Kræftpatienters erfaringer med ukonventionel behandling

Introduktion: Formålet med artiklen var at beskrive de ændringer i helbredstilstanden, som kræftpatienter i ukonventionel behandling (UB) erfarer. Der skelnes i artiklen mellem to behandlingsprincipper: standardiseret og individuel ukonventionel behandling (SUB og IUB). Det undersøges, hvilken betydning de to behandlingsprincipper har for erfarede bedringer i helbredstilstanden.

Materiale og metoder: Data stammer fra en femårig eksplorativ forløbsundersøgelse af 441 kræftpatienter. I denne artikel anvendes data fra to spørgeskemaer udleveret til kræftpatienterne ved start i UB og et evalueringsskema udleveret efter to måneder i UB.

Resultater: 68% af kræftpatienterne har erfaret en bedring i livsmod, 57% i energi, 54% af fysisk helbred og 45% en bedring af smerter. Patienterne tillægger både behandling og egen indsats betydning for bedringerne. Flere patienter i IUB har positive erfaringer end patienter i SUB. Flere patienter i IUB end patienter i SUB tillægger egen indsats betydning for de erfarede bedringer.

Diskussion: Resultaterne peger på, at SUB og IUB har betydning for patienternes erfarede bedring. Selektionen af patienterne kan betyde, at der i undersøgelsen i højere grad indgår patienter, som ifølge behandlerne vil kunne få et positivt udbytte af behandlingen. Resultaterne må ses på denne baggrund. Resultaterne indikerer, at det er vigtigt at inddrage forskelle mellem SUB og IUB for at forstå patienternes udbytte af UB. Om forskelle mellem standardiserede og individuelle behandlinger også kunne være meningsfulde at inddrage i forhold til kræftpatienters udbytte af konventionel kræftbehandling, kunne være vigtigt at få udforsket i nye projekter.

Mange kræftpatienter anvender ukonventionel behandling (UB). En systematisk oversigtsartikel om forbrug, der omhandler 22 undersøgelser af voksne patienter i 13 lande, viser, at andelen af kræftpatienter, der anvender ukonventionel behandling, varierer fra 7% til 64% [1]. Undersøgelser fra 1990'erne viser, at 45-53% af danske kræftpatienter i konventionel behandling anvender UB, primært i kombination med konventionel behandling [2], og ofte fordi patienterne ønsker at spille en aktiv rolle ved at tage ansvar for deres behandlingsforløb [3-6].

Der er publiceret en del forskning om effekten af ukonventionel behandling på kræft, men kun få af disse findes på MEDLINE [7]. De fleste forsøg viser ikke signifikante effekter af UB. Der er ingen forsøg, der har vist, at kræftpatienter er blevet helbredt af UB [7].

De få studier, der omhandler kræftpatienters erfaringer med UB, viser, at bedre generel fysisk tilstand er den primære patienterfarede virkning af UB [8-12]. Der skelnes ikke mellem forskellige former for UB, og ofte fremgår det ikke af disse studier, om UB implicerer anvendelse af en behandler.

Hensigten med denne artikel er at beskrive kræftpatienters erfaringer med UB modtaget hos en ukonventionel behandler. Fokus vil ligge på, hvilken betydning forskellige behandlingsprincipper har for kræftpatienternes erfaringer. Der skelnes mellem to behandlingsprincipper: standardiseret ukonventionel behandling (SUB) og individuel ukonventionel behandling (IUB). På baggrund af besøg hos og interview med behandlerne i projektet samt data fra spørgeskemaerne kunne forskerne inddele behandlerne efter, hvilket behandlingsprincip de arbejder efter. SUB er kendetegnet ved, at en behandler tilbyder alle kræftpatienter næsten ens behandling. IUB er baseret på, at en behandler tilbyder behandling, der bestemmes af den enkelte kræftpatients behov. Behandlere, der tilbyder SUB, har som primære behandlingstyper teknisk orienteret akupunktur (parallel akupunktur og ECIWO-akupunktur), vitaminer i store doser, urtemedicin, antioxidanter, kosttilskud og forskellige former for plantemedicin. Behandlere, der tilbyder IUB, har som primære behandlingstyper traditionel kinesisk medicin (TCM), antroposofisk medicin, kinesiologi, homotoksikologi, mistelten, healing, ernæringsterapi, homøopati, zoneterapi, bevægelsesterapi, kunstterapi og psykoterapi/personlig udvikling. Behandlingsprincip kan dog ikke sættes lig behandlingstype, idet behandlerne i projektet bruger behandlingstyperne enten alene eller i kombination, og forskellige behandlingstyper kan således bruges både standardiseret og individuelt.

Materiale og metode

Projektet har været tilsendt Den Videnskabsetiske Komité, der vurderede, at det ikke henhører under komitéens kompetenceområde.

Data for denne artikel stammer fra en eksplorativ prospektiv femårig undersøgelse af 441 kræftpatienter. Undersøgelsen omhandler kræftpatienters brug af og erfaringer med UB og konventionel behandling. I undersøgelsen indgår kræftpatienter, der har konsulteret en eller flere læger og alternative behandlere, der praktiserer UB i Danmark. Rekruttering af patienter foregik gennem behandlerne fra januar 1997 til januar 1999. Treogfyrre behandlere blev valgt, heraf 16 ukonventionelt arbejdende danske læger. Enogtredive behandlere bidrog med patienter.

Tabel 1 er en oversigt over, hvordan behandlerne og patienterne fordeler sig på behandlingsprincip underopdelt i primær behandlingstype. Som det fremgår af tabellen, er der stor forskel på, hvor mange patienter behandlerne har bidraget med. Behandlerne blev udvalgt ud fra følgende kriterier: 1) De skulle have erfaring med kræftbehandling, 2) de skulle tilhøre de mest benyttede danske ukonventionelle behandlere. Udvælgelsen efter dette sidste kriterium var baseret på viden fra Kræftforeningen Tidslerne og forskere, der havde kendskab til ukonventionelle behandlere i Danmark, og 3) de skulle dække bredden i UB. Vurderingen blev her baseret på en kortlægning af ukonventionelle behandlere i Danmark [13].

Der anvendes følgende dataindsamlingsmetoder: seks spørgeskemaer over en femårig periode, patienternes journaler, kvalitative interview med patienter og behandlere, behandlerbesøg og behandler-forsker-seminar. Udformningen af spørgeskemaerne samt betydningen og forståelsen af de anvendte begreber er fastlagt gennem interview med et udvalg af kræftpatienter og i samarbejde med en sprogforsker.

Ved første konsultation hos behandlerne blev patienter med histologisk verificeret cancer informeret om projektet. De interesserede fik af behandlerne udleveret skema 1 og en samtykkeerklæring. Herefter foregik al kommunikation mellem patienterne og forskerne. Behandlerne blev bedt om at foretage en fortløbende registrering af alle nye kræftpatienter, hvilket dog ikke alle behandlere gjorde. Et kontrolbesøg i starten af 1998 viste, at behandlerne havde haft minimum 598 nye kræftpatienter i behandling det første år. I alt 415 (69%) patienter var blevet informeret om projektet, og af disse besvarede 241 patienter (58%) skema 1. Behandlernes begrundelser for ikke at informere om projektet var travlhed og hensyntagen til patientens sygdomstilstand. Således blev meget syge kræftpatienter ofte ikke oplyst om projektet. Manglende registrering og det forhold, at det af resursemæssige årsager ikke har været muligt at foretage mere end et kontrolbesøg betyder, at en endelig analyse af, hvor stor en procentdel af alle nye patienter der blev inkluderet i projektet, ikke har været mulig.

I denne artikel anvendes data fra skema 1 og skema 2 besvaret hhv. ved og en uge efter inklusionen samt evalueringsdata fra skema 3, hvor patienterne vurderer deres helbred efter to måneder i UB. Af de 441 kræftpatienter, der indgik i undersøgelsen, besvarede 356 (80,7%) skema 3, tre ophørte (0,7%) og 82 (18,6%) døde. Responsperioden for enkelte patienter var et halvt år, hvilket har betydet en frafaldsprocent på kun 0,5 blandt alle patienter, der blev inkluderet i undersøgelsen, og som fortsat var i live ved skema 3.

Tabel 2 viser fordelingen af patienterne på variablene køn, alder, skoleuddannelse, behandlingsprincip, sygdomsgrad, anvendt konventionel behandling og kræftform oplyst ved inklusionen. I Cancerregisterets offentliggjorte tal for observerede kræfttilfælde i Danmark fra 1995 [14] var der 39% mænd og 61% kvinder. Sammenlignet med landsgennemsnittet er der 5% flere kvinder i projektet. Der er desuden en overrepræsentation af bryst-, lunge- og luftrørs-, tyktarms- og endetarms-, blod- og lymfekræft.

Få patienter i projektet har fravalgt konventionel behandling.

Følgende to problemstillinger vil blive belyst i artiklen: 1) Hvilke ændringer i helbredstilstand har kræftpatienterne erfaret efter to måneder i UB i forhold til umiddelbart inden behandlingsstart? 2) Hvilken betydning tillægges henholdsvis egen indsats og/eller UB for de erfarede bedringer i helbredstilstanden?

For begge problemstillinger vil betydningen af behandlingsprincip blive analyseret. Der benyttes følgende spørgsmål fra skema 3:

• Hvis du sammenligner i dag, med umiddelbart inden du startede behandlingen, har du registreret ændringer med hensyn til fysisk helbred, smerter, livsmod (i spørgsmålet formuleret som livsmod/livslyst/optimisme) eller energi (Der spørges til ændringer i energi til, at gøre det man gerne vil. Begreberne fysisk helbred, smerter, livsmod og energi er valgt og defineret gennem samtaler med behandlere og kræftpatienter. Besvarelserne giver et billede af patienternes selvvurderede fysiske helbred, smerter, livsmod og energi)?

• Hvis du har registreret ændringer i positiv retning, mener du da, at det skyldes behandlingen?

• Hvis du har registreret ændringer i positiv retning, mener du da, at det skyldes egen indsats?

Det skal bemærkes, at ikke alle 356 patienter figurerer i denne artikel, idet 11% ikke har svaret eller har givet inkongruente svar på de spørgsmål, der omhandler patienternes erfarede ændringer.

I analysen af patienternes besvarelser benyttes frekvenstabeller og krydstabeller. For at kunne påpege statistisk signifikante sammenhænge benyttes χ2 -testen med et signifikansniveau på 5%.

Resultater
Erfarede ændringer i helbredstilstanden

Resultaterne for patienter, der har svaret på spørgsmålene om ændringer i helbredstilstanden, ses i Tabel 3 .

Efter to måneder i UB erfarede patienterne først og fremmest, at de fik mere mod på livet. Næsten 70% angav at have erfaret en bedring på dette område. Derimod var bedringen på andre områder mere moderat. Under halvdelen af dem, der havde smerter ved behandlingsstart, erfarede en bedring. I det følgende undersøges, om behandlingsprincip har betydning for erfarede bedringer, og hvilken betydning behandlingsprincip har for behandlingens og/eller egen indsats indflydelse på erfarede bedringer.

Det fremgår af Tabel 4 , at der er en sammenhæng mellem behandlingsprincip og erfarede bedringer på områderne livsmod og energi. Flere patienter i IUB end patienter i SUB oplevede bedring på disse områder. Der er derimod ingen sammenhæng mellem behandlingsprincip og ændringer i fysisk helbred og smerter.

Størstedelen af de patienter, der angav at have oplevet en bedring, vurderede, at såvel behandlingen (66%) som egen indsats (62%) havde haft betydning for de erfarede bedringer (Det fremgår, at n her er henholdsvis 277 og 247. Dette skyldes, at det kun er patienter, der har oplevet positive ændringer, der kan svare på, hvorvidt behandlingen og/eller egen indsats har betydet ændringer i positiv retning). Når behandlingsprincip drages ind i analysen, ses en sammenhæng mellem IUB og egen indsats. Betydelig flere patienter i IUB end patienter i SUB vurderede, at egen indsats havde betydet ændringer i positiv retning (71% mod 49%).

Diskussion

I tidligere undersøgelser har man vist, at bedre fysisk tilstand er den primære erfarede virkning af UB [8-12]. Denne undersøgelses resultater viser imidlertid, at den primære erfarede ændring er en bedring i livsmod.

I denne undersøgelse er selektionen af patienter lagt ud til de enkelte behandlere. Vi ved, at behandlerne ofte har fravalgt meget syge kræftpatienter. Da det samtidig initialt anslået kun var 58% af de patienter, der fik udleveret skema 1, der besvarede dette, må der tages hensyn til, at der her kan være et yderligere frafald af de svageste patienter, idet disse ikke har magtet at udfylde spørgeskemaet. Resultaterne må også ses med den mulighed for øje, at behandlerne i højere grad har valgt patienter, som de forventede ville få et positivt udbytte af deres behandling, og at en del patienter, der har fået udleveret det første skema, valgte behandlingen fra efter første besøg, fordi de ikke følte, at behandlingen kunne hjælpe dem, og derfor ikke besvarede skemaet. Undersøgelsens resultater er derfor på flere områder baseret på et selekteret patient- og behandlermateriale og kan derfor ikke generaliseres til alle kræftpatienter, der benytter UB. Undersøgelsen er af eksplorativ karakter, og formålet har været at generere antagelser, der kunne være interessante for videre forskning. De fundne forskelle mellem de to behandlingsprincipper og erfarede virkninger er vigtige at udforske yderligere. Et kendetegn ved IUB er, at behandlerne lægger vægt på at give rum for patienternes ønske om en egen indsats i behandlingen og dermed bidrager til at styrke patientens handlerum. Betydningen af handlerum for patienten er tidligere blevet understreget i flere undersøgelser [5, 15, 16].

Resultaterne peger på, at det er vigtigt at inddrage forskelle mellem SUB og IUB for at forstå patienternes udbytte af UB. Om forskelle mellem standardiserede og individuelle behandlinger også kunne være meningsfulde at inddrage i forhold til kræftpatienters udbytte af konventionel kræftb ehandling, kunne være vigtigt at få udforsket i nye projekter.

Laila Launsø, Institut for Samfundsfarmaci, Danmarks Farmaceutiske Universitet, Universitetsparken 2, DK-2100 København Ø. E-mail: LL@dfuni.dk

Antaget: 26. februar 2004

Interessekonflikter: Ingen angivet

Taksigelse: Tak til kræftpatienter og behandlere i projektet, som har brugt af deres tid og kræfter og til Fondation Idella, Aase og Ejnar Danielsens Fond og IMK Almene Fond for økonomisk støtte til projektet.