Studiet er en ph.d.-afhandling, som omhandler, hvordan forældre oplevede at få et svært handicappet barn, og hvordan de efterfølgende håndterede denne situation. Det er et longitudinelt, kvalitativt interviewstudie, der er udført delvist på børneafdelingen, Rigshospitalet, og delvist på Afdeling for Almen Medicin, Københavns Universitet. Der indgik 16 forældre til et nydiagnosticeret, handicappet barn. Forældrene blev interviewet to gange med to års mellemrum. Jeg fandt, at forældrenes reaktioner var stærkt afhængige af, om der kunne stilles en ætiologisk diagnose på barnet, eller om årsagen til barnets handicap var uforklaret. Forældrene havde meget forskellige behov i forbindelse med kommunikation og information i de to situationer. Jeg fandt desuden, at mødet med sundhedssystemet og særlig med socialvæsenet udgjorde en yderligere belastning for de fleste familier. Overordnet set har jeg beskrevet en teori om ressourcedannelse igennem hele forløbet fra erkendelse af handicappet til organisering af et nyt familieliv med barnet. Ressourcerne blev kontinuerligt fornyet og forstærket ved at finde positive sider og ændrede prioriteter og ved at forældrene aktivt påvirkede deres situation.
Mine fund kan anspore til en ændring af holdningen til disse forældre og til en mere hensigtsmæssig organisering af det samlede hjælpeapparat til disse familier. Ressourcedannelse er et nyt begreb, der kræver mere uddybning, og anvendeligheden i andre kliniske sammenhænge er ikke velbelyst.
