Kvinders erfaringer med celleforandringer

Introduktion: Næsten 15.000 danske kvinder får hvert år konstateret celleforandringer på livmoderhalsen. Monitoreringsperioden før regression eller progression og eventuelt keglesnit kan være langvarig. Målet med dette studie er at undersøge, hvordan kvinder oplever et sygdomsforløb med celleforandringer på forskellige stadier. Det belyses desuden, om viden om humant papillomvirus (HPV), som er årsag til celleforandringer, påvirker kvinders sygdomsopfattelse.

Materiale og metoder: Der er anvendt et kvalitativt undersøgelsesdesign, der er baseret på gruppe- og individuelle interview med kvinder med celleforandringer på forskellige stadier. I en litteraturgennemgang identificeredes de væsentligste problemfelter og spørgsmål til deltagerne.

Resultater: Deltagerne betragtede celleforandringer som særdeles bekymrende. Frygten for kræft viste sig ikke at være proportional med stadiet af kvindernes celleforandringer, men var snarere bestemt af manglende viden om celleforandringer. Viden om HPV medførte ikke stigmatisering på linje med andre seksuelt overførte sygdomme, idet relationen til kræft forblev dominerende for sygdomsopfattelsen.

Konklusion: Indsigten i patienternes perspektiv kan forbedre patientkommunikationen med de kvinder, som får celleforandringer. Undersøgelsens resultater peger på, at det er særdeles vigtigt at adressere kvindernes frygt og behov for viden om celleforandringer fra starten af forløbet - uanset stadie. Med HPV-vaccination er det ikke blot muligt at forebygge et stort antal tilfælde af livmoderhalskræft, men også at spare kvinder for sygdomsbyrden fra et forløb med celleforandringer.

Celleforandringer på livmoderhalsen skyldes infektion med bestemte typer humant papillomvirus (HPV). De fleste tilfælde af celleforandringer forsvinder spontant, før de udvikler sig til livmoderhalskræft, eller om nødvendigt behandles ved keglesnitsoperation. Indtil da kan den periode, hvor celleforandringerne monitoreres, vare i flere år.

Målet med dette kvalitative studie har været at undersøge danske kvinders erfaringer med at have celleforandringer på forskellige stadier. Undersøgelsens relevans skal ses i lyset af den nye mulighed for at vaccinere mod HPV, hvormed et stort antal tilfælde af celleforandringer kan forebygges. Som det første i en dansk kontekst ønsker vi med studiet desuden at belyse, hvorvidt viden om HPV påvirker kvinders syn på celleforandringer. Undersøgelsens resultater er væsentlige i forbindelse med både forebyggelse og patientkommunikation med kvinder med celleforandringer.

Vedvarende infektion med bestemte seksuelt overførte typer HPV er en forudsætning for udviklingen af celleforandringer i livmoderhalsen [1]. HPV 16 og 18, der er årsag til ca. 70% af tilfældene af livmoderhalskræft, kan nu forebygges ved HPV-vaccination. I dag er livstidsrisikoen for livmoderhalskræft ca. 1%. Årligt konstateres i Danmark ca. 400 nye tilfælde af livmoderhalskræft, mens ca. 175 kvinder dør af sygdommen [2]. Om end prævalensen er mere end halveret siden 1960'erne, hvor man indførte screening af kvinder mellem 23-60 år, har Danmark fortsat en af de højeste forekomster i EU [3-4].

Ca. 14.800 danske kvinder får hvert år konstateret abnorm celleprøve og skal, afhængigt af forandringerne, igennem et udredningsprogram. Patienten præsenteres ofte for de overordnede begreber »lette, moderate eller svære celleforandringer«, mens det mere detaljerede Bethesda-nomenklatur anvendes lægefagligt. En række kvinder får påvist »atypiske« celler (atypical squamous cells of undetermined significance (ASCUS)) eller lette celleforandringer (low-grade squamous intraepithelial lesion (LSIL)), som anbefales kontrolleret efter -1 år hos egen læge for at se, om der sker udvikling eller regression. Kvinder med sværere celleforandringer (atypical squamous cells - cannot exclude HSIL (ASC-H), high-grade squamous intraepithelial lesion (HSIL), atypical glandular cells (AGC), adenocarcinom in situ (AIS)) henvises til gynækolog eller hospitalsafdeling, som foretager en udredning med kolposkopi og biopsitagning (Figur 1 ). Blandt disse kvinder får ca. 5.000 årligt lavet kegleoperation (konisation). Operation udføres altid ved svære celleforandringer og cancer, mens en del kvinder med moderate forandringer kan følges med hyppige kontroller med kolposkopi [5].

Undersøgelsen tog afsæt i en litteraturgennemgang (PubMed, Embase, Cinahl og PsycInfo) vedrørende livskvalitetspåvirkningen af celleforandringer på livmoderhalsen. Der blev fundet 13 engelsksprogede artikler, dog ingen baseret på kvalitative studier. Hounsgaards kvalitativt baserede ph.d.-afhandling om emnet er langt det mest overbevisende kvalitative studie [6]. Samlet set peger studierne på, at kvinder med celleforandringer frygter at få kræft og som følge deraf kan føle dødsangst, uro, stress og nedtrykthed. Kvinderne bekymrer sig om deres sexliv, fertilitet og selve den medicinske kontrol og indgreb. Studierne viser, at manglende viden og dårlig patientkommunikation øger bekymringerne [se især 6-11]. Der blev fundet 18 artikler vedrørende den psykosociale påvirkning af viden om HPV, hvoraf to kvalitative studier kan fremhæves [12, 13]. Disse viste, at kvinders viden om HPV generelt er ringe, og at oplysning herom kan ændre opfattelsen af celleforandringer i retning af stigmatiserende kønssygdom og således medføre følelser af skam, skyld og forringet selvværd. Da viden om HPV samtidigt kan føre til bedre sundhedsadfærd, er formidling om den store udbredelse af HPV afgørende [12-15]. Modsat denne undersøgelse sammenlignede ingen af studierne kvinder med celleforandringer på forskellige stadier.

Materiale og metoder

Studiets medicinsk-antropologiske udgangspunkt er, at opfattelsen af en sygdom påvirker patienters erfaringer med at have den [16]. Kvalitative metoder er velegnede til at opnå en nuanceret indsigt i patienters sygdomsopfattelse. Resultaterne af kvalitativ forskning kan almengøres i den forstand, at man lærer noget væsentligt om et fænomens kvaliteter og de betydninger, patienter tillægger det. Der er således tale om en analytisk, men ikke en statistisk generaliserbarhed [17].

Undersøgelsen blev gennemført som kvalitative gruppe- og individuelle interview med i alt 12 patienter. Interviewformen sigtede på at generere forskellige former for viden, henholdsvis social betydningsdannelse blandt patienter med lignende erfaringer (her konstruktionen af sygdommens mening i interaktionen mellem kvinder med samme stadier af celleforandringer) og individuelle narrativer om sygdomserfaring. Litteraturstudiet indgik som en del af de metodiske forberedelser til interviewene ved at identificere de relevante spørgsmål til deltagerne. Der blev anvendt semi- og tragtstrukturerede spørgeguider [18, 19].

Tre deltagere havde fået et unormalt celleprøvesvar inden for de seneste tre måneder. Heraf var en henvist til keglesnitsoperation, mens to endnu ikke havde fået svar fra den opfølgende kolposkopi. En kvinde var efter tre års monitorering clearet ved seneste kontrol. Otte kvinder havde fået foretaget et keglesnit inden for de seneste seks måneder. Tre af disse var blevet direkte henvist til kolposkopi og efterfølgende konisation efter første unormale celleprøve. De resterende fem var før operationen blevet monitoreret gennem 1-5 år. Ingen havde fået svar fra seksmåneders kontrollen efter operationen.

Deltagerne blev rekrutteret via privatpraktiserende læger og speciallæger i Århus og Ålborg samt fra Gynækologisk-obstetrisk Ambulatorium på Skejby Sygehus. Ingen personfølsomme oplysninger blev videregivet om patienterne, som gav informeret tilsagn om at deltage. Undersøgelsen er godkendt af Datatilsynet, men krævede ikke godkendelse af Videnskabsetisk Komite. Der blev inkluderet kvinder mellem 25-35 år, da prævalensen af celleforandringer er hyppigst i dette aldersinterval. Ingen af deltagerne havde alvorlig komorbiditet.

De transskriberede interview blev analyseret med en diskursteoretisk tilgang til sprog og sociokulturel betydningsdannelse [20]. Kvindernes udsagn sås således ikke blot som en formidling, men også som skabende betydningen af det at have celleforandringer. Først blev data kodet i de emner, der blev bragt op i løbet af interviewene. Derefter identificerede en narrativ analyse de væsentligste temaer inden for hvert emne. Der blev set på frekvensen og sammenhængene mellem emner og temaer. Således fremkom et mønster af hvilken relativ betydning, de forskellige emner og temaer blev tillagt af deltagerne: Hvilke væsentlige erfaringer de havde med celleforandringer på forskellige stadier.

Resultater
Et misforhold mellem bekymringer og stadiet af celleforandringer

Mange af kvinderne havde reageret med chok, panik og gråd på det første unormale celleprøvesvar, som havde de fået en kræftdiagnose. Rationelt set vidste de fleste, at det ikke var tilfældet, men angsten gjorde det ofte svært at lytte til lægens ord. Mange var uforberedte på svaret, fordi de havde anset celleskrabet som en rutineundersøgelse, som man får »bare for at få at vide, at man er rask«.

Selv om den første panik lagde sig, varede bekymringen for celleforandringernes udvikling typisk ved med frygt for ens liv, fertilitet, omfanget af nødvendig behandling og tidshorisonten. Her viste der sig dog et misforhold mellem stadiet af kvindernes celleforandringer og deres bekymringer, idet mange kvinder med lette celleforandringer forekom mere angste end dem med moderate/svære celleforandringer. Forskellen var i høj grad defineret af deres vidensniveau og respektive tidsforløb.

De kvinder, som fik konstateret lette celleforandringer, fik ikke nævneværdig information om tilstanden og oplevede det efterfølgende monitoreringsforløb som særdeles slidsomt og utrygt. Jo længere, des værre. Den uforudsigelige tidshorisont og udvikling af celleforandringerne bekymrede dem. De følte, at deres liv var på stand by, og mange beskrev sig selv som triste, irritable og angste. Bekymringerne fyldte navnlig meget op til nye celleprøver og i ventetiderne på svar - begivenheder, som nogle følte, kom til at definere tiden. Mange frygtede at have kræft under konstant udvikling, hvilket gjorde behovet for afklaring og handling stort. Flere forstod ikke prøvesvarenes betydning og rationalet for kontrolintervallerne og havde indtryk af, at de skyldtes ventelister i sundhedsvæsnet. Nogle pressede på for at få keglesnit for at afslutte, hvad der føltes som en lang ventetid med øget risiko for »spredning«.

Når kvindernes celleforandringer udviklede sig til moderate eller svære, var nødvendigheden af en operation nok skræmmende, men mange følte en lettelse over, at der blev ageret. De kvinder, som var blevet henvist direkte til kolposkopi og konisation efter første celleprøve, var også skræmt af prøvesvaret, men lettede over at komme hurtigt til, og de havde haft begrænset tid til at bekymre sig. Ikke mindst udløste nødvendigheden af et operativt indgreb mere information om celleforandringer og det forestående behandlings- og kontrolforløb, hvilket virkede betryggende. De fleste kom til at anse keglesnitsoperationen som kurativ og den efterfølgende monitorering som en tryghedsforanstaltning. I forbindelse med celleforandringernes progression fik de fleste deltagere også viden om HPV som årsagen til celleforandringer. Dermed blev livmoderhalskræft nu set som en særegen kræftform på grund af den seksuelle smittemåde. Den ny viden bevirkede en række overvejelser om smitte og reinfektion, men celleforandringer blev ikke, som beskrevet i den øvrige litteratur, stigmatiserende på linje med andre seksuelt overførte sygdomme [12-15]. Relationen til kræft forblev afgørende for deres sygdomsopfattelse.

På tidspunktet for interviewene havde de fleste koniserede deltagere fået et positivt svar på tremånederskontrollen. Mange afventede dog seksmåneders-kontrollen som milepælen for, om de kunne komme videre med deres liv. Sygdomsforløbet med celleforandringer var en erfaring, som for mange havde medført eksistentielle overvejelser om, hvad der var vigtigt i deres liv. Nogle havde fået en eksistentiel utryghed efter erfaringen med en potentielt fatal sygdom, som ikke kunne mærkes. Nogle få frygtede nu at være disponerede for kræft, hvilket navnlig hang sammen med manglende viden om HPV.

Et spørgsmål om viden og kommunikation

Deltagernes bekymringer for celleforandringerne hang således nøje sammen med kommunikationen med læger gennem forløbet. Jo mindre viden kvinderne havde om deres personlige tilstand, des større utryghed.

Ved lægesamtalen om det første unormale celleprøvesvar havde mange oplevet en kløft mellem deres egen chokreaktion og lægens relativt ubekymrede besked - ofte givet over telefonen. For kvinderne var klar tale afgørende, bl.a. om forskellen på celleforandringer på forskellige stadier og egentlig kræft. F.eks. var betegnelsen af celleforandringer som et »forstadie til kræft« for mange ikke væsensforskelligt fra kræft som så. Vage formuleringer øgede uroen.

Deltagerne efterlyste større empati og bedre mundtlig og skriftlig information om celleforandringer fra starten af forløbet - f.eks. om de medicinske begrundelser for kontrolintervallerne, betydningen af celleprøvesvar, graviditet og HPV. Set i bakspejlet følte flere af de keglesnitsopererede kvinder, at deres bekymringer i forløbet var væsentligt forværrede af mangelfuld kommunikation med mange vekslende læger. Kvinderne mente desuden, at unge generelt bør oplyses mere om celleforandringer, og at flere ville deltage i screeningsprogrammet, hvis de kendte til sammenhængen med HPV, og praktiserende læger i højere grad opfordrede dertil f.eks. i forbindelse med andre underlivsundersøgelser.

Diskussion

Denne undersøgelse er kvalitativ og således baseret på e t relativt lille antal deltagere. Det vurderes dog ikke, at flere interview ville have frembragt mere kvalitativ viden om denne aldersgruppe af kvinder med celleforandringer på de pågældende stadier. Det kunne dog være relevant at følge op med et studie blandt kvinder, som har været gennem et længere postoperativt monitoreringsforløb, samt kvinder i andre aldersgrupper eller etniske minoriteter. Et negativt selektionsbias (hvor dem, der har det værst, melder sig) kan ikke udelukkes, om end variationen af udsagn ikke umiddelbart indikerer det. Der er dog altid en risiko for, at selve interviewet fremmer de problematiske aspekter ved sygdomserfaringen. Ulig andre studier har kvinderne i denne undersøgelse ikke ændret sygdomsopfattelse fra kræft- til stigmatiserende kønssygdom, når de fik kendskab til HPV. Dog kan det ikke udelukkes, at nogle kan have afslået at deltage netop af den årsag.

Med muligheden for HPV-vaccination er det ikke blot blevet muligt at forebygge et stort antal tilfælde af livmoderhalskræft, men også at spare kvinder for sygdomsbyrden fra et forløb med celleforandringer. Undersøgelsen tegner et billede af en patientopfattelse, som divergerer noget fra det medicinske perspektiv. Der forekom således en markant kløft imellem den medicinske monitorering af celleforandringer som en sikkerhedsforanstaltning og mange kvinders følelse af en urovækkende og slidsom ventetid på kræft. Uanset stadiet af deres celleforandringer anså disse kvinder sygdomsforløbet som særdeles alvorligt og ofte med eksistentielle implikationer.

Indsigten i patienternes perspektiv bør have implikationer for den lægefaglige kommunikation med kvinder, som får celleforandringer. Undersøgelsens resultater peger på, at det er særdeles vigtigt at adressere kvinders frygt og behov for viden om celleforandringer fra starten af forløbet uanset stadie. Med den rette formidling af viden om HPV som en udbredt virus, som næsten alle vil få i løbet af en livstid, er der tilmed mulighed for at fremme sundhedsadfærden i forhold til deltagelse i såvel vaccinations- som screeningsprogrammet mod livmoderhalskræft.

Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, DK-8000 Århus C. E-mail: glm@anthroconsult.dk

ANTAGET: 1. februar 2009

INTERESSEKONFLIKTER:Gitte Lee Mortensen har modtaget forskningsmidler fra Sanofi Pasteur.

TAKSIGELSER: Forfatterne ønsker særligt at takke Lone Kjeld Petersen, overlæge ved Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Y, Århus Universitetshospital Skejby, Morten Ring, speciallæge i gynækologi og obstetrik, Sundhedens Hus, Dag Hammerskjølds Gade 4, 9000 Ålborg samt praktiserende læge Helle Field, Nørre Alle 30 2. tv. 8000 Århus C, for deres medvirken i rekrutteringen af interviewdeltagere til undersøgelsen. Etnograf & socialantropolog Steen Lee Mortensen takkes for kritisk revision af manuskriptet.

1. Bosch FX, Lorincz A, The causal relation between HPV and cervical cancer. J Clin Pathol 2002;55:244-65.
2. Reduktion af risikoen for livmoderhalskræft ved vaccination mod humant papillomvirus (HPV). En medicinsk teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen 2007;9:1.
3. www.cancer.dk. Kræft i Danmark et opslagsværk. (17. februar 2008).
4. Bjerregaard B et al. Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger for screening af livmoderhalskræft 2007. Månedsskr Prakt Lægegern 2007;85:1391-401.
5. Anbefalinger for screening for livmoderhalskræft. København: Sundhedsstyrelsen, 2007.
6. Hounsgaard L. Potentiel sygdom sætter spor. Århus: Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet, 2004.
7. Lauver et al. Women's experiences in coping with abnormal papanicolaou results and follow-up colposcopy. JOGNN 1999;28:283-90.
8. French DP, Maissi E, Marteau TM. Psychological costs of inadequate cervical smear test results. Br J Cancer 2004;91:1887-92.
9. Lerman C, Miller SM, Scarborough R et al. Adverse psychological consequences of positive cytologic cervical screening. Am J Obstet Gynecol 1991;165:658-62.
10. Ideström M, Milsom I, Andersson-Ellstrom A. Women's experience of coping with a positive pap smear: a register-based study of women with two consecutive pap smears reported as CIN 1. Acta Obstet Gynecol Scand 2003;82:756-61.
11. Neale J, Pitts MK, Dunn PD et al. An observational study of precolposcopy education sessions: what do women want to know? Health Care Women Int 2003;24:468-75.
12. Waller J, McCaffery K, Nazroo J et al. making sense of information about HPV in cervical screening: a qualitative study. Br J Cancer 2005;92:265-70.
13. McCafferty K, Waller J, Nazroo J et al. Social and psychological impact of HPV testing in cervical screening: a qualitative study. Sex Transm Infect 2006;82:169-74.
14. Kahn JA, Slap GB Slap, Bernstein DI et al. Personal meaning of human papillomavirus and pap test results in adolescent and young adult women. Health Psychol 2007;26:192-200.
15. Maissi E, Marteau TM, Hankins M et al. The psychological impact of human papillomavirus testing in women with borderline or mildly dyskariotic cervical smear test results: Cross sectional questionnaire study. BMJ 2004;328:1293.
16. Bishop GB. Understanding the understanding of illness: l