Hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb

Introduktion: I løbet af 2007 lykkedes det Århus Sygehus at accelerere patientforløbene for hoved-hals-kræft-patienter, så det mediane forløb fra henvisning til behandlingsstart blev halveret til 29 dage. Denne artikel bygger på resultaterne af et kvalitativt studie, som blev iværksat for at undersøge, om det er muligt for patienterne at følge med mentalt og følelsesmæssigt i de nye accelererede forløb.

Materiale og metode: Artiklen bygger på semistrukturerede interview med 20 hoved-hals-kræft-patienter.

Resultater: Undersøgelsen viste stor tilfredshed med de accelererede patientforløb hos patienterne. Selv om patienterne oplevede de accelererede forløb som overvældende og kaotiske, ønskede langt hovedparten på intet tidspunkt at udskyde det videre forløb. Undersøgelsens resultater viser dog, at det vigtigste for patienterne var 1) hurtig behandling, 2) god information og kommunikation, og 3) god personlig kontakt med personalet.

Konklusioner: Hoved-hals-kræft-patienterne har brug for gentagelser af information for at kunne følge med i accelererede patientforløb. Personlig kontakt og kommunikation mellem patient og personale er essentiel for et godt accelereret forløb. Diagnosetidspunktet, tidspunktet for besked om behandlingsstart eller selve behandlingsstarten fremstår som centrale vendepunkter i patientforløbene, hvor patienterne oplever mere ro omkring deres forløb.

I 2007 iværksatte en projektgruppe på Århus Sygehus et forsøg på at accelerere patientforløbene for hoved-hals-kræft-patienter. Projektet blev igangsat med støtte fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Det overordnede mål var at skabe hurtigere udrednings- og behandlingsforløb og på samme tid fastholde eller forbedre den faglige standard. I projektperioden (januar-december 2007) blev det mediane forløb fra henvisning til behandling halveret fra 57 til 29 dage [1].

Baggrunden for projektet var de seneste års problemer med forlængede udredningsforløb og ventetider på behandling i Danmark [2]. Samtidig konkluderedes det i nyere dansk forskning på hoved-hals-kræft-området, at ventetiden før strålebehandling har en negativ påvirkning på sygdomsudvikling, idet hovedparten af patienterne inden for en gennemsnitsperiode på fire uger udvikler signifikante tegn på tumorprogression [3]. I løbet af 2007 kom der desuden nye politiske krav om kortere ventetider på kræftbehandling. Det betød, at patienter med begrundet mistanke om kræft skal være påbegyndt diagnostik inden for maksimalt 48 timer, samt at det videre udrednings- og behandlingsforløb skal foregå, så der kun optræder ventetider, som er strengt fagligt begrundede.

Implementeringen af de accelererede forløb vakte bekymring hos en gruppe læger og sygeplejersker, fordi de oplevede, at patienterne havde svært ved at følge med i de hurtige forløb. Derfor blev undersøgelsen bag denne artikel iværksat for at undersøge hoved-hals-kræft-patienternes oplevelse af de accelererede forløb med fokus på, om det var muligt for patienterne at følge med mentalt og følelsesmæssigt. I denne artikel beskrives de overordnede resultaterne og konklusioner fra dette kvalitative studie.

Materiale og metoder

Den kvalitative interviewundersøgelse blev udført primo 2008 af en antropolog. Interviewene tog udgangspunkt i en på forhånd udarbejdet interviewguide, som imidlertid var åben over for at forfølge relevante emner, som den enkelte interviewperson tog op (Tabel 1 ) [4, 5]. Interviewene blev optaget, transskriberet og efterfølgende kodet ud fra centrale temaer, som førte til analysen [6], herunder forløbshastighed, kommunikation og information.

I alt 20 hoved-hals-kræft-patienter, der var i behandling på Århus Sygehus, blev interviewet (Tabel 2 ). De patienter, som både var udredt og behandlet på Århus Sygehus, havde et forløb på mediant 31 kalenderdage, og ni ud af ti havde et samlet forløb på under 42 dage fra henvisning til Øre-næse-halsafdelingen på Århus Sygehus til behandlingsstart. Ti af patienterne var påbegyndt udredning eller færdigudredt på en anden øre-næse-halsafdeling eller lignende, hvorfor udredningstiden for denne gruppe ikke er repræsentativ for hele udredningsforløbet. Patientforløbene kvalificerede dog alle som accelererede udrednings- og/eller behandlingsforløb.

Interviewpersonerne blev udvalgt tilfældigt blandt hoved-hals-kræft-patienter, som var påbegyndt kurativ primærbehandling ca. tre uger før dataindsamlingsperioden i forventning om, at den enkelte patient på daværende tidspunkt kunne reflektere over sine oplevelser, men ikke var fyldt op af de overvældende tanker, der kan opstå umiddelbart efter en diagnose. Palliative-, recidiv-, og kontrolpatienter blev fravalgt. Patienterne blev kontaktet personligt på sygehuset, hvor de fik udleveret skriftlig og mundtlig information om undersøgelsen. Kun tre adspurgte patienter ønskede ikke at deltage. Antallet af interviewpersoner blev fastlagt på baggrund af undersøgelsens tidsmæssige ramme. Undersøgelsen sidestilles med en spørgeskemaundersøgelse, hvorfor der ikke er krav om anmeldelse til Videnskabsetisk Komite. Alle informanter, som optræder i artiklen, er anonymiserede.

Interviewene med patienter foregik fra en til seks uger efter behandlingsstart; med hovedparten tre uger efter behandlingsstart. For fem patienter gennemførtes interviewene efter kirurgisk behandling og for 15 patienter efter påbegyndt strålebehandling. Der er ikke set på, om patienterne modtog kombineret behandling, men udelukkende taget højde for tidspunkt for påbegyndelse af primærbehandling. Alle patienter blev interviewet en enkelt gang. Interviewene foregik på Århus Sygehus og varede 30-60 minutter. Under ni interview var der en pårørende tilstede, som også bidrog med deres oplevelser af de accelererede forløb.

Undersøgelsen indebar desuden et kortere observationsstudie [7], som gav indblik i de kliniske situationer og arbejdsgange, som patienterne indgår i. Herunder uformelle samtaler med patienter, interview og uformelle samtaler med læger og sygeplejersker på Øre-næse-halsafdelingen og Onkologisk Afdeling, samt observationer af lægekonsultationer og forambulante undersøgelser. Observationerne og de uformelle samtaler satte patienternes fortællinger i kontekst, idet de satte rammen for de konkrete situationer og sammenhænge, som patienterne indgik i. Det tilføjede desuden inspiration til udvikling og revidering af interviewguiden.

Resultater
Patienternes oplevelse af forløbet

Patienterne udtrykte stor tilfredshed med de accelererede patientforløb. Samtidig fremgik det både af interview og observationer, at det var svært for patienterne at følge med både mentalt og følelsesmæssigt samt at huske og forstå praktiske informationer vedrørende undersøgelses- og behandlingsforløbet. Specielt udredningsforløbet og perioden frem til behandlingsstart var karakteriseret ved at være kaotisk for patienterne. Flere patienter beskrev oplevelser af kun at høre eller hæfte sig ved enkelte ord fra samtaler med lægen, fordi de ufrivilligt lukkede af over for det, der blev sagt (Tabel 3 , citat A). I interviewsituationerne havde patienterne tillige svært ved at genkalde sig og adskille de forskellige dele af forløbet.

De pårørende fortalte ligeledes om oplevelser af, at deres partner eller forældre i forbindelse med forløbet blev ramt af glemsomhed, som medførte et behov for at få gentaget informationer gang på gang (Tabel 3, citat B). Flere pårørende påtog sig en »sekretærrolle« for at hjælpe patienten med at huske praktiske informationer vedrørende forløbet.

Flere læger og sygeplejersker oplevede ligeledes, at patienterne i de accelererede forløb havde et øget behov for gentagelser og opfølgning på informationer, bl.a. fordi patienterne på kortere tid både skal forstå og forholde sig til informationerne (Tabel 3, citat C, D & E).

Hurtig behandling

Selv om mange af patienterne oplevede det accelererede patientforløb som overvældende og kaotisk, havde hovedparten af patienterne på intet tidspunkt ønsket at udskyde hverken udrednings- eller behandlingsforløb. Kun to patienter beskrev et behov for at udskyde det videre forløb pga. forløbets hastighed. Det var især under udredningsforløbet, at de to patienter oplevede, at de havde brug for mere tid (Tabel 3, citat F). For nogle patienter var den mest frustrerende periode at vente på besked om en endelig dato for behandlingsstart. Flere oplevede først for alvor ro om deres forløb ved den endelige besked om diagnose eller dato for behandlingsstart eller ved selve behandlingens opstart. Nogle beskrev, hvordan der faldt mere ro på deres mange tanker og bekymringer (Tabel 3 citat G), mens andre beskrev en fysisk oplevelse af, at kroppen faldt til ro (Tabel 3, citat H & I).

Patienterne var generelt meget tilfredse med at komme hurtigt igennem udredningsforløb og at komme hurtigt i behandling. Mange tillagde det stor betydning at komme hurtigt i gang med behandling pga. en alment dominerende forestilling om »kræft« som noget, der generelt spreder sig hurtigt i kroppen og truer med afkortning eller tab af livet. Oplevelsen af »at være i gang« var derfor central på grund af den tætte association mellem kræft og død (Tabel 3, citat J).

Information, kommunikation og personlig kontakt

Patienternes evne til at følge mentalt og følelsesmæssigt med i forløbet handler i mindre grad om forløbets længde og i højere grad om, hvordan informationerne bliver kommunikeret samt om at opleve en personlig kontakt og kommunikation med personalet.

Stort set alle patienter fremhævede vigtigheden af at blive godt modtaget af personalet samt at opleve en god kontakt til både læger og sygeplejersker. Patienterne understregede, at den personlige kontakt netop var vigtig, fordi de havde fået konstateret en så alvorlig sygdom (Tabel 3, citat K & L) og betonede vigtigheden af at føle sig lyttet til og genkendt som en person af personalet - og ikke blot som et CPR-nummer (Tabel 3, citat M).

To patienter og en pårørende beskrev episoder på andre sygehuse, hvor de oplevede, at lægen ikke havde uvist empati over for deres situation, og hvorfor de efterfølgende følte sig efterladt med en række uafklarede spørgsmål. Misforståelser mellem læge og patient, mangelfuld information eller oplevelser af manglende empati fra personalets side var i disse situationer medvirkende til, at patienternes og de pårørendes egne forestillinger og tanker voksede sig unødvendigt store og efterlod dem med frygt og bekymringer (Tabel 3, citat N & O).

Generelt oplevede patienterne, at der både under udredningsforløbet og især under behandlingsforløbet var gode muligheder for at få svar på spørgsmål. De tillagde det stor positiv betydning at være i jævnlig kontakt med sygehuset, fordi de på den måde have mulighed for løbende at stille spørgsmål til personalet, inden deres tanker og bekymringer nåede at få frit løb.

Diskussion

Baggrunden for nærværende studie var en bekymring for, hvorvidt de nyimplementerede, accelererede patientforløb går for hurtigt for patienterne. Resultatet af den kvalitative analyse viser dog, at selv om patienterne oplever forløbet som kaotisk og overvældende, er det ikke ensbetydende med et ønske om eller et behov for et tidsmæssigt længere forløb. Derimod fremgår det af interviewene, at patienterne værdsætter et sammenhængende forløb med god information og personlig kontakt og kommunikation med personalet.

Flere tidligere undersøgelser har sat fokus på patienters oplevelse af kontakten med sundhedsvæsenet [8-12]. Nogle af disse studier har fokuseret specifikt på kvalitetssikring af kræftbehandlingen i Danmark [9], mens andre har undersøgt kræftpatienters oplevelse af patientforløb med fokus på information og kommunikation [10, 12, 13]. Denne undersøgelses resultater indskriver sig således i en central debat inden for kræftforskning, som netop har fokus på informationsformidling, læge-patient-kommunikation og patienttilfredshed. I lighed med en række tidligere studier peger resultaterne af denne undersøgelse på, at kræftpatienterne i høj grad lægger vægt på patientcentreret kommunikation og -information, der suppleres med empati og møder den enkelte patient som et menneske [9, 10, 14, 15]. Flere tidligere studier betoner i lighed med dette studie patienters behov for gentagelser og opfølgning på information, idet patienter ofte hverken opfatter eller husker så godt, som de plejer, i forbindelse med alvorlig sygdom [11, 16]. Nærværende undersøgelse er dog den første, i hvilken hoved-hals-kræft-patienters oplevelse af accelererede patientforløb undersøges. Undersøgelsen resultater peger på, at betydningen af den personlige kontakt, kommunikationen og informationsformidlingen ikke bliver mindre vigtig hos kræftpatienter, der gennemgår et accelereret forløb. Det stiller især store krav til lægernes og sygeplejerskernes evne til at aflæse patienternes individuelle reaktioner over kortere tid.

Et centralt resultat af studiet er, at patienterne oplevede vished om den endelige diagnose, besked om en dato for behandlingsstart eller selve behandlingsstarten som betydningsfulde vendepunkter i deres accelererede forløb. Disse oplevelser må ses i lyset af den tætte association mellem kræft og død, som kommer til udtryk i patienternes fortællinger. Adskillige studier har beskæftiget sig med den metaforiske forståelse af kræft som noget fremmed, der invaderer kroppen og nedbryder kroppens forsvar, og som patienten følgelig må bekæmpe og eliminere [17, 18]. Hoved-hals-kræft-patienternes oplevelse af udredningsforløbet som overvældende og svært at håndtere må ses i lyset af, at kræften først kan bekæmpes og elimineres, når den er endeligt identificeret, og når planen for bekæmpelse af den invaderende fjende er lagt. Først med denne viden oplever patienterne, at deres tanker og krop falder til ro.

Patienterne beskrev overordnet set forløbet som positivt og var tilfredse med forløbets hastighed. Det kan dog ikke udelukkes, at flere patienter under selve forløbet har haft ønske om eller behov for at udskyde det videre forløb. U nder dataindsamlingsperioden var patienterne fortsat under behandling, hvilket betød, at de under interviewene var plaget af træthed, hæshed, smerter og problemer med at huske og adskille hændelser i forløbet; alle symptomer som begrænsede dybden af interviewet. Interviewene kunne også have fundet sted i perioden efter endt behandling og have givet andre og sandsynligvis mere overordnede data.

En væsentlig påvirkning på data i ethvert kvalitativt studie er informanternes oplevelse af forskerens rolle og position [19]. I nærværende undersøgelse er det derfor vigtigt at være opmærksom på, at intervieweren fremstod som en repræsentant for sygehuset, idet hun bar hvid kittel med navneskilt, og alle interviews foregik på sygehuset; hovedsageligt i samtalerum, som normalt benyttes af sygeplejersker og læger til samtaler med patienter og pårørende. Patienternes oplevelse af interviewerens rolle kan muligvis have påvirket nogle patienter til at være mere tilbageholdende i deres fortællinger; eksempelvis fremhævede flere patienter primært dårlige oplevelser på andre sygehuse. Alternativt kunne interviewene være foretaget uden for hospitalets regi.

Resultater og konklusioner kan med fordel studeres yderligere for en mere dybdegående forståelse af kræftpatienters oplevelse af accelererede patientforløb. Yderligere forskning inden for feltet er især relevant i forbindelse med implementering af det accelererede forløb for flere kræftpatientgrupper på landsplan.

Korrespondance: Anne Gram Junge, Institut for Folkesundhed, Afdeling for Almen Medicin, Aarhus Universitet, DK-8000 Århus C. E-mail: AGJ@alm.au.dk

Antaget: 19. december 2008.

Interessekonflikter: Projektet er finansieret af Indenrigs- og Sundhedsministeriet.

Taksigelser: Tak til patienter og personale på Århus Sygehus (Afdeling D og H), som har deltaget i undersøgelsen.