Betydning af religiøs tro og eksistentielt velbefindende for kræftpatienters livskvalitet

Der har i de seneste år været stigende interesse for betydningen af religiøse og eksistentielle faktorer for kræftpatienters livskvalitet, sygdomsforløb og - måske - overlevelse. Religiøsitet og/eller spiritualitet henviser her til patienters søgen efter betydning eller mening på måder relateret til »det hellige« (the sacred ) i bred forstand. Mens religiøsitet i traditionel forstand forstås som et struktureret trossystem, der er forbundet med specifikke ritualer eller praksisformer, kan den eksistentielle dimension overordnet defineres som »behov for at finde mening, fred og formål med sin væren i livet« [1]. Eksistentielt velbefindende (spiritual well-being ) kan således defineres som et universelt fænomen, der antages at kunne forekomme både i og uden for traditionelle trossystemer.

Eksistentielle behov

Resultaterne af internationale undersøgelser peger på, at en række eksistentielle behov, problemer eller bekymringer gør sig gældende for såvel kræftpatienter som for patienter med andre livstruende sygdomme, uafhængigt af patienternes religiøse baggrund [2]. Kræftpatienter giver således ofte udtryk for ønsket om en at tale med om det at finde fred, overvinde frygt og finde håb og mening med livet, døden og dødsprocessen [3]. Der foreligger endnu ikke nogen peer-reviewed dansk undersøgelse, der omhandler eksistentielle behov. I en rapport udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse præsenteres der dog resultater fra en nyere dansk spørgeskemaundersøgelse (n = 1.518) af danske kræftpatienters behov, hvori deltagerne bl.a. blev spurgt, om de havde savnet nogen form for rådgivning, støtte eller hjælp til åndelige, spirituelle eller religiøse overvejelser [4]. Af respondenterne på dette spørgsmål svarede 18%, at det var et problem for dem, og yderligere 13% svarede, at den aktuelle støtte ikke var optimal. Næsten en tredjedel af patienterne gav således udtryk for at opleve eksistentielle eller religiøse behov, der ikke blev imødekommet. Behovet for støtte var størst blandt arbejdsløse og blandt patienter med hoved-hals-kræft, mave-tarm-kræft og lungekræft. Da der ikke foreligger prospektive undersøgelser, er det endnu uafklaret, i hvor høj grad sådanne behov forandrer sig over tid, herunder om de gør sig særligt gældende i bestemte faser af sygdomsforløbet. Kvalitative undersøgelser tyder dog på, at behovet for støtte er størst i tiden lige efter diagnosen, når døden erkendes som uundgåelig, og i perioden op til dødstidspunktet [2].

Eksistentielt velbefindende og livskvalitet

Helbredsrelateret livskvalitet indgår i stigende grad som effektmål ved kliniske forsøg og kan betragtes som det primære mål i palliative kræftsygdomsforløb. Der er generel konsensus om, at livskvalitet skal betragtes som en flerdimensional konstruktion, der omfatter fysisk, socialt og følelsesmæssigt velbefindende. Resultater af undersøgelser har i de senere år vist, at også det eksistentielle velbefindende, uafhængigt af den følelsesmæssige tilstand, kan have betydning for oplevelsen af livskvalitet [5]. I en undersøgelse af hiv- og kræftpatienter fandt man eksempelvis, at det eksistentielle velbefindende havde væsentlig betydning for den globale oplevelse af livskvalitet, også efter at der var taget højde for fysisk, følelsesmæssigt og socialt velbefindende [6]. Selv om resultaterne ikke er entydige, tyder et review af de foreliggende undersøgelser på området på, at kræftpatienters oplevelse af eksistentielt velbefindende kan være forbundet med øget psykologisk og socialt velbefindende, herunder bedre humør, mindre angst og depression samt øget tilfredshed med deres sociale netværk [7]. Eksistentielt velbefindende er endvidere blevet forbundet med bedre fysisk funktion, men ikke med specifikke fysiske symptomer. Mens frekvensen af symptomer som smerte og træthed hos patienter med høj grad af eksistentielt velfindende fremstår som uændret, opleves intensiteten af sådanne symptomer som lavere end hos patienter med lav grad af eksistentielt velbefindende [6]. Det skal dog bemærkes, at der på baggrund af de foreliggende tværsnitsundersøgelser ikke kan udledes noget om de kausale sammenhænge. For at kunne afklare, om eksistentielt velbefindende har betydning for kræftpatienters psykologiske, sociale og fysiske velbefindende, er der således behov for prospektive undersøgelser, hvori der bl.a. tages højde for kræfttype, sygdomsstadie og sociodemografiske forhold.

Religiøsitet/spiritualitet som mestringsstrategi

Ud fra en teoretisk-psykologisk synsvinkel kan det tænkes, at det »guddommelige« eller »hellige« spiller en særlig rolle i forbindelse med belastninger og kriser, f.eks. livstruende sygdomsforløb.

Oplevelser af det guddommelige eller hellige som »allestedsnærværende« og »almægtigt« kan under sådanne omstændigheder tænkes at opfylde behov for oplevelse af nærhed og tilknytning, som de vanlige tilknytningspersoner ikke kan opfylde. Den idealisering og samhørighed, som den enkelte patient kan opleve i forholdet til det guddommelige eller hellige, vil kunne tænkes at udtrykke sig i patientens motivation og indstilling i relation til sig selv og andre samt i måden, tilværelsen generelt håndteres på.

I hidtidige undersøgelser har man da også fokuseret på den mulige betydning af religiøse og/eller eksistentielle faktorer som såkaldt coping - eller mestringsstrategi. I et nyere litteratur-review fandt man således, at der i syv af i alt 17 undersøgelser af religiøse/spirituelle mestringsstrategier hos kræftpatienter kunne dokumenteres en positiv sammenhæng imellem patienternes religiøse tro, praksis og/eller eksistentielle velbefindende og deres psykologiske og sociale tilpasning til behandlings- og sygdomsforløbet [8]. I andre syv undersøgelser kunne man ikke påvise nogen sammenhæng, mens man i de sidste tre undersøgelser fandt, at brug af religiøse/spirituelle mestringsstrategier var forbundet med ringere social trivsel og flere negative følelser i form af angst og depression. Der kan dog tænkes at være forskelle mellem religiøse retninger, og af undersøgelserne så man, at mens støtte fra en præst havde positiv betydning for patienter af evangelisk-luthersk observans, var denne form for støtte forbundet med negative følelser for katolske patienter.

De hidtidige undersøgelser kunne således tyde på, at religiøsitet eller åndelig overbevisning kan virke både som en byrde og som en resurse for patienterne, og ud fra de foreliggende resultater kan man ikke sige noget endeligt om, under hvilke omstændigheder religiøs/spirituel mestring har gavnlig, skadelig eller ingen indvirkning på kræftpatienters håndtering af sygdomsforløb og behandling. De fundne uoverensstemmelser mellem undersøgelsesresultaterne kan bl.a. tænkes at hænge sammen med en række metodiske problemer, der generelt præger forskningen i betydningen af tro og religiøse forhold. Det drejer sig eksempelvis om manglende specificering og differentiering af en række centrale parametre, herunder: 1) operationaliseringen af religiøsitet/åndelig overbevisning (f.eks. mangel på brug af validerede mål for individuelle kulturer og religiøse grupper samt mangel på skelnen imellem objektive mål som kirkegang og selvrapporterede mål såsom engagement, motivation og velvære), 2) differentiering imellem diagnosegrupper, stadier og tidspunkter i sygdoms- og behandlingsforløb og 3) differentiering mellem sociodemografiske grupper i form af alder, køn, etnicitet og indkomst [9].

Identifikation af religiøse eller eksistentielle behov hos danske patienter

Der har i de senere år været øget fokus på behovet for at tilpasse den sundhedsfaglige relation og kommunikation til patienternes individuelle kontakt- og informationsbehov. Idet helbredsrelateret livskvalitet er blevet et stadigt vigtigere effektmål i forbindelse med behandlingen, rejser den mulige sammenhæng imellem eksistentielt velbefindende og livskvalitet spørgsmålet om, hvordan det sundhedsfaglige personale kan identificere eventuelle religiøse eller eksistentielle behov hos kræftpatienter, og i hvilket omfang det er ønskeligt.

I USA undervises der i dag i sammenhænge mellem religiøsitet/spiritualitet, livskvalitet og helbred på ca. 75% af lægeuddannelserne [10]. Formålet med undervisningen er at gøre kommende læger i stand til: 1) at indhente oplysninger om patienters religiøse/spirituelle baggrund, 2) at forstå den eksistentielle dimension som en del af medmenneskelig omsorg, 3) at anvende forståelse for religiøs eller kulturel baggrund i klinisk sammenhæng, 4) at indhente viden om forskning i religiøsitet/spiritualitet i sundhedsfaglig sammenhæng, 5) at opnå forståelse og respekt for præster og andre sjælesørgere med henblik på at kunne samarbejde med dem i forbindelse med eksistentielle behov hos patienterne og 6) at opnå forståelse og indblik i eventuel egen religiøse/åndelige overbevisning med henblik på, at denne vil kunne komme konstruktivt til udtryk i gerningen som læge [10].

Det må betragtes som uafklaret, i hvor stor udstrækning danske patienter oplever religiøse/eksistentielle behov, og hvorvidt sådanne ønskes imødekommet. Samtidig kan en sundhedsfaglig samtale om eksistentielle behov tænkes at blive oplevet som særlig udfordrende i et sekulært samfund som det danske, hvor religiøs eller åndelig overbevisning generelt betragtes som et privat anliggende. Der foreligger en række redskaber, der er udviklet til udforskning af patientens religiøse/åndelige baggrund og kan anvendes i sammenhæng med vurdering af andre forhold, f.eks. familiær/social baggrund [10]. Faith, Importance, Community og Address/action in Care (FICA), som er beskrevet i Tabel 1 , er et af de hyppigst anvendte i USA. Der er imidlertid brug for undersøgelser af, om der er brug for sådanne kommunikationsredskaber i dansk klinisk praksis, og i bekræftende fald om de fungerer tilfredsstillende eller skal tilpasses danske forhold.

Konklusion

Der er behov for undersøgelser, der kan fastslå, i hvor stor udstrækning og hvorledes religiøse/eksistentielle behov gør sig gældende blandt danske kræftpatienter i forskellige faser af sygdomsforløbet. Der mangler ligeledes undersøgelser af, i hvilken udstrækning eksistentielt velbefindende har betydning for patienters oplevelse af livskvalitet, og under hvilke omstændigheder brug af religiøs/spirituel mestring har hhv. gavnlig eller negativ indvirkning på den enkelte patients håndtering af sit sygdoms- og behandlingsforløb. Denne viden er nødvendig, før det kan vurderes, i hvilket omfang man i det danske sundhedsvæsen skal inddrage disse aspekter i dialogen med patienterne på mere systematisk vis end hidtil.

Christina G. Pedersen , Psykoonkologisk Forskningsenhed, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital, DK-8000 Århus C. E-mail: cpede@as.aaa.dk

Antaget: 16. januar 2008

Interessekonflikter: Ingen