Kondylompatienters livskvalitet

Introduktion: En ny vaccine mod humant papillomvirus (HPV) kan både forebygge et stort antal tilfælde af livmoderhalskræft og langt de fleste tilfælde af kondylomer. Kondylomer er en af de mest udbredte kønssygdomme herhjemme og en betragtelig byrde i sundhedsvæsenet såvel som for den enkelte patient. Målet med denne undersøgelse er at belyse, hvorledes lidelsen kan påvirke patienters livskvalitet. Resultaterne er relevante i lyset af overvejelser om HPV-vaccination af begge køn og væsentlige i forbindelse med både behandling og rådgivning af kondylompatienter.

Materialer og metoder: Der er anvendt et kvalitativt undersøgelsesdesign, der er baseret på fokusgruppeinterviews med mandlige og kvindelige kondylompatienter mellem 18 og 30 år. Undersøgelsen tog afsæt i en litteraturgennemgang, som identificerede de væsentlige problemfelter og spørgsmål til deltagerne.

Resultater: Deltagerne i denne undersøgelse har markant nedsat livskvalitet som følge af, at de har kondylomer. Sygdommen påvirker dem psykisk og socialt, og især deres kærligheds- og sexliv påvirkes negativt. Behandlingsforløbet er en byrde på grund af det usikre tidsperspektiv og den svingende effektivitet. Der er et stort behov for mere viden og kommunikation om sygdommen og dens psykoseksuelle aspekter.

Konklusion: Udviklingen af HPV-vacciner er et mileskridt i forebyggelsen af både livmoderhalskræft og kondylomer. Kendskabet til kondylomer er begrænset på trods af sygdommens store udbredelse og dens alvorlige livskvalitetseffekter. Denne undersøgelse peger på, at den sygdomsbyrde, som kunne undgås ved HPV-vaccination af begge køn, ville være stor.

Kønssygdommen kondylomer forårsages af infektion med bestemte typer humant papillomvirus (HPV). Nye vacciner mod HPV er kommet på markedet, hvoraf den ene (Gardasil) - ud over at forebygge et stort antal tilfælde af livmoderhalskræft - potentielt kan hindre 90% af tilfældene af kondylomer, idet den dækker HPV-typerne 16, 18, 6 og 11. Sygdommen er en betydelig samfundsøkonomisk byrde, da den er særdeles udbredt og ofte kræver langvarig behandling.

Udviklingen af HPV-vacciner har gjort en nærmere undersøgelse af kondylompatienters erfarede sygdomsbyrde relevant - ikke mindst i lyset af overvejelser om vaccination af begge køn. Der findes få udenlandske, men ingen danske studier af emnet. Målet med dette studie har været kvalitativt at belyse, hvorledes danske patienters livskvalitet påvirkes af, at de har kondylomer. Livskvalitet forstås her som patientens psykiske, sociale og fysiske velbefindende. Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark, og dens resultater er væsentlige i forbindelse med både forebyggelse, behandling og rådgivning af kondylompatienter.

Undersøgelsen tog afsæt i en dansk- og engelsksproget litteraturgennemgang (PubMed, Embase, Cinahl og Psycinfo). Der blev fundet 16 relevante engelsksprogede artikler (især [1-9]), heraf to kvalitative studier [1, 4]. Litteraturen pegede på, at kondylompatienters væsentligste bekymringer drejer sig om påvirkningen af deres sex- og kærlighedsliv, den stigmatisering, der følger det at have fået en kønssygdom, påvirkningen af de sociale relationer, behandlingen (navnlig tids- og helbredelsesperspektivet) og smitteoverførsel. De psykiske effekter, som flere studier vurderer som de værste, inkluderer nedtrykthed, vrede, selvlede og bekymringer for fremtiden. Litteraturen peger desuden på et stort behov for mere viden om sygdommen samt en bedre læge-patient-kommunikation.

Der findes over 100 typer af HPV, hvoraf 30-40 har speciel affinitet over for slimhinderne i ano-genital-området [10]. Brug af kondom reducerer men fjerner ikke risikoen for infektion. Omkring 90% af kondylomtilfældene forårsages af HPV-typerne 6 og 11. Resultaterne fra et engelsk studie peger på kondylomer som den mest udbredte kønssygdom og på en ca. tidobling af antallet af rapporterede kondylomer mellem 1971-2000 [11]. Et nyt nordisk prævalensstudie peger på, at godt 10% af danske kvinder mellem 18-45 år har haft kondylomer, samt på at forekomsten blandt yngre kvinder er stigende [12]. Sundhedsstyrelsen anser kondylomer for at være en væsentlig belastning af sundhedsvæsnet og estimerer den årlige udgift til kondylombehandling i Danmark til at være i størrelsesordenen 30 mio. kr. [13].

Der findes ingen kurativ behandling af HPV-infektion. Langt de fleste HPV-infektioner svinder spontant inden for 1-2 år [14], men de fleste patienter har behov for et kondylombehandlingsforløb med mere end en enkelt behandlingsform. Venereaklinikken på Bispebjerg Hospital har ca. 8.000 kondylomkonsultationer årligt. Valg af behandling afhænger af lokalisationen samt antallet og størrelsen af kondylomerne. Behandlingsmulighederne omfatter pensling med Podofyllin spir 20%, hjemmebehandling med Podophyllotoxin, kryobehandling med N2-frys, afklipning, imiquimod creme, 5-flourouracil creme og CO2-laserbehandling. Behandlingerne har varierende effekt (20-60%) på kondylomerne, og alle har varierende recidivrate [15]. Alle er endvidere forbundet med et vist ubehag for patienten og efterfølgende lokalreaktioner i form af brænden, svie og eventuelt sårdannelser.

Materiale og metoder

Kvalitative metoder er de mest velegnede til at undersøge patienters opfattelse af et sygdomsforløb. Deres styrke er belysningen af betydningsmønstre og spørgsmål som hvad, hvordan og hvorfor - ikke hvor mange og hvor ofte. Resultaterne kan almengøres i den forstand, at man lærer noget om et fænomens kvaliteter, uanset hvor hyppigt de forekommer i en befolkning [16]. Dette studies medicinsk-antropologiske udgangspunkt er, at opfattelsen af en sygdom influerer på erfaringerne med at have den [17]. Patienter skaber kognitive sygdomsmodeller, der består af fem centrale dimensioner - identitet, årsag, kontrol, tidsforløb og konsekvenser - som hjælper dem til at håndtere deres sygdom. Jo mere alvorlig en sygdom opfattes på grund af ringe personlig kontrol og helbredelsesmuligheder, samt hvis den anses som langvarig og uvis i sit tidsperspektiv og med alvorlige konsekvenser, des flere bekymringer medfører den [3] (Figur 1).

Undersøgelsen blev gennemført som to fokusgruppeinterviews med i alt ti patienter. Fokusgrupperne var små og kønsopdelte for at gøre deltagerne trygge ved at tale om emnet. Der blev inkluderet deltagere mellem 18-30 år, da prævalensen af kondylomer er hyppigst i dette aldersinterval, og fordi aldershomogene grupper ofte er grundlag for en mere åben og ligebyrdig diskussion [18, 19]. Deltagerne havde haft k ondylomer i mindst tre måneder, de var i behandling på inklusionstidspunktet og havde ikke alvorlig komorbiditet eller andre seksuelt overførte sygdomme. Deltagerne blev rekrutteret fra Venereaklinikken på Bispebjerg Hospital. De patienter, der var villige til at deltage, var meget åbenhjertige, og flere nævnte efterfølgende et personligt udbytte af at have talt åbent med ligesindede om deres sygdom. Ingen personfølsomme oplysninger blev videregivet om patienterne, som gav informeret tilsagn om at deltage, og undersøgelsen krævede ikke godkendelse af Videnskabsetisk Komité.

Litteraturstudiet indgik som en del af de metodiske forberedelser til fokusgruppeinterviewene ved at identificere de spørgsmål, der var relevante at stille til deltagerne. Efter en introduktion til fokusgruppens form og formål, blev der anvendt en semi- og tragtstruktureret spørgeguide til at styre interviewet, som dog var åbent for at indfange på forhånd ukendte forhold [19].

De transskriberede fokusgruppediskussioner blev analyseret ved hjælp af softwareprogrammet Nvivo. Med udgangspunkt i en diskursteoretisk tilgang til sammenhængen mellem sprog og sociokulturel betydningsdannelse [20] blev data først kodet i de emner, der blev bragt op i løbet af fokusgrupperne. Derefter identificeredes de væsentligste temaer, der fremkom inden for hvert emne, og der blev set på frekvensen og sammenhængene mellem emner og temaer. Således fremkom et mønster af, hvilken relativ betydning de forskellige emner og temaer blev tillagt af deltagerne: På hvilke væsentlige måder deres livskvalitet påvirkedes af at have kondylomer.

Resultater
Sygdomsopfattelse: kognitiv sygdomsmodel

Deltagerne betragtede kondylomer som en kønssygdom og dermed som en stigmatiserende sygdom. Dette kom til udtryk i en skam over at have fået kondylomer og i en følelse af at være uren og frastødende. På diagnosetidspunktet vidste de fleste ikke, at virus kan bæres i nogen tid, før kondylomerne kommer i udbrud. Usikkerheden om smittekilden medførte ofte bekymringer om utroskab i patienternes parforhold. Sygdommens årsagsforklaring hang tæt sammen med en idé om, at »nogen havde gjort noget forkert«.

Deltagernes syn på det at have kondylomer havde ændret sig, siden de fik diagnosen. De fleste kendte ikke meget til sygdommen, før de fik den, og de var i starten optimistiske angående helbredelsesmulighederne. Pessimismen satte ind, efterhånden som det blev klart, at sygdommen er svær at behandle. Det lange og usikre tidsperspektiv og sygdommens psykoseksuelle følgevirkninger var kommet bag på deltagerne og havde med tiden gjort sygdomsbyrden tung.

Nogle få deltagere opfattede sygdommen som særdeles alvorlig, fordi de forbandt den med en risiko for livmoderhalskræft. De fleste anså dog ikke kondylomer for at være en farlig sygdom, men som en lidelse, der er alvorlig givet sin psyko-seksuelle livskvalitetseffekt.

Påvirkningen af patienternes kærligheds- og sexliv

For langt de fleste deltagere var det sex- og kærlighedslivet, der havde lidt mest under, at de havde fået kondylomer. Deltagernes sexliv var blevet væsentligt forringet. Deres sexlyst og initiativ var svundet, ligesom nydelsen og spontaniteten ofte manglede under akten på grund af bevidstheden om kondylomerne, frygten for at smitte eller frastøde partneren, en negativ selvopfattelse og smerter efter behandlingen. Dette påvirkede både de faste parforhold og modet på at møde en ny partner. Deltagerne betegnede sig selv som »urene, frastødende og usexede«. I nogle forhold opstod der samlivsproblemer pga. bekymringer om smittekilden eller manglende sexlyst. Især mændene oplevede et pres for seksuel bekræftelse fra deres partner.

Den psykiske påvirkning

Der er en gensidig påvirkning mellem sygdommens psykiske, sociale og seksuelle aspekter. Nogle deltagere følte skyld eller vrede over ikke at have beskyttet sig selv og andre bedre. Nogle mænd ærgrede sig over at have ventet for længe med at søge behandling. Alle havde fået et lavere selvværd og en negativ kropsopfattelse som følge af sygdommen.

Med tiden havde deltagerne lært at leve med sygdommen, men samtidigt tæredes de af det lange behandlingsforløb, magtesløsheden og usikkerheden om, hvornår det hører op. Opfattelsen af, at sygdommen er latent og kan komme igen senere var nedslående og øgede synet på kondylomer som en alvorlig lidelse. For de deltagere, som havde haft perioder uden symptomer, var det særdeles psykisk belastende, når kondylomerne kom igen.

Påvirkningen af patienternes sociale liv

Af frygt for stigmatisering ønskede deltagerne kontrol med, hvem der vidste, at de havde kondylomer. De frygtede, at andre fandt dem urene, uforsigtige eller er »løse på tråden« - sidstnævnte gjaldt begge køn. De var bange for, at sygdommen kunne tilskrives en afgørende betydning i andres opfattelse af dem. Flere nævnte, at sygdommen var særligt stigmatiserende, fordi den er smitsom, og frygtede folks uvidenhed om smittefaren. Dette betød, at deltagerne begrænsedes i sportsaktiviteter m.v. De kvindelige deltagere følte sig utiltrækkende pga. deres nedsatte mulighed for intimbarbering. Mændene frygtede, at kondylomerne og sårene efter behandlingen kunne ses af andre. Bekymringen for stigmatisering betød også, at deltagerne undgik at fortælle det til andre, når de skulle til behandling. For mange var der tale om et signifikant fravær fra studie eller arbejde, som kunne være svært at bortforklare. De fleste havde kun talt med deres nærmeste venner eller familie om sygdommen.

Behandlingsforløbet

Deltagerne oplevede, at forskellige læger greb såvel den enkelte behandling som det samlede behandlingsforløb forskelligt an. Mange udtrykte frustration over den tilsyneladende inkonsistente og tentative behandling. Deltagernes forventninger om medicinsk eksakthed kolliderede med det faktum, at der ikke findes en magic bullet mod denne sygdom. Behandlingens svingende effektivitet påvirkede deres sindstilstand: Glæden var stor, når kondylomerne (for)svandt, og tilsvarende blev de slået ud, når tilstanden forværredes, eller kondylomerne kom igen. Flere af deltagerne udtrykte et stort behov for mere viden om sygdommen. Især de mandlige deltagere brød sig ikke om selv at spørge og ville gerne præsenteres uadspurgt for information om hygiejne, smitte, de realistiske udsigter til sygdomsforløbet og de psykiske og seksuelle følgevirkninger.

Diskussion

Deltagerne i denne undersøgelse gav udtryk for en markant nedsat livskvalitet som følge af, at de havde kondylomer. De blev påvirket psykisk af det usikre tids- og helbredelsesforløb og den ringe personlige kontrol med sygdommen. De blev ramt identitetsmæssigt og socialt pga. sygdommens stigmatiserende aspekter. Kondylomerne er svære at abstrahere fra, fordi man konstant mindes om dem via de gentagne behandlinger, de sociale afvigelsesmanøvrer og ikke mindst påvirkningen af ens kærligheds- og sexliv. Disse resultater understøttes af de få udenlandske studier af emnet.

Deltagerne anså kondylomer for at være en alvorlig lidelse - især når den blev relateret til en risiko for livmoderhalskræft på grund af fællesnævneren HPV. Andre studier peger på, at denne relation kan have stor indflydelse på sygdomsopfattelsen, for omvendt kan patienter også anse celleforandringer som s tigmatiserende, når de får viden om den seksuelle smitteoverførsel af HPV [2, 9].

Dette studie benyttede en kvalitativ metodik for at opnå en nuanceret indsigt i kondylompatienters erfaringer med sygdommen. Det vurderes ikke, at flere fokusgrupper ville have frembragt mere kvalitativ viden om denne aldersgruppes erfaringer, da resultaterne er sammenfaldende med den øvrige litteratur. Det kunne dog være interessant fremover at undersøge livskvalitetseffekten blandt eksempelvis etniske minoriteter, homoseksuelle eller patienter, der har erfaring med sygdommens langtidseffekter.

Deltagerne blev rekrutteret fra en bestemt klinisk sammenhæng, og selektionsbias som følge heraf kan ikke udelukkes. Der er et aldersbias, der bl.a. kan medvirke til at forklare, at disse deltagere - modsat nogle udenlandske studier - ikke forholder sig nævneværdigt til spørgsmål som fertilitet og graviditet [2, 4, 5]. Hvad angår omfanget af symptomer vurderes Venereaklinikkens kondylompatienter at være repræsentative for danske kondylompatienter, idet de ofte henvender sig uden tidligere at have været behandlet, eller henvises efter blot få behandlingsforsøg via egen læge.

Denne undersøgelse viser, at mænd i samme grad som kvinder påvirkes psykisk, socialt og seksuelt af at have kondylomer. Ligesom kvinderne, er deres erfaringer relateret til kulturelle forestillinger om kønssygdomme og kønnenes respektive identitet og seksualitet. Kulturelle ideer om maskulin seksualitet - lyst og performance - og identitet harmonerer dårligt med seksuel ulyst og sårbarhed. Dertil kommer, at mændene har flere barrierer over for at opsøge information og rådgivning. Behovet for at vaccinere begge køn mod genital HPV bør vurderes i lyset af disse resultater. Udviklingen af HPV-vacciner er en milepæl i forebyggelsen af både livmoderhalskræft og kondylomer. Det er denne undersøgelses fund, at HPV-vaccination kunne spare både mænd og kvinder for en tung sygdomsbyrde.

Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., DK-8000 Århus C. E-mail: glm@anthroconsult.dk

Antaget: 8. juni 2008

Interessekonflikter: Gitte Lee Mortensen har modtaget konsulenthonorar fra Sanofi Pasteur MSD. Helle Kiellberg Larsen: Ingen.

Taksigelser: Socialantropolog Steen Lee Mortensen takkes for kritisk revision af manuskriptet.

Artiklen bygger på et større antal referencer. En fuldstændig litteraturliste kan findes sammen med artiklen på www.ugeskriftet.dk