Infantil autisme og forældremedieret behandling

Autisme er en neuroudviklingsforstyrrelse med en global prævalens blandt børn og unge på 1-3% [1, 2]. Prævalensen har været stigende gennem de seneste årtier [3], og et nyt dansk registerstudie viser, at ved 18-årsalderen er 6,5% af drenge og 3,9% af piger registreret med autismediagnoser [4]. Baggrunden for stigningen er kun delvist kendt, men tilskrives blandt andet ændring i diagnostiske kriterier, øget opmærksomhed på autisme både klinisk og i offentligheden, samt stigende efterspørgsel efter hjælp til børn og unge i mistrivsel [4, 5]. Autisme er karakteriseret ved vanskeligheder med socialt samspil og kommunikation, stereotyp, repetitiv adfærd og særinteresser [6]. Vanskelighederne optræder på et bredt spektrum (jf. begrebet neurodiversitet) og spænder fra lettere atypisk udvikling til stærkt nedsat funktionsniveau med minimal sproglig udvikling og komorbiditet med intellektuel funktionshæmning.

På et tidspunkt, hvor et barn typisk får stillet en autismediagnose, har barnets forældre ofte været belastet af situationen i lang tid. Forældre til børn med autisme kan blive ramt af stress, manglende tro på egen forældreevne, mangelfuld adgang til hjælp og følelser af skam over for omverdenens reaktion på deres barns adfærd [7-9]. Af disse grunde har mange forældre et stort ønske om og behov for hjælp til, hvordan de bedst kan understøtte deres barns udvikling og håndtere de daglige udfordringer. Omfanget af forældreopgaven ved at have et barn med autisme afspejles også i de store samfundsmæssige omkostninger relateret til, at mange forældre er på nedsat tid og får tabt arbejdsfortjeneste [10, 11].

I Danmark diagnosticeres hvert år cirka 150 0-5-årige børn med autisme [12]. En stor andel af de børn, der diagnosticeres i førskolealderen, har meget udtalte autismesymptomer og et lavt funktionsniveau, da det ofte er børn med tydelig symptomatologi og nedsat funktionsniveau, der henvises tidligt. Ofte ses svært forsinket eller manglende sproglig udvikling, spise- og søvnforstyrrelser, sen renlighedsudvikling og sensorisk hypersensitivitet i en grad, hvor børnene har svært ved at være i daginstitution, selv i specialiserede tilbud. Der har hidtil ikke været evidensbaserede behandlingstilbud i psykiatrien til børn med autisme. Forældre og større børn har fået tilbudt psykoedukation om autisme i psykiatrien, og behandling og støtte har været overladt til varierende eller fraværende kommunale tilbud.

Forskningsprojektet DAN-PACT er et landsdækkende randomiseret klinisk forsøg, der har til formål at afprøve en evidensbaseret intervention i børne- og ungdomspsykiatrien til førskolebørn med autisme. DAN-PACT undersøger effekten af den forældremedierede intervention Paediatric Autism Communication Therapy (PACT) hos 280 børn med autisme og deres forældre, rekrutteret fra alle landets regioner [13]. PACT er tidligere testet internationalt i England og Sydøstasien med lovende resultater [14-17], og DAN-PACT er derfor et større replikationsstudie.

Forældremedierede behandlinger for børn på autismespektret

Forældremedierede interventioner tager udgangspunkt i det daglige samspil mellem barn og forældre [18]. Hos børn med autisme kan kommunikative signaler være færre, mere subtile og atypiske i forhold til jævnaldrende børn, og derfor kan signalerne være vanskeligere for forældre at opdage og reagere på. Fokus i forældremedierede interventioner er at støtte forældrene i at identificere og respondere på barnets ofte mere subtile signaler. Formålet er at guide forældrene til at blive mere sensitive over for deres barns sociale signaler og dermed understøtte og forstærke barnets kommunikative og sproglige initiativer [14, 19]. Dette med henblik på at fremme barnets evne til gensidigt socialt samspil og sproglig udvikling på tværs af kontekster [20, 21]. Forældremedierede interventioner anses generelt for at være omkostningseffektive og giver forældrene mulighed for at anvende interventionsstrategierne i dagligdagen og efter interventionsperiodens ophør [20, 22].

Forældre til børn med autisme oplever ofte, at de mangler redskaber til at forstå og støtte barnet. De strategier, som de normalt ville have brugt i deres forældreskab, kan komme til kort [19]. Deltagelse i en forældremedieret intervention kan, ud over at understøtte barnets udvikling, bidrage til at give forældrene nye kompetencer, øget oplevelse af mestring i forældrerollen, samt bedre kontakten med deres barn [20, 21, 23].

Der findes en lang række forældremedierede indsatser med forskellig teoretisk og metodisk baggrund. Nogle behandlinger er rettet direkte mod at ændre barnets adfærd f.eks. ved at aflære repetitiv eller udadreagerende adfærd og forstærke ønsket adfærd. Andre forældremedierede indsatser er rettet mod at understøtte barnets muligheder og motivation for udvikling af sprog og socialt samspil. PACT hører til denne sidste kategori. [20, 24].

Paediatric autism communication therapy

PACT er en forældremedieret og videounderstøttet intervention, der har fokus på at forbedre de sociale og kommunikative evner hos førskolebørn med autisme gennem almindelig forældre-barn- leg. PACT-behandlingen består af 12 sessioner, hvor en forælder og uddannet PACT-behandler mødes hver anden uge i seks måneder, efterfulgt af seks månedlige booster-sessioner. Forældrene skal gennem leg med barnet øve principperne fra PACT derhjemme i 30 minutter om dagen. Inden hver session skal forældre optage ti minutters leg på video med barnet, som medbringes til næste session. Terapeuten giver forælderen feedback ud fra optagelserne. PACT er individualiseret til det specifikke barns udviklingsniveau. Interventionen kan foregå online eller ved fremmøde. Under videofeedbacken bliver forælderen vejledt i at opdage barnets subtile sociale signaler, og der bygges videre på forældrenes eksisterende indsigt og færdigheder. PACT søger at optimere kommunikation og samspil hos både barn og forælder med afsæt i de individuelle færdigheder og udfordringer hos barnet [13, 14]. I DAN-PACT-forskningsprojektet har vi tilbudt indsatsen til børn mellem to og seks år.

Evidens for de forældremedierede interventioner

Forskningen i forældremedierede interventioner for børn på autismespektret afspejler et broget felt af interventioner med forskellige teoretiske baggrunde og outcome-mål. Studierne er præget af varierende kvalitet, og flere studier er baseret på små stikprøver og høj risiko for bias. Systematiske reviews og metaanalyser på området viser samstemmende bedring i forhold til udadreagerende adfærd hos barnet [21, 25]. Et Cochrane-review fra 2011 dokumenterede forbedringer i samspillet mellem forældre og barn [21]. Et systematisk review fra 2021 af 30 studier dokumenterede klinisk relevant bedring af børnenes forældrerapporterede funktionsniveau samt en mindre bedring af klinikerrapporterede autismekernesymptomer [25]. I forhold til barnets sprog, forældres stress og klinikerrapporteret funktionsniveau, er der ikke fundet tydelig evidens for effekt af forældremedierede interventioner [21, 25]. Metaanalyserne omfattede en bred vifte af heterogene interventioner og afspejler den samlede evidens på tværs af tilgange.

I DAN-PACT-forsøget adresserer vi videnshuller i forskningen ved at måle nogle af de afledte effekter af behandlingen, herunder effekter på livskvalitet hos både forældre og børn, på barnets adfærds- og følelsesmæssige problemer og på barnets tilknytning. PACT er en af de mest undersøgte forældremedierede interventioner, hvor der indtil videre er udført forskningsprojekter i England og Sydøstasien [14, 15]. En seksårsopfølgning af det originale PACT-lodtrækningsforsøg viste fortsat forbedret socialkommunikativ udvikling og reduceret repetitiv adfærd hos interventionsgruppen sammenlignet med kontrolgruppen [26]. Det var disse lovende forskningsresultater, der motiverede danske forskere til at igangsætte et replikationsstudie [26]. Studier af det virksomme element af PACT-interventionen har fundet, at forbedringer i forældres sensitivitet ved interventionens afslutning kan forklare 70% af barnets kommunikative forbedringer, mens barnets øgede kommunikative initiativer forklarer 97% af barnets reduktion i autismesymptomer [27, 28]. Der er også påvist positive effekter på forældres stressniveau i sammenhæng med PACT-interventionen [29].

Kvalitativ evidens for forældremedieret behandling

Resultater fra kvalitative interviews med forældre i DAN-PACT dokumenterer, at flere forældre, som har modtaget PACT, oplever en betydelig sproglig udvikling hos barnet, men at det, som flest forældre fremhæver, er, hvordan relationen til og samværet med barnet ændrer karakter [19, 30]. Forældre fortæller, hvordan PACT har givet dem en tro på deres egen forældreevne, mere gensidig glæde i samspillet med deres barn, samt givet barnet øget motivation for at være i samspil med både forældrene, men også andre i netværket. En mor beskriver »det er, som om det er blevet meget mere hyggeligt nu!«, mens en far beskriver, hvordan relationen til sit barn er blevet stærkere [19]:

»Før var vi der jo bare. Altså mor var et par bryster. Og jeg var en gribeklo. Altså mere eller mindre. Det er jo det, vi ligesom blev brugt til. Og nu vil han jo lege, og han vil tumle, og han vil kysse. Du så jo selv dengang, vi sagde farvel nu her. Så ville han alt den der nærkontakt og alt det der. Han havde ikke noget mod nærkontakt før. Men det var ikke, fordi det var os (…) Nej, det var ikke, fordi vi var hans forældre, at han havde en eller anden relation til os. Det er det ligesom kommet. At han har fået bygget en tættere relation til os og sin søster. Fordi han er begyndt at se os som individer og ikke bare et eller andet, der var der«.

Kvalitative studier af PACT afdækker også nogle af udfordringerne ved forældremedierede interventioner, hvor mange oplever, at det er en udfordring at få skabt tiden til at lege. Samtidig oplever forældrene dog, at den tid, det koster dem at deltage, bliver opvejet af de fordele, de oplever ved indsatsen. Det er derfor essentielt, at både netværk og offentlige instanser bakker op om de pressede familier, så de får praktiske muligheder for at deltage i behandlingen. Ud over positiv udvikling i relationen mellem de deltagende forældre og børn, fortalte flere forældre om positive effekter som ringe i vandet. Selv om det primære mål for de forældremedierede behandlinger er at hjælpe barnet, er der en tydelig sideeffekt, hvor både forældre og andre i netværket kan få gavn af behandlingen. Det kan f.eks være øget tro på egen forældreevne, samt at det autistiske barn opnår en bedre relation til søskende, øget interesse for andre børn og mere opsøgende adfærd i forhold til bedsteforældre [19, 30].

Konklusion

Forældremedierede interventioner målrettet autistiske børn kan potentielt løse et udtalt behov hos familier, hvor forældrene mangler redskaber til at støtte deres børns udvikling. Forskningen i forældremedierede interventioner har hidtil været af varierende og ofte lav kvalitet, præget af forskellige tilgange og metoder. Der er evidens for, at forældremedierede interventioner kan reducere barnets udadreagerende adfærd samt øge forældres sensitivitet over for barnet. Det randomiserede kliniske studie DAN-PACT med 280 deltagere i alderen 2-7 år forventes at afrapportere effekten af PACT i efteråret 2026. Foreløbige kvalitative resultater peger på, at forældre oplever forbedring i barnets kommunikative udvikling samt relationelle samspil [19].