I sundhedsvæsenets nuværende skarpe opdeling mellem børn og voksne overser man de unge patienter. De unge patienter er hverken helt børn eller helt voksne, og som det fremgår af artiklen fra Teilmann & Boisen i dette nummer af Ugeskrift for Læger [1], er der behov for selvstændigt fokus på denne gruppe.
Sygdom i ungdomsårene er inden for visse sygdomsgrupper behæftet med en dårligere prognose end hos yngre børn og voksne. Unge med kræft har således en betydelig dårligere prognose end børn med samme kræftsygdomme [2]. Den aldersgruppe, der har haft mindst gavn af de teknologiske og medicinske landvindinger i de seneste årtier, er unge i alderen 15-20 år, hvis helbredelseschancer i dag stort set er identiske med dem, der kunne opnås for en generation siden. Årsagerne hertil er formentlig mange, men denne aldersgruppe falder mellem børneafdelingen og voksenafdelingen, og ingen af afdelingerne er gearet optimalt til behandling af den unge. Unge med kroniske lidelser f.eks. astma, epilepsi, diabetes og medfødt hjertesygdom har en øget psykiatrisk komorbiditet, herunder depression, spiseforstyrrelser og adfærdsproblemer, samt højere grad af risikoadfærd og nedsat helbredsrelateret livskvalitet end andre unge [3].
Unge har sværere ved at passe en langvarig behandling end voksne og børn, hvor forældrene er ansvarlige for behandlingen. De er udfordret på flere områder: ønsket om at være »normal«, isolation fra jævnaldrene, direkte følger af selve sygdommen, og det, at den kronisk syge unge gradvist skal overtage behandlingsansvaret fra forældrene. Dette samtidig med at den unge ikke har de samme kommunikative kompetencer, som voksne har qua deres kognitive udvikling, hvilket har betydning for de unges adhærens [4].
De fysiske rammer på hospitalerne er med få undtagelser ikke indrettet til unge. På børneafdelingen kan den unge komme til at ligge på samme stue som en toårig og på voksenafdelingen med en på 80 år. Fællesskabet med nabopatienten, som kan være af stor betydning under en indlæggelse, er i begge tilfælde meget begrænset. På flere hospitaler har man gennem den senere tid taget initiativ til at imødekomme de unges vanskelige situation. På enkelte voksenafdelinger på bl.a. Aarhus Universitetshospital er der indrettet ungestuer og arbejdet med netværksfokuseret sygepleje [5], og der er fokus på unge på flere børneafdelinger. Der arbejdes bl.a. med etablering af ungdomsvenlige fysiske rammer og udviklingsfokuseret kommunikation. På Rigshospitalet er der herudover fokus på en socialpædagogisk indsats i forbindelse med langvarig indlæggelse, og på de tre største hospitaler er der indrettet væresteder for unge med langvarig sygdom i form af HR BERG på Rigshospitalet, Café Svanen på Odense Universitetshospital og Café Nexus på Aarhus Universitetshospital – steder med faciliteter og aktiviteter, hvor unge med langvarig sygdom kan møde jævnaldrene i forbindelse med ambulante besøg og under indlæggelse.
Der er også behov for optimering af den unges overgang fra en børne- og familiecentreret behandling til voksenregi, den såkaldte transition. Overgangen skal planlægges i tæt samarbejde med den unge, forældrene, børnelægen og voksenlægen. Der foreligger flere kliniske retningslinjer, som skal sikre, at den unge lærer at mestre sin sygdom både mht. den medicinske del og den psykosociale del, hvilket er medvirkende til at bedre de unges behandlingsadhærens. Disse kliniske retningslinjer skal udbredes.
WHO definerer unge (young people) som værende i alderen 10-24 år. Ungdomsmedicin består således af en »pædiatrisk« del op til 18 år (på nogle afdelinger 15 år) og en »voksen«-del op til 24 år. Det fordrer således et samarbejde mellem pædiatrien og voksenafdelingerne.
Da feltet både i Danmark og internationalt er i udvikling, er der behov for aktiv involvering af de unge patienter selv, en tværfaglig tilgang og fortsat forskning for at sikre effektive, gennemførlige og acceptable strategier mod et mere ungevenligt sundhedsvæsen.
Lad os samarbejde om en bedre indsats for unge patienter med kroniske sygdomme.
KORRESPONDANCE:
Karen Vitting Andersen,
BørneUngeKlinikken,
Juliane Marie Centret,
Rigshospitalet,
Blegdamsvej 9,
2100 København Ø.
E-mail: karen.vitting.
andersen@regionh.dk
INTERESSEKONFLIKTER:
ingen.
Referencer
LITTERATUR
Teilmann G, Boisen K. Unge patienter kræver særlig opmærksomhed. Ugeskr
Læger 2013;175:1942-5.Hallbook H, Gustafsson G, Smedmyr B et al. Treatment outcome in young adults and children > 10 years of age with acute lymphoblastic leukemia. Cancer 2006;107:1551-61.
Sawyer SM, Drew S, Yeo MS et al. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9.
White B, Viner RM. Improving communication with adolescents. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2012;97:93-7.
Olsen PR, Harder I. Caring for teenagers and young adults with cancer: a
grounded theory study of network-focused nursing. Eur J Oncol Nurs 2011;15:152-9.