Integration af specialiseret palliation og onkologi

Som reaktion på en tiltagende hospitalisering af døden og fokus på helbredende behandling udvikledes hospicetanken i 1960’erne, og fra 1980'erne udvikledes en mere systematisk tilgang til lindrende og understøttende behandling til kræftpatienter [1]. Grundlæggende for denne udvikling var et øget patientcentreret fokus og derved et fokus på patientens udækkede behov under og efter tumorrettet behandling.

»Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art« [2, 3].

Palliativ indsats tilbydes på enten specialiseret eller basalt niveau. Specialiseret palliativ indsats (SPI) ydes i både hospice- og hospitalsregi. I 2019 var der i Danmark 20 hospicer og 31 SPI-enheder med ambulatorie-/udefunktion, hvoraf 11 havde egne sengeafsnit [4].Den basale palliative indsats forventes at blive ydet i alle dele af sundhedsvæsenet og indgå som led i anden pleje og behandling. Den dækkes bl.a. af kliniske hospitalsafdelinger, egen læge og hjemmesygeplejen og varetages af fagpersoner, der ikke har palliation som deres hovedopgave.

Med sit afsæt i hospicetanken har palliativ indsats længe været ligestillet med terminal behandling og pleje, og en væsentlig del af SPI ydes også fortsat sent i forløbene [5]. Ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2017 [3] og internationale kilder [6] bør palliativ indsats indtænkes som en tværfaglig lindring og støtte i hele sygdomsforløbet [7] (Figur 1).

Det er veldokumenteret, at især patienter med fremskreden kræft kan have en stor symptombyrde og dermed behov for behandling og støtte, der kræver høj faglighed fra forskellige fagprofessionelle [8]. Men til trods for at man i flere nyere studier har påvist gavnlig effekt af integration af SPI og onkologi [9],foregår SPI og onkologisk behandling fortsat ofte i adskilte siloer i stadigt længere og mere komplekse behandlingsforløb [10]. Formålet med denne artikel er at pege på potentialet ved at styrke især den lægefaglige integration af SPI og onkologisk behandling og at foreslå konkrete tiltag, der kan fremme denne udvikling for at forbedre behandlingen af kræftpatienter og deres pårørende.

NYE ONKOLOGISKE BEHANDLINGSMULIGHEDER

Nye behandlingsmuligheder – f.eks. immunterapi, antistofbehandling og anden målrettet behandling – udvikles hastigt i disse år. For stadig flere grupper af patienter med dissemineret sygdom er der mulighed for flere behandlingslinjer, og nogle patienter lever i lang tid med symptomer fra metastatisk sygdom og bivirkninger fra behandling. Det er derfor vigtigt med en løbende vurdering af, hvordan onkologi og palliation bedst integreres [11]. Dette understreges af, at WHO [2], American Society of Clinical Oncology (ASCO) [6], European Society for Medical Oncology (ESMO) [12] og European Association for Palliative Care (EAPC) [13] alle har formuleret selvstændige holdningspapirer til, hvordan det patientcentrerede perspektiv bør styrkes gennem hele behandlingsforløbet ved at fremme tidlig palliativ indsats.

EVIDENS FOR TIDLIG PALLIATIV INDSATS

Der er tiltagende evidens for, at tidlig SPI til patienter med fremskreden kræft – beskrevet som en indsats integreret med den onkologiske behandling fra diagnosetidspunktet – kan have positive effekter såsom bedre symptomkontrol, øget livskvalitet samt reduktion af angst og depression, og enkelte studier tyder også på øget overlevelse [9, 10]. I Tabel 1 ses resultater fra de tolv randomiserede kliniske studier, der alle er udført med patienter med fremskreden sygdom siden 2000. Det er endnu ikke muligt at pege på, hvilke enkelte elementer i SPI, der medfører de positive effekter, da interventionerne er tværfaglige og komplekse.

Af vigtige fremtidige forskningsområder foreslås bl.a. i The Lancet Oncology Commission fra 2018 [10] studier af organisatoriske modeller for palliativ indsats, patientcentreret forskning inden for lindring af symptomer og psykosociale problemer, fælles beslutningstagning samt udvikling af kvalitetsindikatorer.

BARRIERER OG UDFORDRINGER FOR INTEGRATION

Forskellige traditioner, arbejdsmetoder og syn på patientens situation kan være barrierer for integrationen i patientforløbene [10]. Ud over disse barrierer kan sundhedsvæsenets nuværende kapacitet, organisering og udfordringer med hensyn til at sikre sammenhængende patientforløb spille ind [14]. Det er såledesdokumenteret i et dansk studie, at køn, alder og socialstatus har betydning for, hvem der tilbydes SPI [15]. Det er alt sammen udfordringer, der vanskeliggør, at den palliative indsats bliver tilgængelig for alle patienter, der har behov for det [10].Lav prioritering af forskningsmidler til palliativ indsats er derudover en selvstændig barriere for udvikling og integration af palliativ indsats i onkologien. Konkret allokeres kun 0,33-1% af de samlede onkologiske forskningsmidler til forskning i palliativ medicin [16, 17].

SYSTEMATISK BEHOVSVURDERING

Systematisk monitorering af symptomer og behov er vigtig for at optimere patientforløbene. Man har i flere studier påvist, at samtalen og den kliniske vurdering bør suppleres med en systematisk vurdering af de hyppigste og mest alvorlige symptomer og problemer [18]. Korte, standardiserede spørgeskemaer til måling af patientrapporterede oplysninger (PROMs) er velegnede og har i årevis været brugt rutinemæssigt i SPI-enheder, men systematisk anvendelse af disse til identifikation af palliative behov er først nu begyndt at vinde indpas i onkologiske afdelinger. Svarene sikrer, at flere palliative behov bliver identificeret, og behandling bliver mulig. Det skal dog understreges, at det kræver klinisk kunnen og teoretisk viden at behandle de multiple symptomer, som kræftpatienter har. Spørgeskemasvar skal ses som et supplement til samtalen og skal løbende gentages og følges op af en tværfaglig klinisk vurdering og behandling.

UDDANNELSE

Optimeret uddannelse anses for at være en forudsætning for samarbejde og integration af SPI og onkologi, men generelt er der stor kvalitativ og kvantitativ variation i uddannelsen i palliativ medicin i de vestlige lande, afhængigt af om uddannelsen er specialebærende eller ej [10, 19, 20]. WHO anbefaler intensiveret uddannelsesindsats på både det præ- og det postgraduate niveau [21], og EAPC anbefaler mindst 40 timers undervisning i specifikke emner på medicinstudiet og efterfølgende erhvervelse af kompetencer til et af tre niveauer [22] (Figur 2).

Den postgraduate certificering af læger inden for palliativ medicin i de vestlige lande kan inddeles i tre kategorier: speciale, subspeciale og fagområdespeciale (Tabel 2), og der er på verdensplan en hastig stigning i antallet af lande, hvor man implementerer specialer og subspecialer i palliativ medicin [10, 19].

Det er bekymrende, at ingen danske universiteter lever op til EAPC’s anbefalinger for undervisning på medicinstudiet, hverken hvad angår timetal eller indhold [23]. I Skandinavien er palliativ medicin godkendt som tillægsspeciale i Sverige (2015) og Island (2017), men kun som fagområde i Finland (2007), Norge (2011) og Danmark (2013). Nordisk Specialistkursus i Palliativ Medicin tilbyder en teoretisk specialuddannelse med seks moduler over to år kombineret med klinisk virke i en SPI-enhed [24]. Uddannelsen er ikke en del af Sundhedsstyrelsens uddannelsestilbud og kan ikke som en speciallægeuddannelse tiltrække yngre læger og ressourcer i nødvendigt omfang. Kapaciteten matcher derfor langtfra behovet, da blot 42 ud af 98 læger, der var ansat i SPI pr. 1. januar 2019, var fagområdespecialister.

Andre organisatoriske strategier kan også fremme et kompetenceløft. F.eks. ESMO’s akkrediteringsprogram »Designated Centres of Integrated Oncology and Palliative Care« [25], hvor Vejle Sygehus er det eneste danske kræftcenter, som har denne akkreditering.

DISKUSSION

Der er dokumenteret positive effekter af integreret SPI i kræftforløb, hvilket har medført stærke anbefalinger fra WHO, ASCO, ESMO, EAPC og Sundhedsstyrelsen om en styrket patientcentreret tilgang og forslag til øget integration af SPI og onkologisk behandling.

Det kan forekomme at være en ekstra sundhedsydelse oveni allerede stigende udgifter, men i flere studier konkluderer man, at SPI reducerer de samlede sundhedsomkostninger i form af færre og kortere indlæggelser og lavere samlede medicinudgifter [26].

I komplekse behandlingsforløb kan det patientcentrerede fokus inklusive støtte til pårørende ofte vise sig at være vanskeligt. Derfor skal en bedre organisering indtænkes, så kvaliteten løftes gennem hele behandlingsforløbet. Det forudsætter, at alle relevante faggrupper har de rette kompetencer og inddrages på rette tid og sted. Standardiserede kliniske forløb(Standardised Care Pathways - SCP) er netop en sådan patientcentreret tilgang, hvor organiseringen af forløbene sikrer, at flere faggrupper bidrager kompetent og rettidigt [10]. Samme tanke ligger også bag udformningen af kræftpakkerne og brugen af multidisciplinære team (MDT)-konferencer, som begge kan profitere væsentligt af involvering af SPI. I stedet for først at henvise til SPI, når den terminale fase nærmer sig, eller når de onkologiske behandlingsmuligheder er udtømte, vil SPI ofte kunne bidrage tidligere i sygdomsforløbene. Konkrete tiltag, hvor øget integration kan styrke den basale palliative indsats, kan være deltagelse af en palliativ specialist på MDT-konferencer og ved tværfaglige konferencer i de onkologiske team, systematisk undervisning af onkologiske læger i palliative emner samt etablering af en rotationsordning, hvor onkologiske uddannelseslæger har klinisk ophold i den lokale palliative enhed og vice versa [10, 27]. Dog mangler der forskning i både valg af redskaber og effekt af integrationsindsatserne.

Jf. Figur 2 varetages mange opgaver fortsat helt naturligt af det onkologiske personale (niveau B). Det gælder f.eks. symptomscreening, initial symptombehandling, samtale om prognose og information om supplerende palliativ indsats ved egen læge eller støttetilbudi kommunen. Her er det igen afgørende, at indsatsen bliver tilrettelagt, så betydende behov og særlige patientgrupper ikke overses [28]. Den dokumenterede ulighed i adgangen til SPI i Danmark bør have større bevågenhed i fremtiden [15]. Centralt står systematisk brug af validerede spørgeskemaer/behovsvurderinger på faste tidspunkter i behandlingsforløbene. Elektroniske screeningsværktøjer vil forventeligt i fremtiden have indbyggede tærskelværdier [29] forstået som veldefinerede kriterier, der kan fungere som beslutningsstøtte for henvisning til SPI. F.eks. høj symptomscore i kombination med onkologiske data, komorbiditet og komplicerende psykosociale forhold.

For at styrke integrationen og sikre kvalificeret behandling og støtte til patienter og pårørende i tråd med anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen og internationale organisationer er det en forudsætning, at uddannelsesindsatsen styrkes, og det nødvendige antal palliative specialister uddannes. Derfor anbefaler Dansk Selskab for Palliativ Medicin og Kræftens Bekæmpelse [30], at der oprettes et selvstændigt speciale i palliativ medicin.

PERSPEKTIVERING

De nationale anbefalinger for palliativ indsats fra 2017 [3] omhandler integration af palliativ indsats til alle patienter med en livstruende sygdom. Det stiller krav til SPI om integration med andre specialer end blot onkologi. Selvom det er klinisk meningsfuldt, vil det sandsynligvis trække på de begrænsede SPI-ressourcer fra kræftpatienter til andre patienter med palliative behov. Det understreger blot det store behov for styrkelse af uddannelsesniveauet indenfor palliation og allokering af flere ressourcer til både præ- og postgraduat uddannelse samt forskning. Helt central for denne udvikling er uddannelsen af fremtidige speciallæger i palliativ medicin.