Gestationel diabetes mellitus er forbundet med stigma

Gestationel diabetes mellitus (GDM) er en glukoseintolerans af varierende sværhedsgrad, som debuterer eller oftest diagnosticeres første gang i andet eller tredje graviditetstrimester [1, 2]. Forekomsten af GDM er stigende [3] og påvirker i dag ca. 6% af graviditeter, der ender i fødsel i Danmark [4]. Risikofaktorer for at udvikle GDM er mangefacetterede og indbefatter bl.a. genetiske faktorer, sygdomshistorik, etnicitet, miljøpåvirkninger, psykosocial sundhed, sundhedsadfærd før og under graviditeten såvel som et forhøjet BMI [5]. I Danmark behandles GDM ved diætetisk vejledning og anbefalinger om fysisk aktivitet med eventuel supplering af insulin [1]. GDM er associeret med øget risiko for graviditets-, fødsels- og neonatale komplikationer [6]. Derudover er kvinder med GDM i øget risiko for at udvikle type 2-diabetes og hjerte-kar-sygdomme senere i livet [6-8]. I lighed med dette har man i studier fundet, at fostereksponeringen for hyperglykæmi øger barnets risiko for fremtidig udvikling af overvægt og kardiometabolisk sygdom [9, 10].

GDM er dermed et eksempel på, hvordan kvindens sundhedstilstand under graviditeten kan påvirke barnets fremtidige risiko for kardiometaboliske sygdomme. Øget viden om fostereksponeringens betydning for livslang sundhed muliggør identifikation af nye veje til forebyggelse, men udfordrer også, hvor ansvaret for sundhed placeres, hvilket potentielt kan føre til øget skyld og skam blandt gravide [11]. Særligt et øget fokus på, hvordan kvindens adfærd under graviditeten kan påvirke fosteret, indebærer en risiko for, at gravide bevidst eller ubevidst gøres ansvarlige for både deres egen og deres barns sundhed. I nogle studier har man advaret om, at generaliserende eller forsimplede budskaber om tidlig fostereksponering risikerer at gøre gravide til syndebukke [11]. Vores øgede viden om effekterne af fostereksponering stiller med andre ord krav om nye måder at kommunikere på for at sikre, at kvinder med GDM er velinformerede og tager et medansvar for behandling af GDM, uden at vi placerer skyld hos den enkelte [11].

Eksisterende studier har dokumenteret varierende oplevelser af at få GDM. Nogle kvinder med GDM rapporterer, at diagnosen har været en motiverende faktor for at forbedre deres sundhedsadfærd, mens andre har negative oplevelser og reaktioner [12]. Formålet med denne artikel er at redegøre for, hvordan kvinder diagnosticeret med GDM kan opleve GDM som stigma, samt hvordan de kan opleve mødet med sundhedsvæsenet, med fokus på stigma. Desuden diskuterer vi, hvilke implikationer GDM som stigma kan have for den enkeltes sundhedsadfærd og trivsel, samt mulige stigmareducerende tiltag.

Stigmateori

Stigma som teoretisk begreb er ifølge Link & Phelan [13], når mennesker på samfundsplan grupperes på baggrund af fælles karakteristika, f.eks. en diagnose, der associeres med negative stereotyper [13]. Som konsekvens af disse stereotyper kan stigmatiserede personer opleve at blive mødt med fordomme, generaliseringer og diskrimination [13]. Link & Phelan fremhæver en asymmetrisk magtrelation som nødvendig for at stigmatisere. Stigmatiserede personer risikerer desuden selv at tro på de negative stereotyper, også kaldet internaliseret stigma, hvilket bl.a. kan medføre følelser af skyld og skam [13].

Gestationel diabetes mellitus som stigma verden over

I et systematisk litteraturstudie identificerede vi 44 kvalitative studier, der rapporterede fund, som indikerede, at GDM er en stigmatiseret diagnose. Litteraturstudiet omfattede data fra i alt 879 kvinder diagnosticeret med GDM fra 19 forskellige lande inklusive Danmark [14]. GDM som stigma kom bl.a. til udtryk ved, at kvinder diagnosticeret med GDM oplevede at blive reduceret til deres diagnose i sundhedsvæsenet, f.eks. som diabetiker frem for gravid [14]. Hertil oplevede kvinderne at blive mødt med fordomme fra sundhedsprofessionelle, som f.eks. at de var inaktive og viljesvage. Fra personer i deres nærmiljø var fordommene, at GDM var selvforskyldt, eller at de ville dø af det [14].

Fordommene førte også til, at nogle kvinder følte sig diskriminerede. Kvinderne oplevede bl.a. nedladende behandling fra sundhedsprofessionelle, kritik ved vægtøgning eller forhøjede blodsukkerværdier og beskyldninger om uærlighed [14]. Nogle kvinder mødte desuden diskrimination fra deres partner og familie, f.eks. gennem kontrol af deres kost eller nedsættende kommentarer. Et centralt fund var, at kvinderne lod til at internalisere stigmaet, hvilket førte til skam over diagnosen og selvbebrejdelse for ikke at kunne håndtere blodsukkeret. Prævalensen af stigmaet forbundet med GDM er endnu ikke undersøgt, så det er fortsat uvist, hvor stor en andel af kvinder med GDM, der oplever det.

Gestationel diabetes mellitus som stigma i Danmark

I en dansk kontekst har vi undersøgt, hvordan kvinder med GDM opfatter deres diagnose og oplevelser med sundhedsvæsenet under graviditeten, med fokus på stigma [15]. Undersøgelsen viste samlet set, at GDM var forbundet med stigma. Vi identificerede iboende fordomme og stereotyper i kvindernes fortællinger, hvilket indikerede et internaliseret stigma forbundet med GDM. Nogle af kvinderne rapporterede også, at de følte sig stemplet eller kategoriseret ved at få GDM-diagnosen. Dette gjaldt især for kvinder med et BMI < 25 kg/m² inden graviditeten, hvorimod kvinder med forhøjet BMI lod til oftere at forvente diagnosen [15]. Desuden tillagde kvinder med type 2-diabetes i familien i højere grad deres sundhedsadfærd skylden, i modsætning til kvinder med type 1-diabetes i familien. Dertil fandt vi, at mange af kvinderne refererede til GDM som en livsstilssygdom, der primært hang sammen med usunde spisevaner samt det at være inaktiv og have høj vægt [15]. Selv om forhøjet BMI er en selvstændig risikofaktor for at udvikle GDM, har ca. 30% af kvinder med GDM i Danmark et BMI < 25 kg/m² [16], og forskning i kost og motions betydning for udvikling af GDM er fortsat ufuldstændig [17, 18].

Nogle kvinder i undersøgelsen nævnte, at deres fordomme bl.a. stammede fra mediernes fremstilling af GDM [15]. I et nyligt publiceret studie af fremstillingen af GDM i danske nyhedsmedier [19] fandt vi da også, at GDM ofte blev refereret til som »sukkersyge«, der henleder tankerne på sukkerindtag, samt blev fremstillet negativt, f.eks. ved at fremstille en graviditet med GDM som det modsatte af en lykkelig graviditet [19]. Studiet viste ydermere, at medierne placerede ansvaret for både forebyggelse og behandling hos individet, mens strukturelle årsager, som f.eks. miljømæssige faktorer eller adgang til sund mad og fysisk aktivitet, fik mindre fokus [19]. Derudover blev GDM fremstillet som noget, mødre aktivt giver videre til deres børn, f.eks. gennem overskrifter som »Gravide med diabetes giver sygdommen videre til børnene« [20]. Selv om befolkningsoplysning om risici er essentiel, hvad angår komplekse folkesundhedsproblemer, risikerer aktivt sprogbrug og forsimplede budskaber at placere hovedansvaret og potentielt skylden hos de gravide [11].

Når kvinder med GDM i Danmark blev spurgt ind til deres møde med sundhedsprofessionelle, havde langt de fleste positive oplevelser [15]. Enkelte fortalte dog om oplevelser, de havde opfattet som diskriminerende. Disse relaterede sig bl.a. til fordomme om deres vægt og sundhedsadfærd før, under og efter graviditeten samt det generelle fokus, som de oplevede, at sundhedsprofessionelle havde på deres sundhedsadfærd i relation til vægt og udseende [15].

Implikationerne ved gestationel diabetes mellitus som stigma

Fælles for de internationale og danske studier er, at den identificerede skyld og skam blev forbundet med ensomhed og stress blandt kvinder med GDM. Disse følelser stammede bl.a. fra kvindernes egne og andres forventninger til, hvordan de selv håndterede deres GDM [14, 15]. I en dansk kontekst fandt vi, at skammen betød, at nogle kvinder valgte ikke at fortælle andre om deres diagnose eller kun fortalte det til de nærmeste pårørende [15]. Dette medførte i nogle tilfælde, at de ikke håndterede deres diabetes optimalt ved f.eks. at undlade at måle blodsukker, tage insulin eller følge kostanbefalingerne [15]. I den internationale litteratur fandt vi, at nogle kvinder med GDM rapporterede, at dårlige oplevelser med sundhedsvæsenet eller dårlig samvittighed over høje blodsukkermålinger kunne påvirke deres sundhedsadfærd, idet de mistede motivationen til at følge kostanbefalinger eller til at rapportere høje blodsukkermålinger [14]. Endeligt fandt vi i litteraturen, at nogle kvinder rapporterede, at stigma havde negativ påvirkning på deres lyst til at få flere børn eller til at blive testet for GDM i en eventuelt senere graviditet [14, 15].

Reduktion af gestationel diabetes mellitus som stigma

Vi finder således, at stigma relateret til GDM opleves og reproduceres på alle niveauer, hvor de sundhedsprofessionelle og kvinder med GDM navigerer (illustreret i Figur 1). Det betyder også, at tiltag til at reducere stigma med fordel kan initieres på flere planer. Vi har i vores studier identificeret en række specifikke fokusområder, der potentielt kan nedbringe skyld og skam blandt kvinder med GDM. Emotionel støtte fra sundhedsprofessionelle samt en øget viden blandt kvinderne om GDM og blodsukker blev nævnt som centrale tiltag til at reducere følelser af skyld [15].

Behovet for mere viden om GDM understøtter konklusionen fra analysen af danske skrevne nyhedsmedier, hvor generaliseringer og manglende formidling af kompleksitet blev identificeret som mulige kilder til stigmatisering [19]. Undersøgelserne indikerer, at manglende viden om GDM og opfattelsen af GDM udelukkende som en livsstilssygdom påvirker kvindernes fordomme og selvforståelse, der risikerer at blive forstærket af et øget fokus på vægt og sundhedsadfærd. Vi opfordrer derfor til, at der tages højde for disse iboende opfattelser, samtidig med at der er et fortsat fokus på, at kvinder med GDM opnår mulighed for at tilegne sig den nødvendige og efterspurgte viden og støtte under behandlingsforløb.

Fremtidig forskning

Da eksisterende forskning i GDM som stigma er baseret på kvalitative studier, er det fortsat uvist, i hvilket omfang stigma er et problem for kvinder med GDM, og hvilke implikationer det kan have for deres behandling og fremtidige sundhed. For at belyse disse spørgsmål har vi udviklet et spørgeskema, der måler internaliseret stigma blandt kvinder med tidligere GDM. Spørgeskemaet er første forsøg på at kvantificere, hvor mange kvinder der påvirkes af skyld og skam forbundet med GDM, og undersøge associationer til mental, fysisk og social sundhed. Spørgeskemaet vil også kunne anvendes til at kvantificere, hvorvidt behandling og indsats rettet mod kvinder med GDM reducerer eller forstærker følelser af skyld og skam associeret med diagnosen. Spørgeskemaet valideres aktuelt i en dansk population og forventes at blive publiceret inden for det kommende år.

Vores studier viser også, at nogle kvinder med GDM oplever overlappende stigmata som f.eks. GDM, overvægt, køn og etnisk minoritet, som fremtidig forskning med fordel kan undersøge effekten af.

Konklusion

GDM er en tilstand, der kan påvirke både kvindens og barnets sundhed på kort og lang sigt. GDM er dog også en stigmatiseret diagnose, der kan påvirke kvindernes selvopfattelse, trivsel, adfærd og oplevelser med sundhedsvæsenet. Dette stigma afspejler sig bl.a. i medierne og i fortællingerne fra kvinder med GDM. Vores nuværende viden er baseret på kvalitative studier, hvorfor prævalensen samt implikationerne endnu er uvisse. Yderligere forskning er derfor afgørende for at forstå omfanget af problemet og udvikle målrettede interventioner, der kan forbedre livskvaliteten for kvinder med GDM. På baggrund af den eksisterende evidens er det vigtigt at sikre, at kvinder med GDM får den nødvendige støtte og information forbundet med en graviditet med GDM for at mindske følelser af skyld og skam. En holistisk tilgang, der tager højde for den stigmatisering, kvinder med GDM kan opleve, synes vigtig i kommunikationen både i samfundet og i sundhedsvæsenet.