Det stigmatiserende sundhedsvæsen

Danish Medical Journal bringer de første resultater fra et kvalitativt studie med danske kvinder, der oplever bivirkninger efter HPV-vaccination [1] (dette nummer af Ugeskrift for Læger s. 222). Artiklen af Sørensen & Andersen handler ikke om, hvad kvindernes symptomer skyldes, men har fokus på, hvordan sundhedsvæsenet møder disse kvinder. Den historie, kvinderne fortæller, er mere en gyser end et eventyr, og desværre er den hverken ny eller enestående. Selvom studiet omfatter en lille og selekteret patientgruppe, ligner beretningerne fra de HPV-ramte kvinder til forveksling historier fra de mange andre patienter, der har vedvarende symptomer, men ikke passer ind i vores diagnostiske kasser.

Antallet af patienter med symptomer, der potentielt kunne skyldes HPV-vaccinen, er ikke stort. Der er indberettet alvorlige symptomer hos 958 kvinder, hvilket svarer til ca. 0,1 pct. af dem, der har fået en eller flere doser af vaccinen. Hos nogle kvinder er symptomerne imidlertid så voldsomme, at de har svært påvirket livskvalitet. Ifølge forfatterne møder disse patienter et sundhedsvæsen, hvor man ikke tror på deres kropslige oplevelser, men vedvarende forklarer symptomerne som værende af psykisk karakter. Kvinderne føler sig dårligt hjulpet af sundhedsvæsenet ikke alene i forhold til legitimitet og anerkendelse af deres symptomer, men også i forhold til at få brugbar information og hjælp. Sundhedsvæsenet skaber dermed en stigmatisering, der bidrager til langvarige forløb med forværring i kvindernes tilstand, social isolation og tillidsbrud over for sundhedsvæsenets aktører [1].

Den mistillid, patienterne bliver mødt med (patienten hører: »Jeg tror ikke, at du har det så skidt, som du siger«), eller de forklaringer, de får, om at det er psykisk (patienten hører: »Det er bare noget, der foregår i dit hoved«), er i modstrid med deres egen oplevelse. Nogle sundhedsprofessionelles opfattelse af, at fysiske symptomer uden objektive fund skyldes psykiske problemer, er en forældet opfattelse, der går tilbage til Freuds tid. De HPV-ramte kvinder har de facto kropslige symptomer, og jo flere symptomer, desto større risiko for dårlig prognose og invaliditet [2]. Nyere forskning viser, at symptomer ikke alene stammer fra perifer skade, men også skyldes neurofysiologiske ændringer. Persisterende symptomer kan således forstås som en (reversibel) skade i vores symptomprocessering i centralnervesystemet [3].
Det at have fysiske symptomer uden objektive fund har været kendt i mange år. Hvert speciale har sin egen »skraldespandsdiagnose« for disse tilstande, f.eks. nonulcus dyspepsi, nonkardiogene brystsmerter osv. Symptomerne ved mange af disse tilstande har vist sig at være de samme, hvorfor man nu bruger fællesbetegnelsen funktionelle lidelser. Patienter med funktionelle lidelser gennemgår en odyssé af udredninger,
og når den er afsluttet, tilbydes patienterne ikke yderligere. I et systematisk oversigtsarbejde har man imidlertid påvist, at negative diagnostiske test i mange tilfælde hverken beroliger patienterne eller reducerer deres symptomer [4]. Hvordan bliver disse reelt syge patienter så hjulpet af vores sundhedsvæsen?

Der er igennem de senere år oprettet klinikker som f.eks. smertecentre, hovedpineklinikker, liaisonklinikker m.fl., der har et tværfagligt behandlingstilbud. En del patienter, bl.a. kvinder med symptomer efter HPV-vaccinen, falder imidlertid uden for henvisningskriterierne. Ydermere har en ny undersøgelse fra almen praksis vist, at symptomerne hos patienter med funktionel lidelse ændrer lokalisering over tid [5]. Der mangler således et samlet tilbud til den store gruppe af patienter, der er syge alene pga. af deres vedvarende symptomer – et tilbud, der samler psyke og soma.

Den nye undersøgelse peger på en manglende evne i sundhedsvæsenet til på empatisk, ikkestigmatiserende vis at kunne forklare symptomers natur til patienter og pårørende. Derudover har der længe været behov for at udvikle og prioritere bedre diagnostiske og terapeutiske tilgange til patienter med persisterende symptomer – i såvel den primære som den sekundære sundhedssektor. Havde man allerede prioriteret symptomer som selvstændigt fænomen i forskning og klinisk praksis, var sundhedsvæsenet måske ikke blevet taget på sengen i HPV-sagen!

Korrespondance: Marianne Rosendal, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet. E-mail: mrosendal@health.sdu.dk

Interessekonflikter: ingen. Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk