Det sundhedsfaglige møde med den alvorligt syge og den døende patient på hospitalet

Vores alvorligt syge patienter er ofte ikke bange for at dø. De er bange for at dø lidende og alene. Lindring kan være vanskeligt, men er en vigtig lægelig opgave. Ophør af aktiv behandling og overgang til udelukkende lindrende er en beslutning, som desværre ofte må træffes i en akut situation, hvor ældre skrøbelige patienter med lavt funktionsniveau indlægges i en akutmodtagelse. Patienterne bliver sjældent spurgt til deres ønsker for indlæggelse og behandling. Alt for ofte behandler vi som hospitalslæger, fordi vi kan, og ikke altid med en refleksion, om vi skal [1]. Helt overordnet er det vigtigt at skelne mellem en palliativ indsats, som retter sig mod behandling af alvorligt syge patienter, og behandlingen af snarligt døende inden for få timer til få dage. Sidstnævnte skal ikke forsøges holdt i live, men lindres. Samtalen om behandlingsniveau bør optimalt tages, før patienten er snarligt døende, og palliative behov bør iværksættes løbende. For patienter med høj skrøbelighed og daglig symptombyrde bør den aktive behandling nogle gange modificeres og altid ledsages af en lindrende tilgang.

Formålet med denne artikel er at give særligt yngre, men også mere erfarne læger et udgangspunkt for at lægge et behandlingsniveau og redegøre for principperne i at behandle den døende patient på hospitalet.

OM AT LÆGGE ET BEHANDLINGSNIVEAU

At lægge et behandlingsniveau bliver let nedprioriteret i den akutte fase. Dels kan ønsket om at opstarte behandling være altoverskyggende, og dels kan samtalen om begrænset behandling være svær at tage på et tidspunkt, hvor patient og pårørende er i krise [2]. Omvendt risikerer vi som læger at overse patienternes ønsker og at overbehandle og forlænge liv og sygdomsvarighed hos alvorligt syge patienter, der måske i stedet ønsker fred og lindring.

Stillingtagen til behandlingsniveau (genoplivningsforsøg og intensivbehandling) beror på en lægefaglig vurdering af patientens samlede situation, herunder alder, komorbiditeter og funktionsniveau, samt om det vurderes, at patienten har fysiologiske reserver til at klare evt. genoplivningsforsøg eller indlæggelse på intensivafdeling (Tabel 1) [3]. Før samtalen med patient og pårørende tages, er det essentielt, at der på forhånd er truffet en lægelig beslutning om, hvilket tilbud der er i forhold til behandlingsniveau (Tabel 1) [3]. Hvis genoplivningsforsøg ikke kan tilbydes, skal patienten empatisk informeres om dette, men ikke spørges til egne ønsker for genoplivningsforsøg. Stillingtagen til behandlingsniveau er en vanskelig opgave, og for mindre erfarne læger bør det altid ske med vejledning fra en erfaren kollega.

Hos kognitivt svækkede eller patienter, der midlertidigt ikke kan redegøre for egne evner, skal anamnesen og funktionsniveauet uddybes ved at kontakte pårørende eller hjemmeplejen. Man kan med fordel indtænke graden af skrøbelighed, som kan klassificeres på Clinical Frailty Scale [4].

TAL OM BEHANDLINGSNIVEAU

Samtalen om behandlingsniveau bør altid forsøges afholdt i en rolig fase, hvor der kan bruges tid på at lægge en god plan sammen med patient og pårørende (Tabel 2). Dette er dog langtfra altid muligt.

At tale om behandlingsloft såvel som ønsker for lindring er et lægeligt ansvar, og det kan ikke forventes, at patienten eller de pårørende selv bringer emnet op. Hvis lægen på forhånd har truffet beslutning om et behandlingsloft, er det vigtigt at holde sig for øje, at det ikke er et spørgsmål, men information. Den gode samtale kræver ro og nærvær samt tydelig, støttende og anerkendende kommunikation [5-7].

En hjælp kan være at skabe et narrativ til patienten og de pårørende med udgangspunkt i deres fortælling om, hvem patienten er, og hvilket liv patienten har levet. Dette narrativ kan hjælpe til at finde mening, når yderligere behandling vælges fra.

Samtalen kan opdeles i tre elementer: 1) Spørg ind til, hvilket menneske patienten er. Hvad har patienten lavet i livet? Hvor har patienten fundet glæde og stolthed? 2) Forklar situationen og prognosen. Her kan man tale ind i de værdier, som man nu kender hos patienten. Langt de fleste mennesker ønsker uafhængighed, og ofte lægges begrænset behandlingsloft, netop fordi funktionsniveauet er irreversibelt, og uafhængighed ikke er en mulighed. 3) Spørg ind til, hvad patient og pårørende oplever lige nu, når det er gjort klart, hvad det begrænsede behandlingsniveau betyder.

Ofte er det eksistentiel lidelse, der piner patienten mest, og det er samtidig det vanskeligste at lindre. En måde at gøre dette på er at være medmenneskelig i mødet med patient og pårørende og hjælpe dem til at identificere den eksistentielle lidelse og ikke mindst være med dem i denne. Her kan man med fordel læse Schultz et al.s »Den medmenneskelige samtale er en lægefaglig opgave« [8]. Religiøse tanker og overbevisninger hører også under den eksistentielle dimension og må i videst muligt omfang forsøges mødt. Her kan man evt. inddrage en præst eller imam efter patientens ønske.

LINDRENDE BEHANDLING HOS UAFVENDELIGT DØENDE

Lindrende behandling hos uafvendeligt døende omfatter flere aspekter end blot den farmakologiske behandling. De fleste almindelige symptomer kan behandles effektivt, selv om der fortsat er sparsom evidens.

Den døende patient kan i vagten med fordel vurderes ud fra total pain-modellen fra palliativ medicin [9]. Modellen tager udgangspunkt i lidelse som udgående fra fire dimensioner: fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt (Figur 1). Disse er gensidigt afhængige og forstærker eller lindrer hinanden. F.eks. vil mennesker, som gennemlever en smertefuld fysisk tilstand, oftest have en psykologisk reaktion. Fysisk smerte kan omvendt delvist lindres ved forskellige nonfarmakologiske indsatser, herunder omsorg for den psykologiske reaktion.

Fysisk

Initialt vurderes, om patienten ligger roligt eller uroligt, og om patientens ansigtsmimik bærer præg af forpinthed. Uro kan både være udtryk for smerte, angst og delirium.

Respirationen vurderes med hensyn til sekretraslen og respirationslyde forenelige med stase, hvilket behandles med vanddrivende medicin. Takypnø behandles nonfarmakologisk med tilstedeværelse, berøring og rolig tale eller farmakologisk med opioid kombineret med benzodiazepin. Bronkospasme kan behandles med inhalationsmasker med beta₂-agonist eller med opioid og benzodiazepin [10, 11].

Abdomen vurderes i forhold til obstipation. Her må det vurderes, om restlevetiden tillader behandling heraf. Hvis den døende er ukontaktbar, skal ubehag ved forstoppelse behandles som smerter. Kateter à demeure (KAD) kan være en skånsom løsning for at undgå behov for skift af ble, tøj og sengetøj.

Psykologisk

Det vurderes, om den døende er ængstelig eller delirøs, hvilket ofte viser sig som uro. Lindrende nonfarmakologiske tiltag kan være sansestimuli som musik, dufte, lejring og varme/kolde omslag, mens det for andre kan være reduktion i sansestimuli, der virker beroligende. Tilstedeværelse af pårørende kan skabe tryghed og bør prioriteres. Se i øvrigt Tabel 3 for farmakologisk lindring af ængstelighed og delirium.

Socialt

Det er essentielt at kommunikere klart, at patienten er døende, men samtidig støttende og anerkendende for den svære situation. Spørg til, hvordan de pårørende og hvis muligt også hvordan patienten har det, og om der er andre familiemedlemmer eller venner, der skal ringes efter.

Eksistentielt

Vi skal sikre, at den døende får en død, som bedst muligt er i overensstemmelse med dennes ønsker. Ofte vil det være at dø uden smerter og ikke dø alene. Når vi taler om eksistentiel lindring hos den ukontaktbare døende patient, er det centralt at have for øje, at vores adfærd og ordvalg som læger både kan være skadelig og lindrende. Eksistentiel lindring kan også bestå af at tale med de pårørende om det aftryk, den døende har haft på deres liv [12, 13].

Væske, ernæring og ilt

Patienter, der er døende, føler ikke sult eller tørst. I kliniske studier bedrer intravenøs indgift af væske ikke symptomer på dehydrering [14, 15]. Væskeindgift kan derimod resultere i overhydrering, der giver unødig lidelse, eller risikere at forlænge tiden før dødens indtræden unødigt. Væske- og ernæringsterapi har derfor ingen plads i den lindrende behandling af snarligt døende. Der kan imidlertid være et stort ønske fra de pårørende om at give patienten væske, hvor man med fordel i stedet kan ordinere fugtning af slimhinder og evt. »kost og væske efter lyst og evne«. Sidstnævnte betyder udelukkende, at den døende efterspørger kost/væske.

Patienter med iltbehov bør trappes langsomt ned over timer. Hvis nedtrapningen medfører lidelse, er det ikke en absolut nødvendighed at seponere ilten. Ved dyspnø og ængstelighed som følge af nedtrapning af ilt er opioid og benzodiazepin førstevalg til lindring [16].

Farmakologisk lindring

Den farmakologiske behandling bør tilpasses individet og »Tryghedskassen« er over de seneste år udfaset. Fælles for præparaterne, der anvendes til farmakologisk lindring, er, at de kan administreres subkutant. Doser må altid bero på et individuelt skøn med udgangspunkt i patientens størrelse, symptombyrde og vanligt forbrug frem til indlæggelsestidspunktet (Tabel 3).

Til smertebehandling kan det ved forventet restlevetid > 1-2 døgn være en fordel at anvende fentanylplaster under dække af hurtigtvirkende opioid p.n., indtil effekten af plasteret indtræffer [17].

Ved forudgående fast opioidforbrug bør subkutan dosis desuden beregnes ud fra vanligt oralt opioidforbrug. Vi anbefaler bogen »Symptomkontrol i palliativ medicin« eller DSAM’s opdaterede vejledning i palliation [16, 18].

Mod sekretrallen er glycopyrroniumbromid eller hyoscinbutylbromid klassisk anvendt. Lægemidlerne har begrænset effekt, er tiltænkt at forebygge sekretrallen og medvirker til udtørring af slimhinder, hvilket ikke altid er hensigtsmæssigt.

SORG HOS DE PÅRØRENDE

Sorg starter for mange, når diagnosens alvor og sygdommens begrænsninger mærkes. Lindring af sorg hos de pårørende starter ved at anerkende denne. »Jeg kan se, at I sørger, og jeg tænker, at det viser jeres kærlighed til XX«. Målet med kommunikation med de pårørende er at give dem relevant information, så de oplever at have de valg, som er mulige for dem. De skal opleve, at vi som læger forsøger at se og forstå den døende, og at vores behandlingstilbud er udtryk for empati og omsorg.

Samtidig er det vigtigt at forberede dem på, hvad der skal ske. De pårørende skal oplyses om, hvordan tiden frem mod døden forventes at forløbe [13]. Her kan det være en hjælp at komme ind på, at døden for patienten i dette tilfælde er et uundgåeligt udfald.

For de pårørende skal det stå klart, at behandlingsloft og beslutninger om behandlingsniveau alene påhviler lægen. De pårørende skal ikke forlade hospitalet med en oplevelse af, at deres elskede er døde, fordi de som pårørende har fravalgt behandling. Afslutningsvis kan det for de pårørende være gavnligt, hvis de opfordres til en opfølgende samtale med egen læge, som kan hjælpe med at samle trådene i efterforløbet. Hvis det er muligt, kan man invitere pårørende til at tale med afdelingen og få gennemgået forløbet op til døden. Dette kan være vigtigt, hvis forløbet var præget af akutte tiltag, eller hvis forløbet udviklede sig på en anden måde, end man forventede.

MENNESKELIG BELASTNING HOS SUNDHEDSPROFESSIONELLE

Antallet af læger og andre sundhedsprofessionelle, som bliver udbrændte, er stigende, og antallet af potentielle belastninger kan være mange. Lægen kan f.eks. komme i tvivl om prognosen, og om man skal intensivere behandlingen og forsøge en livsforlængende indsats. Lægen kan også have en oplevelse af at være utilstrækkelig over for den døende og de pårørende. Det er vigtigt, at lægen ikke står alene. Det bør være en teamindsats med opbakning fra andre læger og tværfaglige kolleger. Supervision og debriefing er simple, men effektive tiltag til at reducere belastninger.

KONKLUSION

Det er en lægefaglig opgave at kunne fastsætte behandlingsloft og lindre det døende menneske, som er indlagt på hospitalet, men lindring af døende er mere end den farmakologiske behandling.

Lidelse har fire dimensioner – en fysisk, psykologisk, social og eksistentiel dimension – som er gensidigt afhængige og forstærker hinanden. Behandlingen af den døende retter sig derfor mod lindring af alle dimensioner. Fysisk og psykologisk skal der rettes opmærksomhed mod uro hos patienten som udtryk for både fysisk og psykisk lidelse. Social lindring retter sig mod at støtte de pårørende, mens eksistentiel lindring handler om at give den døende en værdig afslutning på livet samt give deres pårørende en fortælling med, som kan bidrage til, at den døende lever videre hos dem. Farmakologisk behandling er ofte primært opioider og benzodiazepiner.

Døden bringer ofte mange følelser frem i både patienten, de pårørende og den sundhedsfaglige. Vi skal som læger være fagligt dygtige til at møde og rumme disse følelser og blive i rummet med den døende og de pårørende.