Børn af forældre med psykisk sygdom

»Har du børn?« – husker vi at stille patienter i voksenpsykiatrien dette vigtige spørgsmål?

Et dansk registerstudie har for nylig dokumenteret, at 25% af alle patienter, som er i behandling i voksenpsykiatrien, har helt eller delvist ansvar for et mindreårigt barn. Studiet strækker sig over årene fra 2020 til 2022 og fandt, at i alt 39.153 patienter i voksenpsykiatrien var forældre til 82.597 unikke børn [1]. Disse børn er bl.a. vigtige, fordi de udgør en sårbar gruppe med forhøjet sygdomsrisiko, men desværre overses de ofte [2].

Igennem årtier har både klinisk forskning og registerbaserede undersøgelser dokumenteret, at risikoen for at få en psykisk sygdom øges markant, når man er genetisk og familiært disponeret, særligt når man har en forælder med psykisk sygdom En metaanalyse fandt, at 55% af alle børn født af forældre med alvorlig psykisk sygdom selv får en eller anden form for psykisk lidelse, og at 33% af dem får en alvorlig psykisk sygdom [2]. Flere forskergrupper verden over har fulgt kohorter af børn født af forældre med skizofreni, depression og bipolar sygdom og undersøgt dem gennem opvæksten og ind voksenalderen og på den måde bidraget til viden om øget risiko for både psykisk sygdom og andre negative livsomstændigheder [3, 4] Årsagerne til den øgede risiko er multifaktorielle og skal forstås i et gen-miljø-interaktionsperspektiv, hvor traumer og belastende livsbegivenheder, ustabile opvækstvilkår på grund af forælderens psykiske sygdom og det omgivende samfunds stigmatisering er blandt de væsentligste faktorer, fordi de kan interagere med den underliggende genetiske disposition [5]. Også biologiske forhold under graviditeten, begrænset adgang til beskyttende faktorer, kvaliteten af daginstitutioner, skole og barnets mulighed for at etablere venskaber og indgå i sociale fællesskaber er faktorer, der kan påvirke barnets udvikling [6]. Socioøkonomisk udsathed er en selvstændig risikofaktor, som skal medtænkes. Da psykisk sygdom debuterer tidligt i livet sammenlignet med somatisk sygdom, har det ofte langsigtede konsekvenser for uddannelse, job og boligsituation [7].

Børn fødes med et meget stort udviklingspotentiale. Men deres mentale helbred og psykologiske udvikling er samtidig fuldstændig afhængig af, at omgivelserne tilbyder aldersafstemt og passende støtte, stimulation og guidance til barnet. Forældrenes mentaliseringsevne og sensitivitet over for barnet har også stor indflydelse på barnets emotionelle og hjernemæssige udvikling [8, 9].

Det er en stor opgave for de fleste at være forælder til et eller flere børn, en opgave, som kan føles endnu større, hvis man som forælder samtidig kæmper med symptomer på psykisk sygdom. Familielivets stabilitet og ressourcer er ofte påvirket, særligt i de perioder, hvor forælderen har behandlingskrævende symptomer, og støtten fra det sociale netværk kan være spinkel eller fraværende [10]. Flere undersøgelser har vist, at familier, hvor mor eller far har en psykisk sygdom, oftere er præget af uforudsigelighed, stress og højt konfliktniveau [11], hvilket kan påvirke barnets hjerneudvikling negativt [12, 13], se Figur 1.

Dansk klinisk forskning har helt siden 1960’erne bidraget til den internationale viden om børn af forældre med alvorlig psykisk sygdom og særligt skizofreni, hvor f.eks. The Copenhagen High Risk Study beskrev 311 danske børns opvækst og udvikling, hvoraf flertallet (n = 207) havde en mor med alvorlig skizofreni [14]. Forskerne fandt bl.a., at der var mange tidlige, men identificérbare tegn på øget risiko for senere udvikling af psykose, herunder socialkognitive vanskeligheder i skolen og adfærdsproblemer. Siden 2013 har vi i The Danish High Risk and Resilience Study etableret og fulgt en kohorte af børn, hvis forældre har været diagnosticeret med skizofreni eller bipolar sygdom, og en kontrolgruppe, og der er sideløbende udarbejdet talrige registerstudier [15] om børn af forældre med alvorlig psykisk sygdom.

Kliniske danske data

The Danish High Risk and Resilience Study er et internationalt meget anerkendt dansk kohortestudie, som har fulgt 522 børn siden 2013 [16]. Børnene er udtrukket fra de danske registre på baggrund af forældrenes psykiske helbred, idet 202 af børnene har en forælder, som har været diagnosticeret med skizofreni, 120 har en forælder diagnosticeret med bipolar sygdom, og 200 børn har forældre uden disse diagnoser. Børnene blev undersøgt meget grundigt, da de var syv år gamle inden for domænerne psykopatologi, neurokognition, social kognition, motorisk udvikling og daglig funktionsniveau m.m. Alle forældre blev undersøgt med et psykiatrisk screeningsinterview, da familierne blev inkluderet, og deres daglige funktionsniveau og hjemmets grad af struktur, støtte og stimulation til barnet blev evalueret. Selve testbatteriet tog ca. tre dage at gennemføre og omfattede også hjemmebesøg og spørgeskemaer til barnets lærer. Familierne er blevet mødt med høj grad af fleksibilitet og imødekommenhed, og alle familier har fået tilbudt mundtligt feedback på barnets undersøgelsesresultater. Interessen for at deltage var overvældende, idet mange forældre, som var ramt af psykisk sygdom, gav udtryk for, at de selv havde bekymret sig om, hvordan den psykiske sygdom kunne påvirke barnet og familielivet. Alligevel gav de fleste udtryk for, at de kun meget sjældent havde fået tilbudt samtaler om det at være forælder i voksenpsykiatrien.

Børnene blev undersøgt igen, da de var 11 år, da de var 15 år gamle, og nu, hvor de er 19 år gamle, bliver de undersøgt for fjerde gang. Opfølgningsraten har været høj, idet op mod 90% af deltagerne har været med to eller flere gange. Dette dokumenterer, at det er muligt at rekruttere familier til forskning, og at børnenes udvikling og trivsel har høj prioritet for forældrene.

Allerede da studiets resultater fra syvårsalderen forelå, stod det klart, at især børnene, hvis forældre har skizofreni, men også børn af forældre med bipolar sygdom, er sårbare på en lang række områder. Vi fandt, at børn med familiær disposition for skizofreni som gruppe udviste højere grad af psykopatologi, klarede sig dårligere i de kognitive prøver, havde flere sociale vanskeligheder og dårligere motorisk funktion, mens børn af forældre med bipolar sygdom lå mellem gruppen af børn med disposition for skizofreni og kontrolgruppen [17-19]. Op mod en fjerdedel af børnene, hvis forældre var diagnosticeret med skizofreni, boede i et hjemmemiljø, som blev vurderet utilstrækkelige i forhold til graden af støtte, struktur og stimulation for et syvårigt barn. Familierne, hvor en forælder havde psykisk sygdom, fortalte i højere grad om belastende eller traumatiserende livsbegivenheder [5], og børnene angav at have nedsat selvtillid og dårligere livskvalitet [20].

De efterfølgende undersøgelser har vist, at forskellene mellem grupperne fastholdes, og at der altså ikke er tale om, at børn med familiær risiko har forsinket udvikling, men om stabile og varige funktionsnedsættelser og påvirkninger gennem barndommen. Lidt over en tredjedel af børnene, som var disponeret for skizofreni eller bipolar sygdom, opfyldte kriterierne for en børne- og ungdomspsykiatrisk diagnose i løbet af deres første syv leveår [17], og dette tal steg til 54% for børn med disposition for skizofreni og 52% for børn med disposition for bipolar sygdom i 11-årsalderen [21].

Interventioner

Effektive indsatser til børnene findes, men de er ikke systematisk implementerede. International litteratur har vist, at det med psykosociale interventioner er muligt at støtte både børn og forældre og dermed reducere risikoen for fremtidig psykisk sygdom [22]. Indsatser, der styrker forældrenes kompetencer i forhold til forældreopgaverne [23], som f.eks. forældretræningsprogrammer som Positive Parenting Program (Triple P) [24], indsatser, der støtter familien i at tale om den psykiske sygdom (familiebaseret psykoedukation, f.eks. Beardslee et al. [25] Family Talk) samt grupper med forældre og børn i ligestillede situationer [26] er hjælpsomme og effektive.

I en tid, hvor der er fokus på børn og unges mentale helbred, og hvor forekomst af psykisk sygdom hos børn og unge stiger [27], er det bekymrende, at der endnu ikke forefindes nationale retningslinjer om forebyggelse og tidlig indsats til disse familier.

Randomiserede kliniske studier viser høj tilslutning til familieindsatser i psykiatrien og positive resultater [22, 23]. I det danske SAFIR-trial, som inkluderede over 300 familier fra Region Hovedstaden, hvor en forælder for nylig havde været i behandling i psykiatrien, blev effekten af en familiebaseret og manualiseret psykoedukation, kaldet Family Talk, undersøgt og sammenholdt med standardindsatsen, som ofte var ingenting eller én familiesamtale [28]. Studiet fandt, at et familiebaseret samtaleforløb havde en lille, men positiv effekt på flere relevante områder af familiens liv, herunder familiefunktion og barnets trivsel.

Samtidig afprøver forskere aktuelt effekten af en toårig tilknytning til et tværfagligt team og en casemanager i et stort RCT i Region Hovedstaden og Region Nord, VIA Family 2.0-studiet, for familier, hvor en forælder er ramt af psykisk sygdom. Familiens samlede situation og problemstilling er altid udgangspunktet for, hvilke forebyggende eller tidlige indsatser familien tilbydes, og planen er baseret på familiens aktuelle behov og motivation [29].

Fremtidige perspektiver

Vi har i dag tilstrækkelig viden om, at børn, hvis forældre er ramt af psykisk sygdom, er i øget risiko for en lang række negative livsomstændigheder. Vi har stor indsigt i de problemstillinger, familierne ofte står med, og bud på gode interventioner. Alligevel halter det med handling og implementering. Et projekt i Region Hovedstaden kortlagde i 2024, hvilke barrierer der i særlig høj grad forhindrer, at voksenpsykiatriens personale indleder samtalen med patienten om børnene og tilbyder én eller flere familiesamtaler som minimum. Projektet »Grib børnene« blev til i samarbejde mellem forskere fra Børne og Ungdomspsykiatrisk Forskningsenhed, Trygfondens regionale råd i Region Hovedstaden, Psykiatrifonden og specialiserede og frikøbte medarbejdere i voksenpsykiatrien. Projektet er beskrevet i en rapport [30], som bl.a. peger på, hvor vigtigt det er, at der er ledelsesmæssig opbakning, at opgaven gives opmærksomhed i personalegruppen, og at hele personalet uddannes sammen til at opspore børn og indlede det, som for nogle patienter kan være en svær samtale om forældreskab, familieliv og psykisk sygdom. Herudover skal der være ressourcer til at tilbyde en eller flere familiesamtaler, og det skal være let at viderehenvise til f.eks. gruppetilbud.

Der er i dag en større åbenhed om psykisk sygdom end tidligere, hvilket medvirker til afstigmatisering og øget viden, men alligevel føler mange forældre, at det er skamfuldt at have en psykisk sygdom og være forælder samtidig. Derfor kan det blive meget svært selv at række ud eller tage imod familierettede interventioner eller blot rådgivning og samtale om, hvordan psykisk sygdom kan påvirke familielivet. Det er også grunden til, at der skal være flere forskellige tilbud til familierne, og her spiller civilsamfundet, primær sektor og særligt sundhedsplejersker og alment praktiserende læger og NGO’er en stor rolle, da det kan være nemmere for en familie at søge hjælp her.

Konklusion

Det er veldokumenteret, at børn, hvis forældre har en behandlingskrævende psykisk sygdom, er en udsat og sårbar gruppe, som ofte overses. Børnene er i øget risiko for selv at udvikle psykisk sygdom i barndommen og senere i livet, og familierne står ofte med komplekse problemstillinger i forhold til arbejdsmarkedstilknytning, sociale forhold, familiedynamik og forældreskab. I tillæg hertil har familierne begrænset adgang til beskyttende faktorer og resiliensgivende tiltag. Der er behov for praksisnær forskning, som videreudvikler den viden, vi har, og at tidlig opsporing og forebyggende interventioner er relevante og effektive. Samtidig er det nødvendigt, at der skabes politisk, administrativ og klinisk forståelse for et mere helhedsorienteret perspektiv på psykisk sygdom i familien, f.eks. ved at familiær disposition for psykisk sygdom indtænkes i børneundersøgelserne, og at forældretræningsprogrammer bliver udbredte og lettilgængelige for forældre med mentale helbredsproblemer (og alle andre).