Narrativ medicin som nyt, interdisciplinært felt

Humanistisk sundhedsforskning er efterhånden konsolideret som et interdisciplinært felt i Danmark, men man har ikke tidligere inddraget skønlitteratur og litteraturvidenskab, selvom der findes en international tradition for at gøre dette [1]. På amerikanske universiteter har kurser i »Literature and Medicine« i 40-50 år været udbudt på medicinuddannelser, og siden 2000 er der udviklet kurser i »Narrative Medicine« på Columbia University, og disse kurser har stadig voksende indflydelse [2]. Vi gør status over, hvad narrativ medicin i denne, dominerende, variant kan bidrage med i Danmark. På lægeuddannelsen på Syddansk Universitet (SDU) i Odense har narrativ medicin været et obligatorisk kursus på bacheloruddannelsen siden 2017 [3-6]. Andre danske universiteter har igennem længere (Aarhus) eller kortere (København) tid haft valgfag med et beslægtet indhold på lægernes kandidatuddannelse [7].

BEVIDSTHED OM EMPATI

I modsætning til decideret terapeutisk brug af litteratur som f.eks. i narrativ terapi, som den kendes fra Cheryl Mattingly, sigter læsningen af skønlitteratur i narrativ medicin, ifølge Rita Charon, ikke primært mod helbredelse [8]. Det er snarere en metodisk bevidst praksis, hvor man bruger digte, noveller og (uddrag af) romaner til en række forskellige formål i uddannelsen af læger og sundhedsprofessionelle. Et af disse formål er at fremme en opmærksomhed på værdien – og gerne hæve niveauet – af empati mellem behandler og behandlet. Narrativ medicin har desuden til formål at opbygge og fastholde en professionel nysgerrighed over for de små, men vigtige nuancer og detaljer i patienternes sygehistorier, som de kommer til udtryk gennem sproget, herunder metaforer og det usagte. Det er også et formål at styrke lægens egenomsorg. Læger mister til tider sig selv af syne, når de behandler syge, fordi de ofte er konstant overbebyrdede og gang på gang konfronteres med grænseerfaringer i menneskers liv. Der tales indimellem om tid til selvsupervision eller selvrefleksion uden for den travle kliniske hverdag. Narrativ medicin har til formål at tilbyde et eksternt refleksionsrum, hvor den enkelte kan bremse op og samle sig selv igen. Ved at læse skønlitteratur metodisk og bevidst samt gennem faciliteret kreativ skrivning gives læger og sundhedsfagligt personale mulighed for at forholde sig til deres egne følelsesmæssige tilstande, til at identificere dem, sætte ord på og, muligvis, acceptere dem.

Empati har fra begyndelsen været en hjørnesten i narrativ medicin, og det skyldes sandsynligvis et generelt fokus på, at nutidens lægeuddannelser og sundhedssystem tilsyneladende skaber et »underskud« af empati. Den tyske læge Melanie Neumann og hendes kolleger publicerede for nogle år siden et review, hvor de præsenterede solid evidens for, at det selvoplevede empatiniveau blandt medicinstuderende faldt signifikant gennem deres uddannelse [9]. En faktor i forklaringen herpå kunne være den stigende orientering i pensum mod en opfattelse af patienten som et objekt for medicinsk behandling. Empati i betydningen en sensibilitet over for den andens subjektive sygdomsoplevelse forstås ofte som et nøgleelement i patient-læge-relationen, og i flere studier har man påvist, at en empatisk relation i sig selv påvirker patienternes helbred positivt foruden deres komplians og sygdomskontrol [10, 11]. Det danske ord empati er en oversættelse af det engelske »empathy«, som begrebshistorisk kan spores tilbage til det tyske begreb »Einfühlung«, der er anvendt af filosoffer og psykologer i begyndelsen af det 20. århundrede. Ifølge nutidige definitioner af begrebet er der konsensus om at mene, at empati med et andet menneske involverer både kognitive og emotionelle elementer, og at det handler om at kunne sætte sig ud over sit eget perspektiv uden at glemme forskellen mellem dig og mig, men derudover er der ikke megen enighed blandt de humanistiske forskere [6, 12]. Der er ingen, som hævder, at empati med andre betyder, at man fuldt og helt kan forstå den andens tanker og følelser, der vil altid være en afstand, men denne afstand kan være kortere eller længere afhængig af situationen og relationen, og de fleste humanioraforskere anser det for muligt at påvirke det generelle empatiniveau hos et menneske, f.eks. gennem et målrettet arbejde med litteratur og kunst. Kognitive psykologer har i de senere år forsøgt at evidensbasere tesen om, at læsning af god litteratur fremmer »theory of mind« eller mentalisering, dvs. vores evne til at forstå egen og andres adfærd gennem mentale tilstande. Der er heller ingen konsensus om, hvordan mentalisering nøjagtigt skal defineres, men begrebet anses gerne for at være overlappende med eller en komponent i empati [12].

Alt dette har i de senere år været benyttet som forstærkning af argumenter for at introducere kurser i medicinsk humaniora eller narrativ medicin på lægeuddannelserne [13-15]. Fra klinikernes side er der ligeledes udviklet validerede test til måling af graden af empati hos de sundhedsprofessionelle [16].

ET REFLEKSIONSRUM

En central tese i narrativ medicin, som dette felt forstås på SDU, er, at litteratur åbner et »rum«, hvori det enkelte menneske først og fremmest forstås som krop og sjæl, som komplekst, mangefacetteret og modsætningsfyldt. Gennem læsning af litteratur lærer den studerende at arbejde med patienternes mange krydsende narrativer som redskab til at skabe forklaringer og mening i sygdom og behandling sammen med patienten [17]. Dette adskiller sig væsentligt fra de reduktionistiske eller objektiverende måder, som patienter indimellem omtales og opfattes på. Den iboende dualitet i patientlivet er brudfladen mellem den syge krop og den skadede sjæl, og hvem der skal have skylden: Er det sjælen, der er svag og gør kroppen syg, eller omvendt? Ofte vinder kroppen første runde og efterlader en skadet sjæl. For bare at nævne et eksempel beskriver Bjørn Rasmussen i sin debutroman »Huden er det elastiske hylster der omgiver hele legemet« [18], hvad der sker, når patientens selvfortælling brister – det, der bliver stående tilbage, er kroppen: »Mit livs historie eksisterer ikke, men du gør, jeg gør, den her højrehånd, denne lever. Den her krop eksisterer«. Forfatteren er optaget af kroppen som åbenhed og huden som et gennemhullet hylster, der tillader alting at sive ud, og det er et eksempel på en krop-sjæl-dualitet, hvor det synes at være sjælen, der er problemet, snarere end kroppen, netop fordi kroppen er mere håndterlig. I mange patientnarrativer kan det være svært at definere den rigtige fortælling om sygdommen. Kroppen holder på en bunke uregerlige fornemmelser, hvoraf nogle siver ud, andre bliver. Med tiden bliver nogle af de tilbageværende fornemmelser ophøjet til symptomer, men de begynder deres liv som en bunke fornemmelser i et »hylster«.

I narrativ medicin er man interesseret i at træne en »narrativ kompetence« hos læger med udgangspunkt i læsningen af litterære narrativer. Baseret på en antagelse om, at narrativer er fundamentale i næsten al medicinsk praksis, har Rita Charon argumenteret for, at hvis lægestuderende lærer at aflæse og analysere de ofte komplicerede narrativer i litteraturen, bliver de mere opmærksomme på og bedre til at forstå de kliniske narrativer [17]. Selv den bedste medicin virker ikke på den forkerte sygehistorie. Gennem metodisk bevidst nærlæsning undersøges tekstens elementer hver for sig og som helhed: De studerende trænes i at genkende tekstens fortællerstemme, den rumlige og tidslige struktur samt metaforer, og når disse aspekter af litteraturen undersøges kritisk, kan de gøre en klinikers forståelse af narrativet fyldigere, mere komplekst og mangefacetteret [17, 19].

Tit møder læger patienter i krise, hvor patienterne ikke altid har ordet i deres magt, men er overmandet af ukendte følelser og reaktioner. De skjulte byrder bag sygdom og behandling, frygten for at miste magten over livet eller tabe førligheden eller angsten for at dø, alt det kan litteraturen hjælpe med at sætte ord på, når patienten ikke selv magter det. »Syg litteratur«, som den anvendte tekstantologi hedder på SDU’s kurser i narrativ medicin, altså litterære tekster om oplevelsen af sygdom, kan tilbyde et præcist og nuanceret sprog for det, patienterne ikke kan sige, når de møder lægerne, men lægerne genkender det, hvis de siden læser om det i litteraturen, og det kan hjælpe dem til at forstå alt det usagte. Antagelsen er altså, at lægerne kan lære at forstå den større fortælling, der ofte gemmer sig bag patienternes sproglige afmagt ved at nærlæse mange af disse tekster om sygdomserfaringer, skrevet af skønlitterære forfattere, der selv har haft sygdom inde på livet. Læger, der er interesseret i studiet af litteratur og medicin, udfordrer sygdomsforståelser og kliniske beslutningsprocesser netop ved at vise den underliggende fortællingsstruktur med plot, selvmodsigelser og nuanceringer [20, 21]. Samtidig beskriver patienter, hvordan deres fortællinger er »bedre end medicin«, og at den kan bidrage til at bringe dem tilbage i fællesskabet [22].

TOLERANCE OVER FOR AMBIVALENS

Inden for narrativ medicin er der ligeledes et ønske om at tænke kritisk over måden, hvorpå læger håndterer ambivalens. Den generelle mangel på anerkendelse af usikkerhed førte for et par år siden til en skarp leder i New England Journal of Medicine, hvori der står: »Selv om læger ved, at der hersker tvetydighed i diagnostiske processer, så nærer sundhedsvæsenets kultur en dybt rodfæstet uvillighed til at anerkende og omfavne klinisk usikkerhed« [23]. På trods af at usikkerhed ofte er en del af den medicinske praksis, er den gerne frygtet, og i nødsituationer kan den derfor ikke håndteres med tid og tålmodighed.

Patientfortællingen betyder tilstedeværelsen af en kæde af begivenheder, der udvikler sig over et tidsrum. Det er elementer, der normalt ses på med stor og tydelig mistro i lægevidenskabelige sammenhænge, såsom: uforudsete begivenheder, usandsynlige sammenhænge, paradokser, tvetydigheder – og især menneskelige drivkræfter og hensigter. Litteraturen kan skabe mening i paradokser og tvetydigheder, og den kvalificerer dem på en måde, som modner lægens interaktionsstil. Man taler f.eks. om, at det kræver en vis modenhed hos lægen at være i et pessimistisk, kritisk felt sammen med patienten uden at »flygte«, dvs. at modenhed er evnen til at være til stede i et symptommæssigt »tomt«, usikkert og tvetydigt sygdomsmiljø med dystre behandlingsudsigter. Gennem litteraturens principielle åbenhed over for fortolkning vil læger muligvis kunne lære at navigere i ambivalente kliniske situationer og blive bedre til at tåle usikkerhed sammen med patienten [24, 25]. Et helt nyt langtidsstudie har vist, at læger bevarer, og anvender, narrative metoder i mindst ti år, efter at de har modtaget træning i narrativ medicin [26].

NARRATIV MEDICIN I FREMTIDEN

Hvis narrativ medicin i denne, internationalt dominerende, variant skal konsolideres og udbredes yderligere i Danmark, kræver det, at man udvikler en konsistent terminologi og metodologi, dvs. at begreber som empati og ambivalens foruden metoder som nærlæsning og kreativ skrivning undersøges med teoretisk grundighed og tilpasses forskellige målgrupper som lægestuderende, sundhedsfagligt studerende samt læger og sundhedsprofessionelle i efteruddannelse. Tilsvarende må hypotesen om en overføring af kompetence i at opfatte og tolerere mere komplicerede narrativer afprøves med empirisk troværdighed. Der bør for eksempel designes et evalueringsstudie af effekterne af at modtage obligatorisk undervisning i narrativ medicin på lægeuddannelsens bachelorniveau [27]. Narrativ medicins interdisciplinære potentiale bør kort sagt udvikles i tæt samarbejde mellem litteraturforskere og læger, mellem humanistisk teori og sundhedsvidenskabelig evaluering. Fra næste år tilbydes narrativ medicin i øvrigt som et efteruddannelseskursus i regi af PLO-E til almen praktiserende læger.

Korrespondance: Morten Sodemann.
E-mail: msodemann@health.sdu.dk

Antaget: 21. januar 2020

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 24. februar 2020

Interessekonflikter: ingen. Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk