Evaluering af Københavns Amts bofællesskaber for psykisk syge - 1980-1995

Introduktion: Formålet er at vurdere udviklingen i sociale forhold samt antallet af indlæggelsesdage før og efter opholdet i bofællesskab.

Materiale og metoder: En retrospektiv undersøgelse, der er foretaget ud fra indhentede epikriser samt journaloplysninger. Undersøgelsen omfatter 74 beboere inden for perioden 1980-1994. Ud fra journaloplysninger samt epikriser fra første psykiatriske indlæggelse, ved indflytningen samt to, fem og ti år efter udflytningen, er hentet oplysninger om diagnose, forsørgelsesgrundlag og boligforhold.

Resultater: På undersøgelsestidspunktet modtog 89% førtidspension. 58% boede fortsat i egen bolig, mens 32% boede på en socialpsykiatrisk institution. Beboerne var gennemsnitlig indlagt 32% af tiden to år før indflytning. Igennem ti år efter opholdet var beboerne gennemsnitlig indlagt 14% af tiden.

Diskussion: Prognosen for sygdommen ændres ikke, men beboerne afklares i forhold til deres sygdom, bolig og økonomi. Konkret ser det ud til, at der er en besparelse på sengedagsforbruget over en tiårsperiode efter ophold i bofællesskabet.

.

En konsekvens af, at der inden for psykiatrien er blevet nedlagt sengepladser i forbindelse med udbygning af distriktspsykiatrien, er, at behovet for beskyttede boformer til de patienter, der tidligere var indlagt i meget lang tid, har været stigende.

Der er oprettet forskellige former for bofællesskaber, men behovet er endnu ikke dækket.

Antallet af bofællesskaber er først for alvor steget i forbindelse med udbygningen inden for Københavns Kommune i 1990'erne.

Det kan være svært at overbevise de bevilgende myndigheder om, at udgiften til etableringen kompenseres i form af et mindre behov for indlæggelsesdage.

Ud over behovet for flere bofællesskaber er der i behandlerkredse inden for psykiatrien enighed om, at der også er behov for, at der findes bomuligheder med varierende grader af bostøtte.

På initiativ af en arbejdsgruppe under Landsforeningen Sind blev der i 1980-1981 i Københavns Amt oprettet to bo-fællesskaber for yngre psykiatriske patienter.

Formålet med bofællesskaberne var at tilbyde en bolig i en tidsafgrænset periode for at lette overgangen fra institution til selvstændig bolig. Opholdstiden var begrænset til to år, men kunne efter ansøgning forlænges i to gange seks måneder. Bofællesskaberne var placeret i parcelhuse i to forskellige kommuner i Københavns Amt. Der var plads til henholdsvis fem og seks beboere. Hver beboer havde sit eget værelse, mens køkken, bad og toiletfaciliteter var fælles, ligesom der var et fælles opholdsrum i hvert hus.

Bofællesskaberne har i forhold til andre steder haft en lille personalenormering, der har omfattet ergoterapeuter og socialrådgivere med psykiatrisk erfaring. Personalet har i det daglige samt i problemsituationer været den strukturerende faktor.

Til begge bofællesskaber var der knyttet en personalegruppe, der bestod af 2-3 ansatte med sammenlagt ca. 45 timer ugentligt. Gruppen kom fast to gange ugentligt i huset, som regel en eftermiddag eller aften samt i weekenden. Desuden kunne beboerne kontakte personalet ved akut opståede problemer.

Af de 22 timer, der gennemsnitlig var per hus, blev 12-14 timer brugt i husene, mens de resterende timer blev an-vendt til kontakt med behandlingssted, socialforvaltning og pårørende.

En mere detaljeret redegørelse for bofællesskabernes organisation og struktur er givet af Thorsen & Vogel (1) samt Maarbjerg & Vogel (2).

Erfaringer af betydning for forløbet

Da bofællesskaberne har fungeret i over 15 år, har man indhøstet mange erfaringer, der er af betydning for de opnåede resultater. Følgende faktorer spiller en væsentlig rolle.

• Oparbejdede erfaringer omkring visitation, hvor der specielt lægges vægt på 1) psykisk stabilitet, 2) stabil medicinsk behandling, 3) støtte til opholdet fra behandlerside og 4) evne til eller i hvert fald ønske om socialkontakt.

• Beboerindflydelse i visitationen.

• Beboernes fortsatte kontakt med det psykiatriske behandlingssystem.

• Psykiatrisk uddannet personale og kontinuitet i personalegruppen.

• Mulighed for telefonisk kontakt med personalet privat.

Af væsentlig betydning for et stabilt forløb er, at beboerne lærer at forholde sig til deres egen sygdom, således at de allerede i opløbet til de dårlige perioder tager kontakt til behandlingssystemet. Oftest er det tilstrækkeligt med henvendelse til psykiatrisk skadestue.

Beboerne oplever at fungere i et socialt fællesskab med ligestillede, med hvad det indebærer af ansvar og pligter. Det har betydning for deres følelse af selvværd, som rækker ud over opholdstiden i bofællesskabet.

Materiale og metoder

1.8.1994 var der visiteret 95 beboere gennem de godt 15 år, bofællesskaberne havde eksisteret. Der blev opstillet følgende kriterier for undersøgelsen: 1) Opholdet skal have varet mindst tre måneder, og 2) der skal være gået mindst to år siden fraflytningen. Dette ekskluderede ti personer, der flyttede inden for de første tre måneder, fire der døde under opholdet, og syv der fortsat opholdt sig i bofællesskaberne. Undersøgelsen drejer sig derfor om 74 beboere. Undersøgelsen er retrospektiv. Oplysningerne stammer fra epikriser og i enkelte tilfælde, hvor beboerne ikke har været indlagt, fra notater i ambulatoriejournaler.

For alle beboere er registreret køn, alder og sygdomsvarighed ved indflytningen. Der er desuden registreret diagnose, forsørgelsesgrundlag og boligform ved første psykiatriske indlæggelse, før opholdet i bofællesskab, lige efter udflytningen samt to, fem og ti år efter udflytningen fra bofællesskabet. Der er endvidere registreret indlæggelsesdage som døgnindlagt i perioderne 2-0 år før opholdet, under opholdet og henholdsvis 0-2 år, 2-4 år, 4-6 år, 6-8 år og 8-10 år efter opholdet.

Resultater

Beboernes alders - og kønsfordeling

Fra 1980 til 1988 udgjorde kvinderne 28%. Fra 1988 til 1994 var 43% af beboerne kvinder. Gennemsnitsalderen ved indflytningen i perioden 1988-1994 var 29,5 år, mens den fra 1980 til 1988 var 28,7 år. Køns- og aldersfordelingen ses i Fig. 1. Mændenes gennemsnitsalder (30,4 år) var lidt højere end kvindernes (28,2 år).

Diagnoser

Vurderet ud fra udskrivningsbrevene på indflytningstidspunktet led 63,5% af beboerne af skizofreni eller en paranoid psykose (if. ICD-8 ). 31,1% var grænsepsykotiske, 2,7% havde en maniodepressiv psykose, og 2,7% havde en alkoholhallucinose.

Kontakt til det psykiatriske behandlingssystem forud for indflytningen

Ved indflytningen var der gennemsnitlig gået seks år fra første psykiatriske døgnindlæggelse.

Gennemsnitsalderen ved første psykiatriske indlæggelse var 23 år. Den var lidt højere for mændene (24,1 år) end for kvinderne (22,9 år).

Varighed af opholdet i bofællesskab

I perioden 1980-1988 var den gennemsnitlige opholdstid 18 måneder. Fra 1988 til 1994 var den gennemsnitlige opholdstid 20 måneder. Otte beboere (10,8%) var blevet opsagt pga. overtrædelse af husreglerne (alkohol-, hash- eller medicinmisbrug) efter ca. et års ophold i bofællesskabet.

Forsørgelsesgrundlaget

41,9% af beboerne modtog førtidspension ved indflytningen. Ved fraflytningen modtog 71,6% pension, og på undersøgelsestidspunktet modtog 89% førtidspension.

Boligforhold

Ved indflytningen havde de fleste af beboerne forgæves forsøgt at klare sig i egen bolig flere gange. På indflytningstidspunktet havde 46% ingen bolig, mens 54% havde en bolig, som de ikke magtede at være i. Ved udflytning fra bofællesskabet flyttede 64,9% i egen bolig, mens 16,2% blev genindlagt. Resten (18,9%) flyttede i andet bofællesskab, på højskole eller til familie.

På undersøgelsestidspunktet boede 58,1% fortsat i egen bolig. 32,4% havde ophold på socialpsykiatrisk institution. 1,4% (en) boede hos forældrene, 1,4% (en) var langtidsindlagt, og 6,7% (fem) var døde.

I denne undersøgelse var den gennemsnitlige sygdomsvarighed for beboerne, som opholdt sig på institution, 17 år.

Indlæggelsesdage før, under og efter ophold i bofællesskab

Før indflytning i bofællesskab var beboerne i gennemsnit indlagt 32% af dagene i de foregående to år. Under opholdet var den gennemsnitlige indlæggelsesprocent 14. Gennem de følgende ti år var alle beboerne i gennemsnit indlagt 14% af tiden. Fordelingen af indlæggelsesdage på antal beboere er vist i Fig. 2.

Diskussion

I den aktuelle undersøgelse har vi retrospektivt undersøgt de patienter, der i en 15-års-periode har boet i et af Københavns Amts bofællesskaber. Da man etablerede fællesskaberne, havde man et håb om i højere grad, end det har været tilfældet, at kunne bedre prognosen med hensyn til at bevare en større grad af autonomi hos disse patienter. Beboerne blev visiteret fra de psykiatriske afdelinger. Det var ikke en langtidsafdeling, der skulle lukkes, og patienterne var relativt unge. Alligevel kunne den støtte, der blev givet, ikke ændre på udviklingen af sygdommen, i hvert fald ikke hvad førtidspension angik. Derimod synes vi, det er bemærkelsesværdigt, at antallet af indlæggelsesdage var faldet fra ca. en tredjedel af tiden i de to år før opholdet til en syvendedel af tiden i ti år efter opholdet. Et fald i indlæggelsesdage er forventeligt for skizofrene patienter, men formentlig først på et senere tidspunkt end det vi ser, fordi vores patientgruppe var relativt ung.

Diagnostisk har undersøgelsen en svaghed, idet diagnoserne er stillet ud fra epikriser og journalnotater. Imidlertid skønnes denne metode brugbar i forbindelse med, at formålet med undersøgelsen var at vurdere udviklingen i sociale data og indlæggelsesdage for patienter, som alle havde været indlagt flere år på psykiatriske afdelinger.

I den aktuelle undersøgelse fandt vi, at andelen af kvinder i bofællesskaberne var steget fra 28% til 43% inden for undersøgelsesperioden. I de første danske bofællesskaber i Saxenhøj (3) var der 45% kvinder. I Københavns Amt tilstræbte man en ligelig kønsfordeling og fandt godt 49% kvinder (4).

I TAPS project 41 (5) og TAPS project 32 (6) var der ingen kvinder.

På indflytningstidspunktet var beboerne i vores undersøgelse gennemsnitlig 29 år. I Københavns Kommune var gennemsnitsalderen 36 år (4, 7).

I TAPS project 32 (6) var gennemsnitsalderen for det ene bofællesskab 52 år og for det andet 56 år.

Ud fra anamnesen og symptombeskrivelsen i epikriser og journalnotater har den lægelige forfatter fastlagt diagnoserne efter ICD-8-kriterier. Det er ikke overraskende, at ca. to tredjedele af beboerne opfyldte kriterierne for skizofrenidiagnosen eller for en paranoid psykose på indflytningstidspunktet. Baggrunden for at flytte i bofællesskab var jo længere tids indlæggelse på psykiatrisk afdeling på grund af manglende funktionsevne i egen bolig.

I andre undersøgelser, der beskriver beboersammensætningen i bofællesskaber (3-5, 7, 8), er det også skizofrenidiagnoserne, der dominerer. Hvor der er tale om oprettelse af bofællesskaber i forbindelse med lukning af langtidsafsnit på psykiatriske afdelinger (3, 5, 8), er det næsten 100% af beboerne, der har skizofrenidiagnosen.

På undersøgelsestidspunktet modtog 89% i vor undersøgelse førtidspension. Dette svarer til undersøgelsen fra Københavns Kommune (4, 7), og til hvad der er forventeligt, når det drejer sig om langvarigt psykisk syge mennesker med en diagnose inden for skizofrenispektret.

I undersøgelsesperioden var den gennemsnitlige opholdstid 19 måneder. Ved de første danske forsøg med bofællesskaber til psykisk syge i forbindelse med udslusning fra psykiatrisk afdeling fandt man i Saxenhøj (3), at beboerne i gennemsnit var der i 18 måneder. Også i Saxenhøj havde man det mål at hjælpe beboerne til, via botræning, om muligt at kunne klare sig i en selvstændig bolig.

I bofællesskaberne i Københavns Kommune (4, 7) havde beboerne på opgørelsestidspunktet været der i 49 måneder. Disse bofællesskaber havde imidlertid også karakter af permanente opholdssteder, hvor det ikke var et mål at få beboeren videre.

Antallet af indlæggelsesdage faldt fra knap en tredjedel af tiden inden for to år før opholdet til en syvendedel af tiden igennem de første ti år efter opholdet. Det har ikke været muligt for os at finde tilsvarende tal fra andre undersøgelser. Thomas Middelbo har undersøgt antallet af indlæggelsesdage under ophold i bofællesskab men ikke efter udflytning, da Københavns Kommunes bofællesskaber er tænkt som permanente. I en undersøgelse fra London i TAPS-projektet (6) har man registreret genindlæggelser, men dette var under ophold i bofællesskab, fordi bofællesskabet var tænkt som en permanent løsning.

I Københavns Amt ville man gerne undersøge muligheden for at træne og støtte nogle psykiatriske langtidspatienter socialt, idet man håbede, at de blev i stand til at klare sig i egen bolig.

Vi fandt, at 58% fortsat klarede sig i egen bolig på undersøgelsestidspunktet. Det drejede sig om 25 kvinder (76% af kvinderne) og 18 mænd (50% af mændene). Det stemmer overens med, hvad Shephard et al (9) fandt. Han fandt, at kvinder med skizofreni klarede sig bedre end mænd, såvel socialt som klinisk.

32% af beboerne boede på undersøgelsestidspunktet på en socialpsykiatrisk institution. Disse beboere havde en gennemsnitlig sygdomsvarighed, målt fra første indlæggelse, på 17 år.

I bofællesskaberne i Københavns Amt var der kun 12-14 timers personaletilstedeværelse om ugen. I London er der i TAPS project 32 beskrevet og sammenlignet to bofællesskaber med hver fem beboere. Det ene sted havde personale døgnet rundt. Det andet modtog kun personalestøtte i dagtiden. Der var ikke umiddelbart forskel på bebo ernes psykiske sygdom (diagnose, sygdomsvarighed, alder mv.). Det bofællesskab, der havde døgndækning, klarede sig ikke bedre, måske tværtimod. Imidlertid var der stor forskel på de fysiske rammer, idet det døgnbemandede bofællesskab havde til huse i et gammelt byhus, hvor beboerne boede flere i hvert rum. Der var også stor personaleudskiftning i dette hus. I det andet bofællesskab, som havde til huse i en villa, havde hver beboer sit eget rum, og der er ikke beskrevet væsentlige udskiftninger i personalet.

Fra psykiatrisk afdeling i Odense beskrives (10), at der er et stort, udækket behov for passende boformer tilpasset den enkeltes behov for støtte. I undersøgelsen er beskrevet såvel brugerens som personalets vurdering af behov for støtte. Det konkluderes, at patienterne undervurderede behovet for støtte, muligvis på grund af manglende sygdomsindsigt eller ønsket om at bevare kontrollen over eget liv. Netop ønsket om at have indflydelse på eget liv har været af væsentlig betydning for den begrænsede personalenormering (og dermed indflydelse) i Københavns Amts bofællesskaber.

Wing og Furlong (11) fandt det særdeles vigtigt at tilgodese den enkeltes behov for støtte med individuelt sammensatte tilbud. De beskrev de store forskelle i funktionsformåen på de forskellige områder hos psykisk syge, som umiddelbart ellers fremtræder som en homogen gruppe.

Netop for mennesker med skizofreniens ambivalens og manglende indre struktur er de forholdsvis faste rammer i bofællesskabets struktur en afgørende faktor for udvikling af beboernes sociale færdigheder. Svein Friis definerer (12) nogle vigtige parametre i det terapeutiske miljø for skizofrene patienter: en støttende og accepterende holdning, et relativt stimulusbegrænset miljø, et positivt syn på psykosociale interventioner, en praktisk, jordnær og problemløsende orientering, et optimistisk og aktivt engageret personale og et lille antal patienter.

Det er vores opfattelse, at man ved oprettelse af socialpsykiatriske botilbud skal lægge vægt på beboernes individuelle behov og sikre, at den enkelte får mulighed for at bevare kontrollen over egen tilværelse, frem for at personalet tager fuldstændigt over og bliver omklamrende.

I TAPS project 32 (6) undersøgte man, hvilke faktorer der var af betydning for, hvordan bofællesskaberne fungerede. Man kom ikke frem til en entydig konklusion, men fandt, at de patienter, der allerede før udskrivelsen fra hospital var i stand til at danne gensidige kontakter, også var dem, der var de mest udadvendte og dem, der bandt bofællesskabet sammen efter udflytningen.

Konklusion

Et 2-årigt ophold i bofællesskab, som udslusning fra en lang indlæggelse, synes ud fra vores undersøgelse at give en god støtte med hensyn til senere at klare sig i egen bolig, målt ud fra sengedagsforbruget efter udflytning fra bofællesskabet.

Argumentet om at spare penge taler for oprettelsen af flere bofællesskaber for psykisk syge, men de psykisk syges livskvalitet er også et argument for at udbygge boligtilbudet til denne hårdt belastede gruppe mennesker. Målet må være at oprette differentierede botilbud med forskellige grader af støtte.

Benedikte Ella Volfing, Nøragervej 7, DK-4291 Ruds Vedby.

Antaget den 21. september 2001.

Nettet, Lyngby.