Etiske aspekter af transkulturel forskning

I dag er både den kliniske og den forskningsmæssige dagligdag for danske læger præget af stadig større diversitet og kulturel mangfoldighed. Væksten af et pluralistisk samfund har øget nødvendigheden af at inddrage kulturelle aspekter i lægevidenskabelig forskning. Alligevel har spørgsmålet om, hvorledes etiske problemstillinger specifikt er relateret til kulturelle forhold været genstand for begrænset bevågenhed, og få undersøgelser har handlet om, hvorledes og i hvilket omfang kulturelle forhold påvirker etniske minoriteters deltagelse i forskningsprojekter [1, 2].

Etiske aspekter

Fire kerneprincipper præger den medicinske etik, nemlig principperne om autonomi, benefice, nonmalefice og retfærdighed. Disse anvendes ud fra den antagelse, at de er universelt gældende på tværs af kultur, religiøse og politiske traditioner [3]. På trods af at de fire principper betragtes som værende lige vigtige, tenderer vi i vesten ofte til at se autonomi som primus inter pares [4] - ikke mindst i forskningssammenhænge.

Autonomi

Ved autonomi forstås patientens ret til selvbestemmelse, og udviklingen fra den paternalistiske beneficeetik til en egalitær, autonom etik har været parallel med accepten af patientrettigheder. Set fra et vestligt individualistisk perspektiv omfatter autonomien enkeltindividet. I en forskningskontekst betyder det, at patienten forud for deltagelse i et forskningsprojekt har givet sit informerede samtykke uden unødigt pres.

I andre kulturer kan det imidlertid gælde, at respekten for den individuelle patients autonomi tillægges mindre vægt i forhold til overvejelserne om, hvad der er til benefice for gruppen [4]. Beslutningsprocessen bl.a. om deltagelse i forskning vil i sådanne kulturer være mere familiecentreret [5]. Respekt og lydighed over for familien og dens overhoved gør, at dens beslutninger oftest følges af individet. Efterleves en familiecentreret model, kan en harmonisk funktion af familien subsidiært gruppen tillægges større værdi end de individuelle medlemmers autonomi [5]. Denne mere kollektive form for autonomi krænker fra et vestligt perspektiv autonomiprincippet og kan give anledning til et forskningsetisk dilemma for den ansvarlige læge i forhold til overholdelse af vore videnskabsetiske principper.

Udviklingen af det aktuelle autonomibegreb har tillige haft som konsekvens, at læge-patient-relationen har fået en mere kontraktlig karakter, og lægen betragtes i mindre grad som autoritetsfigur. I ikkevestlige kulturer har man i højere grad bevaret et billede af lægen som en autoritet og forventer, at han/hun optræder som sådan. Denne attitude er fjern for mange danske læger, hvilket kan påvirke kommunikationen med indvandrerpatienter og dermed influere på patienternes villighed til at afgive et informeret samtykke i forbindelse med forskningsdeltagelse.

Benefice

Beneficeprincippet indebærer, at der forskningsmæssigt sker en afvejning mellem på den ene side at udvise respekt for enkeltindividet og på den anden side at tilgodese samfundsinteresser. Indebærer den anvendte forskningsmetodologi, at forskeren får adgang til intime aspekter af patienternes liv, bør han/hun sikre sig et indblik i, hvilken betydning forskningssituationen har for de implicerede. I forhold til indvandrerpatienter indebærer dette, at man er opmærksom på, at visse forhold kan være omgærdet af større grad af tabu, og at sproglige og begrebsmæssige forhold kan vanskeliggøre en forståelse af undersøgelsens implikationer. Manglende opmærksomhed på sådanne kulturelle nuancer kan skabe uklarhed og modstand hos patienterne mod at deltage i forskningsundersøgelser.

Forskeren bør ligeledes have øje for, at indvandrerpatientens opfattelse af lægen som autoritetsfigur kan betyde, at patienten ikke erkender muligheden for at undsige sig deltagelse i undersøgelsen. For at undgå disse kulturelle faldgruber vil det være hensigtsmæssigt, at man i aktive forskningsmiljøer bevidst arbejder på at øge personalets opmærksomhed på kulturelle forhold - dvs. styrke deres kulturelle kompetence.

Nonmalefice

Manglende opmærksomhed på kulturelle forhold kan resultere i, at forskeren ufrivilligt kommer til at overtræde nonmalefice-princippet. Princippet omhandler den forpligtelse, man har til at sikre, at man ikke påfører patienterne nogen form for gene eller øger risikoen herfor. Belysning og afklaring af risikofaktorer udgør en integreret del af medicinsk forskning. Imidlertid komplicerer kulturelle forskelle afklaringen af risikofaktorer: Hvor risici ved at deltage i medicinsk forskning i en kultur kan ses som en fare for det kollektive, ses det i en anden kultur i lyset af, hvilke risici det kan indebære for individet [6]. Da risici ikke udgør en neutral og objektiv størrelse, bør man sikre sig, at patienter af anden etnisk herkomst end dansk fuldt ud forstår, hvad deltagelse indebærer. Dette vil give patienten mulighed for at forholde sig til og diskutere eventuelle risici med familien eller gruppen.

Forskeren bør være opmærksom på, at minoritetsgruppers vurdering af risici også kan være knyttet til tidligere oplevelser af misbrug [6].

Opnåelse af informeret samtykke vil kunne tage længere tid, evt. kræve deltagelse af tolk eller nødvendiggøre medinddragelse af andre familiemedlemmer. En konsekvens heraf kan blive, at forskeren vælger at ekskludere denne patientgruppe i sit sample; et valg, der har etiske dimensioner, idet nye behandlingsmetoder mv. derved ikke undersøges på netop denne gruppe. En ekskludering af etniske minoriteter udgør tillige et brud på det fjerde kerneprincip i den medicinske etik, nemlig retfærdighedsprincippet.

Retfærdighed

Retfærdighedsprincippet handler om, at der iagttages en ligelig fordeling af sundhedsvæsenets goder og sikring af adgang til service. Fokus på minoriteters deltagelse i forskning har bl.a. haft sammenhæng med erkendelsen af, at etniske minoriteter er underrepræsenterede i forbindelse med visse typer service [2]. Forskning, der omfatter patienter med fremmedkulturel baggrund, er indiceret for blandt andet at sikre, at deres synspunkter medinddrages ved evaluering af service, samt at biologiske, sociale og kulturelle faktorer, der er specifikke for visse grupper af anden etnisk herkomst, bliver repræsenteret ved afprøvning af nye behandlingsmetoder og lægemidler. At indvandrerperspektivet er mangelfuldt repræsenteret, afspejles bl.a. i, at Lægemiddelkataloget [7] i meget begrænset omfang omtaler evt. specifikke farmakologiske forhold for disse grupper.

Diskussion

Etniske minoriteters indtræden i det danske sundhedsvæsen og dermed i forskningssammenhænge rejser spørgsmålet, om de fire kerneprincipper er universelt gældende, eller om kultur har en modificerende indflydelse? I den diskussion er det væsentligt at skelne mellem normative og deskriptive tilgange til principperne.

I den normative tilgang forholder man sig til, om principperne er korrekte, uafhængigt af om de efterleves eller ej, hvorimod man i den deskriptive tilgang har sit fokus rettet mod en afklaring af, om principperne de facto accepter es og efterleves.

Forskelle i kulturel orientering kan komplicere implementeringen af de etiske principper. En manglende indsigt i eller forståelse af nødvendigheden af et princip kan betyde, at det ikke efterleves i praksis, og det illustrerer betydningen af, at principperne gøres kulturelt forståelige. Fokus må være på princippernes indhold, og hvordan man bedst muligt sikrer sig, at dette indhold bliver realiseret i forhold til patienterne.

En forudsætning for, at vi i praksis på bedst mulig måde efterlever indholdet i de etiske principper, er bevidstheden om, at både vi og vores etniske minoritetspatienter er farvet og formet af den kultur, vi er forankret i.

Vi skal være opmærksomme på, at begreber som f.eks. autonomi og risici ikke er objektive størrelser, men kan tolkes forskelligt, afhængigt af om man kommer fra en gruppe- eller en individorienteret kultur.

Som et eksempel kan nævnes, at hos patienter, som er vant til en mere autoritær lægefigur, kan en ikkeautoritær fremtræden blive tolket som manglende kompetence, hvilket kan påvirke patientens lyst til at deltage i forskningsundersøgelser. Her kunne man vurdere, om det ville være relevant at optræde med større autoritet, end man normalt ville gøre, for dermed at signalere den kompetence, som er nødvendig for at skabe den nødvendige tillid i forhold til patienten.

Det er en hårfin balance på den ene side at håndhæve essensen i de fire principper og på den anden side tillempe disse i en respekt for det anderledes i den anden kultur. At tillempe principperne kan imidlertid være måden at nærme sig principperne på. Nemme løsninger gives ikke.

Konklusion

I de seneste 30 år har det danske sundhedsvæsen fået en stadig mere kulturel mangfoldig patientgruppe. Forskningen bør afspejle denne realitet for at sikre, at blandt andet nye behandlinger ikke unddrages visse grupper. Patienter skal gives mulighed for at få den viden og forståelse, der gør det etisk forsvarligt at indgå i sundhedsvidenskabelig forskning. At tilvejebringe patienter af anden etnisk baggrund denne forudsætter dog, at forskeren selv har en vis viden om andre kulturformer såvel som en forståelse for, at kulturelle forskelle kan have en betydning for tilgangen til de medicinsk etiske principper. Anerkendelse og forståelse af, at kulturelle forhold kan have betydning for etiske problemstillinger og for etniske minoriteters deltagelse i forskningsprojekter, behøver dog ikke nødvendigvis at betyde, at beslutningerne bliver mere tilfredsstillende for de involverede parter, men det kan hjælpe læger og patienter til at kunne acceptere denne kompleksitet [8].

Marianne Kastrup , Videnscenter for Transkulturel Psykiatri Psykiatrisk Klinik, Neurocentret, H:S Rigshospitalet, DK-2100-København Ø. E-mail: RH12829@rh.dk

Antaget: 18. juni 2005

Interessekonflikter: Ingen angivet