Livskvalitet hos homoseksuelle mænd med kondylomer

Introduktion: Et nyt dansk studie viser, at kondylomer kan nedsætte heteroseksuelle patienters livskvalitet betragteligt. Dette opfølgende studie sigter som noget nyt på at belyse sygdomserfaringen med kondylomer hos mænd, der har sex med mænd (MSM). Målet er at undersøge, hvorvidt særlige minoritetskulturelle forhold gør sig gældende for disse patienter.

Materiale og metoder: Studiet blev gennemført som kvalitative interview med seks danske MSM. Der blev foretaget en litteraturgennemgang, som sammen med studiet blandt heteroseksuelle patienter identificerede de væsentlige spørgsmål til deltagerne.

Resultater: Mange MSM bekymrer sig om at blive stigmatiseret i det homoseksuelle miljø og dermed miste deres signifikante gruppetilhør og chancen for at finde sex og kærlighed. De fleste deltagere havde haft kondylomer i flere år, hvilket øgede sygdommens negative psykoseksuelle og sociale effekter. Disse deltageres frygt for at udvikle analcancer svarede til kvindelige kondylompatienters bekymringer for livmoderhalskræft.

Konklusion: Anogenital humant papillomvirus (HPV)-infektion er hyppig blandt MSM, men disse mænd vil ikke i samme grad som heteroseksuelle mænd nyde gavn af den flokimmunitetseffekt, der hidrører fra HPV-vaccination af piger. MSM kan have særegne sygdomsbilleder og bekymringer, som bør adresseres i patientkommunikationen og indgå i overvejelser om HPV-vaccination af drenge.

Kondylomer er en kønssygdom, som kan nedsætte patienters livskvalitet betragteligt. I et kvalitativt studie blandt danske heteroseksuelle unge peges på, at kondylompatienter påvirkes psykisk af det usikre tids- og helbredelsesperspektiv, ofte er nedtrykte og lider af selvlede. Patienterne rammes identitetsmæssigt og socialt pga. sygdommens stigmatiserende aspekter, og kondylomerne er svære at abstrahere fra pga. de gentagne behandlinger, de sociale afvigelsesmanøvrer for at skjule lidelsen og ikke mindst en negativ påvirkning af sex- og kærlighedslivet. Dette er i overensstemmelse med den øvrige litteratur, som ligeledes peger på et stort behov for mere viden om sygdommen samt en bedre patientkommunikation [1].

En litteratursøgning (PubMed, Embase, Cinahl og Psycinfo) resulterede i 11 engelsksprogede artikler, som omhandler livskvalitetseffekten af kondylomer hos begge køn - se især [2, 3]. Fire studier omhandler humant papillomvirus (HPV)-infektion specifikt hos mænd [4-7]. Litteraturen peger på, at livskvalitetseffekten af kondylomer på mange måder er den samme for begge køn. Kvinder bekymrer sig dog oftere om deres fertilitet, smitte af barn under fødsel og livmoderhalskræft, såfremt de kender til HPV [8]. Nogle studier peger på, at mænd oftere reagerer med fornægtelse, er længere om at søge behandling og har en større frygt for smerter [6]. Kun i et studie fokuserede man på mænd, der har sex med mænd (MSM) og disses viden om HPV [4]. Målet med dette opfølgende studie er - som det første af sin art - at undersøge, hvordan MSM's livskvalitet påvirkes af at have kondylomer, og hvorvidt der er særlige minoritetskulturelle forhold, som er relevante for deres erfaringer med lidelsen.

90% af kondylomtilfælde skyldes infektion med HPV-type 6 og 11 [9]. Disse er - ud over højrisikotyperne 16 og 18 - inkluderet i den HPV-vaccine, som i efteråret 2008 blev en del af det danske børnevaccinationsprogram. Med forebyggelsen af livmoderhalskræft for øje inkluderer dette 12-årige piger. Der forventes en flokimmunitetseffekt på mænd, da hovedparten af befolkningen er heteroseksuelle, men effekten på MSM antages at være mere begrænset.

Hos MSM ses kondylomer ofte placeret intra- eller perianalt. Et studie viser dobbelt så mange tilfælde af anale som genitale vorter hos en MSM-population [10]. Ligesom livmoderhalsen har analkanalen en transformationszone mellem cylinder- og pladeepitel, som er mere modtagelig for HPV-infektion end den øvrige anogenitale region [11]. Erfaringsmæssigt er behandling af intraanale kondylomer ofte langvarig og smertefuld, og der ses hyppige recidiver. Behandlingen af anogenitale vorter kan reducere HPV-infektion, men effekten på transmissionsrisikoen er usikker [12].

En undersøgelse blandt hiv-negative MSM fandt HPV-dna i analkanalen hos 57%. Heraf var prævalensen af højrisikotyperne 26% og tilsvarende 26% for alle lavrisikotyperne [13]. Mange er koinficerede med flere typer HPV. Anal og multipel HPV-infektion er associeret med receptivt analt samleje og antal seksualpartnere [13, 14]. Hos homoseksuelle mænd ses højrisikotyperne af HPV i tumorvæv hos næsten alle patienter med analcancer, hvilket indikerer, at HPV-infektion er en forudsætning for udviklingen af disse [15, 16]. Trods hyppigheden af anal HPV-infektion er analcancer i Danmark forholdsvis sjælden (0,5 mænd pr. 100.000 personår), hvorfor andre endnu ukendte faktorer må have betydning for malign progression. Incidensen af analcancere har dog været stigende gennem det seneste halve århundrede [16]. Hos MSM menes forekomsten i dag at overstige incidensen af cervixcancer hos kvinder før indførelse af screeningprogrammet [13].

Materiale og metoder

Studiet blandt heteroseksuelle kondylompatienter var baseret på kønsopdelte gruppeinterview med i alt ti deltagere. Der blev anvendt en kvalitativ metode, som er velegnet til at undersøge patienters opfattelse af en sygdom [17]. I dette opfølgende studie ønskedes et gruppeinterview med 5-6 MSM. Disse patienter viste sig dog at have så stor modvilje mod at diskutere emnet i en gruppe, at det måtte gennemføres som seks individuelle interview. Spørgsmålet om årsagen hertil blev inkluderet i den semistrukturerede spørgeguide, som lå i forlængelse af studiet blandt heteroseksuelle kondylompatienter [1].

De seks MSM-deltagere blev rekrutteret fra Venereaklinikken på Bispebjerg Hospital og via annoncering i homoseksuelle medier. De havde haft kondylomer i mindst tre måneder, og ingen havde alvorlig komorbiditet eller andre seksuelt overførte sygdomme. Deltagerne var i alderen 31-59 år og var med en enkelt undtagelse single. Fire af deltagerne havde haft intraanale kondylomer, fem perianale og en tillige kondylomer på penis. De perianale kondylomer havde været relativt lettest at behandle, om end med hyppige recidiver. En havde blot haft (perianale) kondylomer i ca. tre måneder. De øvrige deltagere havde haft kondylomer i 4-8 år, nogle med pauser med clearing. Ingen personfølsomme oplysninger er videregivet om deltagerne, der gav informeret tilsagn om deres bidrag til undersøgelsen. Studiet krævede ikke godkendelse af Videnskabsetisk Komité.

Interviewene blev transskriberet og analyseret med en diskursteoretisk tilgang til sammenhængen mellem sprog og sociokulturel betydningsdannelse [18]. Efter en kodning og tematisering af data i de væsentligste betydningsmønstre, blev der foretaget en komparativ analyse af, hvordan MSM's livskvalitet påvirkes af at have kondylomer, og på hvilke områder dette adskiller sig fra de heteroseksuell e kondylompatienter.

Resultater
Opfattelse af kondylomer hos mænd, der har sex med mænd

På mange punkter svarer MSM's erfaringer til de heteroseksuelle patienters: Også MSM betragter kondylomer som en frastødende og stigmatiserende kønssygdom, som de ikke vidste meget om, før de selv blev ramt. Også de havde undervurderet behandlingsmulighederne, tidsperspektivet og den påvirkning sygdommen ville få på deres psykoseksuelle og sociale livskvalitet. MSM havde de samme frustrationer over behandlingsforløbet og et behov for detaljeret viden om smitte og behandlingsmuligheder - herunder effekten af den HPV-vaccine, som to af deltagerne allerede havde fået i håb om at øge behandlingens effekt.

MSM havde især stort behov for viden om relationen mellem kondylomer og analcancer, som de frygtede at have fået risiko for at udvikle. Ud over sygdommens psykoseksuelle og sociale konsekvenser var kræftfrygten dominerende i deres vurdering af sygdommens alvor. Disse bekymringer afhang i høj grad af lægers formidling af sygdommen.

De primære måder, hvorpå MSM's erfaringer adskilte sig fra de heteroseksuelle kondylompatienters, vil være i fokus i det følgende.

Kondylomer i social kontekst

Enhver sygdom får sin betydning på baggrund af en bestemt sociokulturel ramme [19]. Her gælder det såvel en bredere vestlig opfattelse af kønssygdomme og homoseksualitet, den specifikke danske kontekst og endelig det homoseksuelle »miljø« som selvdefineret minoritetskultur.

Deltagerne i denne undersøgelse frygtede kondylomernes implikationer for deres status i den gruppe, flere følte et stærkt tilhør til. Flere betegnede miljøet som der, hvor de hørte til og blev accepteret. Miljøet var ofte både den primære sociale ramme for disse MSM og udgangspunktet for at finde en fast eller sporadisk partner. Samtidigt blev miljøet beskrevet som en landsby, hvor sladderen er livlig, og mobning ikke er ualmindeligt. Som en deltager sagde, var sygdommen primært et problem for parforholdet, hvis man var heteroseksuel, mens man som MSM også var bange for sladderen i et minoritetsmiljø, hvor alle kender hinanden, og et negativt omdømme skaber barrierer i forhold til at møde andre mænd og at blive accepteret.

MSM-deltagerne relaterede ofte kondylomer til hiv: F.eks. at kondylomer ikke er lige så alvorligt som hiv, at det at have kondylomer svarer til at være hiv-positiv i sin sociale og seksuelle effekt, eller at se kondylomer som mere alvorligt, fordi man ikke med sikkerhed kan beskytte sig mod HPV-smitte med kondom, og fordi kondylomerne kan være synlige og dermed hæmmende for ens sex- og kærlighedsliv.

Ifølge deltagerne var frygten for udstødelse grunden til, at ingen ville deltage i et gruppeinterview, hvor man risikerede at møde andre fra miljøet. En deltager var blevet så seksuelt usikker efter at have fået kondylomer, at han havde trukket sig fra miljøet og dermed også dets bredere sociale funktion. En anden var blevet usikker overfor andre mennesker generelt. Kendetegnende for dem, som havde oplevet størst negativ påvirkning af deres sociale liv, var, at kondylomerne eller behandlingens effekter kunne være synlige for potentielle sexpartnere. Dermed kunne man pga. rygter frygte en social og seksuel udstødelse fra miljøet, hvilket forstærkede den negative psykiske effekt af sygdommen.

Kondylomers effekt på kærligheds- og sexliv hos mænd, der har sex med mænd

Modviljen mod at deltage i et gruppeinterview handlede ifølge nogle deltagere ultimativt om risikoen for ikke at få sex og kærlighed.

Hvorvidt deltagerne havde sporadiske forhold afhang i høj grad af kondylomernes placering, og om man foretrak receptiv eller insertiv analsex. Det afgørende var, om vorterne eller sporene efter behandlingen var synlige for en seksualpartner, og hvorvidt de påvirkede muligheden for at have et sexliv. De to deltagere, som havde perianale kondylomer og ikke (længere) dyrkede receptiv analsex, blev ikke tvunget til at afsløre deres kondylomer, havde ingen gener ved samleje og kunne således stadig have sex.

For de øvrige deltagere blev sexlivet ødelagt pga. frygt for at smitte andre, smerter, afsløring og afvisning. Flere afholdt sig helt fra at gøre forsøget, hvilket også ødelagde chancen for at et sporadisk forhold kunne udvikle sig til et fast forhold. De, der havde en smule sporadisk sexliv tilbage, var meget optaget af at skjule sygdommen under akten, som ofte blev anstrengt og pinagtig. Langt de fleste holdt sig også tilbage fra faste parforhold, fordi de så ville føle sig forpligtet til at fortælle om sygdommen. Nogle havde haft forhold, som bl.a. var forlist pga. kondylomernes ødelæggende effekt på sexlivet. Med en enkelt undtagelse beskrev alle deltagere deres sex- og kærlighedsliv som meget negativt påvirket af kondylomerne.

Den fysiske og psykiske påvirkning af kondylomer

Kondylomer kan give kløe, men de fysiske gener hænger primært sammen med behandlingen, som ofte medfører smerter, ømhed og sårdannelser. En deltager havde fået ødelagt både de anogenitale slimhinder og ringmuskelen som følge af langvarig kondylombehandling, og han kan i dag hverken have sex eller afføring uden smerter og blødninger. En anden opfattede behandlingen som så meget værre end symptomerne, at han i lange perioder havde undladt behandling.

Jo større påvirkning af sex- og kærlighedslivet, des større negativ påvirkning af deltagernes psykiske velbefindende. Især de deltagere, hvis sex- og kærlighedsliv var gået i stå, beskrev sig selv som socialt og seksuelt usikre og med en selvlede over egen krop. Ligesom de heteroseksuelle kondylompatienter bekymrede disse MSM sig om kondylomernes udvikling, de var ofte nedtrykte og frustrerede over sygdommen, som mange følte sig alene med. Generelt havde MSM dog haft sygdommen i væsentlig længere tid, hvilket øgede dens psykiske effekt. Tre havde haft psykiske sammenbrud med efterfølgende behandling, som de i varierende grad relaterede til kondylomerne. Ifølge dem, havde de fået ødelagt deres selvværd og følte sig som »urene, sygdomsramte smittebærere«. En mente, at han ville have været et andet menneske uden sygdommen, der har påvirket ham i nogle formative år.

Diskussion

Dette opfølgende studie belyser som noget nyt MSM's erfaringer med kondylomer. Studiet er baseret på interview med et relativt lille antal deltagere, men da der er anvendt en kvalitativ metodik, er der ikke tale om en statistisk, men en analytisk generaliserbarhed, dvs. en sandsynliggørelse af at de fundne resultater er signifikante for problemstillingen. De overordnede resultater er desuden i høj grad sammenfaldende med undersøgelsen blandt heteroseksuelle unge og litteraturgennemgangen, hvilket validerer fundene. Studiet blandt MSM bibragte dog en række for dem særegne perspektiver på sygdommen, som kunne være interessante at bekræfte med et bredere deltagergrundlag.

Undersøgelsen peger på, at tilhøret til en homoseksuel minoritetsgruppe er signifikant for sygdommens konsekvenser for MSM. To sociale eksklusionsmekanismer kan forstærke hinanden, når MSM får kondylomer: Ud over at føle sig marginaliseret som homoseksuel af det omgivende samfund, kan man frygte stigmatisering internt i miljøet som bærer af en kønssygdom. Det er signifikant, at deltagerne ofte relaterer deres erfaringer med kondylomer til hiv, der typisk s es som en langt mere alvorlig lidelse. Dette skyldes netop de psykoseksuelle og sociale konsekvenser af kondylomerne, som de sidestiller med hiv-smittedes erfaringer. Et nyere studie blandt MSM i USA peger da også på, at stigmatisering af hiv-positive internt i det homoseksuelle miljø kan føre til bekymringer, ensomhed, depressivitet og undvigelsesstrategier [20].

Udstødelse fra det homoseksuelle miljø ville for mange både indebære tabet af en signifikant social tilhørsgruppe og en forringet chance for at finde sex og kærlighed (Figur 1 ). Det at have kondylomer kan således udover at ramme seksualiteten have vidtrækkende sociale og psykiske konsekvenser for MSM. Dertil kommer et ofte smertefuldt behandlingsforløb og et tidsperspektiv, som generelt var længere end for de heteroseksuelle deltagere. En indsigt i disse særlige minoritetskulturelle forhold kan vejlede behandleres patientkommunikation.

Ligesom kvinder kan frygte udviklingen af livmoderhalskræft, når de får kendskab til HPV, viser resultaterne fra dette studie, at frygten for analcancer kan øge MSM's bekymringer, når de får kondylomer. Disse patienters behov for viden om analcancer bør adresseres. Prævalensen af anal og multipel HPV-infektion hos MSM er relativt høj, men incidensen af HPV-relaterede sygdomme kan reduceres markant med HPV-vaccination af mænd [8].

Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., DK-8000 Århus C. E-mail: glm@anthroconsult.dk

Antaget: 8. april 2009

Interessekonflikter: Gitte Lee Mortensen har modtaget forskningsmidler fra Sanofi Pasteur MSD. Helle Kiellberg Larsen har modtaget støtte til kongresdeltagelse 2008 fra Sanofi Pasteur MSD.

Taksigelser: Socialantropolog og etnograf Steen Lee Mortensen takkes for kritisk revision af manuskriptet. Stop Aids takkes for sin medvirken i rekrutteringen af interviewdeltagere til undersøgelsen.