Livstruende sygdom og beslutning om forsøg på genoplivning

Patienter med livstruende sygdomme som f.eks. kræft, hjerte- og lungesygdom eller neurologisk sygdom står i en svær livssituation. Mange håber på, at døden ligger langt ude i fremtiden, eller at en behandling – eller et mirakel – kan redde dem. Når patienten er ved livets afslutning, er det udsigtsløst at forsøge genoplivning ved hjertestop. Alligevel er det svært for læger at fratage patienterne det håb, der kan ligge i at fastholde en aftale om at forsøge genoplivning ved hjertestop, og samtalen med patienter og pårørende om dette emne er ofte en vanskelig opgave [1-6].

Ikke alle læger er bekendt med den gældende vejledning på området [7] og kender dermed ikke patienternes rettigheder samt lægernes råderum og er ofte ikke klædt på til at tage beslutning og samtale om forsøg på genoplivning ved hjertestop.

Med denne artikel vil vi give eksempler på dilemmaer, der kan opstå i den kliniske hverdag, hvis ikke gældende nationale vejledning om forsøg på genoplivning af patienter med livstruende sygdom er kendt. Vi vil derefter gennemgå den gældende vejledning på området og give forslag til en overordnet guide for læger om hensigtsmæssig information og samtale med patienten og de pårørende.

KLINISKE DILEMMAER – EKSEMPLER

Med et stigende fokus i både befolkningen og sundhedsvæsenet på aggressiv behandling ved livstruende sygdomme [8], kan man formode, at der bliver flere forløb, hvor det er svært at tale om dødens komme. Vi har samlet et par eksempler på uhensigtsmæssige forløb, som er anonymiserede og ændrede, så patienterne ikke kan genkendes.

Peter (35 år) var indlagt pga. aggressiv malign sygdom og ønskede at leve så længe som muligt for sin hustru og deres to små børn. På en lægekonference besluttedes det, at der ikke skulle forsøges genoplivning ved hjertestop. Peter blev spurgt, om han ville genoplives, hvilket han ville. Næste dag stillede en ny læge spørgsmålet – nu med forklaring om, at det ikke gav mening mere, men Peter fastholdt sit ønske. Dette fortsatte hele ugen. Da Peter blev udskrevet, var han næsten traumatiseret af de vedvarende spørgsmål. I hjemmet blev han informeret af en læge om, at der ikke var lægelig indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop. »Det er o.k.«, sagde han – »men jeg ønsker det stadigvæk. Jeg ønsker ikke at dø fra min familie«. Han døde stille og roligt i hjemmet få uger senere.

Thorkild (60 år) var indlagt og i terminalstadiet af sin kræftsygdom. Han var nu tydeligt uafvendeligt døende. Lægen, der inden samtalen havde besluttet, at der ikke var indikation for genoplivningsforsøg, spurgte nu Thorkild, om han og familien havde tænkt over deres ønsker om genoplivningsforsøg. Datter afbrød skarpt: »Ja, det vil vi gerne«. Dette kom bag på lægen, som derefter havde svært ved at »spole« samtalen tilbage og således ikke kunne skrive »Ingen genoplivning« i journalen på det tidspunkt.

Inge (71 år) var i terminal fase af kronisk obstruktiv lungesygdom. Hun havde igen været indlagt pga. åndenød, og almentilstanden var hurtigt dalende. En læge noterede i journalen, at der ikke var indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop. Ved udskrivelsen til plejehjem blev der lavet en transportseddel, hvor der stod, at ambulancefolkene ikke skulle foretage forsøg på genoplivning ved hjertestop. Inge fik et chok over at se sedlen og fik egen læge til at skrive til plejehjemmet, at der skulle ydes forsøg på genoplivning ved hjertestop, da det var hendes ønske. Hun blev hurtigt dårligere og blev igen indlagt, da der jo nu var fuldt behandlingsniveau. Hun døde få dage senere på hospitalet på trods af, at hun tidligere havde givet udtryk for, at hun ikke ønskede at dø på et hospital.

VEJLEDNING OM GENOPLIVNING OG FRAVALG AF GENOPLIVNINGSFORSØG

I Styrelsen for Patientsikkerheds nyreviderede vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg fra oktober 2019 [7] tages der udgangspunkt i gældende sundhedslov [9]. Genoplivning skal som udgangspunkt altid forsøges, medmindre der er tale om særlige omstændigheder, hvor der er undtagelser. Denne artikel omhandler primært de patienter, der har livstruende sygdom, hvor genoplivningsforsøg vurderes at være udsigtsløs, hvilket svarer til Undtagelse 3 i vejledningen (Tabel 1) [7].

Patienter, der har livstruende sygdom, kan fravælge genoplivningsforsøg og oprette et behandlingstestamente, som træder i kraft, hvis de bliver inhabile (Tabel 2) [10]. Omvendt kan patienterne ikke vælge eller kræve genoplivningsforsøg, hvis den behandlingsansvarlige læge vurderer, at der ikke er lægelig indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop.

Lægen skal inddrage patienten i overvejelserne i det omfang, som patienten ønsker det, og sørge for, at patienten får mulighed for at tilkendegive sin holdning til et eventuelt fravalg af forsøg på genoplivning ved hjertestop. Det er formodentlig denne del af vejledningen, der gør, at patienterne ofte spørges om deres ønsker for genoplivningsforsøg eller får et indtryk af, at de selv kan vælge det, på trods af at de er i en situation, hvor der ikke er lægelig indikation for forsøg på genoplivning.

Det pointeres i vejledningen, at ledelsen på det enkelte behandlingssted har ansvar for, at der er skriftlige instrukser om fravalg af genoplivningsforsøg [7].

På tværs af sektorgrænser

Den største ændring i den nye vejledning er, at beslutningen om manglende indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop gælder over sektorgrænser [7]. Lægen, der har taget beslutningen, er ansvarlig for, at informationen følger patienten ved et sektorskifte. Lægens orientering om beslutningen skal ske skriftligt. I akutte situationer kan det dog ske mundtligt, men skal efterfølgende hurtigst muligt følges op skriftligt [7]. Dette betyder i praksis, at patienten ikke skal informeres igen ved indlæggelse/udskrivelse, hvis beslutningen om ingen genoplivningsforsøg er taget forinden og patienten er informeret tidligere.

Hvis den sygdomsmæssige situation mod forventning ændrer sig til det bedre, kan den pågældende behandlingsansvarlige læge selvfølgelig ændre beslutningen.

Ambulancetransport

Ved ambulancetransport af patienter, som ikke skal have foretaget genoplivningsforsøg, kan man udfylde en »transportseddel«, hvor der står, at patienten ikke skal forsøges genoplivet ved hjertestop under transporten. Denne skal dog først udstedes, når patienten og/eller de pårørende er informeret om beslutningen. Det er uetisk, hvis patienten/de pårørende får viden om denne beslutning ved at læse transportsedlen. Derfor skal samtalen med information om manglende lægelig indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop tages i tide og senest ved planlægning af udskrivelsen.

TIDLIG SAMTALE OM PATIENTENS ØNSKE VEDRØRENDE FORSØG PÅ GENOPLIVNING

Mange patienter med livstruende sygdom ønsker forsøg på genoplivning, hvis de spørges [11, 12], men ved grundig information om, at genoplivningsforsøg ikke er en god behandling i den aktuelle situation, ønsker mange ikke længere dette [13-15].

Hvis det er muligt tidligt i forløbet at tale med patienten om den kommende sidste tid, har det vist sig, at der ikke behandles nær så aggressivt, når patienten er ved livets afslutning [16], og færre patienter ønsker da genoplivningsforsøg [17]. I engelsksprogede lande kaldes denne samtale for advance care planning (ACP) [18-20].

I ACP-samtalen taler patienten og evt. pårørende med en sundhedsprofessionel bl.a. om: 1) Patientens ønsker, håb, forventninger og bekymringer for den sidste tid, 2) hvem der skal være patientens talerør, hvis patienten ikke kan tale for sig selv, 3) ønsker for, hvor den sidste tid skal foregå, 4) ønsker for forsøg på genoplivning

Samtalen tages altså tidligt i forløbet og gentages, da patienten kan ændre mening.

BESLUTNING OM INDIKATION FOR FORSØG PÅ GENOPLIVNING

Hos patienter med livstruende sygdomme skal der tages en beslutning om, hvorvidt der er lægelig indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop (Figur 1). Hvis den behandlende læge ikke kan tage denne beslutning selv, må lægen konferere med kolleger, eller det må være en konferencebeslutning.

Hvis der ikke er lægelig indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop, skal patienten/de pårørende informeres om denne beslutning – og ikke spørges. Beslutning om fravalg af genoplivningsforsøg skal altid fremgå af patientjournalen uden brug af indforståede forkortelser.

SAMTALEN, NÅR DER IKKE ER LÆGELIG INDIKATION FOR FORSØG PÅ GENOPLIVNING

I samtalen om, at der ikke er lægelig indikation for forsøg på genoplivning, er kommunikation kodeordet. Samtalerne er forskellige, afhængigt af om patienten er i stand til at modtage informationen eller ej.

Den habile patient

Lægen skal ifølge vejledningen, som ovenfor beskrevet, fyldestgørende og hensynsfuldt informere patienten om den manglende lægelige indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop. Det er vigtigt, at der bliver lyttet til patienten, at der bliver vist forståelse og omsorg, men patienten skal altså ikke spørges om hans/hendes ønsker for genoplivning. Hvis patienten ønsker det, skal de nærmeste pårørende informeres samtidig, så de sammen kan tage hul på at tale om den afsked, de har i vente. Ofte vil patienten ikke blive overrasket, men måden, informationen gives på, er vigtig.

De følgende punkter kan bruges i samtalen og i Figur 2 gives forslag til konkrete sætninger: 1) Lægen skal være forberedt og tage sig god tid, 2) som oftest vil en snak om, at patienten selv føler, at han/hun bliver dårligere, være en naturlig »vej ind« til snakken om forsøg på genoplivning, 3) lægen kan fokusere på, at alle gerne vil gøre alt for, at patientens symptomer bliver lindret bedst muligt, men at sygdommen ikke kan bremses, 4) dernæst kan man naturligt sige, at situationen nu er så alvorlig, at der ikke vil være forsøg på genoplivning ved hjertestop, da den samlede sygdomssituation vil være årsag til, at hjertet stopper med at slå, 5) vis empati og vent på hvilken reaktion patienten og de pårørende har, 6) ved vrede eller manglende accept er det vigtigt, at lægen bevarer roen og anerkender, at det er en svær situation for patienten/de pårørende.

Den inhabile patient

Hvis patienten er inhabil, fordi han/hun er yderst tæt på livets afslutning eller af andre årsager, skal lægen stadig informere de pårørende om den manglende lægelige indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop, hvis det ikke er gjort tidligere i forløbet [7, 21]. Hvis der ikke er pårørende til stede, kan man skrive i journalen: »Der er ikke lægelig indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop, men patienten er ikke i en tilstand, hvor han/hun kan modtage denne information. De pårørende må informeres ved førstkommende lejlighed«.

KONKLUSION

Hos patienter med livstruende sygdomme er det ifølge gældende vejledning fra Styrelsen for Patientsikkerhed en lægelig beslutning, om der er indikation for forsøg på genoplivning ved hjertestop. Patienten kan fravælge genoplivningsforsøg, men kan derimod ikke tilvælge det, hvis der ikke er lægelig indikation for det. Ledelsen på det enkelte behandlingssted har ansvar for skriftlige instrukser om fravalg af genoplivningsforsøg.

Vi anbefaler, at man som behandlende læge starter med at beslutte, om der er lægelig indikation for genoplivningsforsøg ved hjertestop og tilretter samtalen efter dette. Hos en patient, hvor der er indikation for forsøg på genoplivning, skal man ideelt set spørge patienten om præferencer for forsøg på genoplivning, så han/hun har mulighed for af fravælge det. Derimod skal patienten blot informeres, hvis der ikke er indikation for genoplivningsforsøg. God kommunikation og en dialog, der er tilpasset patienten og de pårørende, er en forudsætning for, at forløbet afsluttes på en god og værdig måde.

KORRESPONDANCE: Mette Asbjørn Neergaard. E-mail: mettneer@rm.dk
ANTAGET: 17. april 2020
PUBLICERET PÅ UGESKRIFTET.DK: 1. juni 2020
INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelig sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk
TAKSIGELSER: Lone Niedziella takkes for sprogkorrektur af engelsk abstract, og Ann R. Christiansen takkes for dansk sprogkorrektur af artiklen.
LITTERATUR: Findes i artiklen på Ugeskriftet.dk