Klinisk etiske komitéer

Klinisk Etisk Komité (KEK) er et tværfagligt udvalg på et hospital, der har til opgave at analysere etisk udfordrende situationer og belastende valg i forbindelse med patienters diagnose, behandling og prognose [1-3]. Faglig viden er nødvendig, men ikke tilstrækkelig. I denne artikel præsenterer vi de internationale og nationale forhold for KEKs opståen, formålet for KEK, sammensætningen og arbejdsmetode samt mulighederne for at styrke klinisk etik i fremtiden. KEK er ikke et nyt kontrolsystem i sundhedsvæsenet, men et forum til etisk refleksion, der sikrer, at klinisk etik ikke kun afspejler personlige præferencer eller følelser, men er rationelt begrundet.

BIOETIK EFTER 2. VERDENSKRIG

Lægeløftet har en lang historie, men etik i sundhedsvidenskab er kommet i fokus efter 2. verdenskrig med radikalt nye behandlingsmuligheder som f.eks. in vitro-fertilisering, organtransplantation, livsforlængende behandling hos alvorligt syge og meget gamle mennesker, sygdomsrisiko vurderet ud det humane genom og big data-tidsalderen med enorme mængder af sundhedsdata. Den generelle samfundsudvikling har skærpet synet på individets rettigheder, hvor FN allerede i 1948 vedtog Verdenserklæringen om menneskerettighederne. Mange faglige organisationer har siden udarbejdet etiske deklarationer.

Denne udvikling har også afspejlet sig i nationale lovgivninger. I 1987 vedtog Folketinget lov om oprettelse af et etisk råd og regulering af visse biomedicinske forsøg. Efter Helsinki-deklarationen for biomedicinsk forskning, der involverer mennesker, i 1964, er der i Danmark indført særlig lovgivning om medicinsk forskning (lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter).

KLINISK ETISKE KOMITÉER

I USA opstod der klinisk etiske komitéer i relation til sager som selektion af dialysepatienter, afslutning af respiratorbehandling og behandling af inhabile [1]. Siden 1992 har et hospital kun kunnet blive akkrediteret, hvis det har oprettet en instans til varetagelse af etiske spørgsmål. Der er opstået KEK i de fleste vestlige lande [4]. Nogle lande, f.eks. Norge, Belgien og Kroatien, kræver ved lov, at hospitalerne har en KEK.

Der findes i Danmark ikke tilsvarende lovgivning om klinisk etik. De første komitéer blev oprettet i 2003-2004 [5]. I 2006 fremførte Dansk Sygeplejeråd og Lægeforeningen forgæves forslag om etablering af KEK som en forsøgsordning i de fem regioner. Flere lokale KEK’er opstod i årerne efter, og i 2012 blev Dansk Selskab for Klinisk Etik skabt som et selskab til fremme arbejdet.

KLINISK ETISK KOMITÉS OPGAVER

Kliniske beslutninger hviler på både faglig viden og juridiske og etiske forhold. Mens faglige og juridiske forhold kan begrundes ud fra lærebøger og videnskabelig litteratur eller lovgivning, skal klinisk etiske forhold i patientbehandlingen beskrives og analyseres på en anden måde med fokus på de etiske dilemmaer, der er typiske i det daglige kliniske arbejde. Det tilbyder KEK gennem forskellige tiltag. I flere lande arbejder en KEK med tre forhold: etisk konsultation, uddannelse og retningslinjer [5, 6].

Etiske konsultationer

Den vigtigste arbejdsmetode er den etiske konsultation med en systematisk analyse af et konkret behandlingsforløb for en patient. Ved at afklare værdimæssige aspekter kan man nå frem til konsensus i udvalget med konkrete vejledende anbefalinger i den konkrete sag. De etiske konsultationer er således en bottom-up, en slags etisk stuegang, hvor de etiske lag belyses og begrundes [7]. Etiske konsultationer er dermed ikke et sted for klager eller personsager.

Der er i Skandinavien udviklet flere analysemodeller til strukturering af den etiske konsultation. 4C-modellen er dansk og har navn efter de fire hovedområder af etiske analyselag [8]. Context præciserer problemfeltet, concerns står for hensyn, værdier og principper i beslutningsprocessen, consequencies er følgerne af forskellige handlinger i den kliniske situation, og conflicts er de etiske dilemmaer, dvs. de værdimæssige konflikter. Figur 1 viser en forenklet anvendelse af modellen i en neonatal case [9].

En tilsvarende model (Figur 2), som er udviklet i Norge, er Systematisk Modell for Etisk refleksjon (SME-modellen) [10]. Modellen beskriver faktuelle forhold og fokuserer på etiske dilemmaer. Ud fra modellens struktur kan man vha. KEK identificere og analysere relevante værdier og principper, f.eks. de kendte amerikanske: autonomi, gør ikke skade, gør gavn og retfærdighed eller de mindre kendte europæiske principper: integritet, sårbarhed og værdighed. Vores lærebøger anbefaler typisk den behandling, der har de bedste konsekvenser for det største antal patienter. Det er en utilitaristisk (konsekvensetisk, nyttemoralsk) tankegang, som kan modstilles af pligtetikken og dydsetikken. Pligtetikken (deontologien) hævder, at det er et uomgængeligt krav at handle ud fra almengyldige forpligtelser, som ikke afhænger af konsekvenserne. Dydsetik vurderer, hvilke karakteregenskaber der fremmer f.eks. den gode læge. Etiske dilemmaer opstår ved forskellig vægtning af værdier, der tilmed kan være uforenelige [11, 12]. Konsultationen hjælper til med på en rationel måde at udfolde det etisk komplekse i den fremlagte sag og kan give forslag til handlealternativer.

Generelle etiske refleksioner

I KEKs arbejde kan der også indgå etiske refleksioner af generel karakter [6]. Der findes sjældent i dag i sygehusvæsenet et forum, der kan italesætte og problematisere de mange nye etiske udfordringer, der er forbundet med nye fremskridt inden for klinisk arbejde eller opstår i det tværfaglige personales arbejde. Det er et stigende behov herfor.

Et eksempel er en voksende bekymring for en stigende grad af udbrændthed hos det sundhedsprofessionelle personale, dvs. en tilstand af følelsesmæssig, mental og/eller fysisk udmattelse som følge af udfordrende arbejdssituationer over længere tid med overskridelse af ens etiske værdier [13]. En sådan overbelastning af sundhedspersoner, som opstod under COVID-19-pandemien, har fået global opmærksomhed, fordi det har etiske konsekvenser for den enkelte og kan forringe patientomsorgen og påvirke behandlingskvaliteten [14].

Uddannelse

I den internationale litteratur anføres som en vigtig opgave for KEK at tilbyde uddannelse inden for både det filosofiske grundlag for etik, herunder deskriptiv og normativ etik samt metaetik, hvor sidstnævnte adresser etikkens erkendelsesteoretiske og ontologiske grundlag [11]. Ud over redegørelse for filosofiske og juridiske forhold inden for medicinsk etik bør KEK også uddanne i, hvorledes den etiske konsultation skal udføres, f.eks. gerne med brug af modeller som 4C-, SME-modellen eller andre, så man lærer en systematik til etiske analyser, svarende til den systematik, der kendetegner den faglige tilgang til patienter i daglig klinisk arbejde. Dansk Selskab for Klinisk Etik har udarbejdet et kort uddannelsesforløb, der gør deltagerne bekendt med centrale moralfilosofiske positioner og fundamentale etiske principper i klinisk etik. Uddannelse kan også foregå gennem symposier, seminar, temadage og journal clubs.

Påvirkning af retningslinjer

Den internationale litteratur peger yderligere på, at KEK bør inddrages i udarbejdelse af lokale retningslinjer og vejledninger eller på anden måde, der bidrager at integrere klinisk etisk i daglig klinisk virksomhed [6]. Erfaringer fra Danmark peger på, at det er en særlig opgave at få KEK tæt integreret i det kliniske arbejde, så det er naturligt for sundhedsprofessionelle at henvende sig med konkrete sager.

KLINISK ETISK KOMITÉS SAMMENSÆTNING

Det ligger implicit i opgaverne for KEK, at KEK skal være sammensat på en måde, så analyser og begrundelser har rimelig validitet og ikke kun er udtryk for enkeltpersoners egne opfattelser. Internationalt set består mange KEK typisk af en bredt sammensat gruppe med forskellig faglig baggrund og med deltagelse af lægfolk, som både kan være neutrale, patienter og pårørende.

Det anføres i mange retningslinjer, at der bør være medlemmer med ekspertise inden for bioetik, således at den etiske konsultation kan ske med tilstrækkelig teoretisk viden om etik for at undgå, at den etiske konsultation mister sit centrale fokus, og problemer løses rent fagligt eller juridisk [15, 16]. Det kan ikke opstilles specifikke krav til etisk ekspertise, men det ligger implicit i opgaven som medlem af en KEK, at man har tilstrækkelig interesse og åbenhed over for at belyse den konkrete sags etiske forhold, og at man dermed har relevant grundlæggende etisk viden om principper, teori og argumentation. En KEK skal således klæde medlemmerne og andre interesserede på med færdigheder i etisk refleksion og hermed kvalitetssikre komitéarbejdet [6, 15]. Det er vigtigt, da der i præ- og postgraduate uddannelser kun er begrænset uddannelse i etisk refleksion.

Der bør i komitéen være en klar fordeling af ledelsesansvar og procedurer for møders varighed og hyppighed samt afrapportering på en hensigtsmæssig måde, således at KEKs arbejde distribueres relevant og dermed kan få indflydelse i både dagligt arbejde og mere bredt i organisationen.

Emner for KEKs arbejde spænder vidt og kan inddrage patienter over hele livsforløbet fra de tidligt fødte til ældre i afslutning af livet. Typiske temaer er forholdet mellem behandlingers gavnlige eller skadelige effekter, herunder livsforlængende behandling hos kronisk svært syge eller mennesker i terminal sygdomsfase. I psykiatrien er fokus ofte forskellige former for tvangsbehandling af mennesker med psykiske sygdomme [17], eller mennesker, som er svært selvskadende eller har kroniske selvmordstanker.

EFFEKT AF KLINISK ETISK KOMITÉ

Trods international konsensus om KEKs vigtighed er der også rejst kritiske anmærkninger, herunder, at det skal dokumenteres, at arbejdet i KEK er værdifuldt for både behandlere og patienter [18]. Der er i litteraturen en vis dokumentation for, at KEK er med til at italesætte de mange og væsentlige værdimæssige aspekter i moderne sundhedsvidenskab med dens eksplosive vækst i viden og muligheder [19, 20]. Der peges her på, at KEK er en organisatorisk struktur, der gennem etiske konsultationer, uddannelse, etisk refleksion, formidling og afklaring af retningslinjer har en vigtig rolle for både patienter, behandlere og ledere af organisationer i sundhedsvæsenet [21, 22].

Der er også udført empiriske studier til belysning af effekten af de klinisk etiske konsultationer [19, 23]. Der er ikke en standardiseret måde at gøre dette på [21], hvad der gør tolkning af studierne vanskeligt. Crico et al [24] har ud fra 29 studier fundet, at 33% havde brugertilfredshed som effektmål, og i hele 94% af besvarelserne blev der angivet positiv effekt. En oplevelse af nedsat moralsk belastning hos sundhedspersonalet blev også hyppigt angivet. Behovet for yderligere forskning er evident.

DISKUSSION OG KONKLUSION

Internationalt set er der sket en styrkelse af det kliniske etiske arbejde i KEK gennem de seneste 40 år. I Danmark er der ti KEK med Dansk Selskab for Klinisk Etik som interesseorganisation. Arbejdet i danske KEK’er, der sker uden formel fælles organisation, står i kontrast til forskningens pendant, nemlig de regionale videnskabsetiske komitéer og den nationale videnskabsetiske komité, der er en uafhængig myndighed under Sundhedsministeriet. Det videnskabsetiske arbejde er præcist defineret, og hele området er lovreguleret.

På baggrund af den internationale udvikling inden for klinisk etik er det derfor nødvendigt at videreudvikle KEK’erne og ændre dem fra ad hoc-grupper, der helt er afhængige af enkeltpersoners engagement og vilje til måske at bruge deres fritid, til en struktur med en organisatorisk tilknytning [5], der kan sikre italesættelse af klinisk etik med udgangspunkt i patientbehandlingen. KEKs primære kompetence er vejledende analyser af etiske problemer. Det er sundsprofessionelle, der træffer konkrete afgørelser, og KEK skal ikke et være nyt kontrolsystem. KEK skal være garant for, at klinisk etik kommer i fokus i patientbehandlingen.

Korrespondance Raben Rosenberg. E-mail: Raben.rosenberg@regionh.dk

Antaget 25. april 2023

Publiceret på ugeskriftet.dk 12. juni 2023

Interessekonflikter ingen. Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på ugeskriftet.dk

Referencer findes i artiklen publiceret på ugeskriftet.dk

Artikelreference Ugeskr Læger 2023;185:V03230149