Gøres der forskel på ældre og yngre kræftpatienter?

Introduktion: Udenlandske undersøgelser har vist, at kræftpatienters alder kan have betydning for kvaliteten af deres behandling og pleje. Det vides ikke, om dette også er tilfældet for danske kræftpatienter. I interview med personalet fra en onkologisk afdeling var formålet derfor at undersøge personalets værdier i forhold til alder og patientrettigheder.

Materiale og metoder: Ni strategisk udvalgte læger, sygeplejersker og psykologer blev interviewet. Interviewene blev kodet af fire personer gennem meningskondensering og struktureret i kernekategorier.

Resultater: Selv om otte ud af ni informanter benægtede, at der gøres forskel på patienter på grund af alder, gav alle ni informanter eksempler på aldersforskelle i tilbud. Yngre patienter blev tilbudt: 1) flere behandlingstilbud, 2) mere lægetid, 3) mere erfarne behandlere, 4) flere gennemgående behandlere. Forskellene blev forklaret ud fra: a) forskelle i patienternes fysiske helbredstilstand og b) indlevelse i yngre patienters livssituation og behov.

Diskussion: To sidestillede værdier blev identificeret: Lighedsprincippet og life script -modellen, dvs. forventningen om at alvorlig sygdom hører alderdommen til. Lighedsprincippet er et eksplicit og bærende princip i sundhedsvæsenet, mens life script -modellen er mere implicit. Denne implicitte værdi kan imidlertid være medvirkende årsag til forskelle i tilbud til ældre og yngre patienter.

Andelen af ældre i befolkningen stiger markant, og kræft rammer i særlig grad ældre. I år 2000 var der således 5,4 gange så stor forekomst af kræft hos personer over 60 sammenlignet med personer under 60 [1]. På trods af det store antal ældre kræftpatienter, er der endnu kun begrænset viden om, hvilken betydning alder har for kræftpatienters vilkår i sundhedsvæsenet.

Mens ældre patienter generelt synes at være mere tilfredse med sundhedsvæsenets indsats end yngre [2, 3], er høj alder samtidig en risikofaktor for utilstrækkelig udredning, behandling og pleje [4], og nogle undersøgelser har vist, at ældre patienter oplever sig diskriminerede i behandlingssystemet på grund af deres alder [5]. Man har desuden fundet, at ældre patienter får mindre lægetid end yngre [5], og at kommunikationen mellem læger og ældre patienter er ringere [6].

De foreliggende undersøgelser er primært udenlandske, og det er uvist, om de samme forhold gør sig gældende i det danske sundhedsvæsen. Det er ligeledes uvist, i hvilket omfang fordomsfuldhed over for ældre påvirker personalets omgang med ældre patienter [7]. I en interviewundersøgelse med behandlings- og plejepersonale fra en onkologisk afdeling var formålet derfor at udforske personalets opfattelse af ældre og yngre patienter samt personalets værdier i forhold til alder og patientrettigheder.

Materiale og metoder

I en større undersøgelse af alderens betydning ved sygdom blev personale fra en dansk onkologisk afdeling interviewet i 2006-2007. Personalemedlemmerne var udvalgt med henblik på at sikre bredde i informantgruppen med repræsentanter fra forskellige faggrupper og afsnit. Det interviewede personale var i kontakt med patienter med lunge-, bryst-, testikel-, hoved-hals-, tarm-, og gynækologisk kræft. I alt deltog ni personalemedlemmer, syv kvinder og to mænd, med faglig baggrund som læge, sygeplejerske eller psykolog.

Interviewene blev udført af en sygeplejerske med mangeårig klinisk erfaring men uden tilknytning til afdelingen. Informanterne blev lovet anonymitet og fortrolighed. Interviewene varede 45-60 minutter og blev optaget på minidisc med efterfølgende ordret transskribering. Interviewene tog udgangspunkt i en eksplorativ semistruktureret interviewguide, som skulle afdække informantens oplevelser i arbejdet med onkologiske patienter og personlige holdninger til alder og sygdom. I nærværende sammenhæng baseres analyserne på de udvalgte interviewtemaer: »Karakteristika ved yngre og ældre kræftpatienter« og »Forskelsbehandling af yngre og ældre patienter« samt en opgørelse af svarene på det specifikke spørgsmål: »Bliver der i behandlingssystemet gjort forskel på folk på grund af deres alder?«.

Analysen blev udført ud fra principperne om meningskondensering, kategorisering og kohærens [8, 9]. Alle meningsbærende tekstdele blev identificeret, og tekstnære koder blev anvendt. Disse blev efterfølgende struktureret i emnekategorier og til sidst samlet i overordnede kernekategorier [10]. Forfatterne kodede teksten uafhængigt af hinanden. Kodning og kategorisering blev efterfølgende sammenholdt, og den indbyrdes sammenhæng diskuteret. Ved emnekategoriseringen fremkom en gruppe udtalelser, der vedrørte oplevelsen af unaturlighed og uretfærdighed ved unge kræftpatienters skæbne, den unge patients netværk og medlidenheden med unge syge. En anden gruppe udtalelser omhandlede menneskeligt ligeværd og lige behandling af alle patienter. Dette blev kondenseret til kernekategorierne: uretfærdighed, unaturlighed, lighed og ligeværd. Til tolkning af kernekategoriernes betydning i det værdimæssige grundlag for personalets holdningsdannelse i forhold til ældre og yngre kræftpatienters behandling indførtes i analysen to overordnede teoretiske begreber: Lighedsprincippet i sundhedsvæsenet og life script -modellen.

Lighedsprincippet i sundhedsvæsenet er baseret på den grundantagelse, at mennesker er født lige og derfor bør behandles lige til trods for deres forskelligheder [11]. Lighed er et fundamentalt princip i det danske sundhedsvæsen og eksplicit formuleret bl.a. i lægeløftet, hvor lægen lover, at »... bære lige samvittighedsfuld omsorg for den fattige som for den rige uden persons anseelse ...« [12]. En konsekvens af forskelle mellem mennesker er imidlertid, at ulighed må kompenseres for med forskellige vilkår. Behovet for differentierede tilbud med henblik på sikringen af lighed kommer bl.a. til udtryk i de sygeplejeetiske retningslinjer, der skal sikre, at patienten modtager sygepleje, der er tilpasset den enkeltes ønsker, behov og livssituation [13].

Et life script er en model for, hvordan et normalt liv forløber, og hvad det bør indeholde. Et life script indeholder informationer om den forventede rækkefølge i livsbegivenheder i det pågældende samfund [14]. På denne baggrund dannes vores opfattelse af »den naturlige orden«, og i d en vestlige life script-model hører sygdom og død til i alderdommen. Afvigelse fra life script -modellen i form af alvorlig sygdom og trussel om død i en ung alder vækker derfor ofte følelser af »unaturlighed« og uretfærdighed, både hos den syge selv og hos de personer, der møder den syge, netop fordi det strider imod den forventede rækkefølge i livsbegivenhederne - »den naturlige orden«.

Resultater
Bør ældre og yngre kræftpatienter behandles forskelligt?

Det direkte spørgsmål: »Bliver der i behandlingssystemet gjort forskel på folk på grund af deres alder? « blev afvist af otte ud af de ni interviewpersoner med henvisning til, at der ikke gøres forskel på patienterne hverken med hensyn til behandlingstilbud eller i den respektfulde omgang med den enkelte person (se Boks 1 , citat 1-3).

Enkelte personalemedlemmer gav dog udtryk for en anden holdning til aldersbestemt forskelsbehandling. En sagde, at det var af større personlig betydning at udføre et godt stykke arbejde med yngre patienter end med ældre. En anden, at det er acceptabelt, at yngre patienter får bedre vilkår end ældre, da unge kræftpatienter er i en særlig svær situation (citat 4).

Sværere for unge at være kræftpatienter?

Yngre patienter fremkaldte i særlig grad medfølelse hos personalet (se Boks 2 , citat 5). Dette synes at være forbundet med en gennemgående opfattelse af, at kræftsygdommen i højere grad er en uretfærdig skæbne og tragedie i de yngre patienters liv end i de ældres (citat 6), ligesom sygdommens konsekvenser opleves som sværere at acceptere for de unge.

Det blev fremhævet, at yngre patienters tragedie skal ses i lyset af deres livssituation (citat 7). Yngre patienter indgår i et rigt netværk af sociale relationer. Ikke blot kan de selv være forældre til mindreårige børn, men ofte er deres egne forældre til stede i netværket og aktive som pårørende. Dette generationsaspekt bidrog yderligere til opfattelsen af uretfærdighed: Det er imod naturens orden, at børn dør inden deres forældre (citat 8). Oplevelsen af uretfærdighed og meningsløshed ved den unge kræftpatients skæbne blev knyttet til den følelsesmæssige påvirkning, det har på personalet (citat 9). Også genkendelsen af sit eget liv i den yngre patients situation påvirkede personalet (citat 10).

Forskelle i ældre og yngre patienters behandling og pleje?

Selv om aldersbetinget forskelsbehandling blev afvist af otte ud af de ni informanter, gav alle ni informanter eksempler på forskelsbehandling af ældre og yngre patienter. Personalet fortalte, at der fra institutionens side er skabt en række tiltag, der er rettet mod at optimere forholdene for de yngste patienter. Der er indrettet særlige ungdomsstuer til de 15-22-årige, hvor patienterne kan bruge mobiltelefon og har adgang til internet under indlæggelsen. Man sørger for at afholde netværkssamtaler med den unge patients netværk for at informere om sygdom og behandling. Der er tilknyttet en kontaktlæge til den unge patient, og personalet, der er tilknyttet de unge patienter, går i tøj i en bestemt farve, så de unge kan genkende dem. Dette erkendes som et tilbud til de helt unge, som forfordeler de øvrige patienter (se Boks 3 , citat 11).

Forskelle i behandling ud fra medicinske kriterier grundet i aldersbestemte fysiologiske forskelle blev også nævnt. I interviewene anførtes primært rationelle kriterier for forskelsbehandlingen, men der er også eksempler på en sammenblanding af de rationelle kriterier og medfølelse med de unge patienter, f.eks. i forbindelse med behandlingsophør (citat 12) og tildeling af erfaren behandler (citat 13). Der beskrives også forskelle i tilbud, som ikke forklares af aldersbestemte fysiologiske eller psykosociale forskelle i livssituationen. Det blev eksempelvis nævnt, at ældre patienters tilbageholdenhed gør, at personalet lettere overser dem (citat 14), sommetider taler mere med de yngre patienter om deres tilværelse (citat 15), og at de yngre patienter får tilbudt adgang til særlige aktiviteter uden for hospitalet (citat 16). Disse forskelle fremstilles dog ikke som bevidste (citat 17).

Diskussion

Personalet gav en række eksempler på, at alderen har betydning for den behandling og pleje, som danske onkologiske patienter modtager. Personalets beskrivelser var i overensstemmelse med udenlandske fund af, at ældre patienter får mindre lægetid end yngre [5], og de kan forklare, at kommunikationen er blevet beskrevet som ringere mellem læger og ældre -patienter [6]. I modsætning til resultater af udenlandske undersøgelser [4] var der dog ikke noget i personalets redegørelse, som indikerede, at høj alder hos danske kræftpatienter er en risikofaktor for utilstrækkelig udredning, behandling og pleje. At ældre patienter modtager færre behandlingstilbud forklaredes ved, at de ældre fysiologisk set tåler behandling dårligere end yngre. Trods de beskrevne forskelle udtaler otte ud af de ni personalemedlemmer imidlertid, at der ikke gøres forskel på ældre og yngre patienter.

Lighed og life script

Personalets udsagn tyder på, at den generelle holdning til forskelsbehandling af ældre og yngre kræftpatienter domineres af lighedsprincippet. Samtidig -synes life script -modellen at betyde, at yngres kræftsygdom anses for mere tragisk og unaturlig end ældres.

Ældre og yngre patienter modtager forskellige tilbud på en række områder. Forskelle i tilbud er ikke i sig selv i modstrid med lighedsprincippet, når forskelsbehandlingen udspringer af differentierede vurderinger af patienternes behov. I overensstemmelse hermed fremgår det af interviewene, at en række -begrundelser for aldersforskellene i tilbud hænger sammen med afvejninger af de fysiologiske aldersforskelle og skøn om yngre patienters særlige aktivitets-behov. Der er dog også forhold, hvor man erkender, at alle patienter har samme behov, f.eks. for gennemgående behandlere, men hvor kun de yngste patienter får tilbuddet. Muligheden for, at denne prioritering skyldes en større medfølelse med yngre patienter, sandsynliggøres af udsagn om, »at man er villig til at strække sig ekstra langt for den yngre patient« og »at det er acceptabelt, at yngre patienter får fordele, fordi det er særligt belastende for dem at være indlagt«. Disse holdninger synes at udspringe af life script -modellens forståelse, at det er imod naturens orden, at yngre mennesker får kræft. At tilgodese den værdi, life script -modellen repræsenterer, vil indebære, at man i højere grad tilstræber at kompensere den yngre patient for de tab og begrænsninger, sygdommen medfører.

Der synes altså at være et modsætningsforhold i mellem lighedsprincippet og life script -modellens implikationer for onkologiske tilbud til ældre og yngre patienter: Lighedsprincippet fremmer tilbud, der er baseret på individuelle behovsvurderinger, life script -modellen fremmer en opprioritering af yngre patienters behov.

Tabuisering eller erkendelse af værdier?

For at imødegå potentiel aldersdiskrimination i onkologien er det fremført, at behandleren skal være i stand til at afbalancere sine holdninger med den ældre patients behov og ønsker [15]. Dette forudsæt ter en bevidsthed om egne holdninger til aldring og ældre patienter, og derfor er det problematisk, hvis aldersforskelle i behandlings- og pleje tilbud tabuiseres.

Personalet fortæller, at ældre og yngre kræftpatienter modtager forskellige tilbud, men hævder samtidig gennemgående, at der ikke gøres forskel på patienterne på grund af deres alder. En mulig forklaring på dette paradoks kan være, at personalet ikke er bevidst om det, hvilket betyder, at muligheden for en åben diskussion af prioriteringerne og deres rationale udelukkes. Tiltaget med særlige ungdomsstuer til de yngste kræftpatienter er knyttet til en eksplicit formuleret politik på afdelingen, der er baseret på en faglig vurdering af denne patientgruppes specifikke behov.

Men en ukritisk tillid til at der ikke gøres forskel på ældre og yngre patienter kan betyde utilstrækkelig opmærksomhed på ældre patienters behov. I kraft af den større følelsesmæssige påvirkning ved yngre patienters forløb og de unges mindre ydmyge tilgang til patientrollen vil deres behov let være mere iøjnefaldende end den ældre patients. Uden tilstrækkeligt kendskab til den ældre patients behov kan man imidlertid ikke afgøre, om forskelsbehandling kan begrundes i individuelle forskelle i behov.

Begrænsninger

I relation til gyldigheden af undersøgelsens resultater skal det bemærkes, at forskelsbehandling inden for sundhedsvæsenet er et kontroversielt emne, og informanterne kan have modereret deres udsagn i en mere socialt acceptabel retning. Generalisering af resultaterne må endvidere foretages med forsigtighed, da de er baseret på et begrænset antal informanter, og hyppigheden af de beskrevne holdninger er ukendt. Endvidere skal det understreges, at undersøgelsens resultater og diskussion ikke er en kritik af eksisterende behandlingstilbud til ældre og yngre kræftpatienter. Undersøgelsen giver ikke grundlag for at evaluere disse. Det, undersøgelsen kan bidrage med, er en øget opmærksomhed på eventuelle implicitte værdier, som - såfremt de bliver gjort eksplicitte - vil kunne fremme en åben diskussion om den mest hensigtsmæssige behandling af alle patienter uanset alder.

Mimi Mehlsen, Psykoonkologisk Forskningsenhed, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet, DK-8000 Århus C. E-mail mimim@psy.au.dk

Antaget: 3. juli 2009

Først på Nettet: 9. november 2009

Interessekonflikter: Undersøgelsen er finansieret af en bevilling fra Forskningsrådet for Kultur og Kommunikation.

Taksigelser: Forfatterne ønsker at takke sygeplejerske Inger Marie Qvis t for hendes opmærksomhed og indsigt som interviewer.