde sig selv i en statistik!

Etik rummer altid en overordnet fortælling om det gode liv. Screeningsundersøgelsernes etiske grundlag er nytteetisk, dvs. en handling er moralsk god, når den forøger summen af velfærd. Nytteetikken sigter mod at kunne give handleanvisninger. Det passer godt med den naturvidenskabelige tilgang til sygdom, hvor vi netop er fokuseret på handlemuligheder på baggrund af evidens og statistikker. Men måske skulle den umiddelbart fornuftige nytteetik holdes fast af dydsetikkens fokus på den enkelte og på de valg, som skal indgå i fortællingen om at leve det gode liv [3]. Hverken mulige ekstra leveår eller sygdomsfrihed er en indholdsmæssig beskrivelse af det gode liv [4]. Etisk set skal vi kunne handle på de fund, som screeningen fremviser, og der skal være nødvendige eksperter og faciliteter til disposition
til opfølgning af screeningsprogrammets fund, jf. WHO’s krav til screeningundersøgelser.

Er det alene medicinske eksperter, der kan og skal behandle de fundne symptomer? Eller er det også nødvendigt, at der er mennesker til stede, som kan hjælpe det menneske, som i screeningsprogrammet er blevet fundet potentielt syg, med at tolke fundet ind i sit liv og hjælpe med afklaringen af, hvilken risiko dette menneske vil løbe?

Det er tillokkende at kunne sætte tal på risiko for sygdom, for det signalerer handlekraft. Det må og kan dog ikke erstatte den udfordring, som overvejelsen om det gode liv er for både samfundet og den
enkelte.

Ved screeningens hjælp får vi præsenteret det, der statistisk set er det sygdomsminimerede liv for hele befolkningen, men får vi også sundhed for alle, og det nødvendige indhold til visionen om det gode liv for den enkelte?

Korrespondance: Helle Rørbæk Hørby, Hospitalspræst, Aarhus Universitetshospital, Brendstrupgaardsvej 100, 8200 Aarhus N.
E-mail: helle.hoerby@skejby.rm.dk

Antaget: 25. april 2014

Interessekonflikter: ingen. Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk