Skip to main content

Metodebeskrivelse af brugerstyret behandlingi individuelle forløb

Helle Max Martin, Line Hjøllund Pedersen & Anne Mette Uhre Johansen

17. jul. 2017
11 min.

Behandlings- og plejeopgaver flytter i stigende grad fra hospitaler ud til primærsektoren og ud i patienternes hjem. Det skyldes blandt andet nye behandlingsmuligheder, ny teknologi og kortere indlæggelsestid [1]. Dette giver patienterne et større ansvar for deres behandlingsforløb, men på hvilke præmisser?

Brugerstyret behandling giver patienterne mere indflydelse på tilrettelæggelsen af deres forløb. Det er også en metode, der understøtter, at patienternes behov og præferencer bliver styrende for, om de vil tage nye opgaver og mere ansvar på sig.

I denne artikel gøres der status over brugerstyret behandling, og metodens brug i praksis beskrives. Den er primært baseret på erfaringer fra projektet »Det brugerinddragende hospital«, hvor 18 afdelinger på Aarhus Universitetshospital arbejder med metoderne fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling i udvalgte patientforløb. Brugerstyret behandling findes endnu ikke som et særligt forskningsfelt, og studier af implementering og effekt er sparsomme.

HVAD ER BRUGERSTYRET BEHANDLING?

Brugerstyret behandling er en metode til individuel brugerinddragelse, det vil sige inddragelse af patienter og eventuelt deres pårørende i deres behandlingsforløb [2]. Det er en metode, som er forankret i centrale principper i patientcentreret behandling. Hermed menes en inddragende praksis, der skal målrette sundhedsvæsenets ydelser til patientens ønsker, værdier og behov for at skabe det bedst mulige patientforløb [3]. Brugerstyret behandling hviler derved på et humanistisk menneskesyn, hvor inddragelse handler om individers ret til selvbestemmelse og mulighed for at tage ansvar for deres eget liv.

Formålet med brugerstyret behandling er at tilpasse forløbet til patientens behov, ressourcer og hverdagsliv. Formålet er desuden at give patienterne mere kontrol over deres behandling og kontakt med sundhedsvæsenet, hvor det er organisatorisk muligt og sundhedsfagligt forsvarligt. Der er især erfaringer med metoden blandt patienter med kroniske lidelser og andre langvarige forløb [4].

Brugerstyret behandling omfatter flere trin, hvor patienten får indflydelse: valg af tilbud, tilrettelæggelse af tilbud og den individuelle tilpasning af forløbet (Figur 1).

VALG AF TILBUD

For at man kan tale om brugerstyring, skal det brugerstyrede tilbud være et tilvalg. Hvis et tilbud, som giver patienten ansvar for at udføre en bestemt opgave, ikke er et tilvalg, men et krav, er der i stedet tale om opgaveflytning.

En systematisk beslutningsproces om øget brugerstyring, giver patienten det bedst mulige grundlag at træffe sit valg på. Beslutningen kan for eksempel træffes ud fra metoden fælles beslutningstagning [5] eller en mere simpel tilgang. En tommelfingerregel er, at jo større og mere indgribende beslutningen er, jo grundigere skal beslutningsprocessen være. Patienternes præferencer og ressourcer kan ændre sig over tid, og derfor skal de altid senere kunne vælge et brugerstyret tilbud fra.

UDFORMNING AF TILBUD

Brugerstyret behandling vil typisk kræve, at personalet skal oplære patienterne i deres nye opgaver, tilbyde faglig rådgivning og kontaktmuligheder samt sikre, at kvaliteten i behandlingsforløbet forbliver god. For at disse elementer bedst muligt kan opfylde patientgruppens behov, er det nødvendigt at inddrage deres perspektiv i udformningen af tilbuddet. Patienternes synspunkter kan indhentes ved »organisatorisk bruger-
inddragelse«. Her kan repræsentanter for patientgruppen blive hørt om gruppens behov og ønsker og eventuelt komme med forslag til oplæring, kontaktmuligheder med videre [6].

TRE FORMER FOR BRUGERSTYRET BEHANDLING

Brugerstyret behandling kan inddeles i tre former for
at tydeliggøre måder, hvorpå brugerstyring kan forekomme i forskellige patientforløb (Figur 2). Ved brugerstyret behandling er patientens vurdering af sin tilstand (delvist) styrende for behandlingen og kontakten med sundhedsvæsenet. I praksis vil et brugerstyret tilbud ofte omfatte flere brugerstyrede elementer.

Brugerudført behandling og brugerinitieret kontakt er de mest vidtgående former for brugerstyret behandling, men alle tre former kan give øget medbestemmelse og fleksibilitet for patienten. Opdelingen i disse tre former har til formål at tydeliggøre patientens rolle.

Brugerudført behandling

Patienterne tilbydes selv at udføre større eller mindre dele af deres behandling frem for at modtage behandling på hospitalet eller af en sundhedsprofessionel i andet regi. Hvis de ønsker tilbuddet, oplæres de i at udføre behandlingsopgaven. Det kan for eksempel være patienter med nyresvigt, der gennemfører dialyse i hjemmet. Ofte vil disse tilbud også rumme brugerinitieret kontakt.

Brugerinitieret kontakt

Patienten overvåger egne symptomer og har mulighed for at kontakte sundhedsvæsenet efter behov. Det kan for eksempel være kronisk syge patienter, der gennem monitorering i hjemmet får indflydelse på, hvorvidt/hvornår de har behov for konsultation/indlæggelse.
Anvendelse af patientrapporterede outcome (PRO)-data kan være en del af sådanne tiltag. Dette foregår f.eks.
på flere hospitaler i forløb for patienter med leddegigt.

Brugerstyret planlægning

Patienten har mulighed for at planlægge og tilrettelægge, hvornår bl.a. undersøgelser eller kontroller skal finde sted. Det kan f.eks. ske via webbooking, hvor patienten bestemmer konsultationstidspunkt ved at bestille en mødetid på internettet, som passer med vedkommendes hverdag. Denne form for brugerstyring er meget udbredt og umiddelbart mindre indgribende end de to foregående. Brugerstyret planlægning kan også handle om at planlægge indhold i konsultation eller stuegang.

EKSEMPEL: PATIENTINITIERET
UDVIDELSE AF SPISERØR

På Mave- og Tarmkirurgi på Aarhus Universitetshospital behandler man patienter, der har godartet forsnævring af spiserøret, ved en kikkertundersøgelse. Her
udvides spiserøret i ganske kort tid ved brug af en oppustelig ballon. Patienterne tilbydes, at de selv kan styre, hvornår en udvidelse er nødvendig. I standardforløb får disse patienter udvidet spiserøret med intervaller, der fastlægges fra gang til gang. Det brugerstyrede tilbud er udviklet, fordi behovet for udvidelse af spiserøret er individuelt og kan variere over tid. Dette er et eksempel på brugerinitieret kontakt.

Beslutning om at indgå i tilbuddet

En læge vurderer, om patienten er egnet til at indgå i det selvstyrede forløb. Patienten præsenteres for tilbuddet ved en samtale med en sygeplejerske eller forløbskoordinator. Efter en fælles dialog beslutter patienten, om han/hun ønsker at deltage i det brugerstyrede tilbud eller fortsat ønsker at have en fast tid. Aftalen kan senere ændres, hvis patienten ønsker det.

Oplæring af patienter

Hvis patienten ønsker at indgå i det brugerstyrede tilbud, præsenteres han/hun for et skema, som i et letforståeligt sprog og et enkelt design guider patienten til at vurdere egne symptomer og behov for behandling. Sygeplejersken instruerer patienten i anvendelse af skemaet og informerer om, hvilke muligheder der er for at kontakte afdelingen. Patienten får skema og skriftlig vejledning med hjem.

Patientens opgave

På baggrund af skemaet overvåger patienten, om der sker forværring af forsnævringen. Overvågningen vedrører synkefunktion og smerter. Patienten tager selv kontakt til afdelingen ved at ringe til en sygeplejerske i sengeafsnittet, når han/hun oplever behov for udvidelse af spiserøret. På baggrund af patientens input aftales der dato for udvidelsen.

Oplæring af personale

Der er til personalet udviklet en beslutningsalgoritme, som giver anvisninger på, hvad der skal ske, når patienten kontakter afdelingen. Det kan for eksempel være udvidelse af spiserør et par dage efter eller akut indlæggelse. Dette vurderes på baggrund af patientens synkefunktion, smertescore og almentilstand. Relevant personale på sengeafsnittet oplæres i beslutningsalgoritmen.

Adgang til behandling

Mave- og Tarmkirurgi på Aarhus Universitetshospital har oprettet et særligt forløb, således at patienter med spiserørsforsnævring hurtigt kan få behandling. Narkosepersonalet, personalet på operationsstuen og kirurgen har aftalt, at patienterne behandles om morgenen, før det øvrige program på en stue afvikles. På den måde undgår patienterne unødig ventetid på hospitalet – både i forhold til aftale om behandling og på selve dagen for udvidelsen. Tabel 1 illustrerer flere eksempler på brugerstyret behandling.

RESULTATER AF BRUGERSTYRET BEHANDLING

Evalueringen af Det brugerinddragende hospital forventes afsluttet i sommeren 2017. De meget tidlige resultater af det brugerstyrede tilbud på Mave- og Tarmkirurgi på Aarhus Universitetshospital indikerer, at patienterne er yderst tilfredse med muligheden for selv at vurdere, hvornår de har behov for en udvidelse, og at den øgede styring giver en oplevelse af autonomi og bedre kontrol med forløbet. Resultaterne indikerer også et længere interval mellem behandlingerne, når patienterne selv vurderer deres symptomer.

Brugerstyret behandling findes som tidligere nævnt ikke som et særligt forskningsfelt. Set på tværs viser enkeltstående studier, at patienter i tiltag, der omfatter brugerstyring, oplever højere self-efficacy (tro på egen formåen til at handle hensigtsmæssigt og håndtere udfordringer) og større tilfredshed end patienter i traditionelle forløb [7, 8]. I flere studier er der påvist øget patient- og medarbejdertilfredshed [9-12].

Det er påvist i flere studier, at man med tiltag med brugerstyring opnår tilsvarende eller forbedrede kliniske og psykologiske resultater som med traditionelle behandlingsforløb, og at risikoen for, at behandlingskvaliteten daler, er lav eller ikkeeksisterende [4, 8, 12-14]. Resultaterne af et projekt på Rigshospitalet med kemobehandling i hjemmet indikerer en højere faglig kvalitet med lavere infektionsrisiko og færre bivirkninger [15].

Andre studier viser en reduktion i antallet af konsultationer som følge af øget brugerstyring [11, 16]. I et nyere review har man konkluderet, at der er evidens for, at brugerinitieret kontakt giver færre konsultationer, tilsvarende eller forbedret livskvalitet og kliniske resultater for en række kroniske sygdomme (gigt, inflammatorisk tarmsygdom og brystkræft), som traditionelle behandlingsforløb gør [17]. Erfaringer med brugerstyrede indlæggelser i Norge viser en reduceret brug af tvang, flere indlæggelser, men af kortere varighed og mere administrativt arbejde [18, 19]. Langt kortere indlæggelsestid er også set i Rigshospitalets projekt med kemobehandling i hjemmet [20].

Der findes endnu ikke solid og omfattende viden om økonomiske effekter af brugerstyret behandling, men der ses et økonomisk potentiale ved nogle former for brugerstyring [4, 11, 19, 21]. Det påpeges dog, at DRG-systemet kan udgøre en økonomisk barriere for at indføre nogle former for brugerstyret behandling [20]. Selv om ovenstående resultater er beskrevet meget overordnet og spredt over forskellige indsatser, indikerer de, at brugerstyret behandling har potentiale til både at øge patienternes indflydelse på eget forløb og komme sundhedsvæsenet til gode. En entydig dokumentation af effekter kræver mere forskning.

PERSPEKTIVERING

Mange patienter lever længere end tidligere med kroniske sygdomme, som kræver håndtering i hverdagen samt jævnlig behandling og kontrol hos egen læge eller i hospitalsvæsenet [22, 23]. De opbygger ofte stor erfaring og viden om deres sygdom og behandling, hvilket kan anvendes konstruktivt i kontakten med sundhedsvæsenet [23] og potentielt udgøre en ressource i et presset system. Brugerstyret behandling er en form for patientinddragelse, men også en del af den dagsorden, der handler om, at patienter i højere grad skal udføre opgaver og pleje i relation til sygdom og behandling.

Patienter efterspørger inddragelse og indflydelse [24-26]. Den centrale præmis i brugerinddragelse er tilliden til, at patienterne har viden, der kan omsættes til bedre patientforløb, og at de i et samarbejde med sundhedsvæsenet kan træffe gode beslutninger for sig selv. Brugerstyret behandling er et eksempel på, hvordan man kan gribe det an på en konkret måde. Det giver samtidig fast form til forskelligartede forståelser af, hvad patientinddragelse er [27-29].

Samtidig er patienter forskellige, og nogle magter eller ønsker ikke selv at stå for at overvåge egne symptomer eller varetage egen behandling [24]. Derfor er det vigtigt at holde sig for øje, hvad patienterne ønsker og magter. Ideelt vil det patientinddragende i brugerstyret behandling understøtte, at sundhedsvæsenet kan trække på patienter og pårørendes ressourcer uden at pålægge dem opgaver, som de ikke ønsker eller magter. Et fokus på patienternes præferencer kan sikre, at det er de rigtige, der får et større ansvar i fremtidens sundhedsvæsen.

Korrespondance: Helle Max Martin. E-mail: hem@vibis.dk

Antaget: 9. maj 2017

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 17. juli 2017

Interessekonflikter:

Summary

Method description: user-led healthcare in patient pathways

User-led healthcare is a method aimed at involving patients systematically in the planning and execution of their treat­ment and care. The method ensures that the extent of the patients’ responsibilities is aligned with their individual preferences. It is a way to ensure patient-centeredness in a healthcare system which is under pressure, and in which patients become a critical resource.

Referencer

Litteratur

  1. Sundheds- og Ældreministeriet. Indblik i sundhedsvæsenets resultater 2016. Sundhedsdatastyrelsen for KL, Danske Regioner, Finansministeriet og Sundheds- og Ældreministeriet, 2016.

  2. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Definition af brugerinddragelse, 2017. https://danskepatienter.dk/vibis/definition-af-brugerinddragelse (3. mar 2017).

  3. International Alliance of Patients’ Organizations. What is patient-centred healthcare? 2nd ed. International Alliance of Patients’ Organizations, 2007.

  4. Whear R, Abdul-Rahman AK, Boddy K et al. The clinical effectiveness of patient initiated clinics for patients with chronic or recurrent conditions managed in secondary care: a systematic review. PLoS One 2013;8:e74774.

  5. Elwyn G, Frosch D, Thomson R et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Int Med 2012;27:1361-7.

  6. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Kriterier for brugerinddragelse, 2017 https://danskepatienter.dk/om-danske-patienter/publikationer/magasin-kriterier-for-brugerinddragelse (3. mar 2017).

  7. Kirwan JR, Mitchell K, Hewlett S et al. Clinical and psychological outcome from a randomized controlled trial of patient-initiated direct-access hospital follow-up for rheumatoid arthritis extended to 4 years. Rheumatology 2003;42:422-6.

  8. Hewlett S, Kirwan J, Pollock J et al. Patient initiated outpatient follow up in rheumatoid arthritis: six year randomised controlled trial. BMJ 2005;330:171.

  9. Center for Telemedicin. AmbuFlex. Behovstyrede ambulante patientforløb med spørgeskemabaseret klinisk selvmonitorering. Center for Telemedicin, 2013.

  10. Whear R, Abdul-Rahman AK, Thompson-Coon J et al. Patient initiated clinics for patients with chronic or recurrent conditions managed in secondary care: a systematic review of patient reported outcomes and patient and clinician satisfaction. BMC Health Services Research 2013;13:501.

  11. AmbuFlex – behovsstyret patientforløb med web-baseret selvmonitorering. Evalueringsrapport Version 1.0. Hospitalsenheden Vest, 2010.

  12. Bereznicki LR, Jackson SL, Peterson GM. Supervised patient self-testing of warfarin therapy using an online system. J Med Internet Res 2013;15:e138.

  13. Heneghan C, Ward A, Perera R et al. Self-monitoring of oral anticoagulation: systematic review and meta-analysis of individual patient data. Lancet 2012;379:322-34.

  14. Fredriksson C, Ebbevi D, Waldheim E et al. Patient-initiated appointments compared with standard outpatient care for rheumatoid arthritis: a randomised controlled trial. RMD Open 2016;2:e000184.

  15. Projekt med kemobehandling i hjemmet får Den Gyldne Skalpel, 2016. http://dagensmedicin.dk/projekt-kemobehandling-hjemmet-faar-gyldne-skalpel/ (3. mar 2017).

  16. Wilson J, Arshad F, Nnamoko N et al. Patient-reported outcome measures: an on-line system empowering patient choice. J Am Med Inform Assoc 2014;21:725-9.

  17. Taneja A, Su‘a B, Hill AG. Efficacy of patient-initiated follow-up clinics in secondary care: a systematic review. Intern Med J 2014;44:1156-60.

  18. Tytlandsvik M, Heskestad S. Erfaringar med brukarstyrt innlegging ved psykosepost – ein kvalitativ evalueringsstudie. Vård i Norden 2009;91:
    49-51.

  19. Heskestad S, Tytlandsvik M. Brukerstyrte kriseinnleggelser ved alvorlig psykisk lidelse. Tidsskr Nor Legeforen 2008;128:32-5.

  20. Flere patienter skal have kemo derhjemme. http://onkologisktidsskrift.dk/behandlinger/67-flere-patienter-skal-have-kemo-derhjemme.html (3. mar 2017).

  21. Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen. Anbefalinger og vidensgrundlag. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, 2016.

  22. Danskernes sundhed – tal fra Den Nationale Sundhedsprofil. Sundhedsstyrelsen, 2014.

  23. Ørtenblad L, Jønsson AR, Meillier L. Komplekse liv: patientinddragelse som vej til et bedre hverdagsliv for multisyge? Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund 2015;22:83-101.

  24. Sundhedsvæsenet – ifølge danskerne. Mandag Morgen, 2016.

  25. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens Bekæmpelse, 2014.

  26. Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser 2015. Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, 2015.

  27. Læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet i samarbejde med Lægeforeningen og Dansk Sygeplejeråd, 2014.

  28. Eurobarometer qualitative study. Patient involvement aggregate report. Europakommissionen, 2012.

  29. Forbat L, Hubbard G, Kearney N. Patient and public involvement: models and muddles. J Clin Nurs 2009;18:2547-54.